Bonjour à tous

Bon bilan

Ah enfin suite du pet scan.
EEG vidéo prévue ainsi dans les prochains mois pour connaitre la localisation exacte permettant ainsi de savoir si opérable ou non.
J'ai hâte d'être enfin fixée.
Bref, je vais vivre au jour le jour en espérant que l'hospitalisation ne tarde pas trop ...
Je terminerai ce petit résumé en vous souhaitant à tous une bonne année avec plein de bonnes choses et surtout une bonne santé. Gardons le moral même si ce n'est pas toujours facile.

Tu as une date Anna7? Pas trop stressée ou d'appréhension? Je crois comprendre que tu as plutôt hâte, alors si tu n'y va pas à reculons c'est super
Plein de bonnes choses à toi aussi Anna7 et bon moral obligatoire

yannkuza a écrit:Tu as une date Anna7? Pas trop stressée ou d'appréhension? Je crois comprendre que tu as plutôt hâte, alors si tu n'y va pas à reculons c'est super
Plein de bonnes choses à toi aussi Anna7 et bon moral obligatoire

Non pas de date. Les convocations sont déjà envoyées pour la 1ère partie de l'année donc ce ne sera pas avant mi-année sauf si désistements.
On est plus à un mois près ... J'aimerai bien que çà aille + vite mais mon cas n'est pas le + grave. Je suis plutôt bien stabilisée ...
En 20 ans, je n'ai pas fait beaucoup de crises tonico-cloniques mais plutôt des absences. Lors de l'hospitalisation, ils vont provoquer une ou des crises, et là çà fait un peu peur car je suis toujours dans le potage après crise avec parfois un mal de crâne épouvantable ... donc moins j'en fait mieux je porte ... Dommage qu'il fasse passer par là ... Ce qui est motivant au final est qu'au moins on sera fixer donc si c'est opérable tant mieux si non opérable, je pense que je vais tourner une page.
Côté moral c'est autre chose, le RV neuro de début d'année a été un peu démoralisant.

comment ça? Que c'est il passé avec le neuro?

pourquoi étais tu démoralisée ?

Bonjour tout le monde.

çà y est enfin une date d'hospi : ce sera pour cet été.
çà aura été long mais bon.
Côté crise : pas depuis 6 mois (pourvu que çà dure).
Dossier MDPH : toujours en attente.
Bref, il n'y a plus qu'à attendre.
Bon courage à tous.

Bonjour tout le monde.

Un peu de nouvelles :
Pas de crise depuis 7 mois (pourvu que çà dure).
Dossier MDPH : RQTH acceptée (Il manque plus qu'à trouver un poste plus stable et adapté).
La date d'hospitalisation avance à grand pas.
Moral : En forme avec ce joli soleil.
En espérant que cela continue aussi bien.
Bon courage à tous.

Bien bien! le médecin du travail et la mdph vont être là pour t'aider, y a plus qu'à...
Plus depuis 7 mois? Alors une seule chose: pourvu que ça dure!
Et si ton moral est haut et au beau fixe c'est encore mieux.
Continue ainsi Anna

Merci Yannkuza.
Comme tu le disais il y a de nombreux mois : "Tout vient à point à qui sait attendre".
Ah la patience ...

Anna7 a écrit:Merci Yannkuza.
Comme tu le disais il y a de nombreux mois : "Tout vient à point à qui sait attendre".
Ah la patience ...

J'ai dit ça? Je veux des preuves! Je ne parlerais que sous la torture

yannkuza a écrit:"Tout vient à point à qui sait attendre"  
Tant mieux si tu as obtenu tes rendez vous aussi vite!  

Et voilà la preuve Yannkuza ... Satisfait ?

argh! Okay j'abdique

Dis moi, tu m'as obligé à tout reprendre pour retrouver.... page 5 en date du 7 octobre 2013 à 17h14....

C'est pour cela que tu postes si tard !!! Comment s'occuper un samedi soir? relire tout depuis 2 ans. "Il est vraiment...Il est vraiment..."

yannkuza a écrit:Tu as une date Anna7? Pas trop stressée ou d'appréhension? Je crois comprendre que tu as plutôt hâte, alors si tu n'y va pas à reculons c'est super
Plein de bonnes choses à toi aussi Anna7 et bon moral obligatoire

J'avouerai que l'appréhension commence à faire son apparition.
Pas de crises tonico-cloniques ni d'absences depuis 7 mois.
Je voudrai vraiment connaitre la localisation exacte et savoir si opérable, mais je vais mieux, pas de crises ni d'absences depuis plusieurs mois. En 20 ans, elle était plutôt stable par rapport à d'autres patients.
Ils doivent faire une observation vidéo des crises mais est-ce vraiment sur 24h ? ou plutôt de journée du lundi au vendredi.
Refaire des crises lors de cette hospitalisation me fait peur, et d'en faire peut-être après la sortie le temps que le traitement s'adapte aussi.

Tu le fais ou ? Le deroulement differe un peu selon les hopitaux.
A la salpé, c est vraiment 24h/24 et on reste autant que nécessaire, en moyenne 12 jours mais pour la plupart des hopitaux c est 5 jours avec des heures de libre en journee.

D'après le site, les enregistrements ne se font que de jour (7h environ).
J'ai croisé le chemin de quelqu'un, il y a quelques jours me disant qu'il y a plusieurs mois il a était hospitalisé dans ce service et les examens ne se faisaient que du lundi au vendredi de journée.
Donc si tu en faisais le reste du temps hors examens c'était cuit. C'est tellement du bonheur de faire une crise ... On aime tellement être dans le pâté avec un mal de tête pas possible et surtout d'être hospitalisé.
Je pourrai donc en conclure que cette appréhension a été intensifiée depuis cette croisée.

Je suis bien placée pour comprendre ton appréhension!
Après y a des "trucs" pour accélerer les crises comme le sevrage médicamenteux et la privation de sommeil. Et si ca marche pas, faudra recommencer...

Etre stable est déjà un grand pas.
Les membres de ce forum sont tous différents, mais en toute franchise : Que feriez-vous à ma place ?
Ma réponse aujourd'hui : Vivre au jour le jour, profiter de cette stabilité. Si avant l'hospi toujours pas de crises (on arrivera à presque un an) : Laisser tomber l'hospi.
Ma crainte est de redestabiliser mon épilepsie après cette hospi et de retomber dans une sphère infernale (démotivation, craintes, hyperémotivité, ...).
Un avis ?

Je pense que je le ferais, mais n'étant pas confronté, ça peut paraître simpliste...
Si un jour on m'annonçait que je suis opérable pour mon 2ème anévrisme, je partirais au bloc. Bon ça pourrait changer dans 10 ans... Pas évident de se faire asticoter le chou-fleur...
Pardon je ne t'aide pas vraiment Anna.

Hum... c'est délicat Anna7 , sujet qui divise.
Je garde à l'esprit la remarque d'un neurologue au cours de mon long suivi qui m'apprit que les crises engendraient d'autres crises. De façon très grossière il m'a fait comprendre que le cerveau gardait en mémoire le chemin parcouru par les crises et plus ce chemin était emprunté, plus les crises se rapprochaient; à contrario, plus les crises se faisaient rares plus elles s'espaçaient. Alors pour ma part, je ne tenterais pas le diable

Merci pour vos avis, en espérant peut-être en avoir d'autres.
Je pense recontacter le service dès le retour de vacs des neuros suivant mon dossier, afin de faire le point et si possible les rencontrer.
Ce qui manque tout de même est le manque d'explications de cette équipe pluridisciplinaire.
L'attente entre chaque hospitalisation est bien assez longue. J'espère qu'une rencontre sera possible.
J'ai pris RV avec mon neuro pour un suivi EEG (prévu en juin). Le dernier EEG s'était vraiment amélioré depuis la remise en place du lamictal en association avec le keppra et le moral était meilleur.  Je discuterai avec lui de mes craintes.
C'est bizarre tout de même, lors de ma rencontre avec le neuro du CHU, il y a 1 an et demi, j'étais si enthousiaste de faire tous ces examens et maintenant si près de l'annonce éventuelle d'une guérison, comportant des risques, je souhaite vivre au jour le jour en étant stabilisée avec ces médicaments et allant jusqu'à éventuellement laisser tomber cette hospi.

La date d'entrée arrive bientôt. L'attente aura était si longue. En espérant que la réponse après tous ces examens soit posée. Je souhaite juste une réponse. Tant pis si il faudra vivre avec ce poids qui me ferme certaines portes depuis plus de 20 ans. Ce dysfonctionnement cérébral qui me fatigue tellement accompagnée de tous ces médicaments et de leurs effets secondaires si épuisants. Heureusement que de bons moments à vivre sont là sinon on arriverait à toucher le fond.
Bon courage à tous.