Professions

Je crois que sur le forum, on est nombreux a travailler malgré l'épilepsie, vous faites quoi dans la vie? Vous avez commencé a faire des crises avant de trouver ce travail ou bien vous l'avez découvert sur le tard? Ca c'est passé comment?

Moi, je suis factrice a la poste et étant épileptique depuis l'enfance, j'ai menti lorsque j'ai passé le concours...un mensonge de plus, un de moins (permis, maison, assurance...)

J'ai tout fait avant de connaître mon épilepsie, puisqu'elle ne m'a été révélée qu'en juin 2010.
Scolarité, profession : éducatrice = 1976, mariage = 1977, 2 enfants = 1980 & 1981, divorce = 1985, Aimer d'Amour = 1987, chagrin d'Amour = 1988, évolution de ma carrière (virage à angle droit vers Call Center) = 1990, construction d'un nouveau couple = 1991, achat d'une maison = 1993, les parents qui vieillissent et ont besoin d'aide... de + en +, études des enfants 1998 à 2002, ceux-ci quittent le nid, évolution professionnelle + accès à des responsabilités = 2004 ; puis Fermeture de la société : je retrouve ailleurs : d'autres responsabilités : RH - Formation - Qualité = 2006, décès de maman (88 ans) = 2006, re-mariage (concrétisation du couple construit depuis 1991) = 2006, 1ère naissance dans la nouvelle génération = 2006 "je suis sa Mamoun", décès de papa (96 ans) = 2007, grands travaux dans la maison = 2009, et... Paf, depuis juin 2010 avec l'équipe de neurologues je cherche à m'en sortir !
Après avoir fait tout ça, certaines années apportant leurs difficultés d'autres moins, je me retrouve par cette première nuit de neige de l'hiver 2010-2011 avec :
- perte d'autonomie en terme de locomotion (interdiction de conduire depuis juin, je songe à vendre ma voiture (déjà immobilisée depuis presque 6 mois) cause dernière crise samedi 27/11/10)
- perte d'autonomie financière (les indemnités diminuent après 6 mois même si j'ai pratiqué 2 mois en mi-temps thérapeutique)
- un RV ce 30/11/2010 à 14h30 avec une nouvelle équipe de neurologues (j'y suis envoyée par mon neurologue habituel) pour enquérir leur avis.
- et pour couronner le tout, pour vous faire sourire, j'ai revu, par le plus grand des hasards, mon Grand Amour, ce jeudi 18. Tout ému de retrouver sa Cats qu'il avait cherchée (sans jamais la retrouver) 4 ans après l'avoir quittée. Tout ému de ses cheveux clairsemés et gris alors qu'elle n'avait pas pris une ride (c'est ce qu'il dit... et c'est presque vrai, car j'ai jamais fumé ou alors j'ai beaucoup de chance) et qu'elle avait toujours la même couleur de cheveux (ça c'est vrai ! Et sans teinture !). Je n'ai pas menti, je n'ai même pas oublié de lui dire que j'étais mariée et épileptique. Il m'a donné son numéro de téléphone, il est toujours célibataire... Il m'a bercée de ses bras toujours puissants, je sais que je ne m'étais pas trompée d'histoire d'Amour, mais je ne puis fermer un livre de 22 années.
- le lendemain, le 19, mon neuro décidait de demander l'avis d'une seconde équipe sur mon cas sans doute "particulier". Ce RV a lieu ce jour (30/11/2010) à 14h30.

Tu voulais qu'on se raconte, Aladin, voilà mon histoire !

Je l'ai écrite de nuit, parce que j'ai oublié de prendre mon Temesta, hier soir.
Cats

Je suis agent hospitalier dans un hopital psychiatrique en tant que CDD depuis un an bientot ...jamais j'ai eu de crises au travail , personne n'est au courant la bas ...

ça fait plus de 20 ans maintenant que je suis dans la même boîte je faisais du secrétariat et là tout se passait à merveille pour ma maladie. Je pouvais faire des crises au bureau ça ne posait de problèmes à personnes sauf aux nouvelles qui ne connaissaient pas bien sur et qui étaient toujours très surprises. Sinon en fin de crise on arrivait toujours à en rire car il m'arrivait de faire des choses rigolotes du genre : vouloir me déshabiller pour aller me coucher, car oui après il valait mieux en rire... Heureusement j'avais toujours une collègue qui restait à côté jusqu'à la fin de ma crise pour éviter que je fasse une bêtise et me prévenir pour que je la note. Et puis ça fait maintenant 4 ans j'ai changé de service, ceux ne sont plus les mêmes personnes et là ce n'est plus du tout pareil. Je ne sais pas si elles ont peur d'en parler... Pour moi c'est vraiment plus pareil et ça m'a fait découvrir en même temps que je ne supportais pas la maladie aussi bien que je le croyais auparavant. Je suis tombée en dépression sans m'en rendre compte...

Pour ma part je travaille dans une prison sur des postes armés alors un peu comme l'armée et la police... je ne sais pas ce quil arrivera de moi...

je vois que l'on est pas "obliger" de le dire... en fait ca fait presque 10 ans que je suis la... et je ne veux pas totu perdre... je ne fais pas de crise généralisé et mes crises sont distancé de 5-6 mois... derniere grosse décembre fin février et auj oct! donc cest pas si pire tjs au lever le matin et chez moi jamais en auto ou au boulot...

le hic cest les armes et les 450 détenus si je tombe dans la cour parmis eu mais bon cest pas pire quune fille cette été qui a fait un coup de chaleur et qui a perdu connaissance ce sont les détenus qui lon aider!!

mais selon vous est ce que si jen parles pas je peux avoir des conséquences.

J'ai connu par le passé dans un autre établissement une fille qui a du ne pas faire de poste armé ni de patrouille pendant un an (sans crise) mais elle pouvait faire d'autres poste car elle avait eu une crise généralisé (grand mal) contrairement a moi que je fais plutot des myoclonies juvéniles... consciente!

bref peut etre quelquun peu me renseigner sur leur expérience personnelle

Quand j travaillais, rien a voir dans les postes armés, je n'ai jamais parlé à mon employeur ni à mes collègues de mon épilepsie... Je pense avoir bien fait, ils avaient du mal à encaisser mon invalidité catégorie 1.
C'est ce que je peux t'en dire, après c'est à toi de juger ce qui te correspond le mieux.  

Attention il y a DES epilepsies. Ton epilepsie se deroule toujours au meme moment de la journée, tu es consciente et les crises sont rares. Et c'est un type d epilepsie bien connu des neuros.
Si tu es traité, y a de fortes chances que tu ne fasses plus de crises et le diagnostic ne changera rien a ta vie.

Tu n'es pas obligé d'en parler a la medecine du travail si tu penses qu'ils vont te mettre inapte a ton poste...une omission...
Parles en au neurologue, c'est le mieux placé pour te donner son avis!! Pareil sur la conduite, les neuros sont surement complaisant avec ce type d'epilepsie (myoclonie juvenile)

Prepares tes questions pour le neuro, et prends ton temps pour bien reflechir a ce que tu veux faire. Tu peux aussi en parler a ton medecin generaliste s'il te connait bien.
Tu peux aussi lire ici les temoignages, ceux qui l'ont dit et regretté, ceux qui ne l'ont pas dit et regretté, ceux qui l'ont dit et s'en sont rejouis et l'inverse!

aladin a écrit:
Tu n'es pas obligé d'en parler a la medecine du travail si tu penses qu'ils vont te mettre inapte a ton poste...

Lors de la visite médicale d'embauche et la visite annuelle, le médecin du travail te juge apte ou inapte au poste à occuper. Il est tenu au secret professionnel. Tu ne dois pas lui mentir car sinon c'est une faute.

Anna7 a écrit:

aladin a écrit:
Tu n'es pas obligé d'en parler a la medecine du travail si tu penses qu'ils vont te mettre inapte a ton poste...

Lors de la visite médicale d'embauche et la visite annuelle, le médecin du travail te juge apte ou inapte au poste à occuper. Il est tenu au secret professionnel. Tu ne dois pas lui mentir car sinon c'est une faute.

Il est tenu au secret professionnel, oui mais il ira dire à l'employeur s'il te juge inapte au travail en question... Il n'a pas à parler de la nature de ta pathologie mais il est là pour faire le lien avec l'employeur au niveau de l'aptitude à l'exercice des fonctions.

Ton employeur doit faire au mieux pour te trouver un poste adapté dans l'entreprise. Sur la fiche que le médecin du travail te transmet et transmet à ton employer figure des données.

Anna7 a écrit:

aladin a écrit:
Tu n'es pas obligé d'en parler a la medecine du travail si tu penses qu'ils vont te mettre inapte a ton poste...

Lors de la visite médicale d'embauche et la visite annuelle, le médecin du travail te juge apte ou inapte au poste à occuper. Il est tenu au secret professionnel. Tu ne dois pas lui mentir car sinon c'est une faute.

Une faute...mouai...
Lorsque j'ai dit la vérité au medecin du travail, ca faisait 10ans que je faisais mon metier et elle a tres bien compris mon omission. Je n'etais pas la 1ere!!
Je travaillais avec une voiture et en cas d'accident, j'aurai surement été embêtée et la faute aurait été réelle.

Il faut bien penser que chaque cas est particulier et que seule la personne concernée, connaissant son metier, son epilesie accompagné par l'avis de son neurologue peut juger de la dangerosité de la situation.

Les lois disent des choses mais si on veut vivre normalement, il faut aussi savoir prendre des risques mesurés surtout si le neuro est ok !
Je sais c'est pas bien a dire...mais ca fait 28 ans que je vis mon epilepsie de cette facon et je ne l'ai jamais regretté!! Je ne pense pas etre une irresponsable, loin de là.

Anna7 a écrit:Ton employeur doit faire au mieux pour te trouver un poste adapté dans l'entreprise. Sur la fiche que le médecin du travail te transmet et transmet à ton employer figure des données.

Si elle n'a pas la RQTH, elle peut aussi se faire rapidement licencier!!
Si son boss veut s'en debarasser car son inaptitude est un trop gros probleme, il lui proposera des postes qu'elle refusera avec certitude et ca finira en licenciement pour raison de santé incompatble avec son travail....donc attention!!!!

Si cela arrive il faut en parler avec le médecin du travail (en espérant que celui-ci fasse bien son métier).

Oui, enfin s'il s'agit de la visite d'embauche, c'est niet ! Quant au poste adapté, il a ses limites...

Oui mais nous on a pas vraiment de médecin de travail ... Malgré que je suis au gouvernement ... Je vois soit mon généraliste soit le Neuro ...

Je suis repsonsable d'un magasin de puericulture en congé parentale. Sauf qu'étant handicapé moteur  et donc en fauteuil roulant depuis deux ans suite à un mal epileptique, je ne pourrais pas reprendre mon boulot et .... bah je sais pas ce que je vais faire vu que je ne sais faire que ça  

sara1906 a écrit:Je suis repsonsable d'un magasin de puericulture en congé parentale. Sauf qu'étant handicapé moteur  et donc en fauteuil roulant depuis deux ans suite à un mal epileptique, je ne pourrais pas reprendre mon boulot et .... bah je sais pas ce que je vais faire vu que je ne sais faire que ça  

Un bilan de compétences et une réorientation s'avèreraient perspicaces qu'en dis-tu ?

MuffinShow a écrit:

sara1906 a écrit:Je suis repsonsable d'un magasin de puericulture en congé parentale. Sauf qu'étant handicapé moteur  et donc en fauteuil roulant depuis deux ans suite à un mal epileptique, je ne pourrais pas reprendre mon boulot et .... bah je sais pas ce que je vais faire vu que je ne sais faire que ça  

Un bilan de compétences et une réorientation s'avèreraient perspicaces qu'en dis-tu ?

Je pense que c'est ce que CAP EMPLOI va me proposer   

Bonjour !
Je suis assistante achats.
Mon employeur est au courant.
Je lui ai dit au bout de 2 ans.
La préfecture quant à elle ... non.
Comment faire sans voiture ...
Je vois que je ne suis pas la seule à ne pas l'avoir dit. Ca me rassure car je me demandais vraiment quoi faire.

L'eternel question pour le permis de conduire... c'est clair que ce n'est pas évident de se saborder...

oui très dur

Bonjour à tous.   

Moi j'ai toujours été honnête avec la médecine du travail et je leur ai toujours dit que j'étais épileptique et malgré cela j'ai toujours été classée apte au travail.
Mon problème c'est que les DRH, les patrons, les responsables et tout ça n'ont jamais accepté mon épilepsie et c'est pourquoi depuis 7 ans que je travaille je n'ai jamais trouvé d'emploi stable parce que "oui tu comprends ça donne une mauvaise image de l'entreprise".

Je ne reçois pas d'indemnités malgré le fait que je sois reconnue travailleur handicapé car je suis autonome (je vis en couple mais j'ai vécu seule pendant 6ans, j'ai besoin d'aucun soin particulier à part prendre mon traitement, etc) et mon handicap ne dépasse pas 10% et il faut minimum 50% pour recevoir des indemnités, je suis donc dans l'obligation de trouver un emploi et je n'arrive pas à en garder 1  

Si vous avez des conseils ou avez vécu ou vivez cette situation ou mieux encore si vous connaîtriez par chance un employeur qui ne verrait que mes compétences sans faire attention à mon épilepsie, contactez-moi.  

Merci d'avance

Bonjour edelweiss, malheureusement être reconnu travailleur handicapé n'ouvre pas de droit à des indemnités: il ne s'agit que d'un statut  
Ce statut n'est intéressant pour les employeurs uniquement pour rentrer dans le cadre de pourcentage de handicapés travaillant chez eux. Pour plus de chances, il faudrait peut être viser des boites de plus de 20 ou 25 salariés je sais plus le chiffre exact. 

Je n'ai énoncé ma reconnaissance handicap que pour bien préciser que je suis dans l'obligation d'avoir un emploi pour vivre.
Le problème que j'ai avec les employeurs c'est que lorsque je dis "je suis travailleur handicapée" ils affichent un putain de sourire parce que oui ça leur fait moins de charge et quand ils savent suite à une crise que mon handicap c'est l'épilepsie ils affichent un sourire de déception et un regard de frayeur comme si j'étais une anomalie de la nature et me disent que tout compte fait je conviens pas etc et tchao bye-bye....

Tu n'es pas obligée de déballer ton handicap, seul la mention de reconnaissance peut être suffisante non? Tu as le droit à de la reserve et de la discrétion.
Je n'ai jamais, du temps où je travaillais, dit la nature de mon mal. Je suis d'accord cette maladie fait peur au commun des mortels.