hier

Bonne reprise Kinetic en espérant que tout se stabilise.... Week-end repos!

permanence a écrit: Aïe !!! le stress de la rentrée.... Galère. J'espère que ça va mieux pour toi. Le rythme reprend et c'est souvent brutal. Après les longues soirées et autres apéros, place aux élèves et aux horaires fixes. Bouh....

C'est vrai que tu es une connaisseuse ! La première semaine a été lourde. Tournois inter-classes à organiser, emplois du temps sprotifs aménagés pour les petits nouveaux, etc. Les choses vont se recaler petit à petit.

permanence a écrit: Toi aussi tu as fait une crise suite à une gros efforts sportif. En avais tu déjà fais auparavant pour cette raison là?

Je fais de la rando en montagne et quand les étapes sont trop longues, je sais que ça va être difficile le lendemain mais c'est prévisible donc on ne planifie pas de grimpe pour ce jour-là et puis tout roule normalement. Il faut savoir être raisonnable et quand parfois je n'ai pas envie de l'être, il faut que je le sois doublement les jours qui suivent. Je suis très sensible à la fatigue nerveuse mais aussi à la fatigue physique si je dépasse mes limites. C'est embêtant parce que me dépasser c'est un sentiment que j'apprécie et sur lequel je dois être beaucoup plus prudent maintenant.
Pourquoi ? Ca t'est arrivé aussi et tu doutes que ce soit lié au trop gros effort ?

permanence a écrit:Et dans l'avion comment ça se passe en terme de secours pour quelqu'un qui fait une crise? je me doute que le portable ne passe pas pour le 18 ou le 15....on comate comment après la crise.

Je porte un bracelet quand je voyage. Il est écrit en français et dans la langue du pays que je suis épileptique et que je n'ai pas besoin d'assisance médicale. Je mets aussi les noms des gens avec qui je voyage parce qu'ils me connaissent et savent ce qu'il y a à faire si je me suis cogné.
Que ce soit dans l'avion ou la rue, ça ne change pas grand chose je pense. Au contraire, ça évite les pompiers et le passage aux urgences !
Pour les détails, cet été, j'ai dit à mon pote assis à côté de moi que ça n'allait pas, je crois qu'on a chagé de place, il m'a coincé contre le hublot et a bien serré ma ceinture. Je me suis réveillé à l'aterrissage et personne n'a rien vu. J'avais un pote derrière moi et la personne devant m'a peut-être trouvé un peu remuant mais c'est tout.
Cet hiver, j'ai fait un vol beaucoup plus long et il semblerait que j'ai fait une crise à l'arrière de l'appareil. Pareil j'étais avec des potes qui dormaient mais ils m'ont dit qu'ils avaient réagi quand un steward a demandé un médecin au micro et ont vu que je n'étais pas à ma place. D'après ce qu'ils m'ont raconté, j'aurais dit à une hôtesse que je ne retrouvais plus ma place, je me serrais assis par terre et j'aurais commencé à convulser, l'équipage aurait demandé un médecin. Le médecin et mes amis auraient dit qu'il n'y avait rien à faire et qu'il fallait juste me laisser dormir. Ca leur aurait posé souci de me laisser par terre au milieu de leur zone de service et ils m'auraient porté sur une banquette. Moi, je me suis réveillé allongé sur 4 sièges, j'ai somnolé jusqu'à l'atterrissage. C'était le bon plan pour avoir une place allongée ! Tu paies une place éco mini avec genoux sous le menton pendant presque 20h et tu te retrouves avec une place lit ! Et en plus tu as tout plein de d'hôtesse et de stews qui viennent te voir pour te demander comment ça va et si tu veux boire quelque chose, ils sont aux petits soins, c'est super !
A chaque fois que l'équipage s'en rend compte, ils me proposent une assistance médicale ou pour le déplacement à l'atterrissage mais je n'en ai jamais eu besoin.
Voilà pour les détails !

permanence a écrit:Bonne reprise Kinetic en espérant que tout se stabilise.... Week-end repos!

Pas de souci ! Je bossais ce matin aussi normalement mais j'ai fait un échange avec un collègue, donc repos et préps. J'espère que pour toi aussi ça s'est bien passé. A+

Kinetic a écrit:
Pourquoi ? Ca t'est arrivé aussi et tu doutes que ce soit lié au trop gros effort ?

En ce qui me concerne, je crois que oui les efforts physique intenses peuvent me provoquer des crises. Les trois dernières ont eu lieu lors de courses à pieds et j'avoue que j'avais forcé avant pour connaître comme tu dis

me dépasser c'est un sentiment que j'apprécie

Aujourd'hui j'ai fait une marche sportive et j'ai enchainé piscine (faut bien faire plaisir aux enfants mais quand j'y vais je nage). Au retour je me suis allongée un peu flagada. Le genre tout molle. Avant je ne me serais pas écoutée mais maintenant: Zéro risque j'ai pas envie de me fracasser encore.

Alors c'est vrai que le plaisir lié au dépassement de soi je le conserve mais je m'en méfie.

Et dans l'avion ,mon pote m'a coincé contre le hublot et a bien serré ma ceinture. Je me suis réveillé à l’atterrissage et personne n'a rien vu.

Trop fort

ils m'auraient porté sur une banquette. Moi, je me suis réveillé allongé sur 4 sièges, j'ai somnolé jusqu'à l'atterrissage. C'était le bon plan pour avoir une place allongée ! Tu paies une place éco mini avec genoux sous le menton pendant presque 20h et tu te retrouves avec une place lit ! Et en plus tu as tout plein de d'hôtesse et de stews qui viennent te voir pour te demander comment ça va et si tu veux boire quelque chose, ils sont aux petits soins, c'est super !

Excellent! Pour une fois que ça sert à quelque chose! FAut pas s'en priver. T'as raison, 20h d'avion, y a de quoi criser!!!

Je crois que finalement en période de stress et de fatigue, je ne tiens pas vraiment la route avec l'Epitomax.

Pareil pour la fatigue
Il faut se ménager
Mais point trop n'en faut.
Faut que je me renseigne pour savoir si j'ai le droit de voyager

Ce n'est pas vraiment le meilleur moment pour que je choisisse de me ménager. Ca viendra d'ici quelques semaines.
Je pensais que l'épitomax faisait des miracles mais ce n'est pas vraiment ça ces jours-ci.
Il ferait beau voir que quelqu'un me dise que je n'ai pas le droit de voyager !

je dis ça car en ce qui concerne ma rupture d'anévrisme il me reste un reliquat (risque non négligeable) et j'ai entendu dire qu'à l'étranger en cas de rupture je ne serai pas couvert par la sécu.
Mais je fais du hors sujet
désolé

Ah bon ?
En Europe, il y a des accords en cas de problème médical (c'est plus simple si on a la carte européenne pour la sécu mais ça marche aussi sans) et pour les autres pays, entre la sécu et la mutuelle, j'ai toujours réussi à me faire rembourser à mon retour en gardant les factures bien sûr.
Après, il y a les assurances soit voyage, soit responsabilité civile qui incluent les voyages et qui fonctionnent bien pour les accidents, rapatriements, etc... mais je ne sais pas ce qu'il en est pour un problème résultant d'un souci antérieur et pour lequel les voyages ont été déconseillé.
Atention aux pays où les frais de santé sont très élevés comme les usa parce qu'on est remboursé sur la base des tarifs français donc ça peut poser souci effectivement.
J'espère que tu auras une réponse claire de ta sécu.
Pas de souci sur le hs, je ne racontais pas grand chose de passionnant !

1ère de l'année au boulot ce matin. Pas trop de mal et pas trop de public mais un gros ras le bol. Je crois qu'il y a un problème avec le nouveau traitement.

Kinetic a écrit:1ère de l'année au boulot ce matin. Pas trop de mal et pas trop de public mais un gros ras le bol. Je crois qu'il y a un problème avec le nouveau traitement.

N'hésite pas à contacter ton neuro. si cela t'inquiète hein!
Mais n'oublie pas que lors d' 1 changement de traitement, il faut 1 certain temps d'adaptation aussi.

tu prends quoi en ce moment? tu as changé récemment?

J'ai laissé un message au secrétariat du neuro. Mon généraliste a fait un courrier. J'attends qu'il me recontacte.
Je ne suis pas inquiet mais ça m'énerve. Je pensais que l'épitomax (ou topamax) marchait bien chez moi et visiblement ça marchait bien en vacances. Avec le changement de rythme, la fatigue accumulée et tout le reste, ça marche moins bien.

Tu ne serais pas comme moi: assez fragile du sommeil à t'endormir tard et te réveiller tôt?
Du fait que tu changes de rythme, effectivement, doit bousculer les effets et ressenti...

Depuis que je suis épileptique, j'ai modifié mon heure de coucher, pour l'heure de réveil c'est impossible en semaine et en week-end je garde souvent le rythme. Il faut dire que j'ai dormi tout hier et que ce week-end je vais garder mon neveu. On fera la sieste en même temps !

Es-tu fatigué en ce moment.
Souvent les débuts d'années sont hyper-intensifs et il faut faire face à une somme de choses à faire pour lancer le reste de l'année. Ca amène à un surmenage et des nuits peu réparatrices...et le reste suit.
En ce moment, je suis un peu sur le qui-vive vis à vis de l'épilepsie. Des tas de choses à faire dans tous les sens au boulot (j'en oublie le quart même quand j'écris sur mon agenda). J'en oublie la sonnerie et laisse poireauter les élèves dans le hall tellement je veux faire de choses à la fois et me crois à la pause alors que non. C'est dire à quel point je suis à côté de la plaque.
Hier suis partie au boulot, j'ai failli oublier mon sac , je m'en rends compte au dernier moment. Vite vite, j'ouvre mon coffre, y place mon sac et hop au volant et crac!!!! le coffre non refermé n'a pas aimé la marche arrière dans la porte du garage! PEu de perte si ce n'est l'antenne de la voiture. Heureusement, je n'écoute pas trop la radio en ce moment. MAis quand même , j'ai trouvé ça énorme d'oublier ça.
Bref, j'ai l'esprit continuellement pris dans des choses à anticiper (je ne parle pas de l'organisation famille). Je suis à cran et j'avoue que j'ai un peu peur de faire une crise. Je ne sais pas si je cherche un prétexte à cette "volubilité" de l'esprit mais je me demande si mon ttt ne serait pas un peu responsable de ces étourderies énormes.
Je n'étais pas comme ça avant ou pas tant. Je m'acceptais avec mes petites erreurs et mes oublis. Mais en ce moment ça prend des proportions qui me font perdre confiance en moi (et la encore c'est pas l'épi à proprement parler).

Si, comme je le disais je suis fatigué, j'ai été malade, le stress commence à peine à retomber. C'est classique de mes déclencheurs de crises.

Je ne sais pas si on ne fait pas tout simplement plus attention à ces étourderies maintenant qu'avant.

Kinetic a écrit:J'ai laissé un message au secrétariat du neuro. Mon généraliste a fait un courrier. J'attends qu'il me recontacte.
Je ne suis pas inquiet mais ça m'énerve. Je pensais que l'épitomax (ou topamax) marchait bien chez moi et visiblement ça marchait bien en vacances. Avec le changement de rythme, la fatigue accumulée et tout le reste, ça marche moins bien.

Passer des vacances ou tu étais serein et reposé a la rentée, c'est chaud tout de même !! Le cerveau n'a pas dû apprécié la transition...
Par contre, les médocs sont quand même censé nous laisser vivre normalement; et travailler en fait partie donc même si on doit faire attention, y a des limites et quand l'épilepsie est aussi présente qu'elle l'est actuellement pour toi, c'est que les médocs ne sont plus assez efficaces.
J'espère que la communication entre ton généraliste et le neuro ira vite et puisse te permettre de repasser dans une phase plus tranquille.

Les personnes autour de toi étaient au courant que tu étais épileptique? Ca c'est bien passé?

Je suis bien d'accord avec toi et comme changé de traitement que c'est récent, je ne m'inquiète pas trop mais j'aimerais avoir l'avis du neuro. Je ne me fais pas trop d'illusions sur le message que j'ai laissé mais je pense qu'il va recontacter mon généraliste.

Je travaille à mi-temps sur le même lieu de travail que l'an dernier et à mi-temps dans un nouvel établissement. Dans mon ancien établissement, ils sont au courant. Ici, j'en avais simplement parlé aux trois collègues qui travaillent avec moi tout le temps mais je n'avais pas donné trop de détails. Je crois qu'ils ont quand même été impressionnés. Ils ne m'ont pas vu convulser parce que je suis allé m'assoir par terre dans notre bureau et que c'était assez tôt le matin mais ils ont vu le résultat, j'avais renversé toutes les chaises et je m'étais bien frotté le front et le nez par terre. J'ai vite récupéré, je me suis occupé de mes bosses et de mon nez qui saignait beaucoup et j'ai réussi à signer une décharge aux pompiers sans trop insister. Donc oui ça s'est bien passé. J'ai eu deux messages sympas sur mon répondeur. On en reparlera quand je reverrai mes collègues jeudi. J'aurais préféré ne pas en faire dans ce nouvel établissement mais on ne choisit pas !

Kinetic a écrit:Je crois que finalement en période de stress et de fatigue, je ne tiens pas vraiment la route avec l'Epitomax.

Tu as été voir sur e site pour les effets secondaires?:

http://www.meamedica.fr/epilepsie/epitomax.aspx

Je pense que tu l'as déja fait mais c'est au cas où

Merci. Je n'aime pas trop ce site. Je me contente des notices pour les effets secondaires et j'essaie de ne pas me focaliser dessus.
Pour l'instant, je n'en suis pas vraiment à me poser la question des ES mais de l'effet tout court !

C'est exact ce que tu dis: à trop lire les étiquettes nous pouvons nous trouver d'autres effets secondaires auxquels nous n'aurions jamais songé s'ils n'avaient pas été lus.........
Il y a trop de "nous" dans cette phrase
Comment te sens tu au sortir du week end?

Exactement ! J'ai eu un médecin qui pour une autre pathologie que l'épilepsie me disait tout le temps et ne va pas me lire la notice tu es capable de tout développer et son contraire !
Au sortir du week-end ça allait très bien. Au sortir de ce 1er jour de la semaine je suis KO. Mes collègues ont pris des nouvelles, ça a l'air d'être assez bien passé. Merci !