l'épilepsie et la scolarité.

Est ce que vous avez eu des difficultés scolaires? (apprentissage) vos relations avec les profs, les autres éleves ? les instits ou profs étaient au courant de votre épilepsie ? comment ont ils réagit ?

Je m'en pose des questions et je me dis, que notre expérience peut peut etre apporter qqchose aux parents de jeunes enfants qui sont sur le forum...

Les parents, vous l'avez dit aux instits ? Quelles sont les difficultés de vos petits bouts ? J'imagine que c'est pas évident de laisser son enfant malade entre les mains de personnes qui ne connaissent rien a la maladie.

Les profs sont au courant de ma maladie, mais, ils en ont presque tous rien à faire (sauf mon prof de philo)

Mes profs n'ont jamais été au courant de ma maladie, mais je pense que ca aurait été bien qu'ils le soient. Ca aurait évité qu'on me prenne pour une folle lorsque j'était en primaire, et que je faisait des crises à l'école.

Mes profs ont toujours été au courant de ma maladie, en particulier au collège car c'est là que j'ai fait ma première crise.
Mais j'avoue que j'ai des profs qui ne me prenait pas au sérieux (il y a des andouilles sur terre parfois )

Certaine fois oui je le disais au prof dans les fiches qu'il fallait remplir au début de l'année. Mais c'était durdur à expliquer...

Moi un seul profa été au courant, le prof principale en 4 ème car ca venait de commencer.

Sinon j'ai fait une scolarité comme un autre , enfin presque. J'ai eu de la chance car j'ai été admis dans un cycle au lycée qui m'as fait faire une première S en 2 ans. J'ai suivi une terminale S classique sans tiers temps et j'ai eu le bac.

Les études supérieurs m'ont conduit a la Fac, ou j'ai vite décroché (pas de motivation pour le boulot perso) et j'ai fait un DUT. Un truc fortement déconseillé par mon médecin (horaire de fou, avec des journées allant jusqu' a 14 h transports inclus ).
J'ai fini dans un unversité anglaise.
J'ai toujours mis un peu plus de temps que les autres, mais ca marchait pas trop mal.
Le traitement étant léger a l'époque, ca allait aussi (Tégrétol LP 400Mg, Pas de crise.)

Mais ca n'as pas été rose tout les jours et j'ai laissé de coté la vie sociale en IUT. Ca a bien payé au final.

On a tous vécu cette période différemment, ca donne une vraie richesse a ce forum!

Je me retrouve un peu dans tout le monde
En maternelle, tt le monde au courant et instits formidables malgré crises quotidiennes.
En primaire, lynchage! les instits me détestaient, les éleves également, toujours seule et humiliée par les uns et les autres, dure période. Collège, presque personne au courant, seulement une prof pour un voyage scolaire qui flippait un peu une fois que ma mère lui est expliqué.
Lycée, pareil voyage scolaire, je sais pas ce que ma mère leur dit, mais profs qui ont completement changés d'attitude envers moi Une prof d'anglais très sèche et sévère restait toujours aussi exigeante mais j'avais droit a un sourire gentil et compréhensif, elle me défendait face aux autres profs qui ignoraient et se faisaient des idées...juste une seule qui ne m'a pas cru (j'avais du sortir du cours, car pas bien) mais une pionne est venu lui certifier, pauvre c **** de prof!

Bref, un peu de tout! Leur réaction dépends pour beaucoup de comment c'est dit, je trouve, trouver les bons mots, les dire au bon moment et éviter de laisser sa mère parler a sa place quand on est assez grand pour le faire!

bonjour , mon fils grégoire qui est épileptique fais des crises depuis l'age de 4 ans, il fait une série de 10 à 15 crises dans une journée une fois par mois environ, donc comme ca commence souvent le matin il n'en a jamais fait à l'école, les enseignants sont au courant puisqu'il est régulièrement absent , c'est un enfant précoce aussi, et la précocité amène parfois des difficultés scolaires, l'épilepsie aussi, mais son enseignant ne croit pas que ce soit l'une ou l'autre qui induit des difficultés , (en particulier ,problème de soin avec une écriture très mal soignée et quelques difficultés de concentration au niveau des lecons d'histoire, il dit que c'est juste parce qu'il n'écoute pas , peut -etre aussi mais pas seulement, j'ai fait l'année dernière un bilan neuropshychologique pour faire le point, il est en cm2 va sur ses dix ans et n'a pas été en cp, ce qui je l'ai déjà dit a été très mal pris par les autres parents, et a provoqué une situation de rejet et de harcèlement,donc difficulté en plus et souffrance émotionnelle, du coup mon fils se sent complètement dévalorisé par rapport aux autres alors qu'il suit très bien , la soufrance emotionnelle provoque indubitablement un état de stress qui provoque à son tour des crises d'épilepsie , cercle vicieux dont on a du mal à sortir , c'est pourquoi à la rentrée nous avons décidé avec lui de le mettre dans un autre collège où il ne retrouvera plus tous ses actuels camarades de classe qui sont tous responsables d'une situation invivable ( mon fils a souhaité mourir à un moment) il n'a pas commis d'acte irréparable , mais ca fait très mal d'entendre son enfant à huit ans dire une telle chose, tout cela pour dire que les gens n'y comprennent rien du tout

Hello,

Ethan a quelques difficultés dues à son traitement. Pb de concentration, d'application et de comportement avec sa maitresse et ses camarades.

Sa maitresse est au courant de son épilepsie mais pense qu'il n'y a pas que ça qui perturbe son apprentissage.

Tout ça m'inquiète car il est en moyenne section et c'est la base de l'apprentissage. Comment cela va t-il evolué, pourrat-il continuer à suivre un cycle normal...

:flower: Bonjour à tous !!! :flower:

Pour ma part, que ce soit en maternelle, à l'école, ou au collège, tous mes profs étaient au courant...

Mais étant donné que l'épilepsie est un taboo, ils ne savaient pas vraiment en quoi elle consistait malgré les multiples informations...

C'est pourquoi certains s'investissaient, d'autres pas... Avec une majorité de profs qui s'en moquaient...

Je me souviens même une fois, m'être fait... euh... mettre au coin, parce que je chahutait lors d'une crise... C'était vraimen du n'importe quoi...

Ensuite, du côté des enfants puis adolescents, ce n'était pas la fête non plus... certains se moquaient +++, parce qu'il m'arrivait de m'uriner dessus... Ah la honte !!! mais c'était comme ca... je n'y pouvais rien...

Mais il y a aussi les copines et les profs qui me "protégeaient", et qui m'appréciaient malgré tout... OUFFF

Dernière chose qui m'a le plus marqué, c'est les semaines avant et après l'intervention qui s'est passée en 1999, j'étais en 4ème. J'avais une bonne bande de copines, avec qui ca se passait très bien, avant l'intervention... Puis je suis partie me faire opérée, j'ai repris l'école au bout d'un ou deux mois... Et là... catastrophe, mes copines n'existaient plus... en me prétextant : "maintenant tu es NORMALE, alors tu n'as plus besoin de nous..." Et la... c'est le drame... je passe une fin d'année un peu déprimée... mais c'est comme ca... on me rassure et on me dit que je me ferais d'autres copines... La fin d'année passe, on fait le forcing pour que je passe en 3ème, mais en demandant de changer de classe... Ouff, la 3ème année se passe avec d'autre personnes extra ordinaire, mais je dois redoubler la 3ème, car je n'ai plus le niveau...

Ah oui... quand je suis rentrée à l'école après 1 ou 2 mois d'absence, mes cheveux au niveau de la cicatrice n'avaient pas encore repoussé... Je devais porter des bonnets ou chapeaux pour ne pas effrayer la galerie... eh bien figurez vous qu'un prof m'a ordonné d'enlever mon chapeau pendant la classe... Il a vu la cicatrice... et ma dit.. "c'est bon remets la"... ca craint quand même non ??? Surtout que TOUS les profs étaient au courant...

Voila un petit bout de mes aventures !!!

ps : ca fait très histoire racontée... pourtant... je vous assure que c'est du vécu... du vrai, que du vrai... 100 voire 300 % véridique...

Je me sens encore toute retournée, à écrire ces nombreux souvenirs qui me reviennent grâce à vous... Mais malgré tout, j'en garde aussi des bons !!!

N'hésitez pas si vous avez des questions... Donnez vos avis !!! est ce que d'autres ont vécu la même chose ?

Aujourd'hui, comment avez vous surmonter ces épreuves difficiles ? Par quels moyens ? Racontez moi votre histoire !!!

Au plaisir de vous lire et de vous écrire !!

merci pour vos témoignages , on se sent un peu moins seul devant l'épilepsie de son enfant

Nanoue, je suis hallucinée par l'histoire du chapeau! Et bien sur aucun doute pour ce soit une "histoire" vraie, malheureusement on vit ou avons vécu des trucs un peu abhérants, il y a des imbéciles partout!
J'ai presque l'impression que parfois, il est plus facile de faire des crises, les autres ont peur mais comprennent mieux la souffrance, que ne pas faire de crises et etre ralenti ou au contraire hyperactif et turbulent a cause des médocs.
Les profs comme les élèves ont beaucoup plus de mal a accepter ca, ils nous prennent soit pour des fénéants, soit pour des momes mal élevés!
Même si nos parents ont peut etre été un peu plus indulgents avec nous a cause de la maladie, ( c'était un peu mon cas ), la maladie et ses répercussions ont quand meme une grande part de responsabilité; je m'en rends compte maintenant que j'ai arrêté ce foutu neurontin! Beaucoup plus aimables, moins agressive!

sylvinator a écrit:merci pour vos témoignages , on se sent un peu moins seul devant l'épilepsie de son enfant

J'espère pour vos enfants que les mentalités ont un peu changées...

Nanoue, c'est un truc de barge ton témoignage : ça se confirme, des gens comme ça existent encore...

Grand débat que l'épilepsie et la scolarité !!
Mon fils étant atteint d'épilepsie sévère ce fut le parcours du combattant et à chaque rentrée c'est l'angoisse... Quand j'ai voulu l'inscrire dans l'école où était son grand frère (l'école la plus proche) on me l'a refusé et on m'a dit de chercher une autre école(ses crises nécessitaient alors l'injection de valium en intra rectal)... Hélas toutes me diaient la même chose, il a fallu faire appel à l'inspection académique... 1ère année 1/4 h par jour de 9H15 à 9h30, puis 2 matinées avec AVS, cette année 2 journées entières toujours avec AVS... Comme il a beaucoup de retard et 7 ans (en maternelle) on doit lui trouver une place en IME, et là encore bien des tracas. Il faut que ce soit adapté... Et puis il faut d'abord le feu vert de la maison du handicap (longue attente.. pour pouvoir l'inscrire, sachant qu'il y a déjà 6 enfants sur liste d'attente je cois bien que l'an prochain il sera tout simplement à la maison.. Heureusement, il va un peu en hôpital de jour et ils acceptent de le garder encore un peu...
OUI, on peut dire vraiment le parcours du combattant....
A part ça, il a toujours bien été accepté par ses camarades, les pompiers sont intervenus 2 fois à l'école mais pas de moqueries par rapport à son retard (mental), ni même de curiosités...
Enfin, voila pour notre petite expérience....

Bonjour Myev,
On a pu eu peu discuter sur un autre forum. Je suis la maman de Vanessa. Je vois que ton problème pour l'an prochain est bien loin d'être résolu. A en croire les infos les problèmes liés à l'école pour les enfants handicapés est presque résolu, mais en ce qui concerne l'intégration scolaire d'enfants qui ont des problèmes neuro, comme pour les notres, l'épilepsie, c'est une autre affaire.
En ce qui concerne l'intégration sociale, surtout auprès des enfants, les choses ont vraiment évoluées. On parle de plus en plus de handicap et les nouvelles générations ont moins d'apréhensions. Par exemple, lorsque je promène avec Vanessa, avec sa poussette, les enfants osent venir et me demander le pourquoi du comment. Ce sont les parents qui ont un peu plus de mal, mais en leurs expliquant qu'au contraire, cela me fait plaisir, j'arrive plus ou moins à les "détendre" un peu.
A Plus....

Hé coucou !! Comme on se retrouve !
Ben oui... à écouter les infos, on fait des efforts pour les handicapés, mais ce n'est pas très visible... Et puis toutes ces longues démarches administratives, les délais d'attente pour les commissions, ect, c'est vrai qu'on n'a pas besoin de ça en plus !!
Pour notre garçon le regard extérieur est différent car son handicap ne se voit pas au premier abord (tant qu'il ne parle pas) mais bien sur il devient grand et cela se remarquera d'avantage... Je me suis rendue compte que pour beaucoup handicap = fauteuil roulant....
A + j'ai de la visite !

aladin a écrit:

sylvinator a écrit:merci pour vos témoignages , on se sent un peu moins seul devant l'épilepsie de son enfant

J'espère pour vos enfants que les mentalités ont un peu changées...

Oui, j'espère aussi, comme si les enfants avaient besoinde rencontrer des difficultés scolaires/relationnel due à la "mal-information" en plus de celles dues à l'épilepsie... et je me rend compte que ma démarche perso/asso pour mieux connaître l'épilepsie n'est pas inutile...

oui , mais les mentalités ne changent que lorsque les gens sont rencontrés à une difficulté , sinon ils restent dans leur cocon ou encore mieux dans leur méchanceté , mon fils l'a testé à un point qui ne devrait meme pas exister,

En fait, ce qu'on ne connait pas inquiète et bien souvent fait peur... C'est malheureux, parcequ'il suffit souvent de se renseigner un peu, d'oser poser des questions pour comprendre et donc accepter. Mais en effet, très souvent, les gens ne cherchent à comprendre une situation que quand ils y sont eux même confrontés...

__Ethan a quelques difficultés dues à son traitement. Pb de concentration, d'application et de comportement avec sa maitresse et ses camarades.

Sa maitresse est au courant de son épilepsie mais pense qu'il n'y a pas que ça qui perturbe son apprentissage.

Tout ça m'inquiète car il est en moyenne section et c'est la base de l'apprentissage. Comment cela va t-il evolué, pourrat-il continuer à suivre un cycle normal...__



ca c'est mon kikinou,j'ai beau tenter de faire comprendre a la maitresse qu'il n'est pas comme les autres de son age,mais je pense qu'elle a les oreilles bouchées....
il sort toujours le dernier de la classe...car il a besoin de temps pour copier ses devoirs...pourkoi elle le fait pas commencer avant les autres?
je vais finir par demander au neurologue d'intervenir !!!!!
pppppppfffffffffffffffffff.......les gens sont betes .....ou quoi?c'est quand meme pas compliqué !!
je sais que c'est pas son prefere ,mais quand meme.
moi quand on fait les devoirs a la maison tout se passe super...il a juste besoin d'une presence au cas ou il part dans son "ptit monde",pour le faire revenir parmi nous..rien de plus...
alors pareil,elle pense que je suis trop "avec "lui..alors elle n'y es pas du tout...je le responsabilise un max,mais en restant presente,pas loin....
comment lui faire comprendre ?
c'est pareil que d'essayer apprendre a un aveugle de parler le langage des signes!!!

bah moi c'est simple on m'a dit de scolariser mon fils dans une école pour handicapé

fée clochette a écrit:__Ethan a quelques difficultés dues à son traitement. Pb de concentration, d'application et de comportement avec sa maitresse et ses camarades.

Sa maitresse est au courant de son épilepsie mais pense qu'il n'y a pas que ça qui perturbe son apprentissage.

Tout ça m'inquiète car il est en moyenne section et c'est la base de l'apprentissage. Comment cela va t-il evolué, pourrat-il continuer à suivre un cycle normal...__



ca c'est mon kikinou,j'ai beau tenter de faire comprendre a la maitresse qu'il n'est pas comme les autres de son age,mais je pense qu'elle a les oreilles bouchées....
il sort toujours le dernier de la classe...car il a besoin de temps pour copier ses devoirs...pourkoi elle le fait pas commencer avant les autres?
je vais finir par demander au neurologue d'intervenir !!!!!
pppppppfffffffffffffffffff.......les gens sont betes .....ou quoi?c'est quand meme pas compliqué !!
je sais que c'est pas son prefere ,mais quand meme.
moi quand on fait les devoirs a la maison tout se passe super...il a juste besoin d'une presence au cas ou il part dans son "ptit monde",pour le faire revenir parmi nous..rien de plus...
alors pareil,elle pense que je suis trop "avec "lui..alors elle n'y es pas du tout...je le responsabilise un max,mais en restant presente,pas loin....
comment lui faire comprendre ?
c'est pareil que d'essayer apprendre a un aveugle de parler le langage des signes!!!

Clochette, Les gens sont bêtes en effet.
Je remarque le plus souvent, qu'ils ne comprennent par "épilepsie" que les grosses crises, convulsions et tout le tremblement.
Il n'y a pas que ça, il a les absences, les effets secondaires du traitement, comme les problèmes de comportement etc. Mais bon faut pas trop en demander, de chercher parfois à se mettre à la place de l'autre, et de comprendre un peu... (vous pouvez peut-être vous dire "que sait-elle celle-là elle n'a pas d'enfant" mais c'est le vécu et les souvenirs que j'ai gardé de mon parcours scolaire).
De ces profs qui vous voient piquer du nez parce que le traitement et les crises vous épuisent, puis après vous traitent comme des paresseux, des élèves "pas motivés" ce genre de prof vous dévalorise un gosse.
J'ai 23 ans, et je vois que ça ne change toujours pas pffff...

Prissou, qu'est-ce exactement comme école? (si tu souhaites en parler) enfin avec quelles structures d'accueil et d'apprentissage?