Vous et vos parents c'est...

Vos parents sont-ils du genre toujours inquiets, collés à vos basks, à téléphoner toutes les heures pour savoir si vous allez bien,
Ou du genre vis ta vie ?

Les miens sont entre les deux avec une bonne tendance à ne pas couper le cordon (pas de nouvelles durant une semaine et c'est le drame). Mais ils sont toujours dispo si mon moral est bas.

Par contre, je leurs reprochent de ne pas comprendre mes colères (souffrance) liées à la maladie.

Voilà.

Vous et vos parents c'est...

Moi ils sont comme les tiens (on serait pas soeur pas hasard lol).
sauf que ils coprennent ce à peut près ce que je ressent par rapport à la maladie (ma mère s'est déjà occupé de ses parents qui avaient un cancers chacun,je dis ses parents parce que je les ai jamais connu en fait.Et donc ils comprennent de ce fait ce que c'est que des maladie à vie ou presque...)

C'est ... la galère !

Trop protecteurs surtout ma mère, c'est pourquoi ils ne sont pas au courant que j'ai refai des crises depuis 2 ans. Je leur ments constamment pour les protéger, c'est le monde a l'envers. Mais je sais qu'elle serait folle si je lui annoncais le quart de ce qui c'est passé et le jour ou elle aprendra que j'ai arrété le traitement, elle va me tuer, c'est certain !

Concernant les colères, ils sont compréhensifs. Pourtant il m'est arrivé de leur parler sur un ton très très méchant s'ils avaient le malheur d'évoquer cette maladie de loin ou de près.
Mercredi, je me suis engueulée avec ma mère, j'étais hyper stressée aprés la visite neuro, je me posais plein de questions et je l'ai envoyé chi** sans qu'elle comprenne pourquoi. J'aimerai tant pouvoir lui dire la vérité.

Il y aurait tellement de choses a dire sur ce sujet.

Moi, je leur reproche seulement d'avoir crée un tabou autour de cette maladie pendant des années.

Avec ma maman, on se téléphone 1 fois par semaine mais cela est 1 habitude familiale de son côté. Elle fait la même chose vec ma grand-mère. On parle de tout ou rien. On se donne nos novelles, les nouvelles que l'on a entendu des autres...L'épilepsie n'a jamais été un sujet plus abordé qu'un autre. On en parle "plus" depuis l'opération pour savoir si je fais de crises, comment je suis, ce que mon Rdv avec le neurologue à donner. Mais cela est peut-être du au fait que j'ai eu des problèmes après l'opération et que c'est quand même mon cervau qui a été la star. Mais quand je me suis fait opéré de mon kyste, elle me demandait souvent au début comment ça allait mais c'est normal c'est les "conséquences post-opératoires" du comportement de ma famille. On en parle juste 2 minutes de plus puis on passe au sujet suivant. Dans quelques semanies ce sera 1 sujet mis au "placard car fini.

Mes parents ne s' inquiètent pas et si je vais voir un match, ils demandent plus maintenant si j' ai eu une crise.Ils demandent de temps en temps pour certaines choses mais ça s' arrive moins.

anne a écrit:Avec ma maman, on se téléphone 1 fois par semaine mais cela est 1 habitude familiale de son côté. Elle fait la même chose vec ma grand-mère. On parle de tout ou rien. On se donne nos novelles, les nouvelles que l'on a entendu des autres...L'épilepsie n'a jamais été un sujet plus abordé qu'un autre. On en parle "plus" depuis l'opération pour savoir si je fais de crises, comment je suis, ce que mon Rdv avec le neurologue à donner. Mais cela est peut-être du au fait que j'ai eu des problèmes après l'opération et que c'est quand même mon cervau qui a été la star. Mais quand je me suis fait opéré de mon kyste, elle me demandait souvent au début comment ça allait mais c'est normal c'est les "conséquences post-opératoires" du comportement de ma famille. On en parle juste 2 minutes de plus puis on passe au sujet suivant. Dans quelques semanies ce sera 1 sujet mis au "placard car fini.

Je t'envie de pouvoir parler de cela avec tes parents de cette manière.

Bonjour, Je relance ce post un peu ancien mais il est très instructif pour moi qui suis Maman . Pour le moment ma fille n'a que 20 mois, on ne sait pas si il y aura une récidive, réponse au sevrage du sabril dans quelques mois ....
Pour moi, le sujet n'est pas tabou, je ne culpabilise pas : le corps humain est tellement complexe, les "bugs en tout genre" sont malheureusement là pour nous le rappeler ... Même si elle ne se souvient de rien "consciemment", je lui en parlerais plus tard sans lui rabacher (peut être que mon blog peut servir de témoignage pour ma fille) et la laisser me poser des questions si elle veut en parler ...
Aujourd'hui, adaptation à la crêche, Maman lâche son petit trésor !!! ça n'empêche pas les petites angoisses ...

Ben moi on me demande pas spécialement de nouvelle de ma maladie, quand on en parle c'est moi qui en parle, genre je parle du forum quoi. Même pas de "c'est super t'as pas fait d'absence depuis août", pasionant quoi !

Mes parents culpabilisent énormements... mais je ne leur en veux pas du tout comme le dit Marinette "le corps est une machine complexe"

Avec mes parents il n'y a jamis eu de tabou sur ma maladie, d'ailleurs ils suivent de prés mon traitement et l'évolution de la maladie. Ma mère m'a d'ailleurs appelé hier soir pour savoir comment c'était passé mon rendez-vous.

je m'inquiète pour mon fils, surtout pour les conséquences sur son moral, ou alors je me fais des films du genre "et si il faisait une crise alors qu'il est entrain de faire de la soudure" ou autres conneris du même genre...
mais pour ne pas le bassiner et surtout ne pas faire de cette maladie LE sujet incontournable, je ne lui parle pas de mes angoisses. et oui je suis d'un naturel angoissé et comme je le sais, j'essaie de le garder pour moi!
la culpabilisation pour un parent c'est de se sentir impuissant et de ne pas toujours savoir comment s'y prendre, comment partager, comment aider.

Je crois que c'est vous qui avez le plus besoin d'aide, ne le prenez surtout pas mal (je suis une maman angoissée aussi) et il faut décharger votre culpabilité et vos angoisses chez un psy (j'y vais ce soir) avant que ça ne devienne trop encombrant, c'est une personne objective qui est là spécialement pour ça alors sans retenue soulagez vous !! Sincèrement ça ne sera que bénéfique pour toute la famille ! Et puis ce sont des sentiments polluants et inutiles, vous ne changerez rien et vous n'y êtes pour rien !
Votre enfant il sent, il se connait, faites lui confiance, c'est primordial ! Vous verrez ça se passera bien. Courage et attendez que ce soit lui qui vous en parle ...

or a écrit:je me fais des films du genre "et si il faisait une crise alors qu'il est entrain de faire de la soudure" ou autres conneris du même genre...

La peur est un sentiment naturel mais le fait de vous faire "des films" montre chez vous une trop forte anxiété.

or a écrit:je ne lui parle pas de mes angoisses. [...] j'essaie de le garder pour moi!

En notant ceci, vous entrez dans une "spirale infernale", vous mettez le "couvercle" sur vos angoisses et vous empêchez tous sentiments. C'est vous qui risquez de finir à l'hôpital (je sais, c'est dur à lire et à entendre). Allez chercher de l'aide, vous en avez besoin !

or a écrit:la culpabilisation pour un parent c'est de se sentir impuissant et de ne pas toujours savoir comment s'y prendre, comment partager, comment aider.

Un parent sans toujours, d'instinct, comment aider son enfant. Mais, inconsciemment, vous vous empêchez de le faire car vous gardez vos angoisses pour vous.

N'hésitez pas à aller chercher de l'aide extérieure. Celà ne pourra qu'améliorer la relation entre vous et votre fils. Même si elle semble déjà bonne !
Amitiés.

mes parents m ont toujours surprotege!ils se rendent coupable de la maladie.j ai eu bcp de coup de gueule avec eux pour qu ils me laissent vivre comme si je n etais pas malade!que je puisse prendre mon propre appart!travailler comme tout le monde que ce soit avec des enfants ou autre sans la peur de la crise.j ai senti cette culpabilite chez eux apres l operation.c est dure de voir ses parent se rendre coupable d un acte pour lequel ils ne sont pas responsables.Quand ma mere m a dit "tu sais:j ai reve que tu ne fasses plus de crises"j ai ressenti les 27 ans de culpabilites qu elle portait.et le soulagement de se delivrer.

Tu préfères quand vous en parliez de temps en temps, qu'elle reconnaisse qu'elle s'inquiète pour toi mais qu'elle te laisse vivre, j'ai bien compris ?

bejaia59 a écrit:mes parents m ont toujours surprotege!ils se rendent coupable de la maladie.j ai eu bcp de coup de gueule avec eux pour qu ils me laissent vivre comme si je n etais pas malade!que je puisse prendre mon propre appart!travailler comme tout le monde que ce soit avec des enfants ou autre sans la peur de la crise.j ai senti cette culpabilite chez eux apres l operation.c est dure de voir ses parent se rendre coupable d un acte pour lequel ils ne sont pas responsables.Quand ma mere m a dit "tu sais:j ai reve que tu ne fasses plus de crises"j ai ressenti les 27 ans de culpabilites qu elle portait.et le soulagement de se delivrer.

Bein, je vois très bien ce que tu veux dire, j'ai vécu la meme chose sauf que mes parents n'ont pas eu le choix quant a me laisser vivre ma vie...j'ai imposé mes choix!
Mon plus grand rêve, annoncer a ma mère que je suis guérie...elle aussi se sent responsable, et culpabilise depuis tant d'années.
Marinette, a titre personnel, non je ne souhaite pas que mes parents s'inquiètent pour moi, car je me sens responsable de leur anxiété, et lorsque tes parents (personnes en qui tu as le plus confiance quand tu es gamin) ont peur, c'est tout naturel que toi aussi tu es peur.
Et la peur n'évite pas le danger, bien au contraire, nous surprotéger peut nous amener a ce qu'a l'adolescence on est envie de faire certaines conneries pour se rattrapper des interdits imposés par les parents et là, pour le coup, on se met vraiment en danger.

Aladin, nous sommes bien d'accord. J'ai compris ce matin en me levant que si je me fais confiance, j'ai confiance dans le neuro et j'ai toujours fait confiance à Marie !!!

marinette a écrit:Aladin, nous sommes bien d'accord. J'ai compris ce matin en me levant que si je me fais confiance, j'ai confiance dans le neuro et j'ai toujours fait confiance à Marie !!!

Je me demande presque si le fait que les parents le vivent pas trop mal, si ca peut pas justement faire que l'enfant le supporte mieux et l'assume lui aussi.
N'ayant pas vécu cette situation, je ne saurais jamais si ca aurait changé qq chose.

moi mes parents (je suis avec ma mere) mes parents sont divorcé depuis 1985 ça se passe je dirai comme tout le monde. je vais où je veux quand je veux on a confience total en moi sauf que ces dernier temp on veut me marier et celà m enerve j ai horreur qu on rentre dans vie privé dejas si je suis celibataire encoore une foi c est pas pour rien ou je dirais manque de chance .

coucou

c'est pour toi pack2
je suis une maman aussi, d'une jeune fille épileptique je l'ai toujours soutenue dans tout ce qu'elle a fait obligé a aller travailler conduite a l'école malgré une crise de nuit
l'aider a passer ces examens le permis de conduire ou je lui disais aller vas y ça va bien se passer
aujourd'hui elle vit seule et je suis plus angoissée que lorsque qu'elle était avec moi et c'est vrai que j'aimerai qu'elle soit accompagnée je serais moins inquiète !!! mais bien accompagnée sinon il vaut mieux etre seul!!! donc vit ta vie fais le bon choix et soit heureux malgré dame épi....... c'est tout ce que je souhaite a ma fille .... a tout les jeunes et surtout a tout les jeunes malades épileptiques ou non....

merci colauré nous epileptique somme speciaux et sencible aux autres contraire aux non epileptique, ainsi que notre vision des choses. parcontre ce qui m intrigue c'est on a plus souvent raison qu on nous reproche d etre pretencieux ou un truc du genre

Bonjour,

Ne soyez pas trop dur avec vos parents!!!
pas facile d'avoir des enfants épileptiques
quand je vois certains parents qui sont aux 400 coups pour un rhume une angine ou une grippe.......
alors!!! indulgence Merci
meme si parfois nous sommes un peu lourd!!!
pourtant je sens que ma fille a vraiment besoin de moi!!!! je me trompe peut etre allez savoir!!!

pour toi pack2

Sensible il n'y a aucun doute vous l'êtes
mais le plus difficile c'est que vous n'avez pas confiance en vous et ce manque de confiance vous gene pour avancer dans la vie tout simplement
Alors je la boust tout le temps mais gentiment avec les mots qu'il faut
et comme ça elle a eu son permis
son CAP de coiffure
et la elle fait une formation pour s'occuper des personnes agées là elle n'a pas peur pas de doute elle dit qui lui apportent beaucoup elle a+ confiance en elle au départ je trouvais que c'était un métier difficile pour elle,
mais c'est ce qu'elle a choisi, et je m'aperçoit que finalement elle assume plutot bien je suis fier d'elle.
Avec les personnes plus jeunes ou de son age elle se sent diminuée écrasée alors parfois elle se révolte même si ces personnes ne connaissent pas sa maladie.
En tout cas courage a toi a vous épileptiques !!!
de par le biais du virtuel je suis avec vous sans vous connaître!!! mais je vous comprends

je dis tout simple que l epilepsie la voir souis un autre angle plutot positif malgré la douleur qu on endure just penser qux personne et genie de l histoire sont majorité epileptique donc faut travailler ce coté et essayer de comprendre celà et surtout voir ça comme un don j abuse peut etre mais bon hain Magouille on est des genies.

POUR LES CURIEUX
e tout temps, des personnages célèbres ont été épileptiques!

• Jules César
  
• Alexandre le Grand
  
• Agatha Christie
  
• Edward Lear
  
• Socrate
  
• Jeanne d'Arc
  
• Harriet Tubman
  
• Ludwig van Beethoven
  
• Napoléon Bonaparte
  
• Vincent Van Gogh
  
• Charles Dickens
  
• Richard Burton
  
• Alfred Nobel
  
• Gary Howatt
  
• ET DE NOMBREUX AUTRES BEIN COMME ICI LES MEMBRE DU FORUM VIVRE AVEC L EPILEPSIE
  
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  Vincent van Gogh peintre néerlandais	G. Jule César homme d'état romain	Gustave Flaubert écrivain français	F.M. Dostoïewski écrivain russe
  Paul de Tarse Apôtre	Héraclès héros grec	Napoléon Bonaparte empereur français	Charles d'Autriche chef d'armée habsbourgeois
  Pie IX Pape	Louis II Comte de Württemberg	Alfred Nobel chimiste suédois	Lord Byron poète anglais
  Alexandre le Grand conquérant de la Perse	Hermann von Helmholtz physicien allemand	Jeanne d'Arc sainte française	Molière dramaturge français
  Charles V. empereur habsbourgeois	Rudi Dutschke leader des étudiants allemand	Wladimir Iljitsch Lénine révolutionnaire russe	Socrate philosophe grec
  	Cardinal Richelieu homme d'état français	Margaux Hemingway actrisse américaine

Albert Einstein LUI AUSSI RENTRE DANS LE LOT DONC 9A FAIT UN GRO PLUS POUR NOUS SAUF ERREUR DE MA PART.

BIZ TOUT LE MONDE

Moi j'ai très peur de virer à la surprotection, je veux absolument éviter ca car pour moi ça n'apporte rien, pourtant je ne peux m'empêcher d'angoisser un poil quand il est en retard...ou quand j'entends du bruit si il est sous la douche etc....

ex bête on est à la piscine et il plonge puis tente de faire le plus de distance possible sous l'eau (sans me prevenir) et je flippe comme une conne parce que je le vois pas ressortir tt de suite après son plongeon.....

je dois apprendre le laisser vivre sans essayer de prévoir ce qu'il va se passer.