l'épilepsie et la scolarité.

bah en gros comme pour la creche on me dit que le personnel n'est pas formé pour accueillir mon loustic donc on me propose de le mettre dans un isntitut de la ville qui accueille des enfants autiste a un tres haut niveau, et handicapé moteur. Alors bien sur je n'ai ABSOULEMENT RIEN CONTRE CES PETITS LOUSTICS mais mon fils n'a pas a etre dans un tel institut !!!!!!

Ma fille Emma est en ce2 et a 2 maitresses. Elles savent qu'Emma est épileptique mais réagissent tout a fait différemment. L'une considère qu'elle ne fait aucun effort, qu'elle ne travaille pas, n'écoute pas et montre du désintérêt pour tout. Et l'autre a bien compris qu'Emma a bien des acquis, une mémoire phénoménal, des facilites pour l'orthographe, le calcul mais de grosses difficultés pour se concentrer et donc pour comprendre et appréhender les cours d'histoires, de sciences... Elle prend du temps pour lui expliquer en tête a tête mais l'autre estime qu'elle n'a pas plus de temps a consacrer a une élève plutôt qu'à une autre... C'est très très désarmant... Emma ressent très bien cette différence de traitement.
Sans parler des pb relationnels avec ses copains de classe qui ne comprennent pas toujours pourquoi Emma réagit avec retard parfois, ne comprend pas toutes les consignes en classe, ou les regles d'un jeu pendant la récré... Du coup, elle se retrouve souvent seule. L'une des maitresse comprend et essaie d'ameliorer les choses et l'autre met tout sur le dos d'Emma en disant qu'elle n'a pas un comportement sociable...
Nous espérons pouvoir aller en classe prochainement pour expliquer l'épilepsie et les effets secondaires du traitement a ces camarades...

bonjour à tous,je n'ai pas pu aller sur le forum depuis le mois de décembre car mon ordi a laché. en ce moment,je vais à la médiathèque pour aller sur internet car il ya un espace informatique(je suis adhérente).j'espère que vous allez bien. j'ai juste une petite question à vous poser:connaissez vous la MECSS de castelnouvel?

désolé, je fait remonter un vieux sujet mais c'est pour eviter de surcharger le forum puis aprés avoir tout lu j'ai aussi envie d'avoir un peu des nouvelles de tous c'est petits bouts  
ma soeur vient d'étre diagnostigué épileptique mais elle n'a pas de handicape associé alors c'est certainement moins lourd que vos enfants mais je me pose quant même des questions.
elle à 17 ans et elle est en premiére, elle a déjà redoublé une fois car elle a eu enormement de mal à apprendre la lecture et l'écriture... et maintenant on sait un peu pourquoi. enfin bon je m'interroge surtout pour cette année, c'est une ado qui a juste la moyenne et qui travail beaucoup par envie et par necessité. je pense qu'elle met du temps à comprendre et il lui arrive souvent de finir ses devoirs vers 1h du matin.

j'aurais voulu savoir si des ado avaient été diagnostigué vers cet age là et si proche du BAC et le déroulement de leur année. le traitement l'épuise et j'ai l'impression que le fait de ce consentrer lui demande un effort enorme. elle a repris les cours lundi et elle a déjà sauté mardi pour dormir toute la journée...

par experience à votre avis pourra t'elle sauver son année ou ça semble difficile?
merci

Bonjour,

Depuis 2008 j'ai su m'accrocher pour effectuer une scolarité normale. Aujourd'hui je suis à la FAC métiers du livre et au lieu de faire la formation en 2 années je l'a fait en année spéciale ( en 1 an) avant de faire la rentrée j'ai passé un IRM et la neurologue m'a dit que mes résultats étaient encourageants et bien. Donc je me suis dit "yes" je vais pouvoir y arriver et finalement en vu de mes partielles je vois que je peine : je n'arrive pas à finir mes devoirs, je passes près de 20h à réviser mais je ne me souvient de rien le lendemain donc je suis obligée de re-réviser. Puis lors des devoirs j'ai un trou noir mais je ne suis pas stréssée j'y vais dans la bonne humeur à l'épreuve, il faut que j'essaye d'aller au fond de ma mémoire pour récupérer des infos. En ce moment, je n' y arrive plus et mes crises d'absences recommencent. Ce que je ne comprends pas c'est pourquoi mes résultats sont bien et que je n'arrive pas à suivre ma formation correctement.
Quelles solutions pourriez-vous m'apportez?

merci

titelo a écrit:désolé, je fait remonter un vieux sujet mais c'est pour eviter de surcharger le forum puis aprés avoir tout lu j'ai aussi envie d'avoir un peu des nouvelles de tous c'est petits bouts  
ma soeur vient d'étre diagnostigué épileptique mais elle n'a pas de handicape associé alors c'est certainement moins lourd que vos enfants mais je me pose quant même des questions.
elle à 17 ans et elle est en premiére, elle a déjà redoublé une fois car elle a eu enormement de mal à apprendre la lecture et l'écriture... et maintenant on sait un peu pourquoi. enfin bon je m'interroge surtout pour cette année, c'est une ado qui a juste la moyenne et qui travail beaucoup par envie et par necessité. je pense qu'elle met du temps à comprendre et il lui arrive souvent de finir ses devoirs vers 1h du matin.

j'aurais voulu savoir si des ado avaient été diagnostigué vers cet age là et si proche du BAC et le déroulement de leur année. le traitement l'épuise et j'ai l'impression que le fait de ce consentrer lui demande un effort enorme. elle a repris les cours lundi et elle a déjà sauté mardi pour dormir toute la journée...

par experience à votre avis pourra t'elle sauver son année ou ça semble difficile?
merci

Son épilepsie active et non soignée pendant cette année a du bien lui compliquer la tache dans ses études. Elle vient juste de commencer son traitement, c'est normal que ce soit actuellement difficile mais il faut garder espoir car il faut plusieurs semaines pour s'adapter a un traitement. Si ca ne s'arrange pas, il faudra qu'elle en parle a son neuro pour tenter un autre traitement dans l'espoir qu'il ait moins d'effet sec.
Dans mon cas, épileptique depuis l'age de 2 ans et demi, j'ai fais toute ma scolarité avec l'épilepsie, je ne m'en suis pas trop mal sortie puisque j'ai eu mon BAC L a 17 ans et demi mais ce fut un parcours difficile! Avec beaucoup de volonté, on peut le faire!!
Au lycée, j'ai changé de traitement et celui ci m'a causé bcp de problèmes de concentration, mémoire et énorme fatigue (mais je ne faisais plus de crises, ouf!), je me suis bcp accrochée aux bases du collège et je me battais pour suivre chaque jours les jours et faire mes devoirs. Pour la fatigue, il faut absolument un rythme régulier et se coucher de bonne heure, mieux vaut avoir un 0 car on a pas fait ses exos d'anglais (c'est du vécu lol) car il fallait dormir et pouvoir suivre les cours le lendemain que se coucher a 1h du mat pour faire des devoirs et etre une loque le lendemain en cours et ne rien pouvoir enregistrer...

Pour les solutions Anaïs, ce qui m'a aidé (mais je me suis arrêtée au bac car je trouvais ce combat vraiment trop dur), c'était d'être bien organisée dans mes cahiers, cours, d'utiliser de la couleur, de bonnes mises en page, faire bcp de fiches, aller a l'essentiel, avoir de bonnes amies pour copier le cours quand on plane...
Pour la mémoire, j'ai une mémoire verbale catastrophique mais une bonne mémoire visuelle alors pour les révisions, je m'aidais de ma mémoire visuelle sans m'acharner sur ma mémoire verbale défaillante d'ou les couleurs et mises en page.
Il faut s'appuyer sur nos points forts ;-)

Bon courage, je sais a quel point c'est difficile mais quand on réussi, on se sent très fort d'être aller au bout malgré les difficultés!

Il faut aussi savoir que nous avons le droit au tiers temps pour les épreuves, au moins jusqu'au bac, je ne sais pas si en fac on y a aussi droit, là aussi il faut se renseigner auprès des neuros.

aladin pour le tier temps les papiers sont fait on verra la reponse, puis si elle doit rater son année c'est surtout pour elle que ça va être dur mais c'est sur qu'il faut qu'elle s'organise autrement.

anais ce qui peut aussi marcher c'est si tu y arrive et de te faire un "chemin" au niveau du raisonnement dans tes cours. c'est à dire qu'il est des fois plus facile de retenir que quelques informations qui vont te permettre de faire avancer ton raisonnement et d'arriver au resultat final que de vouloir à tout pris tous retenir.
apres je ne suis pas épileptique et j'ai fait des étude scientifique alors je sait pas trop si ça va coller avec ce que tu cherche.

en tout cas accroche toi il n'y a aucune raison pour que tu n'y arrive pas   et apres tu ne pourra qu'être fiére de toi

Merci pour vos solutions, je vais tâcher d'y prendre en compte. Il faut que je fonce et me dire que je peux y arriver et me battre, montrer à mon entourage que même si je suis
épileptique et bien je peux y arriver   

Conseil pourri : faîtes des impasses    
Je plaisante mais à demi. Bien évidemment je ne le conseille nullement mais je l'ai pratiqué à une époque. Je suis allée en faculté, j'ai ramé dans certains domaines et notamment parce que les plannings étaient trop chargés pour une petite épileptique plombée par son nouveau neuroleptique. A l'approche des partielles, je ne parvenais pas à maîtriser tous les sujets, donc soit je faisais des impasses, soit je passais la moitié des partielles et l'autre en session rattrapage : A NE PAS FAIRE!
Préférez passer vos exam sur plusieurs années, comme je l'ai fait à la fin de mon cursus. ça vous évitera quelques gamelles et de passer vos vacances à étudier.
Difficile de tout retenir, j'ai donc misé sur la mémoire visuelle et ça a donné d'excellents résultats.
Bonne continuation à nos étudiants ! pôle emploi n'est pas digne de vous   

Moi je suis instit...et je me demande svt comment font les élèves en classe encas de crises partielles.
En effet j'ai été epileptique après avour eu un élève epileptique ce n'est pas lié lol ... du coup je ne faisais pas assez attention à lui mzis quand tu ne connais pas la maladie. ..dur dur  depuis  pas eu d'autres ou alors pas au courant très intéressée je lis ce dossier demain
Ninette

Moi je suis en 3e année à l'univ, j'ai l'impression de pas voir le bout, j'ai ramé pour arriver là... et je sais pas si vous aussi c'est pareil pour vous mettre au travail mais j'ai de plus en plus de mal !
Je suis déconcentrée tellement vite qu'on me surnomme écureuil ^^
Je suis incapable de faire des journées de taré comme certains pendant le blocus... et j'ai besoin de mes heures de sommeil :/
Pas pratique du coup...
J'aimerais bien trouver une solution à tout ça :/
Enfin j'ai accepté depuis l'an passé que les profs soient au courant et ils sont très compréhensifs (en cas de crise pdt les exams par ex je peux décaller l'examen et aussi aller les passer dans un plus petit local) c'est déjà ça!

Boe3 a écrit:Moi je suis en 3e année à l'univ, j'ai l'impression de pas voir le bout, j'ai ramé pour arriver là... et je sais pas si vous aussi c'est pareil pour vous mettre au travail mais j'ai de plus en plus de mal !
Je suis déconcentrée tellement vite qu'on me surnomme écureuil ^^
Je suis incapable de faire des journées de taré comme certains pendant le blocus... et j'ai besoin de mes heures de sommeil :/
Pas pratique du coup...
J'aimerais bien trouver une solution à tout ça :/
Enfin j'ai accepté depuis l'an passé que les profs soient au courant et ils sont très compréhensifs (en cas de crise pdt les exams par ex je peux décaller l'examen et aussi aller les passer dans un plus petit local) c'est déjà ça!

Bénéficies-tu d'un temps supplémentaire ?

Je peux en demander si je veux, mais je n'en n'ai pas vraiment besoin, je suis trop fatiguée pour me concentrer si longtemps...

J'ai des remords de faire 1 année d'étude au lieu de 2 ans, de n'avoir pas dit lors de l'inscription que j'étais épileptique. Actuellement, en ayant des difficultés dans ma formation de bibliothécaire, j'ai  rendez-vous avec ma responsable. Je ne sais pas comment lui dire que j'ai des difficultés venant de mon épilepsie et qu'est ce qu'ils peuvent faire pour que je rattrape mes lacunes. J'ai tellement envie de faire ce métier que je suis complètement perdue :/

Je ne te serais pas d'un grand secours Anaïs, mais je tiens à te préciser que les personnes ayant un handicap (ici l'épilepsie) peuvent bénéficier d'un aménagement.
Maintenant t'expliquer comment, je passe la parole à d'autres membres qui doivent en savoir plus que moi...   

J'ai fait comme Anaïs, j'ai passé un diplôme en 2 années. Psychologiquement ce fut assez difficile à assumer mais j'étais tellement fatiguée par mes traitements que je ne pouvais pas suivre la cadence. Il faut prendre des renseignements auprès des services administratifs en mettant bien en avant cette motivation qui est bien présente mais freinée par les molécules.
Bon courage Anaïs !  

Moi ma mère n'a jamais voulu faire part de ma maladie car elle ne voulait pas interférer dans l'évolution de ma scolarité mais un jour j'en ai fait une en cp je m'en souviens pas mais je sais qu'a cause de ça certaines activités comme la piscine m'était interdit, ensuite bien obligé d'en faire part. Ca a été jusqu'a ce que je sois mise sous valium là carrément du mal a suivre j'étais a moitié shootée dans les vapes tout le temps j'ai du m'accrocher jusqu'a ce qu'ils arrêtent puisque je ne faisait plus de crises. Quand ca a repris 2 ans après j'étais le traitement été plus facile a supporter donc nickel si ce n'est que la fatigue a la longue se faisait sentir sinon j'ai fais et fini mes études comme n'importe qui d'autre. Ma licence m'a demandée beaucoup d'effort en revanche j'ai du adapter mes horaires en fonctions de mes traitements car 3 fois plus de boulot et des révision tardives tout les soirs mais c'a été

Pas mal les études Corinna. C'est pas donné a tous les épileptiques de faire des etudes longues. Je connais ca tu as dut en baver beaucoup!!!

Oui c'est vrai plus d'une fois j'ai faillis tout lâcher tout abandonner, j'en voyais jamais le bout et j'avais l'impression d'essayer de nager a contre courant.
J'ai fais une licence en beaux arts ce qui demandais de la théorie et de la pratique et sans révisions toute l'année c'est pas possible d'y arriver a moins d'être un van Gogh dès le début.
A 8H en cours et après une journée surchargée tu rentre chez toi t'avale un café pour tenir le coup tu mange un sandwich et révisions jusqu'à 1h 2h du matin.
Mais après je me suis dit que je ferais jamais rien de ma vie si je baisser les bras à chaque coup dur

C'est vrai que épilepsie-études c'est pas facile.. personnellement quand j'ai fait ma première crise les traitements m'ont rendues agressive et j'avais beaucoup de mal à retenir mes leçons au collège. Mes notes ont baissées au fur et à mesure et j'ai pas trouver la force de me battre, j'ai quand même obtenue mon brevet, c'était un miracle je n'y croyais pas! Entrée au lycée j'ai fait de mon mieux, la seconde ça à plutôt été, et la première.. il ont voulu me faire redoubler mais j'ai refuser et je suis passée en terminale. Bien sur 1 semaine avant la rentrée de septembre mes crises reviennent, des très fortes donc entre les nouveaux traitements, l'urbanyl.. pas facile de se préparer au bac. Mais ma prof principale m'a aidée, ils ont tous été informés, j'ai refait 3 crises pendant mon année de terminale, et j'ai donc eu le droit au tiers temps pour le bac. Et je dois avouer que sans ça je ne l'aurais pas eu. J'avais beaucoup de mal à me concentrer au début, il me fallait au moins 30min pour débuter l'épreuve. Mais avec 10,07 de moyenne, j'ai obtenue mon bac sans rattrapage, merci au maths et anglais   

Bravo, moi j'ai redouble en terminale. J'ai aussi fait une crise l'année du bac.
il me manquait 72 pts sur un max de 80 pour avoir le bac, j'en avais rattrapé que 45.
La 2eme fois j'ai eu 12, bcp mieux.
Puis j'ai continué les études, trop sans doute.

Le plus important c'est que tu ai réussi à avoir ton bac. Maintenant je vais tenter un concours d'aide soignante et après d'auxiliaire puéricultrice… j'espère y arriver!

tu as raison vise la sante c'est un bon endroit ou travailler.
De mon côté j'avais fait un IUT de mesures physiques et une ecole d'ingenieur informatique après. Perte de temps car je n'ai jamais vraiment fait d'informatique après. Mauvais choix de carrière. J'aurai dut me tourner vers la santé

une fois stabilisé avec le tégrétol, j'ai pu suivre une scolarité normale, avant je manquait très souvent !
j'ai eu mon brevet des collèges, mon CAP et BEP matériaux souples, puis mon Bac et pour finir mon BTS de modélisme.
mais relations avec les profs était très bonne, ce que ne supportait pas mes camarades, et en plus ce qui ma permis d'avoir tous ces diplômes , c'est qu' a chaque fois je demandais "un tiers temps" . c'est a dire que sur une épreuve de 3h pour tous le monde moi j'avais 4h , 1h de plus.

Ne dit on pas: "La fin justifie les moyens"