Coucou tout le monde

:flower: Je me présente : :flower:

Moi c'est Nanou, je suis du sud ouest, (VIVE LE SUD !!!)

J'ai été épileptique pendant de nombreuses années : cette fâcheuse maladie a débuté suite à une méningite virale contractée à l'âge de 1 an... Puis j'en ai gardé quelques séquelles : des crises partielles à répétition, puis des crises dites de "grand mal", m'obligeant à passer par la case "hospitalisation"... Malgré les traitements à répétition : LAMICTAL TEGRETOL DIHIDAN... et j'en passes... Mon épilepsie était "pharmaco résistante"...

J'ai vu de nombreux neurologues, j'ai fait de nombreux examens, essayé de nombreux traitements... Mais il n'y avait vraiment rien à faire...

Je suis passé par les humiliations, les critiques : du style, "arrêtes, tu fais semblant de faire des crises, pour te faire chouchouter par les profs...", les moqueries, une quasi absence d'amitié... des étapes difficiles à vaincre dans la vie d'une enfant et d'une adolescente...

Puis un jour, j'ai eu "la chance" de pouvoir être opérée, à l'âge de 14 ans...

Aujourd'hui j'ai 23 ans... Et je n'ai fait plus aucune crises... Bientot je fêterai mes 9 ans de renaissance !!

J'ai même décidé de passer de l'autre côté de la barrière, puisqu'aujourd'hui je fais des études pour devenir INFIRMIERE !!

Si j'ai choisi de m'inscrire aujourd'hui, c'est parce que malgré la guérison, l'épilepsie est toujours quelque chose qui résonne en moi... aujourd'hui, le fait de témoigner est devenu quelque chose de naturel, c'est un réel besoin de partager mon vécu, mes aventures pas toujours gais avec des personnes comme vous... de répondre à vos questions... de m'interroger aussi sur la maladie... J'ai besoin de vous...

Bref, c'est une longue histoire, et j'en aurais tellement encore à raconter, que j'en gardes pour la suite!! Et puis, si dès le début je dis tout... vous allez finir par vous lasser !!!

Je suis toute disponible et prête à répondre à vos questions concernant la maladie, l'opération... si vous en ressentez le besoin !!

J'espere ne pas vous avoir trop... pris la tête !!

Bon courage a tous

Ne perdez pas espoir

Je pense à vous

Bises

nanou

Oula la, mais j'ai envie de te poser plein de questions
d'abord bienvenue ici.

Opérée a 14 ans, il ne doit pas y en avoir beaucoup, c'est donc tes parents qui avaient pris cette décision ?
Tu prends encore un traitement ? Il y a d'autres opérés sur le forum, et d'autres encore sont en phase d'examens poussés justement, ton expérience en rassurera plus d'un

L'épilepsie qui raisonne en soi, ca ne nous quitte jamais vraiment même une fois guérie, tu t'es construite avec elle, tu as grandit avec elle, tu t'es fait une personnalité a cause ou grace a elle...ce passé fait partie de ta vie et ca ne s'oublie pas. Enfin je crois.
Ce qu'on disait récemment mais je ne sais plus où, ce n'est pas évident moralement de "quitter l'épilepsie", elle a pris une place trop importante dans notre vie.

a bientot dans d'autres rubriques !!

Merci pour ton message d'accueil Aladin

Je vais essayer de répondre à tes questions !?! Avec plaisir !!!

"Opérée a 14 ans, il ne doit pas y en avoir beaucoup, c'est donc tes parents qui avaient pris cette décision ?"

En effet, c'est ensemble : mes parents et moi, que nous avons pris cette décision... Décision pas facile à prendre car elle comportait quelques risques... Mais nous avons "sauté" sur l'occasion... Je ne sais pas si l'intervention sur les adolescents sont rares... Il me semble qu'il y en a de plus en plus...

"Tu prends encore un traitement ?"

Suite à l'intervention, j'avais continuer à prendre du dihidan (il me semble), mais j'ai pris une dizaine de kilos en moins de 2 mois... ca a été ppur moi très difficile à supporter... C'est pourquoi nous avons essayé d'arrêter complêtement les traitements... Lors des 6 premiers mois, j'avais comme des débuts de crises... mais en fait, ce n'était que des impressions, jamais des vraies crises... puis plus rien... donc plus aucun traitement !!!

Tu as raison de dire que l'épilepsie fait partie de notre vie... Récemment, j'ai rêvé que je refaisais des crises... (AHHHHHH !!!!) Et me demandais... Si l'opération n'avait pas eu lieu, ce que je serai devenue... certainement pas étudiante infirmière... voila... Je continue à me poser des questions...

Bises

ps : aladin, il me semble que tu avais de nombreuses questions ?!? alors tu as la parole !!! (Les autres ausssi !!!)

ps2 : C'est un réel plaisir d'échanger / de partager avec vous !!!

bonne soirée

nanou64 a écrit:Merci pour ton message d'accueil Aladin

Je vais essayer de répondre à tes questions !?! Avec plaisir !!!

"Opérée a 14 ans, il ne doit pas y en avoir beaucoup, c'est donc tes parents qui avaient pris cette décision ?"

En effet, c'est ensemble : mes parents et moi, que nous avons pris cette décision... Décision pas facile à prendre car elle comportait quelques risques... Mais nous avons "sauté" sur l'occasion... Je ne sais pas si l'intervention sur les adolescents sont rares... Il me semble qu'il y en a de plus en plus...

"Tu prends encore un traitement ?"

Suite à l'intervention, j'avais continuer à prendre du dihidan (il me semble), mais j'ai pris une dizaine de kilos en moins de 2 mois... ca a été ppur moi très difficile à supporter... C'est pourquoi nous avons essayé d'arrêter complêtement les traitements... Lors des 6 premiers mois, j'avais comme des débuts de crises... mais en fait, ce n'était que des impressions, jamais des vraies crises... puis plus rien... donc plus aucun traitement !!!

Tu as raison de dire que l'épilepsie fait partie de notre vie... Récemment, j'ai rêvé que je refaisais des crises... (AHHHHHH !!!!) Et me demandais... Si l'opération n'avait pas eu lieu, ce que je serai devenue... certainement pas étudiante infirmière... voila... Je continue à me poser des questions...

Bises

ps : aladin, il me semble que tu avais de nombreuses questions ?!? alors tu as la parole !!! (Les autres ausssi !!!)

ps2 : C'est un réel plaisir d'échanger / de partager avec vous !!!

bonne soirée

Des questions mais surtout des échanges.
Pour la scolarité, savana a ouvert un post y a pas longtemps, on y a mis nos propres expériences a ce sujet, a savoir est ce que tu prévenais les profs par exemple.

Tu faisais quel type de crises ?
Se faire opérer en plein adolescence, pas facile de se faire une identité.

je me pose des questions un peu similaires sauf que ce n'est pas suite a une opération. je me demande souvent ce que je serai devenue si on ne m'avait pas proposé de faire partie du protocole d'essais du neurontin.

Je me pose des questions un peu similaires sauf que ce n'est pas suite a une opération. Je me demande souvent ce que je serai devenue si on ne m'avait pas proposé de faire partie du protocole d'essais du sabril.J'aurai déjà été placé dans une école spécialisée, c'était presque décidé apparemment, et ca ca change une vie et un état d'esprit!
je crois plus simplement que si j'avais continué a faire des crises ne serait ce que qq années, 2/3 ans, je serai morte! Ma mère ne supportait plus la souffrance infligée par l'épilepsie a notre famille, elle avait pour idée de se suicider avec moi sous un train J'en frémis rien qu'a l'écrire!

Contente que tu fasse parti de forum nanou .
Je vais également bientôt me faire opérer.

J'ai quelques petites questions à te poser :

De quel partie du cerveau tu as était opéré ?

Avant ton opération, les médecins t'ont ils fais flipper avec des séquelles que tu risquais d'avoir ?

As tu eus des séquelles ?

Âladin !!! Ton post m'a mis la chair de poule... surtout la fin... Mais ce sont des idées de gestes que je comprend car il m'est arrivé d'y penser mais toujours en secret tellement la maladie était lourde à supporter... Je ne voulais pas infliger cette souffrance à mes frère et soeur et à l'ensemble de ma famille...

Revenons dans des choses un peu plus... gaies

Je vais aller de ce pas voir la discussion sur la scolarité !!

Biensûr que les profs étaient prévenus... Et ils réagissaient plutôt pas mal dans le sens où ils savaient comment réagir en cas de crises... Mis à part certains... qui avaient des réactions légèrement déplacées... du genre à me "coller" parce que lors de crises, il m'arrivait de les insulter... ou d'être aggressive envers des camarades de classe... Enfin...

Sinon, je faisais les 2 types de crises : les crises partielles, et des crises totales, ou de "grand mal"... Jusqu'à 17 crises par mois !!!!!!!!!!!!!!!!!!

Voila...



bonne soirée !!

Bonsoir Savana !!!

Merci pour ton super message d'accueil

Je vais essayer de répondre à tes questions !!
Avant de subir l'intervention, le médecin nous a expliqué en quoi consistait l'intervention, et les risques... non négligeables... et assez flippant... Mais nous en avions tellement assez de vivre avec cette maladie que nous avons tenter le coup... Toi? quelle partie serait enlevée ? l'intervention est programmée ? ils t'ont parlé un peu des risques ???

Pour ma part, j'ai été opéré du lobe temporal droit, zone du cerveau enlevée, correspondant à la première phallenge de ton pouce (de main lool) !!! toute petite partie, mais qui causée beaucoup de soucis...

Je garde une hypersensibilité de tout mon côté gauche du corps (de la tête, jusqu'à l'orteil de pied, c'est à dire que je suis hyper chatouilleuse de ce côté, les chatouilles, ou mêmes les caresses me sont désagréables... mais qu'est ce que ça représente à côté d'une renaissance et une absence de crises ? "QUE NENI, NIET, NADA, QUE DALLE" Voila...

Depuis bientôt 9 ans, je reste en contact avec mon chirurgien, mon "sauveur", le terme est bien approprié !!! Je lui en ai parlé... il m'a dit que c'était peut être liée à l'intervention...

Voila Savana !!! j'espère avoir répondu à tes questions !!! J'espère ne pas te faire flipper plus !!! en tout cas... il ne faut pas t'en faire... la technique fait de jolies choses !!! alors lances-toi

n'hésites pas surtout si tu as d'autres interrogations !!! ce sera avec plaisir que je répondrai !!!

bonne soirée

bon week end !!

Je vais aussi me fair opérer du lobe temporal droit. Je n'ai pas encore de date pour l'intervention. Ils me font passer des test pour savoir quel technique ils vont utiliser pour m'opérer. Pour l'instant ils ont parlé de mettre des électrodes sur mon cerveau pendant l'opération, pour suivre en direct l'activité éclectrique.
Pour ce qui est des séquelles, ils m'ont juste dit que je risquais de perdre un peu du champ visuelle de mon oeil gauche, mais rien de sure.

Merci d'avoir répondu à mes questions

Bonjour nanou,

Sois la bienvenue sur ce forum
Je te remercie pour les nombreuses réponses que tu nous apportes.

Dans la catégories Opérations, on a déjà les témoignagnes de 2 opérées, si tu pouvais les lire et essayer de nous faire le récit de ton "aventure", ça serait genial !

J'espère que l'on pourra t'apporter autant que tu nous apporteras (je me demande déjà comment...

Bonsoir !!!

Merci pour ton message Nesejet, il fait chaud au coeur !!!

Tu sais... si je vous apporte, même un tout petit quelque chose, j'en suis très contente / heureuse !!!

C'est avec plaisir que je fais tout ca !!!

J'ai tellement souffert, et j'aurais tellement apprécié de parler de toutes ces choses de la vie qui nous bouleversent, que j'essaie de donner ce que je peux !!!

A très vite pour de nouvelles aventures

PS : J'essaierai d'apporter mon témoignage prochainement, car j'ai une évaluation à travailler !!!

PS2 : récemment j'ai eu un cours sur l'épilepsie, c'était... bizarre... surtout que personne ne connait mon passé... Car dans le milieu paramédical et médical, c'est encore très taboo...

grosses bises

bonne soirée

bon week end à tous les internautes !!!

C'est un plaisir de te lire, j'ai trouvé trés interessant ton témoignage. Merci

Merci pour votre accueil si chaleureux !!!

Chaque nouveau message me rend toute chose...

Merci !!!

à la prochaine !!!

qui veut bien m'aider à travailler mon interro de lundi ??? Ne vous bousculez pas surtout !!!

Bises

Interro de quoi en fait ?

Interro sur les personnes âgées !!! et leurs nombreux dysfonctionnements (physiques mais aussi psychologiques !!!)

voili voilou !!!

alors il y en a qui seraient interessés ?

Non ?



quand même !!!

Bienvenue a toi !
Et merci pour ton témoignage, il en faut de toute sorte , etd'une personne qui a
été opérée, c est important je pense.

Coucou !!!

Voici ce que je vous propose :

Un petit jeu qui peut être sympa, et qui ne prend pas longtemps !!! Afin de meiux se connaître !!!

Alors rejoignez nous vite !!!

https://epilepsie.forumpro.fr/nous-et-la-maladie-f3/et-si-nous-etions-tous-des-personnalites-t548.htm#6641

A plus

Voilà le récit de mon épilepsie et de mon chemin vers l'opération :

https://epilepsie.forumpro.fr/l-operation-f19/mon-operation-ma-delivrance-t555.htm

bonne lecture !!!

n'hésitez pas à me poser des questions surtout !!!

j'ai encore un tas d'anecdotes à vous raconter ! qu'elles soient d'avant de pendant l'hospitalisation ou del'après !!!

bises à tous

bon dimanche

Chouette, une (future) collègue :bounce:

Je réponds tantôt à ton MP. Au plaisir de faire plus amples connaissances !

Bisous.

Bonjour ou plutot bonsoir

je me sens un peu perdu sur ce site étant la maman d'une jeune fille épileptique j'aurais mille questions a poser et en faite aucune ne vient vraiment alors quand je lis tout ces messages je me dis que ma fille aune épileptie légère et pourtant non stabilisée depuis l'age de 14 ans elle en a 27 traitement allergie aux médoc et j'en passe sans crise parfois pendant quelque mois et puis ça revient!!!! je ne sais plus quoi lui conseiller je voudrais quelle change de neurologue j'ai le sentiment qui lui apporte aucune réponse elle a des crises dans le sommeil, je ne sais meme pas sil'on parle d'épilpsie partielle totale ou autre je suis perdue impuissante merci de m'avior lue

Colauré, a propos des neuros du 63, je t'ai répondu sur un autre topic.

merci de ta réponse mais je ne l'ai pas trouvée pas trop habituée encore sur ce forum

je me souviens plus ou je l'ai mise je vais chercher