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Nouveau traitement: le Zebinix

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Message par yannkuza Jeu 11 Juil 2013 - 16:06

lolanantes a écrit:pifff, les épilepto ont déjà parfois beaucoup de mal avec leur propre patient ......alors avec un cas aussi lourd que celui de mon fils, pour un  neuro non spécialisé en épilepsie......Avec la baisse des températures, nous allons voir si retour plus au  moins à la normale dans les 3 jours qui viennent....Si toujours beaucoup trop de minis crises, nous finirons par contacter le service du DR XXX  à Rennes

Pas de nom de médecin s'il te plaît.

Mais un neurologue sait ce qu'est l'épilepsie... Ca ne coûte rien de demander un avis, non? Wink 

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Message par lolanantes Jeu 11 Juil 2013 - 16:17

j'ai bien peur qu'il puisse y avoir autant d'avis que de neuros sur ce sujet.....il va peut être "retester" zébinix dans les jours à venir si les températures baissent un peu car il faut éliminer le facteur chaleur...
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Message par yannkuza Jeu 11 Juil 2013 - 16:21

Je ne sais pas si c'est "prudent" (en termes de crises) que de passer de l'une à l'autre sans arrêt.
J'avais cru comprendre que le tegretol avait été plus efficace au final, et que l'épileptologue avait donné comme consigne un retour au tegretol en cas de souci...
Contactes le doc de Rennes pour avoir un avis qui te convienne quant au spécialiste qui t'éclaire. C'est la meilleure conduite à tenir je crois, non?

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Message par lolanantes Jeu 11 Juil 2013 - 16:32

oui oui, moi, je suis bien d'accord avec toi, je ne suis pas pour "jouer au yoyo" comme ça!!! Mais mon fils pense qu'il aurait fallu tester zébinix sans fortes chaleurs.....Il a tellement envie d'être moins "shooté" pour pouvoir continuer ses études universitaires qu'il en devient pas très raisonnable ....et il aura 18 ans le 19/07 alors....difficile aussi pour la maman.....
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Message par yannkuza Jeu 11 Juil 2013 - 16:36

J'imagine que ce n'est pas évident devant un "môme" bientôt adulte... Mais tu es sa mère et je pense qu'il sait t'écouter... Et s'il joue les apprentis sorcier, ça ne fera que le "ralentir" davantage.
Dis lui d'écouter la voix de la sagesse, c'est à dire la tienne! Wink 

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Message par lolanantes Jeu 11 Juil 2013 - 16:45

j'y mets tout mon coeur pour l'en dissuader, j'ai bon espoir d'arriver à le convaincre Wink 
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Message par agathe23 Jeu 11 Juil 2013 - 16:54

Je t'en souhaite bien car pour ma part, a son âge mes parents étaient en plein divorce alors je me sentais responsable de leurs séparation avec la maladie. J'ai toujours voulue faire aide soignante ou sage-femme, un truc dans le domaine médical mais vu que j'vais de plus en plus de crise, le divorce etc, j'ai abandonner l'école en 4ème. Aujourd'hui je m'en mords les doigts. par chance, je m'occupe avec tout mes loisirs puzzles, actuellement j'en ai un en route de 2000 pièces, mon voisin me les collent une fois fini et je les accrochent, cela me décore ma chambre. Que veux faire ton fils plus tard ? Au plaisir de te lire Agathe23
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Message par lolanantes Jeu 11 Juil 2013 - 17:21

Agathe, il n'est jamais trop tard pour reprendre des études à ton rythme, tu es très jeune encore!!!
Mon fils, aidé par un emploi du temps adapté et l'aide du SAPAD vient d'avoir son bac S, il est passionné de physique. Il va tenter un DUT,sur plusieurs années probablement, car une scolarité normale ne sera sans doute pas adaptée mais, peu importe le temps qu'il mettra, l'important est d'avoir des envies et des objectifs, c'est ce qui fait avancer dans la vie Very Happy 
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Message par permanence Dim 7 Sep 2014 - 10:53

J'ai introduit Zebinix depuis 11 jours. 800 le soir et je continue lamictal 200 matin et soir. J'espère que je vais m'habituer à zebinix parce que pour l'instant, quand je me lève j'ai une sorte d'ivresse (le côté rigolo en moins). Donc arrêt de travail parce que j'arrive pas du tout à me concentrer pendant quelques heures. Vers 12h, ça va mieux. Donc je pense que je vais prendre zebinix en tout début de soirée pour déplacer cet effet et faire que j'arrive à bosser en matinée. ET puis je vais peut être m'habituer. C'est ce qui s'était passé pour keppra.
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Message par phiphi69100 Dim 7 Sep 2014 - 12:04

Bonjour,
il est vrai qu'à chaque fois que j 'ai changé de tt je suis un peu fatigué et ai toujours sommeil les premiers temps.. comme je te l 'ai dit en MP ils me suppriment le Zebinix pour introduire le Fycompa.. donc en ce moment je prends quatre molécules différentes (Zebinix, Fycompa, Urbanyl et Vimpat) Je viens de me réveiller, j'ai fait une nuit de 12h environ) ça fait une semaine que j' ai commencé le fycompa, et il est vrai que les premiers jours j 'ai eu du mal à me réveiller mais ça commence à aller mieux, il faut un temps d' adaptation... Je travaille et il est vrai que le matin j 'ai été long à démarrer mais ça va mieux, à suivre...
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Message par permanence Mar 9 Sep 2014 - 11:21

Merci de cette réponse qui me rassure beaucoup.
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Message par permanence Jeu 25 Sep 2014 - 22:49

1 mois de zebinix:
fatigue habituelle
appétit moindre
moral très maussade (manque de motivation, manque de punch, pessimisme, indifférence à ce que disent les autres).

D'habitude je fais du sport et ça me redonne du peps, mais là j'ai même plus envie.

J'attends encore un peu et je vais essyer de me remettre au sport. Paradoxalement, le sport enlève la déprim.
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Message par inno Mer 4 Mar 2015 - 16:16

Bonjour,
Zebinix depuis un mois en remplacement du Keppra.
Côté fatigue c'est beaucoup mieux, je dirai même que je revis.
Pas d'effet sur le moral ni la libido par contre... J'ai les gencives en chou fleur.
Je vois le neuro après demain pour en parler parce que ca devient vraiment très douloureux.
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Message par phiphi69100 Jeu 5 Mar 2015 - 0:32

Bonjour
après essai du Fycompa marche arrière toute je l'ai arrêté et repris le zebinix qu il faut l'admettre c'est celui qui me convient le mieux.. J ne dormais plus mais plus du tout horrible de passer des nuits à compter' les moutons' et recrudescence des crises, forcément fatigué moral en chute libre etc etc depuis que j 'ai repris le zebinix je redors à peu près normalement et je vais bcp mieux...Pour répondre à Inno, le moral et la libido ça va par contre pas de pb de gencives tu crois que c'est lié?? Oui parle au Neuro...
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Message par inno Jeu 5 Mar 2015 - 8:30

phiphi69100,
le gonflement des gencives est dans les effets secondaires. Bon OK pas la choufleurisation n'y est pas Laughing
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Message par bgiorda Mer 6 Mai 2015 - 12:29

Bonjour,

Je prends du Zebinix depuis 2 mois 1/2 en plus du Fycompa et Gardenal.
Depuis j'ai des vertiges ~1 heure après l'avoir pris.
Comme je ne prends pas mes médicaments à heure très régulière, maintenant j'essaie de prendre le Zebinix juste avant de me coucher.
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