Ma soeur est épileptique

Bonjour,

Je suis Sandra, j'ai 36 ans et ma soeur de 25 ans est épileptique depuis ses 2 ans.
Nous habitons le 92.
Elle était sous dépakine ce qui l a beaucoup aidé enfant ( 0 crise).
Depuis son adolescence, elle a relaché ses efforts et les crises sont revenues plus ou mmoins fréquentes selon les confidences qu'elle me fait ( moins d'une dizaine par an).

Cet été en vacances, elle en a fait une qui a provoqué une mini prise de conscience. Elle dit prendre son traitement régulièrement, ce qui ne la pas empêché de faire une crise mardi..elle vient juste de me le dire.

Je m inquiète beaucoup car nos parents habitent loin. Je ne veux pas la couver, je veux juste la guider au mieux... j ai peu, j ai du mal à gérer mes angoisses face à son état.
En général la fatigue et le stress lui provoquent les crises, elle me dit qu'elle n'était pas fatiguée mardi....
Sauf qu'elle est en recherche d'emploi depuis un an et je sais que ça l'affecte.

A priori selon le dernier neurologue vu ( il y a 2 ans....) ce sont des crises légères pouvant être soignées. Sauf qu'elle n a pas suivi le traitement car elle souhaite des enfants et le neurologue a évoqué l'hypithèse d'une malformation liée aux médicaments.
je l encourage à reprendre rendez-vous, faire un point, changer son traitement.....
Comment l aider, l accompagner sans qu'elle se sente couvée?
C'est sur qu elle a lla chance de mener une vie normale..
je voudrais/ aimerais qu'elle surmonte sa maladie, sans la subir.

Merci de m avoir lue.

bonjour je te repond vite fait car je commence a voir un forte migraine je te ferais une reponse plus approffondie par la suite
Mais il faut que ta soeur sache qu'elle peut avoir des enfants en etant epileptique. Je suis moi-meme maman de deux petits garçons

bon courage et a plus tard

Bonjour Lunybrown !

Je ne puis donner de grand conseil, mon épilepsie de type crises partielles complexes (troubles visuels) n'a été décelée que très récemment. Cependant il apparaît que j'en souffre depuis la petite enfance (micro-absences) suite à un traumatisme crânien qui daterait d'avant mes 18 mois.

Tu peux parcourir les divers messages et autres sujets qui ont été déposés sur ce forum. La maladie n'empêche pas de faire de beaux enfants. J'en ai eu deux sans traitement (puisque à l'époque je ne me savais pas malade). D'autres ici ont eu des enfants malgré le traitement.
Il est impératif d'en parler auparavant avec le gynéco qui va suivre la grossesse et avec le neurologue, afin d'assurer un bon suivi.
Je t'invite à lire les différents échanges sur le sujet.
Je crois qu'il faut encourager ta soeur à suivre le traitement qu'on lui préconise. Sans doute faudra-t-il l'y amener avec douceur.

Je te souhaite une excellent soirée.
Cats

Salut Lunybrown,

Bienvenue à toi parmi nous.
Je pense que le plus important est d'essayer d'amener les choses avec douceur sans la brusquer (pour éviter qu'elle "fuit la discussion").

Courage et bonne soirée

Merci de vos réponses qui sont précieuses.
On ignore l 'origine de ses crises.

Je vais l encourager a s inscrire, mais elle peut compter sur mon soutien.

!!

Pour l'aider sans la couver, je pense qu'il suffit que tu l'écoutes quand elle en a besoin, que tu la considères comme une nana de 25 ans normal quoi ! que tu ne la plaignes pas, mais que tu la comprennes et que tu sois là pour elle, malgré tes peurs à toi et tes angoisses (on est là pour toi aussi hein) ! Mais bon, je pense que c'est déjà ce que tu fais.

Courage à toi et à ta soeur !

Aussi... bon anniv'

Quand j'ai lu ta présentation, j'ai crû que c'était ma soeur qui postait J'ai une soeur ainée qui a 9 ans de plus que moi et a qui je confie beaucoup de choses sur ma maladie, je lui en dis plus qu'a mes parents. C'est la 1ere informée lorsque je refais des crises et c'est a elle que je peux parler du passé sans l'a faire souffrir.

Ta soeur doit absolument reprendre un traitement régulièrement ! Si elle veut des enfants, il est nettement préférable qu'elle soit stabilisée et apparemment son épilepsie le lui permet quand elle prends son traitement correctement. La dépakine est maintenant connue pour avoir un risque un peu accrû de malformations des bébés mais il existe d'autres traitements que les neuros donnent de plus en plus pour les jeunes femmes qui souhaitent avoir des enfants. Il s'agit du Lamictal !! Il a en plus très peu d'effets secondaires! Beaucoup moins que la dépakine ... et il n'y a pas de risques de malformations avec celui là ! Il faut absoluemnt qu'elle en parle a un neuro.

Bravo pour ton soutien et ton écoute aurpès de ta soeur, j'imagine que parfois, porter et partager ses craintes doit peser un peu ...

Merci de vos réponses.

J'ai expliqué ma démarche à ma soeur qui y est sensible.
Nous allons donc reprendre rendez-vous avec so neuro( vu il y a 2 ans) et enfin lui assurer un vrai suivi.
Elle a été rassurée sur ses chances de future maternité.

quelle bonne nouvelle!

Il ne faut pas que votre soeur s'inquiète pour ce qui est de la maternité. J'ai eu une petite fille en prenant un traitement, et aucun problème de malformation. Les risques existe mais ils sont faible je vous assure. Le jour où elle voudra mettre en route une grossesse il faudra qu'elle en parle en premier avec son neurologue pour adapter le dosage de son traitement (ou même changer). Et qu'elle demande à son gyneco de travailler en équipe avec son neuro.
Par contre il faut que votre soeur soit bien stabilisé. Les crises à petit mal n'ont aucun effet sur le bébé, mais les crises à grand mal peuvent lui provoquer un arrêt cardiaque.