Voilà ce qui m'arrive

Je vous explique un peu ce qui m'arrive :

Depuis quelques temps, je fais d'enormes malaises qui se traduisent en crise d'épilepsie!
Ma première que j'ai faite date d'il y a 7 ans (en gros), je marchais dans la rue et zou plus rien, je me réveille à l'hopital, avec plus aucun souvenir, juste que j'étais avec mon amie, on marchait toute les deux place de la réunion à Mulhouse et ensuite le trou noir!
J'en ai fait une autre alors qu'on était en famille au cinéma, j'étais fatiguée, je me suis endormi sur l'épaule de mon homme pour me réveiller à l'hopital, là encore aucun souvenir!

J'ai effectué une foule d'examen, scanner, ECG, etc.... et il n'ont pas décelé la maladie chez moi, il pensait que cela venait de ma grossesse, car une femme enceinte est suceptible d'en faire n'importe quand

Tous les examens nécessaires fait, on me dit que je ne suis pas épileptique, j'avais un traitement à prendre, la Dépakine Chrono 500 mg que j'ai arreté de moi même avec accord du neurologue, et depuis deux voir trois ans je n'avais plus rien!


Mais voilà que le mois d'aout alors que je devais me rendre à Reiningue 'lieu de rendez vous de la rencontre forumeur que j'ai organisé), avant de partir de la maison je tombe comme une masse, devant mes enfants, mon neveu!!! Je sentait avant que ca n'allait pas, j'avais comme des petits électrochocs, mais je pensais que ca se calmerais vite, grosse érreur!!!
Je n'ai aucun souvenir de ce qui c'est passé , juste qu'une fois de plus je me suis réveillé à l'hopital !

Et là pour le bapteme de mon fils fallait que ca m'arrive, ce 15 septembre alors que je preparais tranquillement l'apéritif en compagnie de ma mère, cette derniere me dit que sans aucune raison apparante je pose le couteau que je tenais en main, je sors de la cuisine pour aller derriere le bar et c'est là que je m'effondre!
J'étais à semi consciente car on ma dit que je répondait aux pompiers venu entre temps, mais je me souviens de rien du tout, juste quand je me suis retrouvé dans le véhicule des pompier, je me souviens avoir discuter avec l'un d'entre eux, même comment je suis sortie du véhicule je m'en souviens plus!!! J'ai des périodes de trou noir!

J'ai peur que ca reprenne de plus belle alors que je suis seule avec mes enfants, je prend un traitement actuellement contre les crises d'angoisses, et ca va beaucoup mieux je me sens plus serreine, calme, reposée!

Je suis pas médecin... mais on t'a dit si tu avais eu des mouvements désordonnés ??? ou saccadés ??? parce que tomber comme ça, comme une masse ça me parait bizarre...

Pour la 1 ère crise, je me sentais déjà pas bien, j'étais fatigué , j'avais eu quelques petite décharges comme je les appelle justa avant que je tombe, le truc c'est que rien ne me fais sentir que je vais faire un malaise, j'étais éveillé, on devait partir en vélo, mais mon mari a vu que j'allais pas bien et à donc appélé mon beau-frère pour qu'il vienne me chercher et ainsi que j'évite de faire le trajet prévu en vélo!

Mais je l'ai jamais vu arriver vu que je suis tomber comme une masse, inconsiente jusqu'à l'hopital, je ne me souvenais de rien, je peux pas dire si les pompiers m'ont parlé, on m'a dit qu'il m'ont giflés, fortement secoué pour que je me réveille!



La deuxième crise, celle là était un peu plus dans l'effet de surprise, j'étais occupé a couper du paté en croute, et ma mère temoin de la scène a dit que j'ai posé le couteau assez violemment et que je me suis éloigné de la table et c'est là que je me suis éffondrée!
Les pompiers ce jour là comme l'autre fois sont venus m'ont parlé, et le comble c'est que je leur ai parlé, mais je ne m'en souviens plus!
Je ne me souvient plus comment je suis monté dans l'ambuklance, comment j'en suis déscendu enfin bref c'est le gros trou noir!

c'est bête je me répète mais ce sont les seuls souvenirs que j'ai!

T'inquiète pas, ça n'a rien de "bête", souvent, lorsque l'on est pas sous traitement (ou très peu), les seuls témoins de nos premières crises sont nos proches et je suis sûr que c'est aussi "troublant" pour eux que pour nous.

Ma plus grosse crise (une des premières d'ailleurs) ressemble un peu à ce que tu racontes, moi je ne me rappelle que d'avoir perdu connaissance et de mettre réveillé 3 jours plus tard à l'hôpital...

quand même,réveillé 3 jour + tard!!! Tu t'es cogné en tombant?

Moi je n'ai fait que 2 grosses crises sinon j'en fais des petites que je sens venir des fois mais pas souvent.Par exemple une fois en cours,je me suis retrouvé en train de me faire engueuler par ma prof et mon cahier était tout gribouillé(une de mes petites crises qui m'a marquée) parce qu'en fait quand je fait une petite crise je dis "oui.oui.oui..." ou "non.non.non..." tout le long de la crise et la prof croyait que je me foutais de sa gueule.

Quand à mes grosses crises,je me suis aussi "réveillé" à l'hopital ou dans l'ambulance mais à ce qu'il parait je répondait vaguement avant sans dire de phrase.Je marmonais.Parce que je n'arrive pas à parler pendant au moins 5minutes après chaque crises.

non, je ne me suis pas cogné...

Mais cette date marque pour moi le début de mon épilepsie "de tous les jours" (j'expliquerai dans un autre post).

J'appelle ça ma deuxième naissance

Quand je lis ce que vous avez écrit, je comprend plus de chose. Je m'explique :

quand j'étais jeune je suis partie au futuroscop avec le boulot de mon père et avec les jeunes avec qui j'étais on a décidé de faire une nuit blanche. Le lendemain je me suis endormie dans un manège pour me réveiller... à l'hopital !!!! Je me rappelle juste de m'etre réveillé un peu dans l'ambulance, mais rien de plus.

Finalement le voyage s'est poursuit sans moi et je suis rentrée quelques jours plus tard en ambulance, et je pense maintenant, d'aprés vos témoignage, que c'était le début de la révélation de mon épileptie.

peut être mais peut être que tu faisait des crises avant et que tu ne les avais pas vues (comme moi).On se demandait autour de moi pourquoi je disais "oui,oui,oui..." comme ça et moi je m'en souvenais pas et apparement je regardais dans le vide.Ou même des fois je faisais rien et j'arrivais pas à parler.

ouai mais en fait j'en faisais déjà plus jeune, seulement je les cachais. Mais quand je parle de la révélation c'est à partir du moment où j'ai plus rien contrôlé et que je partais "en vrille".

Comment tu faisait pour les cacher?et pourquoi tu les cacher?tu avais quel age à peut près?

ça m' est arrivé de m' endormir dans des manèges mais ça n' est jamais arrivé que j' aille à l' hôpital si j' ai une crise sur un manège.J' ai le droit de faire les manèges et je vais régulièrement à Europa-park.L' automne passé, j' y étais avec 2 copains.J' ai fait une imprudence car je les ai suivis pour aller au Silver star et que normalement, je devais pas le faire.Je n' ai pas eu de crises sur l' attraction.J' avais l' EEG quelques semaines après et quand le neurologue a su que j' ai fait le Silver star, il m' a dit que les autres fois je peux aller dessus pas plus de 2 fois et quand je fais 2 jours au parc l' été, je le fais 2 fois par jour.Les autres coasters de ce parc, j' ai toujours eu le droit de les faire comme l' Euromir et l' Eurosat et le Silver star, je le fais moins souvent que ceux là car c' est le plus rapide du parc et d' Europe.

auriane a écrit:Comment tu faisait pour les cacher?et pourquoi tu les cacher?tu avais quel age à peut près?

Ca c'est passé environ de mes 7 ans à 13 ans jusqu'à que ca se révèle vraiment. Elles étaient assez discrète et facile à géré, c'est à dire qu'elles étaient pas sufisamment forte pour que ca se voit. J'avais le temps de les anticiper quoi.

Ma première crise, j' étais au match de hockey sur glace avec mon oncle et ma tante.J' avais 16 ans et je m' étais endormie.Après, ça venait quelques match de suite.J' avais été voir un spectacle avec mes parents.De nouveau un endormissement et je savais plus après où j' étais.La saison après, je recommençais à m' endormir au match de hockey.
Mon oncle et ma tante s' inquiètaient car on savait pas pourquoi j' avais ça.J' avais 17 ans là.J' avais été au cirque avec mes parents.Encore une fois de plus, endormie.Ma maman après ça a contacté le neurologue pour savoir pourquoi j' ai ces crises en endormissements.J' ai eu mon premier EEG qui disait que je souffrait d' une épilepsie partielle.J' ai eu mon premier traîtement Lamictal.Au match de hockey sur glace,j' ai averti tous mes copains qui regardaient le match avec moi pour qu' ils sachent pourquoi je m' endors au match et mon oncle et ma tante ont été avertis aussi.Pour mon symptôme de la maladie, je bagaie en parlant et je tremble quand je fais un truc ou il faut de la concentration.

c'est un copier coller de ce que j'ai raconter sur mon autre forum, mais je crois qu'ici je trouverais des personnes plus impliqués, donc tout celà m'est arrivé Jeudi dernier, y a une semaine :

Aujourd'hui il m'est arrivé un truc horrible, seule à la maison avec mes deux derniers de 3 ans et la petite de 9 mois!
Le truc c'est que toute la matinée j'ai eu comme des décharges électrique ce genre de truc arrive au niveau du cerveau, c'est comme si je me prend de grosse chataigne, j'ai essayé de controler la chose, mais je n'y suis pas arrivé! j'ai par la suite fait une cgrosse crise de convulsion (epilepsie) cela m'est déjà arrivé, j'ai passé des tonnes d'examens et pour les médecins je ne suis pâs épileptique, ce sont plutot des crises d'angoisse, il est vrai que j'ai un naturel qui stress beaucoup et pour desfois rien de bien grave!

Mais voilà aujourd'hui a été la pire journée de ma vie car quand j'ai repris conscinece (enfin on peut pas vraiment dire ca mais bon je me suis réveillé), je suis tout simplement parti de la maison, avec une chaussure au pied et j'ai marché environ un petit kilometre pour arriver chez ma belle soeur, mais voilà je suis parti sans mes enfants, et je me souviens même pas du chemein que j'ai emprunté, juste que j'avais mal a une jambe du fait que je marchais pied nu sur le béton!! j'ai complètement repris conscience quand ma belle soeur ma demandé ou son les deux dernier, et là je vous assure c'était le flippe total!!!!!

Mon bofrere ma ramener en voiture à la maison et par miracle les deux petits etait sagement occupé a s'empiffrer de nutelle!!! enfin juste pour dire que là je craque, je suis à bout et demain je vais chez le doc et il a interet a me prescrire tous les examens qui existe au monde, et surtout un bon traitement!!

Moi j'aurais pensé à de petite crise de spasmophilie, suivi de crise d'angoisse étant donné que je sais pas pourkoi j'ai ces "décharges".


Enfin voilà là j'avais un besoin urgent d'en parler, et j'en saurais un peu plus les prochains jours, j'espère juste ne plus en refaire !! donc je vais déjà un peu ralentir avec le net, car il est vrai que je suis beaucoup sur l'ordi, quand les enfants jouent, quand ils font la sieste, quand ils dorment encore, enfin en gros j'y suis bien 12 à16h par jour je crois bien!

et voilà en résumé ce qu'a donner mon rdv avec ma nouvelle neurologue si j'ai bien tout compris, car je suis encore assez mal par rapport à tout ça, moi qui pensait que tout allait bien, enfin bon voilà :

donc verdict, je suis épileptique phase 1, en gros ça veut dire que je fais des crises occasionnellment et pour le moment on ne connait pas l'élément déclencheur, quoi que je opterais pour un manque de sommeil, qui conduirais a du stress pour finir par des crises d'angoisse qui se terminent par des convulsions!!
enfin en gros je suis épileptique à petite dose, prochainement j'aurais une panoplie d'examen, là on a fait que de parler moi et ma neurologue, qqn de super, à l'écoute et qui ne me ment pas!! car le dernier en date ne m'avait pas dit tt la vérité! pffff

Christelle a écrit:Ma première crise, j' étais au match de hockey sur glace avec mon oncle et ma tante.J' avais 16 ans et je m' étais endormie.Après, ça venait quelques match de suite.J' avais été voir un spectacle avec mes parents.De nouveau un endormissement et je savais plus après où j' étais.La saison après, je recommençais à m' endormir au match de hockey.
Mon oncle et ma tante s' inquiètaient car on savait pas pourquoi j' avais ça.J' avais 17 ans là.J' avais été au cirque avec mes parents.Encore une fois de plus, endormie.Ma maman après ça a contacté le neurologue pour savoir pourquoi j' ai ces crises en endormissements.J' ai eu mon premier EEG qui disait que je souffrait d' une épilepsie partielle.J' ai eu mon premier traîtement Lamictal.Au match de hockey sur glace,j' ai averti tous mes copains qui regardaient le match avec moi pour qu' ils sachent pourquoi je m' endors au match et mon oncle et ma tante ont été avertis aussi.Pour mon symptôme de la maladie, je bagaie en parlant et je tremble quand je fais un truc ou il faut de la concentration.

voilà moi aussi ce sont des crises partiels et là je suis sous Urbanyl mg jusqu'à Samedi, Lundi je passe mon eeg et apres je dois commencer progressivement mon traitement de Mamictal 25mg puis au fur et à mesure ça augmentera!

Oui, ce sont des crises partielles que j' ai.Vendredi 8 mai à un spectacle dans mon village,je me suis endormie et là,j' ai fait une crise assez forte.A la sortie, je me souvenais plus de rien et j' étais mal.le lendemain,je devais me lever à 6h15 pour une compétition de piscine.Là,j' ai tout de suite été dormir à cause de ma crise et le lendemain,j' étais comme la veille à me souvenir de rien même aussi qui' j' étais.Ma maman a dit à la monitrice que la veille j' ai eu une crise assez forte et à ce que je prenne le médicament si j' arrêtais pas de faire des crises et dire si j' étais trop fatiguée.Ils m' ont beaucoup surveillé à cause de ça et ils m' ont fait dormir un peu durant la journée et tout s' est bien passé.