Vous et vos parents c'est...

treehugger a écrit:Moi j'ai très peur de virer à la surprotection, je veux absolument éviter ca car pour moi ça n'apporte rien, pourtant je ne peux m'empêcher d'angoisser un poil quand il est en retard...ou quand j'entends du bruit si il est sous la douche etc....

ex bête on est à la piscine et il plonge puis tente de faire le plus de distance possible sous l'eau (sans me prevenir) et je flippe comme une conne parce que je le vois pas ressortir tt de suite après son plongeon.....

je dois apprendre le laisser vivre sans essayer de prévoir ce qu'il va se passer.

C'est exactement ce genre d'attitude chez mes amis qui me sort par les yeux Cette anxiété même si vous voulez l'a cacher, elle se voit dans le regard. Ma technique pour éviter que les gens s'inquiètent est simple: je les envois sur les roses !!! et de manière assez peu diplomate!
Comme ca, ils se disent que je ne vaut pas la peine qu'ils s'inquiètent pour moi et ne se soucient plus...ca gache un peu la relation mais je préfère encore cela que de me sentir en permanaence surveiller comme un enfant.

Je pense qu'au lieu denvoyer les gens sur les roses, on peut aussi leur parler...ca serait mieux pour toi non?

j'imagine bien que ca doit être chiant tout ca, mais je trouve dommage que tu passes à coté de certaines choses à cause de ca. Parce que si ils s'inquiétent, c'est qu'ils t'apprécient! et que tu peux leur dire tout ca sans passer pour une muraille. Enfin tt ca ce n'est que mon avis

aladin a écrit:C'est exactement ce genre d'attitude chez mes amis qui me sort par les yeux Cette anxiété même si vous voulez l'a cacher, elle se voit dans le regard. Ma technique pour éviter que les gens s'inquiètent est simple: je les envois sur les roses !!! et de manière assez peu diplomate!
Comme ca, ils se disent que je ne vaut pas la peine qu'ils s'inquiètent pour moi et ne se soucient plus...ca gache un peu la relation mais je préfère encore cela que de me sentir en permanaence surveiller comme un enfant.

Ta réaction "moins on s'occupe de moi, mieux je me porte" et une réaction que je comprends parfaitement, je suis aussi passé par là (en un peu moin sviolent quand même).
Mais c'est un cap à franchir, si tu arrives à accepter que les autres s'inquiètent pour toi c'est pas parce qu'ils te considèrent comme un enfant mais parce qu'ils tiennent à toi, tu verras tu t'en porteras beaucoup mieux. Du moins c'est comme ça que je l'ai vécu.

Mais c'est un cap à franchir,

Ca fait 22 ans que je suis épileptique et j'ai toujours fonctionner comme ca Je déteste voir les gens s'inquiéter pour moi, je culpabilise; je ne m'inquiète pas beaucoup pour moi même alors faire souffrir les proches, j'en vois pas trop l'intérêt, c'est pour moi un moyen de les protéger...
Mes parents ne sont pas au courant que depuis 4 ans, j'ai refais des crises, changer de traitement ect ... ils s'en portent plutot bien. J'assume seule les inquiétudes a ce sujet et je peux plus facilement passer a autre chose quand ca commence a aller mieux alors que les proches continuent de s'inquiéter...
Je leur parlerai de tout ca quand je serai certaine que ca va mieux.

C'est normal qu'ils s'inquietent je pense que nous on ne voit pas vraiment puis meme c est assez impressionnant comme truc !!!

Alors aladin, tu penses finir ta vie seule...avec ton chien ?

épilepsie déclarée à 10 ans, la maladie n'a jamais été un sujet banni à la maison, mais c'était plutôt "tu es épileptique, OK, mais tu es comme tout le monde " et on avance.
Toujours pris mon traitement voilà ce qui me différenciait de ma soeur. Pour ça je dois dire que c'est super, car je ne me suis jamais considérée comme malade, je n'ai pas eu de traitement de faveur, pas la "chouchoute", j'ai pris mon indépendance rapidement, passé mon permis de conduire, j'ai eu une fille que j'assume seule.
Je suis dans un état d'esprit ou je ne m'autorise pas à être malade vu qu'il faut que j'aille au travail le matin, que je rentre le soir pour m'occuper de ma fille, faire les devoirs, et gérer le quotidien. La vie de tous quoi

Bonjour, j ai 31 ans et mes parents on toujours été là pour moi quand j en avais besoin. Ma maladie s'est déclarée à l'adolescence. Je fais des crises généralisées type grand mal. Au début ils ont du galérer avec moi pour trouver un médicament pour me stabiliser car rien n'y faisait. Jusqu'a ce qu'on trouve la dépakine chrono. Là ils ont une une période calme jusqu'à ce que je parte faire mes études loin de la maison et que je quitte le cocon familial. Avec mon neurologue on a voulu faire des EEG sur 72heures mais il fallait se rendre à Romoranthin et je n ai pas le permis. Allo papa tu peux? Et papa prend des RTT ou des jours de vacances pour moi. Vraiment ils assument a fond. Aujourd'hui que je suis en couple, c'est un peu une autre histoire. J'ai changé de traitement pour envisager une grossesse et j'ai du les calmer. AVOIR UN BEBE est devenu une obsession chez eux mais mon traitement :EPITOMAX;n'est pas stabilisé et je refais des crises. Voila mes parents et moi on vit la maladie au jour le jour . Elle est là on essaye de la dominer . De temps en temps c'est elle qui prend le dessus mais bon..... On a des amis et une famille.

Hello,
En ce qui me concerne mes parents ne me surprotègent pas trop. Il faut dire que mon père a été accidenté très gravement avant que ma maladie ne se déclare donc on était moins concentrés sur mon problème mais ce n'est pas plus mal.
Mon père se tient au courant, ma mère parfois se montre plus inquiète et concernée, me pose plein de questions etc. Mais si je vois qu'elle s'inquiète trop je la remets à sa place.
Nous avons une philosophie de vie "j'avance, la maladie n'est pas ce qui me caractérise, on vit avec et c'est tout".

De plus mon mari a une soeur gravement handicapée physique qui est surprotégée par ses parents, ce qui est à notre sens une hérésie. Donc mes parents comme moi et mon mari, on ne supporterait pas la même situation.

Je comprends ta situation Nanie. C'est vrai aussi qu'etre sur-protegé c'est pas l'idéal.
On a la sensation d'étouffer et de ne pas vivre librement mais à travers les autres. Il faut un juste milieu.
Continue à rester positive. :flower:

Mes parents ne m'en parlent pas. J'vais vous dire c'est mieux comme ça. Je cache aussi à ma mère car avec mon père on n'en parle pas, les p'tites crises mais le hic c'est qu'elle le sait comme le professeur fait un compte rendu. Elle me dit "pourquoi tu me le dis pas" ? déjà quand je faisais des grosses, elle me stressait et ça n'arrangeait pas les choses. J'le dis parfois à d'autres personnes en dehors de la famille.

Je suis maman ,alors je continue à traiter mon fils exactement comme son jumeau même si parfois ça me fait un peu peur. Là ils sont en stage de sport, et comme les médicaments d'Antoine ne sont pas encore bien dosés, je vais quand même y aller cet aprem pour la piscine.Sinon je vais les lâcher jusqu'à la fin de la semaine, je le leur dois.

Bonjour,

Moi mes parents ça a toujours été silence radio sur l'épilepsie depuis toujours... Je faisais des crises et ils ne me disaient même pas. Je ne savais même pas pourquoi, j'avais des trous dans ma vie, pourquoi j'étais pas comme les autre, etc... Mon père pour lui j'ai l'impression que c'est la honte d'avoir une fille épileptique.... Ils ont commencé à en parler seulement quand mon mari leur a forcé la main.. Quand je me suis fait opérée ma mère était plutôt du genre super méga inquiète, mon père du genre désintéressé... Quand j'ai mes parents au téléphone on ne parle presque pas de mon épilepsie et de mon intervention mais moi j'ai envie d'en parler, de rattraper des 32 ans de silence.... Bon courage à tous

L'épilepsie est parfois taboue jusque dans nos familles.

moi aussi epilepsie= tabou à la maison!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! j pensai q seul mes parent etaient comme ça...........

Pour ma part,à la maison,avec mes parents,frère et soeur,l'épilepsie a toujours été un sujet tabou aussi.Pourtant,ils ont assisté à mes crises,ils savent qu'aujourd'hui je suis stabilisé mais que je souffre beaucoup des effets secondaires du traitement.Mais ils n'abordent jamais le sujet directement avec moi,j'ignore pourquoi,apparemment pour ne pas me faire du mal.Mais ils savent pourtant que j'ai besoin d'en parler,que je ne supporte pas d'être enfermé dans un silence insoutenable,j'écris un livre à ce sujet entre autres,ce n'est pas pour rien mais c'est juste dommage de ne pas pouvoir échanger là-dessus au sein de ma famille.

Chez moi l'épilepsie s'est déclarée à l'adolescence (16 ans exactement). Mais ça n'a jamais été un sujet tabou par mes parents. Et heureusement, ils ne m'ont jamais surprotégée par rapport à cela. Ils m'ont toujours considérée comme une enfant comme les autres.

beaucoup des effets secondaires du traitement.Mais ils n'abordent jamais le sujet directement avec moi,j'ignore pourquoi,apparemment pour ne pas me faire du mal

peut etre aussi pour se protéger eux même

Nous on en parle presque pas non plus. Parfois avec ma maman, mais surtout de l'aspect "professionnel" (pour la difficulté à trouver du boulot, etc) de l'épilepsie.
Ou alors quand elle me dit que je ne dois pas m'excuser quand je fais une crise (je sais pas je ne sais jamais ce que je dis ).
Sinon mon copain c'est un peu "te laisse pas aller blablabla" (personnellement je trouve pas que je passe mon temps à me plaindre mais bon) et quand môssieu a un bobo ou un petit rhume il chouine comme s'il allait mourir. Ce qui m'énerve horriblement .

Pour moi, mes parents sonts toujours trés inquiets.
Du genre à appeler plusieurs fois par jours.
Je me sens de temps en temps un peu étouffer.
Ma mére me téléfone matin et soir pour vérifier si
j'ai pris mon traitements...
Dur dur a 34ans, la mére veut prendre souvent
les décisions à ma place pour me protéger
mais j'ai envie de vivre ma vie, heureusement
que je vie seule mais il manque un homme
Auprès de moi.

serena a écrit:Pour moi, mes parents sonts toujours trés inquiets.
Du genre à appeler plusieurs fois par jours.
Je me sens de temps en temps un peu étouffer.
Ma mére me téléfone matin et soir pour vérifier si
j'ai pris mon traitements...
Dur dur a 34ans, la mére veut prendre souvent
les décisions à ma place pour me protéger
mais j'ai envie de vivre ma vie, heureusement
que je vie seule mais il manque un homme
Auprès de moi.

Vous me dirai qu'on n'est jamais content (et je vous dirai que vous avez certainement raison).
on est 2 oppposés Serena^^:
Maintenant que je ne fait plus que des crises la nuit, (avant j'en avais aussi la journée),mon père me laisse me démerder tout le temps.
Gentre comme hier:
J'avais plus de bus pour remonter chez moi (la personne qui devait me ramener a eu un contretemps) et il m'a laissée en ville et m'a "suggéré" de rester chez quelqu'un que je connait, sans me demander si j'avais mon traitement avec moi...

C'est beau la famille y'a pas à dire.

Mais ma mère m'écoute toujours autant, voire parfois plus qu'avant (on a eu 2 jeunes de mon âge qui se sont suicidés,je me demande parfois si ça a pas un rapport). Allez savoir.

Bon week-end à tous.

@ Serena: Je ne connais pas ta situation personnelle bien évidemment. Mais rien ne t'empêche - comme tu habites seule etc. - d'essayer de faire comprendre par exemple à ta famille, ta maman, que téléphoner "1 000 fois par jour" ne sert à rien?

Mes parents n'en ont pas grand chose à faire et c'est très bien comme ça !

Serena, je pense qu'une discussion s'impose. Tu peux proposer un peu de lecture à ta maman pour lui faire comprendre que ta maladie ne nécessite pas que tu sois infantilisée. Bon courage !

Je crois que j'ai de la chance, ma mère prennait régulièrement des nouvelles, quand je passais des examens, le reste du temps elle me demandais quand on se voyait, ca me suffit. Lorsque je fais une crise elle gère juste ce qu'il faut sans excès, elle est dispo, prés de moi mais pas interventionniste ni paniquée. Le seule reproche que je lui ferais c'est qu'elle croit encore que je vais "guérir", genre
"tu as un traitement de cbien de temps? et apres c'est fini t'as plus rien? vas voir un homéopathe ou un osteo, tout ca c'est parce que t'es trop stressée..."

Je crois que c'est elle qu'elle rassure, elle n'a pas encore accepté ce qui m'arrive.

Du coté de mon père, on n'a jamais abordé le sujet, pas même un comment vas-tu?, je sais qu'il a les infos par ma mere, je suppose qu'il n'ose pas m'embeter avec ca, il est assez pudique et maladroit quand ca le touche trop.

Quelque soit leur attitude, parents, mari, amis, je ne trouve pas l’écoute dont j'ai besoin. Les gens ne comprennent pas, n'imagine pas ce qu'on vit et je le ressents.
Pour certains je sens même que c'est eux qu'ils essayent de rassurer en minimisant la maladie.

Elowyn a écrit:
Quelque soit leur attitude, parents, mari, amis, je ne trouve pas l’écoute dont j'ai besoin. Les gens ne comprennent pas, n'imagine pas ce qu'on vit et je le ressents.
Pour certains je sens même que c'est eux qu'ils essayent de rassurer en minimisant la maladie.

Je suis entièrement d'accord ; je l'expérimente au foyer, et autour de moi !
Alors prenons-en notre parti et avançons, pour nous d'abord, pour les autres ensuite !

Cats