Bonjour à tous

Bonjour,
Je m'appelle Anna, j'ai 33 ans, en couple, en activité à temps plein. Je suis épileptique depuis l'age de 14 ans et demi avec cause inconnue. De nombreux chocs émotionnels sont survenus depuis ma naissance dont de nombreux décès et une relation très conflictuelle avec ma mère veuve depuis l'age de mes 12 ans (rupture d'anévrisme de mon père). Au début j'ai été traitée par dépakine chrono jusqu'en fin d'année 1998, puis recrise. Mise en place progressive du lamictal (ignoble gout) jusqu'à arret définitif de la dépakine. Quelques petits rajouts dont épitomax (arreter suite à des calculs rénaux) et dépakine suite à des absences (arreter suite à des migraines impossibles). A ce jour, je suis à 600 mg de lamictal par jour. Jusqu'à la fin d'année 2012, quelques absences. Depuis le début d'année, au moins une crise par mois. Je viens de reprendre une activité à temps plein cette année avec horaires matin/soir. Les crises reviennent toujours le soir à partir de 19h les jours où je suis du matin. Je ne les sens pas arriver et je ne me souviens de rien. Je reviens dans le monde de la réalité au bout de 20/30 minutes. Je viens de consulter mon neuro qui vient de modifier mon traitement (association lamictal/keppra). Une IRM va etre programmée ainsi qu'un bilan sanguin à jeun. Je suis si fatiguée pratiquement en permanence depuis l'apparition de ma maladie. J'adore mon métier et cela se passe très bien. Seuls mes proches (amis et famille) sont au courant. Mais là je suis un peu à bout. Un dossier pour une éventuelle opération va etre transmise.

Bonjour Anna, et bienvenue! L'accueil sur ce forum est je crois pouvoir le dire sans crainte bienveillant, chaleureux....je te souhaite d'y trouver ce que tu cherches  A bientôt de te lire, et courage à toi  

Bonsoir et bienvenue Anna,
Rassure toi, ici tu n'auras que des personnes bienveillantes pour essayer de te remonter le moral et t'aider à reprendre du poil de la bête!  

La fatigue accompagne souvent les épileptiques, tu dois sans doutes le savoir...  

Tu peux d'ores et déjà poser des questions dans les sections appropriées, , répondre à celles d'autres membres, ouvrir de nouveaux topics  ou simplement "tailler le bout de gras"

A bientôt alors  

Bonsoir et bienvenue  
Tu sembles bien courageuse et déterminée donc souhaitons que ce projet d'opération soit concrétisé.
L'épilepsie est une pathologie lourde de par son traitement et tu tapes dans tes réserves de façon légitime. Autant tenter quelque chose afin de te faciliter la vie et te permettre de continuer tes activités que tu affectionnes. En attendant, bonne pioche parmi sujets et topics et profitons en pour faire connaissance 

Bonsoir et bienvenue,

Ils ont tous résumé le principe du forum je n'ai rien à ajouter.

Bon courage pour ton travail.

Bonjour et merci de votre bienvenue.
Jusqu'à maintenant, je n'ai jamais parlé de mon état de santé à des inconnus (ou peut etre quelques fois, mais hélàs je me suis retrouvée dans des situations de non compréhension ou encore d'exclusion souvent dues à la peur de la maladie). Je pense que vous allez tous beaucoup m'apporter. Je viens de commencer hier le keppra associé au lamictal (Je ne travaille pas ce week-end). Plutot une bonne journée hier avec une nuit bien remplie. La dépakine associée au lamictal m'avait donné d'affreuses migraines (J'étais clouée au lit 24h/24h dans le noir) mon ancien neuro me certifiant que cela n'était pas la cause. Bonne journée à tous. Au plaisir de vous lire et de vous apporter, moi aussi si je le peux, mon aide.

Je te souhaite de bons résultats avec keppra  

Bonjour Anna soit la bienvenue. Je suis là depuis peu mais ce que je peux dire c'est qu'à force de dialoguer avec les autres membres, je me sens beaucoup plus apaisée moralement. J'espère qu'il en sera de même pour toi. En ce qui concerne le keppra je le prends depuis plus de 10 ans pour mon cas il est efficace mais demande une hygiène de vie très réglée! Mais tu le sais cela vient aussi de l'épilepsie. A bientôt j'espère. Si tu veux on pourra parler de conflits avec nos mères car mon père est décédé aussi d'une rupture d'anévrisme et depuis je ne m'entends plus avec elle.

Bonsoir Anna, bienvenue parmi nous j'espère que ton nouveau traitement t'aidera à aller mieux tu verras tu te sentiras bien dans ce forum, de l'écoute, des conseils  . J'espère qu'avec ta maman ça s'arrangera, à bientôt et bon courage  

Bonjour Anna et bienvenue sur ce forum

je me doute que tout cela est effrayant car se n'est pas rien. Pour ma part, je suis épileptique de naissance, bébé, je ne voyais pas, j'étais un légume alors il fallait me stimuler en permanence, ma maman en a fais des visite a l'hôpital avec moi dans le porte bébé. Sans les massages crâniens que l'on me faisait, je ne serai plus là aujourd'hui. A l'addolescence sa a été très dur comme toi, au collège je devais impérativement garder mon portable allumer, le proviseur le savait, je le mettais en mode vibreur pour si mon frère voulait me joindre car c'est devenu un professeur hospitalier en neurochirurgie pédiatrie. comme je suis a l'aise dans l'eau, je faisais partie d'un club en natation, beaucoup de compétition, championnat de France, dont un dans mon futur département, c'est la que j'ai fais la connaissance de mon voisin car il était venu m'encourager, mon autre frère a du le mettre au courant. au jour d'aujourd'hui nous sommes voisin, a l'époque je ne savais pas qu'il habiterai a coter de moi. c'est un hasard. Si tu as besoin de t'exprimer, n'esite vraiment pas, au plaisir de te lire. Agathe23

bonjour Anna et bienvenue,
Ce forum m'a apporté beaucoup et m'apporte toujours d'ailleurs. Je suis sous Keppra depuis plusieurs années maintenant après plusieurs essais de traitement. Celui ci me convient en plus du tégrétol.
Trouve tout ton bonheur ici.  

stephy a écrit:Bonjour Anna soit la bienvenue. Je suis là depuis peu mais ce que je peux dire c'est qu'à force de dialoguer avec les autres membres, je me sens beaucoup plus apaisée moralement. J'espère qu'il en sera de même pour toi. En ce qui concerne le keppra je le prends depuis plus de 10 ans pour mon cas il est efficace mais demande une hygiène de vie très réglée! Mais tu le sais cela vient aussi de l'épilepsie. A bientôt j'espère. Si tu veux on pourra parler de conflits avec nos mères car mon père est décédé aussi d'une rupture d'anévrisme et depuis je ne m'entends plus avec elle.

Merci stephy. Depuis samedi, je me sens plutot bien. Pas de crise, pas d'absence. J'ai plutot la peche. On a commencé de baisser le soir le lamictal et mise en place du keppra. C'est drole mais je suis plutot lève tot depuis dimanche. Je suis du soir aujourd'hui. Espérons que la fin de journée soit bonne et demain matin aussi. Bonne journée.

corinette a écrit:Bonjour Anna, et bienvenue! L'accueil sur ce forum est je crois pouvoir le dire sans crainte bienveillant, chaleureux....je te souhaite d'y trouver ce que tu cherches  A bientôt de te lire, et courage à toi  

Bonjour Corinette,
Merci de ta bienvenue.
Je lis un peu tous les jours les dossiers et je t'avoue que parfois j'ai les larmes aux yeux et d'autres que j'éprouve de la colère.
Bonne journée.

yannkuza a écrit:Bonsoir et bienvenue Anna,
Rassure toi, ici tu n'auras que des personnes bienveillantes pour essayer de te remonter le moral et t'aider à reprendre du poil de la bête!  

La fatigue accompagne souvent les épileptiques, tu dois sans doutes le savoir...  

Tu peux d'ores et déjà poser des questions dans les sections appropriées, , répondre à celles d'autres membres, ouvrir de nouveaux topics  ou simplement "tailler le bout de gras"

A bientôt alors   

Bonjour Yannkuza,
Merci de ta bienvenue.
Dans toutes ces lignes que j'ai pu lire, il est vraiment vrai que vous etes des personnes bienveillantes et que mon moral est plutot au beau fixe. Pas d'irritabilité depuis la mise en place du keppra (Je sais que çela ne date que de samedi). Espérons que cela dur.
A très vite.
Bonne journée

MuffinShow a écrit:Bonsoir et bienvenue  
Tu sembles bien courageuse et déterminée donc souhaitons que ce projet d'opération soit concrétisé.
L'épilepsie est une pathologie lourde de par son traitement et tu tapes dans tes réserves de façon légitime. Autant tenter quelque chose afin de te faciliter la vie et te permettre de continuer tes activités que tu affectionnes. En attendant, bonne pioche parmi sujets et topics et profitons en pour faire connaissance 

Bonjour MuffinShow,
Merci à toi aussi de ta bienvenue.
J'ai toujours essayé d'etre une battante depuis ma naissance. Hélàs une autre maladie (depuis ma naissance) a pointé son nez avant la découverte de mon épilepsie à 14 ans et demi (Mais bon je ne m'étendrai pas sur le sujet). Ce n'est qu'un mauvais souvenir. Cela est soigné aujourd'hui. Les mauvais moments ont toujours été difficiles à surmonter. Mais bon il n'y a pas eu et il n'y a pas que des mauvais moments. Il y en a eu et il y a aussi des bons. Mes proches m'ont toujours dits avec humour que je pourrais écrire un livre avec tout ce qu'il m'est arrivée (Les annecdotes). Au moins mes proches ne s'ennuient pas avec moi. J'ai toujours été la petite fille gentille, influençable, de qui on se moque. Petit à petit j'ai fait le tri autour de moi gardant au final les personnes de confiance. Avec tout ceci, je peux conclure que je n'ai pas choisi le milieu paramédical pour rien. Et tous les jours, j'essaie d'aider les gens malades ou en détresse au mieux. Voulant parfois etre un peu trop mère thérésa. Bonne journée à toi.

aiduba974 a écrit:Bonsoir et bienvenue,

Ils ont tous résumé le principe du forum je n'ai rien à ajouter.

Bon courage pour ton travail.

Merci. J'ai la chance d'avoir une bonne équipe avec ses qualités et ses défauts (Comme partout).
On essaie d'apporter le maximum aux gens et d'apprendre de nouvelles choses tous les jours.
Bonne journée

nebio a écrit:Bonsoir Anna, bienvenue parmi nous j'espère que ton nouveau traitement t'aidera à aller mieux tu verras tu te sentiras bien dans ce forum, de l'écoute, des conseils  . J'espère qu'avec ta maman ça s'arrangera, à bientôt et bon courage  

Merci à toi.
Il est difficile d'accepter et d'avancer lorsque l'on n'est pas épaulée et que tout est caché.
Et le jour où une crise survient sans que les gens le sachent, c'est le grand dilemne.
Mais j'avoue qu'à ce jour, à part mes proches, personne n'est au courant.
Et si une crise survient au travail ?
J'ai été tellement déçue ... surtout par des collègues d'anciens travails.

agathe23 a écrit:Bonjour Anna et bienvenue sur ce forum

je me doute que tout cela est effrayant car se n'est pas rien. Pour ma part, je suis épileptique de naissance, bébé, je ne voyais pas, j'étais un légume alors il fallait me stimuler en permanence, ma maman en a fais des visite a l'hôpital avec moi dans le porte bébé. Sans les massages crâniens que l'on me faisait, je ne serai plus là aujourd'hui. A l'addolescence sa a été très dur comme toi, au collège je devais impérativement garder mon portable allumer, le proviseur le savait, je le mettais en mode vibreur pour si mon frère voulait me joindre car c'est devenu un professeur hospitalier en neurochirurgie pédiatrie. comme je suis a l'aise dans l'eau, je faisais partie d'un club en natation, beaucoup de compétition, championnat de France, dont un dans mon futur département, c'est la que j'ai fais la connaissance de mon voisin car il était venu m'encourager, mon autre frère a du le mettre au courant. au jour d'aujourd'hui nous sommes voisin, a l'époque je ne savais pas qu'il habiterai a coter de moi. c'est un hasard. Si tu as besoin de t'exprimer, n'esite vraiment pas, au plaisir de te lire.    Agathe23

Merci Agathe23

kikinette a écrit:bonjour Anna et bienvenue,
Ce forum m'a apporté beaucoup et m'apporte toujours d'ailleurs. Je suis sous Keppra depuis plusieurs années maintenant après plusieurs essais de traitement. Celui ci me convient en plus du tégrétol.
Trouve tout ton bonheur ici.  

Merci Kikinette

Bonjour et bienvenue Anna.
Si ce n'est pas indiscret, tu fais quoi comme metier?
Tu parles de paramedical, une personne ici ancienne epileptique etait infirmiere et en entendait de belles sur les préjugés envers les epileptiques.

Bonsoir Aladin,
Pour répondre à ta question, je suis infirmière.
Jusque là, les peu de personnes au courant de ma maladie me croyaient incapable de réussir mes études. Elles m'ont mises à l'écart. Pourquoi ? çà il faudrait leur demander. Mes proches m'ont beaucoup soutenu. La fatigue était et est présente dans ma vie de tous les jours mais je suis une battante. Beaucoup de remise en question, beaucoup de larmes ont coulé. Je sais que je suis une bonne soignante et compétente dans mon métier. Je pense que si beaucoup de personnes avaient été au courant, connaissant leur personnalité, peu m'aurait apporté du bien et je pense que çà aurait été encore plus dur de surmonter les coups durs, et que je n'aurait pas réussi. La discrimination est, je me rends compte, présente dans nos métiers soignants, que ce soient envers des collègues atteints ou non atteints de maladies quelconques, ou bien des malades, et çà çà me met hors de moi. Je sais que le pays des lapins roses n'est qu'un reve ... J'ai la chance de ne pas faire des crises tous les jours ou très fréquentes. Mais le mieux serait tout de meme de ne pas etre atteint, que cette maladie n'existe pas. Certains nous jugent comme voyant notre maladie comme une fatalité. N'importe qui peut etre touché et chacun le vit à sa manière.

Je me permets : c'est une question que je me suis toujours posée, sans doute parce qu'à un moment de ma vie l'école d'infirmière m'aurait bien tentée. L'infirmière pique les malades et la capacité aux prélèvements sanguins nécessite tout autant un état "stable" donc comment conjuguer épilepsie et ton métier ? Que se passerait-il si en plein soin tu avais une crise niveau responsabilité ?
En tous les cas félicitations, ton parcours n'a pas dû être simple, surtout que l'on sent comme une vocation et tu as réalisé un beau rêve  

Avant de rentrer à l'école, l'école demande une attestation du médecin traitant et j'en avais fait établir une autre par mon neurologue. A l'époque j'étais stabilisée avec quelques absences. J'étais suivi tous les 6 mois au début puis tous les ans voir plus. La seule crise pendant mes études avait été une interaction médicamenteuse (aujourd'hui à part mon traitement anti-épileptique, je prends très peu de médicaments et lorsque je change de traitement, je le fais toujours lorsque je suis en repos). Lors de la visite médicale d'embauche et la visite annuelle, le médecin du travail te juge apte ou inapte au poste à occuper. Il est tenu au secret professionnel. Tu ne dois pas lui mentir car sinon c'est une faute.

J'imaginais bien les choses ainsi mais je suis surprise (agréablement !!) que la médecine du travail juge un épileptique apte à exercer en tant qu'infirmier. Merci de tes lumières.

Les médecins du travail ont une formation de quelques années après leurs études en santé au travail. Après cela dépend de ton épilepsie, de la fréquence de tes crises. Et comme je te l'ai dit, l'employé ne doit pas mentir sur son état de santé et doit consulter son médecin et/ou son médecin spécialisé lorsque son état se modifie pour faire le point.