Grand frere d'une soeur epileptique

Bonjour ,
Je m'appelle Gabin et jai 18 ans .
Jai fait une crise epilepsie quand j'etait petit mais je ne suis pas epileptique .
Si je viens ici c'est parce que ma petite soeur est epileptique et que je m'inquiete pour elle .

Bonjour Gabinou, bienvenue! Quel âge a ta petite sœur? Je te souhaite que le forum t'apporte l'aide et le soutien que tu recherches.
Ne pas hésiter à poser des questions, échanger, dire, partager... Tu n'es pas seul, ni ta sœur!
De mon côté c'est ma fille, Elladou, 13 ans, en classe de 5eme, l'épi a débarqué dans sa vie à l'âge de 8 ans. Sans crise depuis 1 an 5 mois et 2 jours
Donc tout est possible! Confiance et courage
A bientôt

Ma petite soeur a le meme age que moi mais je suis ne avant . Elle veux arreter son traitement car elle dit que sa sert a rien

Arrêter un traitement, sans l'avis du neuro, sans être stabilisé est vraiment déconseillé! Mais ta sœur le sait sûrement! Il est normal je crois de passer par des périodes de ras le bol, l'entourage peut aider à la traverser. Se retourner vers le neuro, le médecin me semble judicieux!

Elle en a marre car elle a des abscences tout le temps . Elle prends deja 2x400 mg de tegretol par jour.

Coucou et bienvenue ici !

La chose que tu peux peut-être faire, c'est l'accompagner voir son neurologue si elle veut bien, comme marque de soutien, et discuter tous les 3 avec le neuro de son mal être et de ses intentions d'arrêter le traitement car elle n'y voit pas de différence avec ou sans. Le neuro proposera sûrement un changement, mais il ne faut pas le faire sans l'avis du neuro.

Je t'en parle par expérience, j'ai eu un gros ras le bol aussi fin d'année dernière. Ma neuro m'a proposé l'Urbanyl en attendant de voir un épileptologue (c'était le temps d'un mois à peine). J'ai dit que je n'en voulais pas, qu'elle pouvait me le prescrire que je ne le prendrais pas car - contrairement à ta soeur - je me sentais bien et je ne ressentais pas le besoin d'être sous traitement. Et bien j'ai pas mis un mois à refaire une crise GTC, puis une deuxième quelques jours après qui s'est transformée en état de mal épileptique après en avoir enchaîné 4 à la suite sans reprise de conscience entre chaque crise... j'ai passé 4j à l'hosto complétement éclatée et deux mois et demi d'arrêt de travail... j'ai perdu mon temps et me suis fatiguée par bêtise et entêtement... je le regrette, ça m'a coûté des dents en plus ces conneries...

Donc bien réfléchir...

Courage à vous deux.

Merci pour elle . Ya beaucoup de chose qui m'inquiete chez elle

Bonsoir et bienvenue ! C'est super de te préoccuper de ta soeur comme tu le fais ^^
En effet il faut que ta soeur soit sérieuse avec son traitement, si ce dernier n'a que peu d'effets sur ses crises ou qu'elle a des effets indésirables très pénibles il faut qu'elle voit rapidement son neurologue et le mieux serait un epileptologue afin qu'il modifie son traitement ça peut prendre du temps mais il ne faut surtout pas qu'elle fasse la bêtise d'arrêter le traitement car ça sera bien pire ...

Bon courage à toi et ta soeur ça va aller

Bonjour.
Moi je suis un épileptique grand frère d'une petite soeur très chaleureuse et qui m'a toujours aidé face à l'épilepsie!
Bienvenue sur ce forum, et au plaisir de discuter!
JR

elle est plus autonome , elle ne fais plus rien toute seule ...

Bonjour.
A mon avis, ta présence ne pourra être que positive pour elle.
A la fois pour la rassurer et la protéger, mais aussi pour lui faire découvrir de nouvelles petites choses, et retrouver tout doucement un peu d'autonomie pour les choses les plus simples de la vie.
Bon courage.
JR

Elle a peur de prendre le bus demain (8h) de trajet car elle a peur d'avoir une crise dans le bus

Bonjour.
Quel est son type de crise?
JR

Abscence et petit mal

Ce serait problématique d'avoir une crise absence dans le bus, mais ça n'aurait pas de conséquence gravissime. Donc pour demain, je pense qu'il faut relativiser la prise de risque...
Par contre, il faudrait qu'elle reprenne progressivement le chemin de l'autonomie, au départ par des choses toutes simples, des loisirs, des activités de détente, en gérant de petites choses de sa vie.
JR

Finalement son trajet cest bien passer . La elle se repose

Bonjour moi je suis épileptique. Absences régulières non gravissimes mais gênantes.
Super si cela s'est bien passé, sert toi de cela pour la rassurer, la faire "grandir" dans sa tête en lui prouvant comme le dire JR qu'elle peut faire des choses simples. Ceci régulièrement.