Le post opératoire / post trauma

Bonjour à tous ! Je refais surface avec "un projet ambitieux". Juin dernier j'ai essuyé ma 2ième neurochirurgie pour brider autant que possible ma passagère obscure (dame épi s'incruste et fait des petits). Un candidat à l'opération a un sort enviable, un patient qui se remet d'un trauma telle que rupture d'anévrisme ou autre accident est marqué à vie par une date sombre. Après tout nous sommes le résultat d'un parcours de vie, d'une histoire. Nous nous construisons à travers nos épreuves, et ROMY 61 ( que je remercie pour sa prise de nouvelles Maman et bébé loup vont bien )dont la fillette a été la jeune "otage" d'un destin tragique m'a inspiré quelque chose. Les enfants affrontent les épreuves avec un courage extraordinaire. Parmi nous, certains cérébro-lésés suite à la case "neurochirurgie" ou "accident cerebral" ont dû se heurter à une réalité aux difficultés variables en fonction des circonstances, des conditions et des histoires propres à chacun. Je souhaiterais ouvrir un livre d'or , et non un cahier de doléances invitant ces personnes elles-mêmes à gratifier un vécu, une image de ce parcours. Aujourd'hui dans l'attente du retour de Louliano de son périple, un recueil de ce type d'expériences à partager, à faire connaître, de souvenirs salvateurs, d'adages moteurs ayant maintenu la  confiance de ces patients au cours de l'épreuve du post opératoire / du post trauma semble à propos. Un appel aux témoignages est ouvert en vue d'aider les personnes qui ont le sentiment de glisser et de ne plus se (re)connaître, de combattre mais de se perdre,  après une chirurgie du cerveau.
Le cerveau est admirable. Je n'ai d'autre légitimité et crédibilité que l'expérience de 2  neurochirurgies (heureuses je crois car sans séquelles) et je suis toujours subjuguée par ce processeur non infaillible mais toujours infatigable qui restaure, recrute, compense insatiablement au service de l'intérêt de son "équipage" .Ça demande du temps et nourrit des peurs qui parasitent en amont tout processus de '' régénération''. Aidons à les faire surmonter autant que possible grâce à nos expériences de vie.
"Dans le milieu du sport, on dit qu'il n'y a pas d'évolution positive sans régression" Le cerveau se réinitialise, recrute d'autres zones, aspire insatiable et fidèle à compenser mais ça donne un effet yoyo qui érode les plus fortes personnalités et laisse planer les doutes. Munis-toi d'un calendrier, d'un agenda et répertorie les points gagnés, le travail abattu, le trajet parcouru, RIEN N'EST JOUE !
Je peaufinerai ça s'il y a du retour. Merci pour vos avis avisés Notamment pour l'intitulé du sujet

Zut....je crois bien pas savoir ce qu il faut ecrire🤔
J ai pas l air con....

Bonjour et merci de souligner combien l'initiative est "brouillon" bien que noble    Pourquoi ? Parce qu'après vérification, on ne trouve quasi rien sur le vécu du post opératoire après une chirurgie du cerveau sur le forum.  
https://epilepsie.forumpro.fr/t1969-personnalite-post-operation?highlight=post
https://epilepsie.forumpro.fr/t555-mon-operation-ma-delivrance?highlight=post
https://epilepsie.forumpro.fr/t874-controle-post-operatoire?highlight=post
Nous attendons des nouvelles de Louliano, nous lui souhaitons à elle ainsi qu'à nos "confrères" ^^ beaucoup de réussite. Or l'épreuve peut être stressante et un simple adage d'un témoin heureux de parler au passé de ses déboires me semble un encouragement de taille : )

C'est un petit peu à l'image des avis au sujet des achats en ligne; les plus satisfaits ne rapportent pas toujours leur contentement.
L'adage "Dans le milieu du sport, il n'y a pas d'évolution favorable sans régression" s'est souvent rappelé à moi au cours de ma convalescence car le post opératoire est terriblement instable, d'autant plus quand les imprévus sont au réveil.: )

Hello Muffin! Je suis ravie que vous alliez bien, bébé loup et toi. Et ravie qu'une nouvelle opération ait été possible et semble être plutôt positive. J'espère que niveau crises ça va mieux.

C'est vrai qu'en général, quand tout va bien, on a tendance à ne plus donner de nouvelle. Pourtant dire que tout va bien est aussi très important.
Quel genre de témoignage veux tu? C'est bien de cela dont tu parles non?

Je pense beaucoup à Louliano, j'espère que tout va bien.

Romy61 a écrit:...
Quel genre de témoignage veux tu? C'est bien de cela dont tu parles non?

Je pense beaucoup à Louliano, j'espère que tout va bien.

Espérons que sa chirurgie soit une réussite, qu'elle puisse parler au passé de son épilepsie. Souhaitons-lui aussi bon courage au cours de ce post opératoire qui n'est pas toujours simple. Tout type de témoignage renforçant la confiance d'un patient récemment opéré est bon à partager. Les équipes ne font pas de suivi post opératoire personnalisé. La plasticité du cerveau, sa capacité à se restaurer en post trauma est à rapporter, tous témoignages bénéfiques confondus. En post opératoire je n'avais plus de vision 3D laquelle s'est rétablie clopi clopant 2 mois et demi après l'intervention. Au cours de cette période mon adage bouée au sujet du sport m'a maintenue confiante. Ta jeune fillette n'a certainement pas de souvenir d'une restauration progressive mais sa famille a eu beaucoup de mérite et de courage.

Coucou
Je trouve cette idée très sympa. Je disais dans mon ancien post comme pour mon VNS que je ferais un journal de bord et je mettrais des photos comme pour le neurostim si ça peut servir à d’autres un jour. Car pour ma part pour le stim je ne trouvais rien de rien c’est pour cela que j’ai mis mes photos au fur et à mesure après l’opération. J’avais trouvé cela frustrant de n’avoir rien de visuel ou autre à trouver avant l’opération. Bref .... je sais pas si ça servira pour d’autre mais bon !

Pour la chir je ferais de même. Si certains veulent regarder sur mon post le pourront.
Sinon pour des retours positifs je suis pour !!!! Mais je pense qu’il faut un certain recul pour pouvoir le faire pour ton livre d’or ... une fois le post op bien ingurgité quoi ^^

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Le projet est ambitieux c'est certain, impossible de ramener les anciens pour qu'ils témoignent de leur satisfaction à posteriori car sur le coup on a forcément une traversée du désert propre qui confère stress et angoisse lesquels ne jouent pas en faveur du rétablissement je l'ai clairement noté. La plasticité du cerveau est une propriété qu'il faudrait pouvoir illustrer afin de rassurer, d'apporter des éléments de réponse. Il faut miser dessus comme sur un équipement infaillible, le temps pour allié il fascine de par son potentiel. C'est lors de mes périodes délicates que je me répétais que régressions et stagnations font partie de la '' rééducation ''. Je n'ai pas pu mettre en forme mon expérience sans crainte d'effrayer les candidats alors je vais être pragmatique : à mon réveil, j'avais perdu acuité visuelle, vision 3D, j'étais partiellement prosopagnosique et 4 mois plus tard, je me félicite de l'intervention. Elle était nécessaire à titre préventif tant sur le plan neurologique que familial. J'aurais voulu faire des captures d'écran pour faire un avant /après mais j'ai été limitée niveau moyens 😄 La confiance est une clé, quelques soient l'évolution du post opératoire. Aujourd'hui tout est en très bonne voie, je me délecte du reapprentissage de la 3d et du reste et je voudrais soutenir les plus égarés... Bonne route louliano, ce cheminement fait partie du lot. Je ne te souhaite pas d'avoir décroché le gros 😃 mais que du beau à l'heure du bilan J+6 mois 💘🍾

Peux tu toi déjà faire un bilan plus détaillé de ton j+4 mois ????
Sinon as tu pensé à demander aussi à benurmarcel maintenant qu’il est à j+2 ans ? Il aurait vraiment assez de recul et c’est quelqu’un qui en a de la joie de vivre a communiquer pour ceux qui vont où sont dans l’étape chir !!!
En tout les cas je ferais ce que je peux avec plaisir !
Je ne sais pas si je suis aussi forte mentalement car tu m’a l’air d’une sacré Warrior mais j’ai aimé ta bouée de sauvetage référante plus haut . Ici je suis plus ancrée dans l’hindouisme. On verra ce que tout cela me conférera spirituellement !
Sinon mycia ne viens plus du tout depuis son OP ????

Tiens en parlant de spirituel vous allez peut être me prendre pour une folle mais ils ont décidé de m’opérer le 22 octobre. C’est une date ... comment dire que j’ai toujours eu du mal à vivre. Ou plutôt que je me suis infligée à mal vivre depuis 15 ans cette année car jour du décès de mon papa a mes 17 ans. Quand ils m’ont dit la date cela a fait Tilt dans ma tête !!!! Je me suis dit il y a pas de hasard. (Personnellement je crois au destin). Et je n’ai rien vu de morbide là dedans. Au contraire je me suis dit mais c’est une chance. Déjà je trouve cela beau car quelque part il a la chance d’être avec moi en ce jour comme si il avait sa place entière. Ce jour spécial pour lui et pour moi maintenant. Et à l’avenir si cette opération est un succès alors cela adoucira aussi cette date, ce serait aussi ma renaissance !!
Bref je vous embête pas plus avec ça mais quand même la probabilité que ça tombe ce jour là comme la probabilité que mon père décède ce jour là qui est l’anniversaire de mon petit frère ...... pfiou

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Louliano a écrit:Peux tu toi déjà faire un bilan plus détaillé de ton j+4 mois ????

Qui aurais-je été si je n'avais pu trouver le temps de te répondre avant le 22 de façon très protocolaire et rigide : le bilan se fait 6 mois après l'opération. C'est ainsi car l'évolution en post opératoire est propre à chaque patient, à chaque épilepsie, à chaque chirurgie. Ce n'est pas assimilable à un parcours de santé, c'est sûr. Mais le cerveau est un "magicien de la compensation", le chemin qu'il empruntait pour telle fonction, il va le reconstituer dans la mesure du possible inlassablement à un autre emplacement, d'où les résultats spectaculaires après rééducation, sa plasticité est une propriété qui lui est propre et sur laquelle il faut miser quand bien même le mental, lui, traîne plus volontiers.

Louliano a écrit:Sinon as tu pensé à demander aussi à benurmarcel maintenant qu’il est à j+2 ans ? Il aurait vraiment assez de recul et c’est quelqu’un qui en a de la joie de vivre a communiquer pour ceux qui vont où sont dans l’étape chir !!!
En tout les cas je ferais ce que je peux avec plaisir !
Je ne sais pas si je suis aussi forte mentalement car tu m’a l’air d’une sacré Warrior mais j’ai aimé ta bouée de sauvetage référante plus haut . Ici je suis plus ancrée dans l’hindouisme. On verra ce que tout cela me conférera spirituellement !  
Sinon mycia ne viens plus du tout depuis son OP ????

Il s'agit d'un topic ouvert de façon ambitieuse et spontanée assimilable à un appel aux témoignages, sans réelle certitude de résultats - la preuve !! - notamment parce que je n'ai pas pour objectif d'aller chercher les témoins potentiels par la main. Chacun son vécu et ses envies de partage. J'ai particulièrement pensé à toi Louliano et à ton retour (puisque l'intervention a été différée, nous te pensions presque en salle de réveil)  j'aspirais aussi à recueillir des éléments qui puissent rasséréner n'importe quel patient en période post-opératoire, car comme explicité plus haut, les témoignages sont peu nombreux et peu sereins sur le web généralement mais sans réel recul

Louliano a écrit:Tiens en parlant de spirituel vous allez peut être me prendre pour une folle mais ils ont décidé de m’opérer le 22 octobre. C’est une date ... comment dire que j’ai toujours eu du mal à vivre. Ou plutôt que je me suis infligée à mal vivre depuis 15 ans cette année car jour du décès de mon papa a mes 17 ans. Quand ils m’ont dit la date cela a fait Tilt dans ma tête !!!! Je me suis dit il y a pas de hasard. (Personnellement je crois au destin). Et je n’ai rien vu de morbide là dedans. Au contraire je me suis dit mais c’est une chance. Déjà je trouve cela beau car quelque part il a la chance d’être avec moi en ce jour comme si il avait sa place entière. Ce jour spécial pour lui et pour moi maintenant. Et à l’avenir si cette opération est un succès alors cela adoucira aussi cette date, ce serait aussi ma renaissance !!
Bref je vous embête pas plus avec ça mais quand même la probabilité que ça tombe ce jour là comme la probabilité que mon père décède ce jour là qui est l’anniversaire de mon petit frère ...... pfiou

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La date est effectivement lourde de sens. Il y a des choses curieuses qui ne devraient pas mériter de tentative d'explication. Il n'y a pas de place aux présages sous une douche à la bétadine même si comme toi je trouve la date plutôt "favorable"  Toi dont l'avatar exprime clairement tes intentions, tu vas ENFIN mettre KO la maladie, lui signifier qu'elle est périmée une fois passé ce prochain 22 octobre  

 Bon repos, bons préparatifs et courage pour tout  

Coucou muffinshow
J’invite qui le souhaites à regarder mon post sur le forum dans la rubrique opération et :  « c’est pour le 7 juillet » vous y retrouverez tout mon vécu de ma résection lobe temporal droit et plus, et pour fignoler il y a l’acte 2 sur le sevrage thérapeutique que je fais encore actuellement. N’hésitez pas si vous avez besoin de moi.
Oui je suis aussi dans l’attente de nouvelles de Louliano, elle est normalement opéré depuis lundi après-midi et j’attends avec impatience d’avoir de ces nouvelles sa me fait du mouron (comme elle m’avait dit une fois) de ne pas avoir de ces nouvelles. Mais peut-être qu’elle est encore en réanimation et pas le droit au smartphone...... enfin surtout qu’elle nous revienne guéri c’est tout le bonheur que je lui souhaite
Amitié à tous

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