Bonjour à tous

La neurochirurgie ou le recours inespéré. Je l'ai attendue 20 ans. Je te souhaite qu'elle te soit salvatrice
En attendant, repose ta psyché, prends un grand bain de projets positifs 

Ce qui m'a surtout chamboulé après l'avoir rencontré, c'est qu'il faudrait que je change de boulot. Déjà que j'ai eu du mal a trouvé un travail fixe pendant un an ...

RV avec mon neuro en fin de semaine pour faire le point. Pas de crise depuis la mise en place du keppra en association avec le lamictal depuis fin septembre. Le rendez-vous IRM approche ...

Tiens nous au courant Anna! Bonjour à ton neuro  
C'est une super nouvelle que tu sois stabilisée depuis fin septembre!  
Bonne journée  

Anna7 a écrit:RV avec mon neuro en fin de semaine pour faire le point. Pas de crise depuis la mise en place du keppra en association avec le lamictal depuis fin septembre. Le rendez-vous IRM approche ...

Faites un bon point  
ça sent bon les résultats probants. ça fait plaisir et c'est mérité  

Bonjour,
Oui il est vrai que les épiletiques sont souvent fatigués. Si tu aimes ton métier je comprend que cela n'est pas facile d'accepter cette maladie. Donc bon courage pour ton irm

feline65 a écrit:Bonjour,
Oui il est vrai que les épiletiques sont souvent fatigués. Si tu aimes ton métier je comprend que cela n'est pas facile d'accepter cette maladie. Donc bon courage pour ton irm

Merci. Je vais déjà aller étapes par étapes. On verra bien ce que l'IRM nous dévoile.

RV neuro OK. Diminution progressive du lamictal avec surveillance +++ car je suis tout de même à 500mg par jour associé à du keppra 1g par jour. Et augmentation progressive du keppra à 2g par jour. En espérant ne pas faire survenir de crises. Croisons les doigts ... Peut être que certains d'entre vous ont été confronté à cette situation ?

Anna7 a écrit:RV neuro OK. Diminution progressive du lamictal avec surveillance +++ car je suis tout de même à 500mg par jour associé à du keppra 1g par jour. Et augmentation progressive du keppra à 2g par jour. En espérant ne pas faire survenir de crises. Croisons les doigts ... Peut être que certains d'entre vous ont été confronté à cette situation ?

En tant que pharmaco résistante, l'augmentation de keppra n'a pas plus stabilisé les choses. Les choses semblent de meilleure augure pour toi  

IRM passée aujourd'hui toute à fait normale. EEG toujours perturbé à gauche. Pas de crises depuis 3 mois. Heureuse qu'il n'y ai rien à l'IRM et d'être stabilisée (Pourvu que çà dur ... car on continue toujours de diminuer le lamictal jusqu'à l'arrêt complet pour ne prendre au final que le keppra). Mais la cause reste tout de même inconnue ...

Anna7 a écrit:IRM passée aujourd'hui toute à fait normale. EEG toujours perturbé à gauche. Pas de crises depuis 3 mois. Heureuse qu'il n'y ai rien à l'IRM et d'être stabilisée (Pourvu que çà dur ... car on continue toujours de diminuer le lamictal jusqu'à l'arrêt complet pour ne prendre au final que le keppra). Mais la cause reste tout de même inconnue ...

Je ne dis pas que l'essentiel est d'être stabilisée, mais c'est déjà un grand pas. Nombreux épileptiques ne connaissent pas la cause de leur mal   

Mais c'est tout de même le flou ... Je ne vois pas arriver les crises ni de me les souvenir. Lors de mes absences, je sais que je suis ailleurs sans comprendre ce que mon interlocuteur me dit. Dans la vie de tous les jours, j'ai plutôt une très bonne mémoire et lorsque j'entreprends un acte quelconque au moment présent je vais jusqu'au bout avec concentration ...

Anna7 a écrit:Mais c'est tout de même le flou ... Je ne vois pas arriver les crises ni de me les souvenir. Lors de mes absences, je sais que je suis ailleurs sans comprendre ce que mon interlocuteur me dit. Dans la vie de tous les jours, j'ai plutôt une très bonne mémoire et lorsque j'entreprends un acte quelconque au moment présent je vais jusqu'au bout avec concentration ...

Je connais ce que tu décris. La cause identifiée, avec intervention réalisée, mon problème n'est toujours pas réglé. Il faut garder le moral en attendant d'être stabilisée complètement ou relativement.

Bonjour MuffinShow,
Petite question (que tu as surement répondu) : Quelle est la cause de ton épilepsie ?

Anna7 a écrit:Bonjour MuffinShow,
Petite question (que tu as surement répondu) : Quelle est la cause de ton épilepsie ?

Hello Anna7 J'ai une dysplasie corticale au niveau du cortex occipital droit, foyer sur lequel on ne peut intervenir davantage sans engendrer des séquelles visuelles. Au moins, j'ai la chance de connaître le pourquoi du comment   

Le neurochir que j'ai rencontré le mois dernier avait mentionné que si l'on ne trouvait rien ou que l'on ne voyait pas grand chose, il ferait un autre irm avec du matos plus perfectionné.

Anna7 a écrit:Le neurochir que j'ai rencontré le mois dernier avait mentionné que si l'on ne trouvait rien ou que l'on ne voyait pas grand chose, il ferait un autre irm avec du matos plus perfectionné.

Tu peux effectivement avoir des irm avec injections. Il s'agit de traceurs qui définissent plus précisément une zone épileptogène. Mais tes neurologues t'expliqueront ça mieux que moi  

L'irm que j'ai passé hier était avec injection ... et il n'y avait rien.

Anna7 a écrit:L'irm que j'ai passé hier était avec injection ... et il n'y avait rien.

Certes mais il y a encore une armada d'examens qu'ils se feront un plaisir de te faire endurer... Ne sois pas si pressée.
Il m'a fallu 10 ans pour que cette zone épileptogène soit définie.
Courage Anna7 ! Et puis la tête est aux fêtes !!   

Merci Bonnes Fêtes à toi aussi. Comme ma tête est plutôt bien sur le bon cap ... profitons en ...  

Anna7 a écrit:Merci Bonnes Fêtes à toi aussi. Comme ma tête est plutôt bien sur le bon cap ... profitons en ...  

Très heureuses fêtes de fin d'année Anna7  !!

Je vais parler de mon cas, bien que cela soit rapide, je ne sais pas d'ou ca viens   
Personne n'a tenté de faire d'examen plus poussé qu'un IRM ou un scanner, rien n'est visible.
Donc je reste avec un grand point d'interrogation sur ma tête.    

Mon dernier IRM datait de 1999 ne révélant aucune anomalie. Les EEG ont toujours montré un dysfonctionnement au niveau temporal gauche. Mon nouveau neuro a tout de même fait bien avancé les choses en quelques mois ... C'est bien de rencontrer des professionnels qui prennent le temps d'écouter et d'approfondir les choses ... Cela reste pour l'instant un grand dilemne mais les choses avancent ...

Continuité de diminution progressive du dosage de lamictal. J'arrive à 150-0-100. Pour l'instant, pas de crises myocloniques depuis 4 mois et demi (TOUCHONS DU BOIS) ni de troubles du comportement avec le keppra. Par contre, 2 jours la semaine dernière avec absences matin et soir. Pas d'absences depuis. RV neuro à la fin du mois.

Bonjour Anna tout ça me semble bien pour toi j'espère que ça ira même encore mieux. Moi aussi je viens de consulter un nouveau neuro il veut totalement me faire changer traitement mais pas question de diminution pour autant. Tiens nous au courant de ce que sa donnera à la fin du mois bon courage