Je me presente

Bonjour à toutes et et tous
Je me présente mais en préservant un certain anonymat, je m'en excuse mais je pense que vous comprendrais pourquoi,
Par où commencer
je m'appelle f. J'ai un secret, je suis épileptique et j'ai besoin d'en parler.

Bonjour f, bienvenue! Ton secret sera bien gardé Je te souhaite que ce lieu réponde en partie à ton besoin! A bientôt

Salut F! Ca tombe bien question d'en parler c'est bien ici pour le faire

Merci pour votre accueil,

Je suis dans une situation anxiogène en ce moment et je me pose beaucoup de questions sur ma vie futur, que ce sois privée et professionnel

Je ne sais plus trop où j'en suis actuellement face à mon épilepsie,quoi faire et qui peu m'aider,je subit.

Pour cela, j'aimerai vous résumer ma vie pour que vous compreniez mieux

Est ce que je dois le faire ici ou dans un autre poste?

Ici me paraît bien situe t'y sens bien☺️

Oui parle F...Le forum est la pour ça...

Vers mes 14 ans, je suis rentré en apprentissage pour apprendre le métier qui me tenais à cœur. La menuiserie.
C'est l’époque où j'ai commencé à faire des crises, je ne comprenais pas ce qui m'arrivais, j’étais la risée des autres et je devenais dangereux à l'atelier(interdit d'atelier).

Apres plusieurs diagnostiques de médecins en médecins qui on durée 2 ans, j'ai été diagnostiqué épileptique par un neurologue à l'adolescence. épilepsie myoclonique juvénile.
j'ai été stabilisé sous traitement depakine 500 chrono. Le neuro pensai qu'en devenant adulte, j'epilepsie partirai.

Mes parents m'ont toujours soutenus et toujours boosté.

je me suis battu pour mes études, mon permis, avoir un boulot, une maison, une famille comme tout le monde. J'ai toujours caché mon épilepsie.
j'essai d'avoir toujours le dessus sur ce truc qui gâche la vie.
Ça n'a pas été chose facile mais que ce sois vie social, familial, professionnel, je m'en suis toujours bien sorti.

Depuis environ 2 ans , mes crises myoclonique juvénile se sont transformé en crises total (tonico clonique) la dernière début octobre m'a marqué:
pompiers, urgences, hôpital pendant 1 semaines, bleues, courbatures, déchirures musculaires, langue abîmée,..très dur de m'en remettre
je suis en arrêt maladie, j'ai commencé un nouveau traitement avec une deuxième molécule (depakine 500 chrono dose maxi + keppra (je n'arrive pas à la dose voulu sans effet secondaire pour l'instant)

Mon fils de 6 ans à eu très peur et à été choqué lors de ma crise.
Je deviens agressif avec ma femme, j'ai du mal à accepter ce qui m'arrive et je ne veux pas que ma famille ou mes amis en pâtisse.
Ma femme travail du soir ou du matin, j'ai peur qu'une crise survienne quand je suis seul avec mon fils.
je ne veux pas que ça le traumatise.

Professionnellement, il y a 3 ans , j'ai changé de branche. Cette année, je suis en formation, je dois passer mon exam en décembre.

Pour l'instant, j'ai dit à mon école et ou je suis en stage que j'avais fait un malaise,en cachant mon épilepsie.

J'ai fait un EEG ce matin , j'aurai les résultats quand je vois ma neuro jeudi prochain.

J'ai peur de ce qui m'arrive et je ne suis pas confiant pou l'avenir.

Ma femme me soutient et me dis que je ne dois pas culpabiliser et arrêter de me soucier des choses. les médecins aussi me disent la même chose.

Voila où j'en suis, en résumé

je vous avouerai que physiquement et mentalement, c'est pas la grande forme.

j'ai pris une sacrés claque avec cette dernière crise...

Merci de m'avoir lu, j'ai essayer de faire court

Bon, j'ai contacté ma neuro ce matin pour lui dire que je n'arrivai pas à prendre la dose de keppra sans être fatiguer et avoir des vertiges.
Elle m'a dit que c’était normal. mon corps doit s’acclimater . ça peut être plus ou moins long. Il faut que j'arrive à augmenter la dose progressivement.

Oui c'est tout a fait ca....laisser le corps s accoutumer.....Tu sais je prends du trileptal depuis 8 années et j'ai toujours des moments dans la journée où ma tête joue encore tournez manège....

Moi aussi, je prends du Keppra associé à du Lamictal et je ressens des effets secondaires : troubles de la mémoire et problème de concentration.

C'est handicapant mais je fais avec. Grace à cette association de Keppra et Lamictal,je suis stable depuis 5 ans.

Malheureusement, avec tous les médocs, il y a toujours des effets secondaires qui peuvent varier suivant les personnes.

Bon courage

à voir, je vais commencer à augmenter la dose de keppra ce soir en association à la depakine
on verra bien, ca n'a pas trop bien marché à l'hopital ya 10 jours
j'ai l'impression d'avoir des trous de mémoire ou de chercher mes mots défois aussi, depuis que je fais des crises tonico clonique mais je ne suis pas sur que ce sois le traitement, ou ça viendrai de mon augmentation de dépakine,
je vais voir tout ça avec mon neuro la semaine prochaine

d'ordre general
vous avez mis longtemps à vous habituer à votre nouveau traitement?
Est ce que vos traitements s’alourdissent avec le temps ou inversement?

Mon traitement me convient meme s il genere une grosse fatigue....j ai amenage mon temps et appris a vivre "avec"....
Depuis 8 ans que je le prends j ai du augmenter par 3 fois le dosage....
Je pense qu un traitement ne peut pas forcement convenir ad eternam...
Dernierement on a voulu me changer de molecule mais il me reste de la marge avant d arriver au max du dosage: j en suis a 1800 mg a concurrence de 2400 mg maxi

Yannkusa, Oui, je comprend, pas le choix

tu aménage ton temps, tu écoute ton corps quand tu est fatigué. Est ce que tu travail? comment fait tu pour aménager ton temps de travail?

sous depakine, je suis arrivé au max en dosage, mais j’étais stabilisé et je vivais plus ou moins normalement

J'ai l'impression de repartir de zéro depuis que mes crises myoclonique juvenile se sont transformés en crises tonico clonique.
C'est un gros bouleversement pour moi. Moi qui avais toujours eu l'espoir que ça s’arrête un jour. Ça s'aggrave.
Je pense qu'il vas falloir que je fasse un gros travail sur moi, être patient et peut être accepter de vivre avec, différemment.

Pour l'instant, il est trop tôt pour le dire. A voir comment je m'adapte au traitement.

Bon tu sais, enfin non tu ne sais pas....j ai eu une rupture d anevrisme cerebral en 2007....c est ce qui a genere mon epi aujourd hui....elle est trop presente dans ma vie pour mener a bien une activite pro journaliere et reccurente....il m aurait fallu un patron acceptant ma fatigue et le besoin de repos et mes cephalees intenses qui me paralysent un tantinet.....voila poir le travail je suis declare inapte....bahhh quel joli mot

Bonjour fConcernant le traitement et les effets secondaires, je rejoins les autres, il est nécessaire de donner du temps au temps. Néanmoins, il est aussi possible que cela ne convienne pas. Ma fille a eu différentes réactions avec certaines molécules : dépression, crise de colère, grande tristesse. Ces symptômes nous ont amenés à modifier le traitement. Donc à mon sens, si la manifestation des ES est trop envahissante, si cela amène colère, dépression et donc un déséquilibre supplémentaire dans la vie, il faut en parler au neuro et chercher un nouveau "partenariat moléculaire"!
C'est une bataille, un combat et il est nécessaire de se donner un maximum de moyens.

Tu soulignes aussi le fait que tu fasses passer l'épi sous silence. J'ai le sentiment que le fait de la passer sous silence, lui ouvre finalement les portes en grand. Un secret peut ronger la personne qui le garde, libérer la parole va enlever du pouvoir à ce secret. Je pense qu'avec l'épi c'est la même! En parler, c'est à mon sens la remettre à sa place. L'épi ne qualifie pas la personne, ma fille ne l'a pas choisi, tout comme toi! Parler, nommer, c'est pour moi lui donner moins de pouvoir. Tu viens en parler ici, c'est un grand pas!
Nommer l'épi, l'expliquer à nos proches, nos enfants est important pour que justement cette compréhension, se savoir les amène à avoir moins peur. La crise peut faire peur en effet et d'autant plus si l'on ne comprends pas ce qui se passe dans le cerveau. Il existe de très bons livres qui parlent de l'épi et de la crise aux enfants de l'âge de ton fils.
Je sais que ce n'est pas simple, mais la parole est vraiment libératrice.
Trouver un espace de parole rien que pour toi (psychologue...) peut être un outil intéressant pour évacuer et mettre des mots sur des sentiments comme la peur, l'angoisse, la colère...
En bref, ne pas laisser l'épi tout envahir! Tu as poussé la porte du forum, c'est une "belle première étape"!
Courage à toi et tiens nous au courant!

Bonjour Yannkusa, merci
je ne savais pas,excuse moi de ma maladresse,

Bonjour Corinette, et merci,
J'ai la chance d'avoir une femme formidable et admirable, elle me comprend et elle travaille en milieu hospitalier.
J'ai changé de métier, j'ai choisi le médico-social, je me rend compte que c'est encore une maladie qui ne passe pas bien aux yeux de certains professionnels, pour certaines choses, c'est pire que dans l'artisanat.
j'en ai parler avec ma femme, que ce sois dans le médical ou le médico-sociale, quelqu'un d’épi est encore une maladie tabou. D'autres maladies passent mais pas celle la.
Je ne suis pas contre d'en parler, mais aux bonnes personnes.
Si j'ai garder le secret depuis tant d'années, c'est pacque l'on ne m'a toujours apporter des restrictions sans solutions.
Si demain j'annonce à mon centre de formation et la ou je suis en stage (établissement médico-sociale) que je suis épi, je me tire une balle dans le pied.
je ne veux pas être pessimiste,
je me suis toujours battu, au pire je changerai de vie en conséquence, on en parle avec ma femme.
l’idée de voir un psy , d'en parler, pourquoi pas.

Merci beaucoup pour votre soutient en tout cas et bon weekend

Je comprends ta position, vraiment! L'épi reste une maladie "tabou". Il n'y a que la parole qui arrangera les choses, l'information. Mais encore une fois je comprends ton positionnement.
Il y a de cela quelques années, je travaillais en Institution spécialisée, j'avais un collègue éduc qui souffrait d'épilepsie, la direction était au courant, certains collègues.... C'est possible!
Tu t'orientes vers quelle branche ? (si c'est pas indiscret?)
Le fait que ta compagne soit dans le milieu médical doit sûrement aider pour aider ton fils à comprendre ce qui se passe! C'est bien.
Courage à toi et garde confiance tu vas sortir de cette salle période

Bienvenue

Bonjour je vous souhaite bienvenue

F t inquiete pas y a pas de maladresse (d ailleurs tu pouvais pas savoir, d ou ma reponse a ta question😉)....Ca fait longtemps mntn que j ai change de vie et j ai trouvé d autres occupations....
Aucuns blemes

F, bienvenue à toi.
Je ne te répondrai pas sur les traitements, étant mal placée pour en parler, car je suis seulement mère de petit malade.
Mais la culpabilité que tu ressens, mon fils de 12 ans la ressent aussi, à cause de ses sautes d'humeur et des crises parfois violentes qui le dépassent. Il a craqué l'autre jour chez le neuro, laissant libre cours à cette culpabilité, exprimant la crainte qu'à force, nous lui en voulions, cessions de l'aimer.
Alors je te transmets une parole de proche, F, ne doutant pas un instant qu'il en est de même pour ta femme. Rien ne pourrait faire qu'on vous aime moins. Nous, nous savons. Comment en vouloir à un malade d'être malade ? Bien sûr, nous, les proches, ne sommes pas parfaits. Nous aimerions être toujours patients, compréhensifs, doux, et parfois, nous sommes brusques, sans patience. Nous aussi nous culpabilisons. Mais ce que dit cette culpabilité de part et d'autre, c'est le grand amour qui nous lie. Alors nous sommes avec vous, envers et contre tout, avec vous parce que nous vous aimons, et cet amour est toujours une joie, bien plus importante que tout le reste. Pense à cette joie qui est la nôtre de vivre avec vous, vous en tant que personne, malade ou pas, peu importe à nos yeux.
Puissiez-vous y trouver de la force et de la sécurité.

Merci pour votre accueil Steuf, Dolfine et Varia,

Corinette, et Varia, un grand merci, vos messages m'on beaucoup touché,

Corinette, pour le moment, j’hésite encore à en parler dans mon milieu professionnel, j'attend de voir
j'ai changer de secteur professionnel, fait des remplacements pendant environ 2 ans en tant que MA(moniteur d'atelier) en ESAT (établissement d'aide par le travail)
je suis en reconversion pro en formation de MA jusqu'au mois de décembre en cifcdd.

Oui je culpabilise mais je me soigne!
Ma femme me l'a bien fait comprendre Varia, c'est exactement ce que tu dit.
il est trop tôt pour en parler mais on s'adaptera comme l'epi évolue si ya pas le choix, je changerai de vie, ma femme me soutient et ya des solutions aux problèmes.

Mon fils est rassuré je pense.
Par contre il ne fait que de jouer au pompier, au secouriste, à l'infirmier

J'ai augmenté le keppra, ça me fatigue mais c'est mieux qu'avant, par contre j'ai des douleurs
je vois la neurologue Jeudi, contre rendu EEG et faire le point
j'ai de la rééducation à faire et je dois faire du sport,
On m'as conseillé de consulter un sophrologue, j'ai rdv au mois de Novembre

Bonsoir à toutes et tous,
Voila les nouvelles,
Bon, j'ai vu ma Neurologue, changement de traitement, j’arrête le keppra qui ne me réussi pas
sevrage de deux semaine et puis j'essai le lamictal tout doucettement progressivement(toujours en association avec dose maxi depakine.
En espérant que le nouveau traitement fonctionne...
Puis EEG et IRM environ dans 2 mois
bon, comme je suis pas du tout stabilisé, pas droit de conduire,

Ce mariage michropakine/lamictal a réussi à ma fille! Allez, Yalla, ça va le faire Confiance et courage!

Je croise les doigts. Je suis sure que çà va aller, ais confiance