Maman d'un bébé épileptique

Bonjour,

Je suis une jeune maman d'un bébé de 5 mois qui est rentré dans l'épilepsie récemment. Je suis complètement perdue dans cette maladie.
J'ai une peur bleue pour l'avenir et je ne sais plus raisonner correctement. Je recherche du soutien au travers de personnes qui vivent ou ont vécu une expérience similaire

Merci

bonsoir marylin,
sois la bien venue parmi le forum, tu as frappé a la bonne porte, tu verra il y a des mamans qui vivent ou ont vécus tes craintes et tu trouvera réconfort et de nombreux conseils parmi nous. il doit y avoir des neuro pédiatre dans un CHU près de chez toi ? ils pourront t'aider a bien accompagner ton petit bout-chou
amité

Merci pour ton message.
Mon fils est suivi par de bons neuropediatre en effet mais j'en suis à un stade où chaque mot qu'ils prononcent est un supplice et source d'angoisses.... L'inconnu... Je crois qu'il y a rien de pire. Ne pas savoir ce qu'il se passe, ne pas savoir comment ça va évoluer, ne pas savoir quand sera la prochaine crise...

Bonjour Maryline, tu as bien fait de pousser la porte du forum. Ce lieu peut t'aider à comprendre, à traverser cette épreuve. Tu vas petit à petit mieux connaître l'épi et cela te permettra de canaliser en partie ta peur.
Alors n'hésite pas à questionner, à échanger.
Ton petit bout est suivi? Que dit le neuro? À bientôt, tu, vous n'êtes pas seuls!

Oui il est suivi de près par les neuropediatres de l'hôpital.
Pour l'instant, on sait qu'il a une mutation génétique mais on ne sait pas encore vers quoi on va.... C'est assez vaste à priori m'as dans le tas ya aussi le syndrome de Dravet... Et forcément je suis focalisée sur ce type d'épilepsie...

Oui, c'est assez vaste en effet, l'épilepsie de ma fille est liée à une particularité génétique (neurofibromatose de type 1 du petit nom de recklingausen un nom à coucher dehors!)
Bref, à mon sens, et pour l'avoir vécu, il est préférable de se concentrer sur une chose après l'autre.
Il est vrai que l'attente du diagnostic est longue et éprouvante. Mais ton petit bout a besoin de calme et de sérénité Le forum peut vraiment t'aider, moi il m'a et m'aide encore.
Alors questionne, crie, partage, les émotions sont accueillies sans jugement et avec bienveillance.
Comment va ton petit bout? Comment se manifestent ses crises? Le traitement fait il son job?
En te baladant sur le forum, tu te rendras compte que l'épi peut être vaincue, qu'il est important de la mettre à sa juste place, elle ne définit pas la personne! Ne jamais perdre espoir!
Confiance, force et courage est notre devise à ma fille et à moi
Tiens nous au courant et à bientôt!

Sois la bienvenue ici marilyn
Je dirais tous pareil que mes prédecesseurs
A bientôt sur le forum

Courage Marilyn pour la suite et pour l'instant présent. Difficile de héler un neuro comme on le ferait pour un taxi mais il y a bien un service psy qui campe dans un des étages. Dans un premier temps, ils te feront meilleur accueil que les spécialistes des EEG. Ils sauront t'écouter et te diriger. Garde confiance car le petit cerveau du jeune homme n'est pas mature et c'est peu-être bien cette condition qui fait que les échanges avec les médecins sont tellement infructueux, hasardeux.
Confiance et patiente à la famille, les choses vont prendre forme.

Merci pour votre accueil.
Est ce que vous pourriez me dire s'il y a des personnes qui ont vécu la même chose avec leur bébé ?
J'ai tellement peur que j'ai l'impression de ne plus réussir à tenir mon rôle de maman.