intervention SEEG pour l'epilepsie

bonjour je me présente je m’appelle Christine j'ai bientôt 50 ans je suis épileptique depuis l'age de 5 ans dû à un choc émotionnel , je me suis fait opérer de l’épilepsie le 16 septembre 2002 mais au bout de 5 ans j'ai de nouveau fait des absences donc j'ai dû reprendre un traitement mon neurologue m'a fait essayer plusieurs traitement mais je suis devenu allergique a tout les nouveaux traitement donc il m'a remis un ancien qui n'est autre que le tegretole 200 mg et un urbanil 10 mg mais même avec ça je continue de faire des absences .donc comme plus aucun traitement ne me conviens et qu'avec celui que j'ai actuellement je continu d’être malade je suis en trin de faire tout les examens pour faire une SEEG la date de mon intervention est prévue pour le 9 novembre 2020 à Lyon .si vous avez des questions n’hésiter pas a me contacter je suis dispo pour tous les personnes qui veulent plus d'information à ce sujet

Sois la bienvenue sur le forum christine...je prends du trileptal qui n est autre que le petit frere de tegretol.....peux tu nous en dire plus sur ton epilepsie?
J ai aussi des absences et souvent des prodrommes

merci pour votre accueille ben mon épilepsie c'est que je fait des absences qui dure une fraction de secondes et parfois selon le stress la fatigue sa peux durée 2 à 3 minutes . que veux tu savoir d'autre exactement ??

moi rien voyons c etait si tu voulais nous en dire plus rien d autre....
En général quand les gens se présentent ils ont tellement de choses à dire....
Allez si hop! Sais tu quels sont tes facteurs déclenchants?

bonjours oui mes facteurs declanchant sont le stress la fatigue et depuis 2 ans les émotion et le bruit . et je sent quand une absence va arriver car j'ai des vertiges et des acouphène a me taper la tête contre un mur tellement ils sont fort et aiguë et sa arrive aussi que sa parte du ventre sa fait une angoisse qui monte je me sent bisard et l'absence arrive derrière

Bonjour a toi Christine. Je te comprends je suis née épileptique mais ce ne sont pas des absences bien que j'en fasse aussi mais des crises généralisées tonico clonique pour ma part. J'ai déjà eu les traitements que tu as tout actuellement notamment l'urbanyl durant de nombreuses années mais plus rien ne faisait effet dans mon cas (depakine valium urbanyl laroxyl ect ect ...) . Ton neuro ne t'as jamais parlé du lamictal ? Il est généralement très bien toléré et n'a pas autant d'effets secondaires que certains autres (attention je ne suis pas médecin je ne fais qu'emettre un avis ) bien que chaque personnes réagissent différemment . Je l'ai depuis des années en association avec d'autres bien entendu et le lamictal n'a sur moi aucun effet secondaire. Malheureusement je pense que je vais bientôt en changer parce que j'ai l'impression qu'il ne me sert plus a rien. Au début j'étais a 25 matin et soir puis 50, 75, 100,125,150,175 et maintenant 200 soir et matin soit 400 par jours. Toujours pas d'effets mais il ne m'empêche pas de faire des crises donc bien que je n'en suis pas juge je ne vois plus l'intérêt de le poursuivre. Et espérer une amélioration en l'augmentant a nouveau me semble peu vraisemblable et fort inutile . Je suis avec l'âge devenue pharmaco-resistante au bout d'une période plus ou moins longue les médicaments cessent de faire effet. Et a part me détruire l'estomac ne servent plus a rien. Mais pourquoi ne pas lui dire que tu as entendu parler du lamictal ? Il est souvent prescrit. Il y a aussi le Keppra. Quels sont exactement les traitements que tu as eu ? Quelle est la fréquence de tes crises ? Comment te sens-tu après ? Te souviens tu de ce qu'il se passe pendant une crise ?

bonsoir corinna. sa depend des moment je ne suis pas tjr contiente pendant mes absences mais sa m'arrive. le kepra je l'ai eu pendant un peu plus de 2 ans et il me donner des envie suicidaire . j'en ai eu pas mal de traitement je me rapel pas forcement de tous je vais te dire seux que je me rappelle ( depakine 500 , misoline,tegretole, rivotril, urbanil,diidan,epitomax, il y en a d'autre je dois les rechercher sur mon autre pc car je les avais tous note

C'est une très bonne chose que tu es tout consigné par écrit . Effectivement je connais tout ces traitements parce que tout ceux que tu as décrit je les ai eu. Mais soit ils se révélaient inefficaces soit ne faisaient plus effet au bout d'un certain temps. Moi je suis actuellement sous lamictal 400/jr et comme je te l'ai dit il ne fait plus effet mais cela fait des années que je l'ai et comme je te l'ai précisé je suis pharmaco-résistante. J'ai aussi du rivotril 50 gouttes par jour en 2.5mg et j'avoue que celui ci est efficace mais aïe aïe aïe aux effets secondaires. Le Keppra pour ma part s'est révélé vite inefficace et le peu de temps où je l'ai eu je n'avais pas d'idées suicidaires a proprement parlé mais j'étais morose abattue négative...
Quelles sont là fréquence de tes crises ? Y a t'il des moments où tu en fais sans forcément avoir de facteurs declancheur ? Tu dis ne pas avoir parfois conscience . As-tu des effets post-traumatique après crises ? Sais-tu quand tu viens d'en faire une ? Comment te sens tu avant ? Après ? Moi je ne me rends pas compte quand je fais une crise que soit une absence ou une généralisée. Avant une absence je me sens bizarre j'ai la vision floue brouillée et je me sens comme cotonneuse. Pendant l'absence en elle même je ne me rends compte de rien. Et une fois la crise passée c'est comme si rien n'était arrivé. En revanche quand je fais une crise généralisée tonico clonique la par contre je perds brusquement conscience du moment où ça commence jusqu'à plusieurs heures après . Je reprends plus ou moins conscience une fois les spasmes convulsions passées mais généralement je sombré dans un profond sommeil pendant plusieurs heures après et c'est seulement en me réveillant que je reprends contact avec la réalité mais dans l'incapacité totale de me souvenir avant pendant et après. Et je n'ai aucun signe pour m'annoncer que je vais en faire une . Ce qui est très handicapant d'ailleurs .
Et toi comment te sens tu ?
As-tu déjà eu de l'acide volproique ? Il est assez bien toléré tout comme le lamictal je te l'ai déjà dit il me semble. Il y a peu d'effets indésirable. Il y a aussi le neurontin tres bien toléré. Il y a aussi le Lyrica généralement associé a un autre anti-epileptique mais celui ci présente un peu plus d'effets secondaires. Enfin pour ma part . Actuellement pour moi le plus efficace est le rivotril. J'étais d'abord a 3 gouttes matin midi 6 soir puis peu a peu mon neuro l'a augmenté jusqu'à ce que je passe a 10 matin midi et 30 soir. Après j'ai beaucoup d'autres médicaments. De l'anafranil le matin en antidépresseur du seresta 10 matin midi 18h. Au couché du seresta 50 avec du zolpidem pour dormir car je souffre d'insomnies chroniques. Et qui dit manque de sommeil dit crises. Et encore je viens d'arrêter l'oxycontin LP (matin et soir) et l'oxynorm (4fois par jours) c'est de la morphine. Mais ceci est encore pour un autre problème. Mais pris avec des anti-epileptiques et d'autres tels qu'antidepresseurs anxiolytiques somnifères les effets d'interaction sont maximalisés. Et au lieu d'avoir le résultat escompté tu as tout l'inverse. C'est toute la subtilité de trouver la dose juste et équilibrée. Mais je pense qu'il est important de connaître les facteurs déclencheurs ainsi que la fréquence des crises. Et leur niveau. En ce sens où j'entends si il s'agit d'une "grosse" ou "petite" crise.

bonsoir corinna ben je vais essayer de répondre a tt ça lol .
deja moi je faut des absences du au stress a la fatigue au bruit et au emotion forte.
mais l'avantage je les sent arriver car juste avant d'en faire une j'ai des vertiges et des ultrats son ds les oreilles tres aigu a me taper la tete contre le mur et l'absence arrive apres et sa me fait comme un cour circuit je ne voie rien c'est noir et je n'entend plus rien sa dure une fraction de seconde et si je suis tres stresser sa peu durée jusqu'à 2 à 3 minutes est des noment je ne vois rien mais j'entend tt se qui se passe autour de moi et une fois l'abcense fini je suis tres fatigue

et pour répondre a une de tes question non je n'ai jamais eu d'acide volproique .
par conte je me suis deja fait opere en 2002 et quand le temp va changer ( la pluie ) j'ai tres mal a ma cicatrice et mon oreille droite je ne peu meme pas toucher ma tete tellement ma cicatrice me fait mal

moi il n'y a plus que le tegretol qui me convien et l'urbanile car je suis alergique a tt les autres surtout les nouveau traitement c'est pour cela que je vais faire la SEEG qui est programer le 9 novembre 20020 à lyon en ce moment je suis dans les examens IRM EEG teste de memoire rdv avec mon neurologue rdv avec le neurochirurgien et anesthésiste

bonjours corinna j'ai retrouver deux nom de medicament
zebinix 400 mg et 800mg
et le zonegran

Salut Christine . Effectivement je connais aussi. Mais comme je te l'ai dit pourquoi ne pas parler de la lamotrigine (lamictal) a ton neuro ? Je t'assure qu'il est très bien toléré. Et le taux d'interaction avec d'autres anti-epileptique ou médicaments est très faible. C'est un traitement assez répandu justement pour ça.
Oui je sais je te noie sous les questions excuse moi
Déjà tu sais quand une crise arrive. Si le résultat final est le même et ne change pas grand chose au moins tu peux te mettre en "sécurité". Comment sais-tu le temps que dure ta crise ? Et es-tu sûre qu'il n'y a pas d'autres facteurs declancheurs a part ceux que tu as ? Émotions bruits stress fatigue ... Parfois il arrive qu'une crise arrive juste comme ça sans raison particulière. Et quelle est la fréquence de tes crises ? Comment as-tu supporté le rivotril et a quelles doses étais-tu ? Et gouttes ou comprimés ? Parce que attention en gouttes ou en comprimés suivant ce que tu avais les résultats ne sont pas forcément les mêmes . Moi aussi j'aurais voulu me faire opérer et d'ailleurs on y a déjà fait allusion. Seulement comme mes crises sont idiopathiques c'est a dire que les spécialistes ne savent pas d'où elles démarrent ils ne peuvent pas opérer. Car pour ça il faut localiser l'endroit dans le cerveau d'où part la crise. Ce qui n'est pas mon cas.

re: je lui en parlerais du lamictal
ben je sais combien de temp sa dur car comme je les sent arriver je regarde ma montre et apres quand je revien a moi aussi et j'ai souvent du monde autour de moi qui me donne le detail de mon absence car pendant celle ci je fait des gestes et la bouche part du cote gauche comme si je fesais une grimasse .mes absences ben je vais en faire beaucoup en l'espase de 2 mois et apres je suis 2 ou 3 mois sans en faire donc comme tu peux le voir j'en fait vraiment tres peu

Peu peut-être mais ça reste quand même des crises et des crises régulièrement. Ce n'est pas comme si tu en faisais une par an ou 2 fois dans ta vie (ce qui suffit a définir une personne épileptique d'après les neuros ) . Tout le monde peut faire une crise mais dès que cela dépasse 2 dans une vie la personne est considérée comme étant épileptique reconnue. Moi j'en fais en général 2 3 fois par semaines durant 2 ou 3 mois puis comme toi pendant quelques mois, généralement 1 ou 2 je n'en fais plus. Par contre quand j'entre dans une période de crise cela peut durer plusieurs mois plusisuers fois par semaine et plusieurs crises dans la même journée. Dernièrement j'en ai fais 5 en l'espace de 24 h a peine . Je connais les symptômes. Si je fais des absences mon regard demeure fixe avec généralement claquement de dents . Quand c'est une tonico clonique je tombe brutalement je convulse mes membres partent dans tout les sens en mouvement incontrôlable et spasmodique comme un pantin désarticulé. Je claque des dents je me raidis mes yeux se revulsent et je bave. Il arrive aussi que je devienne toute bleue parce que la plupart du temps pendant la crise je ne respire plus je suis en apnée . Il est difficile pour moi de faire la différence entre une crise et une CNEP ou CPNE (Crise Psychogène Non Épileptique) parce que ces dernières se traduisent par les mêmes symptômes a peu près. Mais les effets post crises ne sont pas les mêmes . Je reprends conscience aussitôt j'ai un peu mal a la tête mais mes facultés sont là bien que je me sente un peu perdue et je ne plonge pas dans un profond sommeil. Donc j'arrive a peu près a différencier les 2. Je fais des CNEP depuis un choc post-traumatique. Mes crises d'épilepsie elles je les fait depuis ma naissance. Mais dis moi (si tu ne trouve pas ça indiscret de ma part et si tu veux bien me répondre bien entendu) . Lorsque tu as eu le rivotril a combien étais-tu et si c'était en gouttes ou pas. Le rivotril contrairement aux autres anti-epileptiques fait parti de la classe des benzodiazépines. Et délivré uniquement sur ordonnance spécialisée car classé maintenant dans la catégorie des stupéfiants parce que trop de gens l'utilisait comme drogue. Donc c'est maintenant très contrôlé et délivré uniquement par ton neuro. D'ailleurs quand tu prends la voiture il faut que tu es sur toi ton ordonnance. Sinon amende ou tu laisse ton véhicule la où il est.
Après si tu peux me permettre j'espère que tu ne vas pas mal le prendre mais faire plusieurs crises en l'espace d'un mois même si tu es tranquille pendant 2 3 mois après ça fait quand même beaucoup. D'ailleurs tu ne serais pas opérée si ça n'avait pas été le cas.

oui voila tu est comme moi je vais en faire 3 ou 4 dans 1 mois et après plus rien pendant 2 ou 3 mois . par conte j'arrive a les contrôler quand je les sent arriver en fessant de la relaxation. oui et sa m'est deja arriver de faire deux absences dans la même journée et je peu te dire que sa fatigue grave

Oui je veux bien te croire . Quand je fais plusieurs crises tonico clonique dans la même journée et/ou la même nuit, je suis lessivée sans forces. En plus la plupart du temps j'ai la joue la langue et les lèvres de mordues très fort donc ce n'est pas la joie. Sans compter les migraines atroces ou plutôt les névralgies faciales . Mais moi je ne sans pas arrivée ce genre de crises. A part de temps en temps s'il s'agit d'une absence. C'est ton neuro qui t'a parlé en premier d'une opération ?

re: oui mais je me suis déjà fait opéré en 2002 le 16 septembre 2002 exactement ils m'ont retirer le lobe temporal droit car du au choc émotionnel que j'ai eu petite il n’étais pas développer mais oui même celle de 2002 c'est mon neurologue a l’époque qui était le le DR claude remy neurologue sur Romans sur Isère car sa devenais urgent car a cette époque j'en fesais pratiquement tt les jours. et en 2009 au bout de presque 7 sans en faire un soir a table j'en ai senti une arriver tjr pareil vertige ultrat son et par conte celle la j'entendais tous se qui se diser autour de moi et quand je suis revenu a moi la premiere chose que j'ai dis a mon mari il etait qu'elle heure et le lendemain j'ai appeler mon neurologue pour lui dire et il ma donner un rdv en urgence et ma remis sous traitement mais alergique a tt les traitement qu'il me prescrivais et un jour je vais le voir en consultation 2 jours avans qu'il parte a la retraire et la il decide de me remettre le seul traitement qui me convien le tegretol mais je lui ai dis c'est la drniere fois que je change de traitement je ne suis pas un cobay et si celui la je ne le suporte plus et que je continu de faire des absence je me refait operer et la il et partie a la retraite sa fait 4 ans donc je suis suivi sur lyon par le professeur sylvain rheims il est très bien et très a l’écoute de ses patient donc en ce moment je suis en plein exament et le 7 et 8 octobre j'ai d'autres examents et j'ai rdv avec le neurochirurgien ( celui qui m'a opere en 2002 ) donc je suis confiante car je le connais , et j'ai rdv aussi avec anesthésiste suivie de 2 IRM , 1 avec le produit et un IRM cardio qui dure plus de 2h un EEG magnetique et je me fait opere le 9 novembre a lyon à bron exactement tes bon hopital

Oui tu as raison. Nous ne sommes pas des cobayes. Malheureusement c'est plus ou moins ainsi que l'on nous considère. Nouveaux traitements, nouveaux essais cliniques ect... Est-ce bien de vivre avec son temps en acceptant ces changements perpétuels ? Je ne sais pas . Les gens étaient heureux avec le peu qu'ils avaient avant. Maintenant nous en demandons toujours plus. Rien ne nous satisfait. alors que nous avons bien plus de possibilités et de confort qu'avant nous sommes devenus ingrats orgueilleux hypocrites.
Sans indiscrétion de ma part et si seulement tu veux m'en parler que ce soit la ou en privé, quel est ce choc émotionnel ? Quel âge avais-tu ?
Et a t-on chercher a savoir et comprendre pourquoi tu étais allergique a tout les traitements ?

re si tu as facebook sa serais cool plus facile pour pareler de tt ca

Bien sûr !!

Va voir dans ta messagerie privé je t'ai envoyé mon Facebook

ta photo c'est la ou il y a la photo ou tu as des long cheveux avec un bebe en trein de l'embrasser ?

je t'ai envoyer l'invitation tu me diras si tu l'as recu

re je vien de relir plus haut un texte que tu m'as ecrit et je vois que tu dis que toi et tes medecins ne savent pas ou se trouve la partie malade ben justement la SEEG ser a sa a localiser la partie malade et l'endroit bien pressis de la ou elle se trouve c'est se que je vais faire en novembre et apres epres tu auras un rdv avec ton medecin pour te dire si tu es operable ou pas