futur opération de Loïc 10ans

bonjour
je suis la maman de Loïc, ça premèire crise il avait 3ans et demi en septembre 2001.J' étais enceinte de Maud (née le 29/05/2002).Loïc fait du pharmaco résitant et il est hyper actif.Demain nous diminuons les médicaments pour qu' il fasse des crises avant son départ à la fondation Rodschill à Paris le 8 juin pour au moins 10 à 15 jours puis retour maison pour une semaine.A Paris il passe :
le lundi : 1 heure anesth..pour implanter un hélicoptère pour définir les vaisseaux sanguin par un IRM.
le mardi : 4 heures anesth.. pour lui implanter env 15 sondes de dia 2 mm
excamens
à la fin 20 mn anesth.. pour retirer
une semaine de repos
après on saura si il est opérable ou pas 4 semaines après
L' opération suit dans les moi qui suit
sans réffléchir Loïc demande la guérison, c' est ce que l' on lui souhaite.
La réponse des opérer sur un autre site est " si on l' avait su on l' aurai fait avant "
voila l' angoise qui m' attend dans les jours qui suivent
a suivre................

Bonjour,

C'est un SEEG que Loïc va passer ? C'est ce que les médecin m'avaient proposé, j'ai toujours refusé.
J'espère que tous se passera bien. Vous avez un petit garçon bien courageux.
Courage à vous aussi.

bonjour,

je vous souhaite beaucoup de courage pour cette opération j'espère que ça lui permettra de dire adieu a dame épi
faisait 'il beaucoup de crises??
amicalement

Bonjour
Loïc faissait 70 crises pendant 6 mois dans les début
Aujourd' hui cela dépend ce mois de mai 8 crise, pas de vallium.
Il y a des mois je ne compte pas les crises car la mains ne suffit pas mais pour un moi 5 doses de vallium.
Nous marchons un WK sur deux environ 6 à 10 KM avec une association ARTEMISIA des grandes armoises des Ardennes.IL fait depuis 5 ans du jujitsu mais actuellement la fédération fait un coup de balai sur les personnes faibles(malades ou traîtement à rique) Il se sont bien fait connaître avec nous maintenant qu' ils sont assez connus au revoir cotisation annuellle 150 euros quand même.Autant les mettre au foot c' est moins cher!!!!!!!!!!!!
bonne soirée

bonsoir

je vois que l'opération est proposée a des jeunes gens (filles) qui font beaucoup de crises,
En faite en faisant deux crises voir trois par mois (sous traitement) c'est peu!
pour moi c'était beaucoup avec un traitement mais je vois que je me trompe en venant sur ce forum

colauré a écrit:bonsoir

je vois que l'opération est proposée a des jeunes gens (filles) qui font beaucoup de crises,
En faite en faisant deux crises voir trois par mois (sous traitement) c'est peu!
pour moi c'était beaucoup avec un traitement mais je vois que je me trompe en venant sur ce forum

Quelque soit le nombre de crises, c'est toujours trop

Colauré,

TOUT A FAIT D'ACCORD Une, c'est Une de trop !

Tu ne te trompe pas en venant sur ce forum, bien au contraire. Ce site est vraiment utile et tout le monde peut s'y exprimer librement. Cela fait bcp de bien au moral.

C'est important de savoir que les gens de ce forum vous comprennents et vous soutiennent.


Quels sont les nouvelles de Loic?

A +

bonjour
nous sommes rentrés le 21 juin
Loïc a été coopérant d' apres le compte rendu de paris ainsi que ceci était écrit aussi
"Loïc a été coopérant même bien sur les difficuktés de comportement à type d' agressivité, d' instabilité voire parfois de troubles caractériels, restent parfois assez prégnants"

voici nos 15 jours d' hospitalisation à Paris en attente de résultat debut de l' année

Pour moi la pression est tombée faissant 4 malaises depuis j' ai repris le travail depuis 3 semaines.
Nous attendons aussi la déssision de la MDPH pour un IME de 2 ou 3 trois nuits de prise en charge pour Loïc pour que nous soufflons un peu "parents"

voila un peu de nouvelles

bisous :flower:

S5020016.JP
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Ces photos ont été envoyées avec Picasa, un logiciel de Google
Pour l'essayer, rendez-vous sur : http://picasa.google.com/

j ' ai ossé mais je ne suis pas douée

Fred tente des images ? Un petit tour sur le tutoriel de Cyril t'aideras à y voir plus clair :

https://epilepsie.forumpro.fr/le-forum-f11/inserer-une-image-t114.htm

Bon courage et à bientôt avec des images.

A ton service

Merci pour les nouvelles. Je te comprends tout a fait par rapport aux troubles de comportement de Loic. Nous avons le même "souci" avec Ethan même si les troubles sont moins important.

J'espère que tu vas pouvoir te reposer pour récupérer.

Bon courage

bonjour à tous !

bon courage a vous !!!

nous attendons avec impatience des nouvelles de Loïc...

j'ai pas bien compris... dans un de vos messages précédents : vous dites que vous avez relachez la pression et fait 4 malaises... vous parliez... de vous... ou de votre fils ???

j'espere que les résultats de votre enfant seront positifs... nous croisons tous les doigts !!

bienvenue sur le forum !!!

bien amicalement

bises