Échec chirurgical et stimulation du nerf vague

Bonjour a tous,

Me voici de retour parmi vous, alors pour ceux qui ne connaissent pas ma situation je vais essayer de faire bref.
J'ai subi une première chirurgie sans SEEG de l'épilepsie en mars 2009 pour une atrophie hippoccampique droite mais j'ai récidivé. Il y a donc eu la réalisation d'une SEEG en juillet 2014 et la réalisation d'une seconde chirurgie en novembre de la même année mais elle n'a apporté aucune amélioration. En 2018, la fréquence des crises s'aggrave de nouveau, j'ai accepté une seconde SEEG a visé thérapeutique, dans l'unique but de réaliser des thermo-lesions, elle a été faite en décembre 2020 et on a découvert par la même occasion que je ne suis plus reoperable. Les thermo-lesions n'ont rien apporté en therme d'amélioration, on m'a donc proposé le stimulateur du nerf vague en dernier recours que j'ai accepté. Il a déjà été implanté, c'est très récent le 10 août et on va me le mettre en fonctionnement le 26 août, j'espère qu'il me sera bénéfique au moins sur les crises généralisées car apparemment pour mes crises partielles je ne pourrais pas compter dessus d'après les neurologue. Voilà pour les nouvelles.

Bonjour, j'ai l'impression de lire mon histoire, j'ai subit 2015 un SEEG puis quelques mois après une labectomie du lobe temporale droit. Bientôt on va m'implanter un VNS.

Bonsoir comme vous l'aurez compris j'ai été opéré a deux reprises et c'est terminé. Depuis la pose du vns en août 2022, je n'ai enchaîné que des problèmes. J'ai le nouveau modèle de vns qui augmente de lui même en intensité tout les 15 jours afin de s'y habituer progressivement. Chez moi les stimulations sont devenues douloureuses a un certain stade, malgré les multiples réglages la douleur a la stimulation restait présente. Vers l'été 2023, l'électrode ou le connecteur a commencé à ressortir au niveau de mon coup, comme si ça avait bougé, c'était la première fois que le professeur en neurochirurgie voyait cela mais elle a jugé qu'il fallait ré-enfuir l'électrode en espérant que cela me soulage. L'intervention a été réalisé en septembre dernier, mais c'est un échec, le stimulateur est toujours aussi douloureux, le neurochirurgien pense que l'électrode est défaillante, il faudrait donc envisager une dépose/repose complète mais plus compliqué. Mon stimulateur est actuellement complètement éteint, il y a toujours des crises, je ne les comptes pas, mais de toute façon mon professeur en avait déduit déjà auparavant qu'il n'y avait aucune amélioration lorsqu'il était en fonctionnement. Bon courage à vous n'hésitez pas à revenir vers moi si vous avez la moindre question.

Merci du retour à quelques semaines de l'intervention je m'intéresse seulement au VNS.Mes crises sont nocturne actuellement donc impossible de les sentir venir heureusement que j'ai ma compagne. Mais ci je venais à me retrouvé seul le vns servirait à rien

Effectivement, contrairement à vous je sent venir mes crises par une "aura" quelles soient partielles ou généralisées mais malgré le passage de l'aimant sur la pile cela n'a jamais stoppé mes crises, même sur l'aura cela n'apportait aucun résultat. Après le vns c'est au cas par cas, il 'e faut pas désespérer, cela peut très bien fonctionner sur vous, de toute façon on a dû vous le dire que les résultats sont incertain. Même pour moi a l'heure actuelle si j'accepterai une dépose/repose ça peut très bien recommencer d'après mon professeur en neuro, je suis même peut être intolérant a la stimulation car apparemment c'est possible d'après lui, donc tout est envisageable avec cette appareil. Pour ma part c'est terminé, je revois le neurochirurgien en décembre, je n'en veux plus même si elle a essayé de m'en persuadé. Un truc qui peut vous aider en cas de soucis avec le vns, si vous laissez l'aimant en permanence sur le vns cela le désactivé, c'est pas pratique mais au moins ça peut soulager, car il faut coller l'aimant en permanence avec du sparadrap par exemple sur la poitrine. Dès que vous retirez l'aimant, le vns reprendra son rythme normal comme auparavant.