suite au rdv le 5/11/11 ac le neuro

salut à tous,

mon neuro-chirurgien m'a diminué le trileptal de 1,2 g matin et soir à 0,9g matin et soir pendant 3 mois ! ensuite je vais devoir passer à 0,6g matin et soir pendant 3 mois ! et normalement je resterai à 1g matin et soir ! pour l'épitomax, je dois rester à 75mg matin et soir ! il n'a pas changé l'intensité du stimulateur et pense toujours que le stimulateur ne fait aucun effet secondaire !
quand j'ai commencé l'épitomax, j'ai eu environ 4 mois sans crise ou absence mais ensuite ça a commencé par des absences et une crise puis maintenant c'est environ 3 crises par mois en plus des effets secondaires ! j'ai du mal à me lever le matin, je suis fatigué tout le temps, j'ai des troubles de mémoires ,... ! mon but était de changer l'épitomax mais puisque l'épitomax m'a calmé mes crises que j'avais avant toutes les semaines et les absences quotidiennes, alors il a décider de diminuer le trileptal car il pense que ça pourrait être ça qui m'entraine tout ! et en plus que j'ai perdu du poids alors il fallait revoir les dosage !

kév

Le trileptal te provoquerait les crises, dis tu?.
Pas impossible, vu qu'il peut engendrer la somnolence donc fatigue et relâchement....
Bon courage Kev pour la suite

Bon courage Kev' !

Yannkuza, ça fait plusieurs fois que je te lis écrire que le relâchement par rapport à la concentration ou le sommeil pendant lequel on se relâche favorisent les crises. Je ne comprends pas vraiment dans quel sens tu entends cela. Tu peux m'expliquer, s'il te plait ?
Au début, je tenais ce discours à mon neuro à propos des crises partielles. Je lui disais que je faisais beaucoup d'efforts pour rester concentrer pour éviter de "partir" et que malgré tout je "décrochais" de la réalité et je faisais une crise partielle. Il m'a dit que ça n'avait rien à voir et que je ne pouvais pas lutter contre une crise, que je n'avais aucune emprise sur l'activité électrique de mon cerveau une fois qu'elle avait commencé à être anormale, c'est à dire que la crise se préparait. Tout ce que je pouvais faire c'était éviter les facteurs déclencheurs en amont.

salut à tous,

Le trileptal te provoquerait les crises, dis tu?.
Pas impossible, vu qu'il peut engendrer la somnolence donc fatigue et relâchement....
Bon courage Kev pour la suite

non, le trileptal m'entraine pas de crise ! c'est juste que je suis pharmaco-résistant et que mon neuro chirurgien pense que l'épitomax est "peut-être" le traitement adapté à mon épilepsie ! et que si j'ai la fatigue, des troubles de mémoires, (...) ça peut être à cause d'un surdosage de trileptal à cause des 28 kilos perdu et/ou l'assemblement du trileptal et de l'épitomax qui ne me correspondent pas !
pour les crises, il m'a juste demandé si ça allait mieux que avant le stimulateur ou avant l'épitomax et après on a commencé à discuter des effets indésirables que j'avais depuis l'épitomax puis il a décidé de garder l'épitomax au même dosage mais de diminuer le trileptal !

Bon courage Kev' !

Merci !

kév

Yannkuza, ça fait plusieurs fois que je te lis écrire que le relâchement par rapport à la concentration ou le sommeil pendant lequel on se relâche favorisent les crises. Je ne comprends pas vraiment dans quel sens tu entends cela. Tu peux m'expliquer, s'il te plait?

Oui pas de problèmes
Je suis sous trileptal uniquement depuis mes premières crises...

A chaque fois que j'ai crisé avec convulsions, cela a été toujours à la faveur d'un relâchement (le matin au réveil et forcément pendant le sommeil ou notre corps est libre de faire ce qui lui plaît...

Depuis et malgré la hausse de mon TTT, je fais régulièrement des auras et ou des prodromes : sensations bizarres ou bourdonnements étranges (pas des acouphènes), bouche pâteuse...
Et tout cela lorsque je commence à être dans la "lune"...Vous savez lorsqu'on conduit et qu'on se met à penser (même légèrement), à ce qu'on va manger ce soir, ce que l'on va faire la semaine prochaine...TAC...Je m'empresse de reprendre conscience de la route à 100%...La vigilance que j'ai vis à vis de mon encéphale m'oblige à me surveiller constamment...Et pas que sur la route; c'était un exemple.A la maison, au travail...En gros je suis mon garde fou.

Et mon gros souci est que mon TTT me fatigue et m'oblige donc à faire de plus gros efforts cérébraux.Ca en devient un cercle vicieux.Mais lorsque je suis occupé et ai pleinement conscience de ce que je ne fais pas d'alertes, jamais (je vis à fond alors, )

J'en ai parlé à ma neuro mais elle m'a regardé avec des yeux incrédules alors j'ai laissé tombé: de toutes façons je sais ce que je vis
D'ailleurs, elle a voulu augmenté mon TTT en 2 fois et je ne l'ai fais qu'à moitié en dose.

Bon ce que je dis (j'éspère ne pas être trop confus (j'ai un peu mal au crâne e matin)) me concerne, il est vrai, mais j'imagine que je ne dois pas être le seul à être dans ce cas de figure.

Si quelqu'un veut d'autres précisions

Ok Kev j'ai compris!

Ok, merci pour ton explication plus détaillée, c'est bien ce que j'avais compris ! Désolé de t'avoir fait plancher alors que tu as mal à la tête.
Bon dimanche.

moi je suis depuis au moins 10 ans sous trileptal (avec d'autres traitements) et je l'ai toujours bien accepté sauf peut-être avec l'épitomax d'après mon neuro-chirurgien !

faudrait peut-être que tu changes de traitement si le trileptal ne fait pas vraiment d'effet ! cela dépend du nombre d'auras et de prodromes que tu fais par jour !

kév

J'ai passé trop de temps à me demander si je pourrai reprendre mon travail et comment, quand est ce que je pourrai reconduire (très important pour moi mon autonomie), bref quand pourrais je reprendre une vie sociale "normale".
Le gros hic c'est la somnolence, mais en ce qui concerne les alertes, j'ai appris à vivre avec...
Je crains seulement de repartir en crise générale, suite à un changement de TTT. Cela me gênerait au boulot et recompliquerait mes projets d'avenir sur le plan perso...Mais tu as raison si cela perdure je devrai envisager un changement...

Mais et toi comment se passe ta transition pour le moment?

avant l'épitomax j'avais comme traitement le trileptal puis le lamictal ! j'avais une crise toutes les semaines, des absences régulièrement et des auras à peu près tous les jours ! ensuite j'ai arrêté le lamictal et commencé l'épitomax puis ça a été le changement complet !
pendant environ 4 mois je n'avais pu rien, après j'ai commencé quelques absences et maintenant je fais environ entre 1 à 3 crises par mois !
avec la diminution du trileptal, je ne vois pas d'effet pour l'instant mais c'est le temps que je m'habitue à la diminution !

j'ai commencé à faire (enfin) ma vie (surtout professionnelle) même avec ma diminution de traitement, avec les effets indésirables des traitements (fatigue, troubles de mémoires,...) et la maladie qui recommence peut-être ! je suis capable de travailler mais avec peut-être de l'aide (mdph) !

kév

Que veut dire mdph?
Quoi qu'il en soit tiens nous au courant.
Je croise les doigts pour toi, et que ta vie professionnelle démarre bien...

merci !

la mdph, c'est la maison départementale des personnes handicapées ! j'ai un dossier mais je suis juste reconnu entre 50 et 79 % d'handicape pour la maladie et aussi la reconnaissance handicapée pour le travail (ou les aides formations) !
j'ai fait mon inscription au pole emploi, a la mission locale, j'ai même essayer de déposer un cv et une lettre de motivation dans une mairie mais ils n'avaient pas de travail pour moi par contre ils m'ont donné un numéro et des renseignements !
et j'ai une assistante sociale qui fait partie de la commission MDPH qui m'aide dans certaines de mes démarches ! certaines fois elle est bien utile car quand des personnes comme avec la mission locale essaye de m'avoir, au moins j'ai quelqu'un qui s'y connait et qui me donne des vrai conseils !
j'ai mon premier entretien avec le pole emploi le 23 novembre et sinon la mission locale c'est le 15 novembre ! je n'ai pas confiance en la mission locale mais ça peut m'avantager plus tard comme par exemple pour trouver un appart !

kév

Et as tu une invalidité?
J'ai une catégorie 1 (je me répète) qui correspond à 2/3 des capacités pro de dégrèvées et me donne droit à un paiement de 30% de mon salaire moyen(en gros car ils ont un savant calcul à la sécu ).
Chez moi, en morbihan on appelle la maison la MDA: Maison De l'Autonomie

il y' a pour l'emploi:

l'AGEPHIP: Association de Gestion du Fonds pour l'Insertion Professionnelle des personnes Handicapées
http://www.agefiph.fr/
l'ADIEPH: Association Départementale Insertion Emploi Personnes Handicapées (mais apparemment ça ne se trouve que chez moi sous ce nom, ça fait partie d'Atlas Cap Emploi)...Ils m'avait appuyé pour ma demande de mise en invalidité.

j'ai eu la reconnaissance handicapée grâce (ou a cause) de ma dysphasie, dyslexie ! mon médecin ne voulait remplir les papiers comme quoi mon épilepsie était invalidante pourtant je faisais des crises n'importe quand mais d'après lui ça allait s'arranger donc je lui ai demander de faire au moins passer sur la dysphasie et ça a marché !

merci pour le lien et les renseignements ! j'ai trouver un document de qui regroupe quelques asso : http://www.seinemaritime.net/handicap/medias/File/guide-web.pdf

kév

kev a écrit:j'ai eu la reconnaissance handicapée grâce (ou a cause) de ma dysphasie, dyslexie ! mon médecin ne voulait remplir les papiers comme quoi mon épilepsie était invalidante pourtant je faisais des crises n'importe quand mais d'après lui ça allait s'arranger donc je lui ai demander de faire au moins passer sur la dysphasie et ça a marché !

merci pour le lien et les renseignements ! j'ai trouver un document de qui regroupe quelques asso : http://www.seinemaritime.net/handicap/medias/File/guide-web.pdf

kév

Tu es dysphasique et dyslexique...?
Merci également pour le lien, ça peut aider...

oui je suis dysphasique, c'est certain mais pour la dyslexie ce n'est pas sur ! car on m'a dit que j'en avais mais qu'elle était faible !

kév

salut,

j'ai commencé à diminuer le trileptal lundi et aujourd'hui je commence à ressentir les effets de "manque" ! j'ai des fourmillements sur des parties du corps ( le visage, les bras, les mains puis les doigts), je tremble (pour rien) et j'ai parfois des sursauts !

kév

Espérons que cela ne va pas durer trop longtemps.

salut,

merci ! j'espère aussi car j'ai l'impression d'être un drogué en manque et je n'aime pas ça ! j'ai 3 mois pour m'habituer à la nouvelle dose car ensuite je dois diminuer à 0,6g matin et soir ! pour l'instant je suis à 0,9 g matin et soir !

kév