je n'accepte toujours pas ma maladie au bout de 10ans

bonjour,
je m'appelle cornille, je suis épileptique morphéïque (crises que la nuit) depuis 10ans suite à une chute. J'ai couru sur du carrelage mouillé et je suis tombée en me claquant ma tête par terre. Sur le moment, on s'est préoccupé que de mon postérieur! lol car je me le suis cassée (le coccyx). mais on avait pas fait attention qu'il y avait eu une petite fissure dans mon crane. un jour, on s'est aperçu bêtement car je fait plusieurs crises d’épilepsie mais que la nuit (mon corps se relâche). De ce fait, j'ai été voir le medecin traitant, qui nous a orienté vers un neurologue. il nous a fait tous les examens (IRM, encéphalo,)... pour dire le verdict: c'est bien des crises morphéïques.
J'ai essayé pas mal de traitement (tégrétol, dépakine, ... ) pour être stabilisé avec Epitomax et urbanil pendant 7ans.
Je m'en préoccupé pas trop car ce n'était que des crises la nuit, personne pouvait les voir, a part les proches. Mais je n'ai jamais accepter cette maladie, lorsque je faisais une crise, il fallait un mois, plusieurs semaines pour revenir à la vraie vie (vie sociale).
Et là depuis quelques mois l'épitomox ne me va plus du tout, j'ai tout les effets indésirables : maux de tête +++, fatigue, fourmillements, vertiges, crises qui se multiples. depuis trois semaines je fais des crises de jours maintenant. Alors que j'en faisais jamais. j'ai été voir le neurologue d'urgence.
Le neurologue m'a changé mon traitement il m'a mis sur Lamictal. je suis actuellement en arrêt maladie tant que je ne suis pas stabilisé avec le traitement. Il m'a interdit de conduire.
on dirait que le monde s'est effondré sur moi, je suis anéantie.
j'ai peur de sortir, d'en faire une (une crise) au coin de la rue, j'ai la boule au ventre des regards des gens, des voisins,... comment faite vous pour vivre avec?
je n'arrête pas d'avoir des coups de bluzz, en me disant pourquoi cela m'arrive a moi?
je ne bois pas, je ne fume pas, et la maladie s'abbat sur moi. Je devrais peut être???
AIDEZ MOI
j'aimerai avoir des discussions avec des personnes qui ne comprennent, qui vivent la même chose.
d'avance merci.

Je suis épileptique depuis 26 ans et je ne l'ai toujours pas accepté Mes crises les plus "chiantes" sont aussi la nuit et je crois que ca n'aide pas a l'acceptation car on ne s'en rends pas compte et on peut plus facilement les oublier, les ignorer...et donc les refuser et refuser d'être malade.

Le lamictal est un bon médicament, un peu long a mettre en place mais ca en vaut la peine, j'espère qu'il fonctionnera bien sur toi et que tu pourra rapidement reprendre ton travail et une vie plus sereine.

Bonjour et bienvenue sur le forum !

On peut vivre avec une maladie, on peut l'accepter aussi parce qu'on n'a pas le choix mais je pense que personne n'est heureux de vivre "malade", ne te considère pas comme anormale ou en faute parce que tu n'as pas une épilepsie "heureuse".

Le neurologue m'a changé mon traitement il m'a mis sur Lamictal. je suis actuellement en arrêt maladie tant que je ne suis pas stabilisé avec le traitement. Il m'a interdit de conduire.

Ce n'est pas ton neurologue qui t'interdit de conduire, c'est la loi française...
Quand tu seras stabilisée, tu pourras faire une demande à la préfecture pour avoir le droit de conduire.

j'ai peur de sortir, d'en faire une (une crise) au coin de la rue, j'ai la boule au ventre des regards des gens, des voisins,...

Je comprends, ce n'est pas évident mais le regard des gens, j'ai envie de te dire qu'il leur appartient et que les voisins, ils n'ont qu'à se mêler de leurs affaires. Ça semble facile comme ça et je sais très bien que ce n'est pas le cas mais au final, on est quand même obligé de faire avec, alors autant ne pas se laisser pourrir la vie par cette vulgaire pathologie !

comment faite vous pour vivre avec?

La réponse est dans ta question, on fait avec. On compose, on fait des compromis, on refuse d'en faire, on s’accommode et puis on s'habitue, ça fait partie de nous...

je n'arrête pas d'avoir des coups de bluzz, en me disant pourquoi cela m'arrive a moi?
je ne bois pas, je ne fume pas, et la maladie s'abbat sur moi. Je devrais peut être???

La maladie frappe au hasard. La santé n'a rien à voir avec le mérite. L'épilepsie, comme aucune maladie n'est pas ou ne devrait pas être perçue comme une sanction. Personne ne mérite d'être malade, ni fumeurs, ni buveurs, ni personne !
Pourquoi toi ? C'est un jeu de hasard cruel et effectivement difficile à accepter mais on n'a pas le choix...

j'aimerai avoir des discussions avec des personnes qui ne comprennent, qui vivent la même chose.
d'avance merci.

Tu en auras, pas de souci !

En attendant, bon courage et essaie de prendre les choses plus sereinement, même si ce n'est pas du tout facile. A bientôt sur le forum.

Bonjour et bienvenue Cornille62!
Nous sommes compatriotes même si je réside en Bretagne...(je suis originaire du pas-de-calais )

Merci, beaucoup pour vos réponses,
Cela me rassure et je suis très contente de parler avec mes semblables.
j'aimerai faire avec comme tu dis Kinetic, on a pas le choix. Mais j'aimerai tant avoir le choix de ne pas l'avoir!!!
Mais la maladie nous laisse pas le choix, mais on peut pas faire avec:
-on peut pas tomber enceinte quand on veut,
-on peut pas prendre la pilule car ça efface le traitement épileptique que l'on prend et les crises se multiplient,
-on peut pas conduire, j'adorai conduire mais la nuit je ne peux pas avec les phares des voitures ça me donne mal à la tête.
-on peut pas avoir d'émotion, qu'elle soit négative ou positive, cela nous provoque une crise. on devrait avoir un cœur de pierre. Ce n'est pas mon cas, je suis une éponge devant n'importe quel film, je pleure a chaque fois. plus sensible que moi c'est pas possible.
-on peut pas sortir en boite avec les spots de lumière ça nous donne mal au crane. J'adorai ça et je me suis résignée à ne plus sortir.
....
je peux encore vous en sortir...
je suis révoltée, on construit notre vie autour de l’épilepsie.
j'ai pas demandé ça. quand on va au resto on choisit bien le menu, quand on va en vacances on choisit bien notre destination. On voudrait décider de notre propre sort!!! non!! lol!!

j'ai quelque autres questions: est-ce que vous croyez que les crises de jour peuvent être du à mon traitement qui ne m'aller plus?
Vais-je en refaire du coup? ou vais-je seulement faire des crises morphéïques.
J'essaye de me rassurer comme je peux.
merci de me répondre de nouveau.
Bonne journée

je suis révoltée, on construit notre vie autour de l’épilepsie

Grave erreur, faut surtout pas construire ta vie autour de l'épilepsie, tu fais ta vie comme tu l'entends ... l'épilepsie n'est qu'une facette de ta vie comme beaucoup d'autres facettes qui l'a compose. C'est un satellite autour de ta vie mais c'est surement pas elle de décider quelle sera ta vie.

j'ai quelque autres questions: est-ce que vous croyez que les crises de jour peuvent être du à mon traitement qui ne m'aller plus?
Vais-je en refaire du coup? ou vais-je seulement faire des crises morphéïques

Oui c'est possible que les crises de jour étaient dû au manque d'efficacité du traitement (ttt) et que dorénavant avec un ttt plus efficace, ca ne se reproduise plus.
Cependant dans l'épilepsie, rien n'est fixé et c'est peut etre aussi une évolution de ta maladie.
Peut etre aussi que le nouveau ttt te stabilisera mieux que l'ancien et que tu ne fera plus aucune crise ni de jour ni de nuit.

Soit positive, il faut croire au succès du médoc

cornille62 a écrit:
j'aimerai faire avec comme tu dis Kinetic, on a pas le choix. Mais j'aimerai tant avoir le choix de ne pas l'avoir!!!

On n'a pas le choix d'être malade ou non, ça c'est un fait.
Par contre on a le choix en ce qui concerne la place que l'on accorde à cette maladie. Certes, il y a des contraintes, des concessions à faire, etc... mais non, ça ne gouverne pas notre vie. Les médecins sont là pour nous aider, les traitements sont là pour rendre certaines choses possibles !
Je ne peux répondre point par point aux problèmes que tu soulèves car ils sont essentiellement féminins mais il y a des solutions !

je suis révoltée, on construit notre vie autour de l’épilepsie.

Non ! Je ne construis pas ma vie autour de l'épilepsie !
Je ne suis pas épileptique depuis toujours, mais j'ai d'autres pathologies de naissance ou de longue date et je n'ai jamais construit ma vie autour.
On compose avec, on est obligé. On s'adapte mais on ne laisse pas la maladie régenter notre vie !
Effectivement, si on fait ça, c'est invivable...

j'ai quelque autres questions: est-ce que vous croyez que les crises de jour peuvent être du à mon traitement qui ne m'aller plus?
Vais-je en refaire du coup? ou vais-je seulement faire des crises morphéïques.

C'est à un médecin de répondre à ces questions... Et même un neurologue ne pourra rien t'affirmer. C'est tellement aléatoire comme maladie...
Par contre, le moral, le psychologique joue beaucoup sur les crises, alors zen-attitude et optimisme sont de mise pour une vie plus tranquille !

Bon courage !

merci beaucoup pour vos réponses cela me reboost,
oui la zen attitude, j'ai beaucoup de mal à l'adopter car un rien ne me stress.
je suis une angoissée, une stressée +++ de la vie, je n'arrive pas à me relaxer.
Même si je sais que c'est pas bon pour moi, cela favorise beaucoup les crises. je n'y arrive pas.
de temps en temps J'essaye d'adopter la notion de "carpe diem" mais je n'y arrive pas toujours. lol.
J'ai fait pendant un temps de la relaxation et de la sophrologie cela à marcher. Je vais m'y remettre sérieusement car là, la maladie est en train de me bouffée!!!

pendant l'enfance j'ai eu plusieurs problèmes de santé donc le corps médical je le connais bien, mon rêve professionnel je n'ai pas pu le réaliser "professeur de sport" car je ne peux pas faire de sport intensif.
donc je me suis rabattu vers le social, le fait d'être près des gens, résoudre leurs problèmes,... j'adore on métier.
Mais depuis que la maladie à évolué, depuis trois semaines, je me demande si je vais continuer à faire se métier.
il ne faut pas que je réagisse comme ça. je sais.
quand je dis que la maladie me bouffe, elle me bouffe, je n'arrive pas à vivre avec. je me suis même demandée si je n'allais pas changer de métier. Et faire un métier à domicile.
Comme ça si je fais une crise je serais chez moi.
vous allez peut-être trouvé mon raisonnement bête.
je me suis demandée si je n'allais pas aller voir un psy!! tellement que ça bouillonne dans ma petite boite...
un psy ou de la relaxation!!! ou les deux? a votre avis?
la semaine prochaine je vois le neurologue je vais lui demandé son avis également.
je suis soulagée de m'être inscrit sur ce forum pour me décharger de mes angoisses et d'échanger avec vous.
merci

un psy ou de la relaxation!!! ou les deux? a votre avis

L'un ou l'autre vont probablement te faire du bien !! Mais surtout ne change pas de boulot alors que tu l'apprécie a cause de la maladie, tu le regretterai plus tard ! T'enfermer chez toi n'est pas non plus une solution pour aller mieux, bien au contraire !