Baisse de moral après RDV neuro

Bonjour,

Je reviens de ma visite chez la neuro. Selon elle, je serai sous-dosée donc elle va (encore) m'augmenter le traitement (Keppra). Je passe à 2x750.

Je suis ravie : au début du traitement (août 2013, je suis restée un mois HS (j'étais en vacances) + un deuxième mois fatiguée (reprise du travail gérable mais compliquée). Après l'augmentation de novembre (250) : 2 semaines HS + 2 semaines fatiguée (j'ai été arrêtée 3 semaines). Et là, ben on verra...

En plus je me suis fait engu... car je suis obligée de prendre ma voiture pour aller au travail (pas encore trouvé de solution depuis septembre).
Donc demain matin, je suis sensée partir au travail (en voiture  ) après avoir pris 750 sans savoir si je peux gérer... (j'étais à 500-250 midi-500) !

J'en ai marre d'aller au boulot en ayant du mal à assurer (à chaque fois que je reprends le dessus, elle m'augmente...), ou d'être arrêtée. J'ai peur de prendre le volant tous les jours ou de faire une crise au travail (ça arrive) même si dans les périodes de répit, je n'y pense plus.
A part ça j'ai RDV avec le médecin du travail, ça me stresse un peu car l'épilepsie n'est pas trop conseillée dans mon boulot (je suis enseignante).

Bon, voilà, ça me fait du bien de vider mon sac là...

pourquoi elle t'augmente le keppra? tu as refait des crises?

J'en fais moins.
Quand j'en fait une, c'est parce que j'ai pris mon traitement en retard (1h ou 2 suffisent) ou même parfois à l'approche de la nouvelle prise. Donc elle pense que le traitement marche mais que la dose est un peu faible.

Bonjour hiddengrey, en te lisant une question me vient : n'est il pas concevable, à un moment donné, de dire non! Non je ne veux pas augmenter, je ne fais pas plus de crise, j'ai déjà mis du temps à m'adapter à mon traitement, je préfère attendre et voir avec la dose actuelle. Non je ne veux pas augmenter! Maintenant il est vrai que je ne connais pas ton quotidien, ma question pourra sembler déplacer! Si c'est le cas, je m'en excuse. Mais je crois que parfois le "non" peut être plus bénéfique qu'un oui contraint! Ne serait il pas possible de modifier l'heure des prises, d'adapter la prise du traitement. Je pense à cela suite à la vidéo qu'à mis sur le forum aladin sur "la qualité de vie"!
http://www.canal-u.tv/video/canal_u_medecine/titre_48eme_semaine_medicale_de_lorraine_nancy_2013_epilepsie_et_vie_psychique_la_qualite_de_vie_des_personnes_epileptiques.13768

Je ne sais pas. La dernière fois, elle ne m'a pas donné directement 750 le matin (car je craignais que ça me gêne dans le démarrage de la journée). Elle m'a donné le 250 à midi. Maintenant, que je dois passer à 1500 en tout, c'est peut-être plus pratique de faire 2X750. Elle m'a dit que ce serait plus régulier.
Pour le soir, on avait déjà avancé un peu l'heure de prise car elle pensait que je le prenais trop tard.

Avant d'être traitée, 8 crises sur 10 se déroulaient le soir, les deux autres l'après-midi et en général quand je décompressais donc plutôt le samedi ou le mercredi.
Du coup, n'ayant plus mon public après 16h30 (ni le samedi) j'avais peu de chances d'avoir des problèmes au travail.
Maintenant, je fais moins de crises au total, et elles sont plus courtes mais paradoxalement j'ai ai plus sur mon temps de travail ! C'est là le problème.

Après, elle m'a aussi dit que les crises appellent les crises et peuvent "abîmer" les neurones, donc pour elle l'objectif est de les supprimer. Moi, aussi j'aimerais bien les supprimer mais pas à n'importe quel prix.
En fait, bizarrement, je me rends compte que le problème du permis me stresse et m'ennuie davantage que la maladie elle-même. Je trouve ça gros quand même... mais c'est le cas ! Après, je veux faire les bons choix, ne pas mettre ma santé en danger (ni celle des autres évidemment) mais je ne souhaite pas non plus me sentir plus mal psychologiquement qu'avant les traitements (malgré les crises).

C'est compliqué.

Bonsoir hiddengrey
Je connais ce sentiment de baisse de moral j'ai eu un rdv le 10/02/14 donc lundi, et je suis ressortie avec un tout autre avis médical. (je suis suivie depuis des année par un neuro et j'ai de moi même pris rdv avec autre un neuro-psy ) Mon neuro actuel m'aurait moi surdosée a l'inverse de toi, et les crises continuant, a chaque visites, chaque dose augmentait, un nouveau traitements s'assimilait a un autre ...Il m'a mise sous anxio (alprazolam) et anti-dépresseurs (laroxyl) combinés aux anti épi (lamictal et keppra pour moi).
Ce nouveau neuro que j'ai été voir lundi, m'a dit que vu le poids que je faisait les doses étaient beaucoup trop fortes et même en augmentant les doses, je n'aurais jamais du avoir des doses comme celles ci et qu'il faut opter pour une autre "solution" quand les résultats ne se font pas sentir malgré l'augmentation des doses. (Ces dernières doivent être aussi adaptées a la morphologie de la pers)
Pour mes crises ces dernières se manifestent aussi le soir pour la plupart. C'est pourquoi le nouveau neuro m'a fait une ordonnance avec les mêmes traitements que j'ai, en y incluant l'urbanyl a prendre le soir. (Il ne peut pas modifier les doses et les traitements comme il le souhaite car une période de sevrage est nécessaire et mon dossier est encore dans les mains de mon neuro habituel)
J'ai donc rdv avec mon habituel le 5 mai et le nouveau dans 2 mois. Je ferai le changement ou pas de neuro au bout de ses 2 mois si je vois qu'il y a du mieux pour moi.
Pour le permis moi je n'ai rien dit ni pour les emplois et c'est quitte ou double en voiture pour le moment jamais rien eu et ca m'est arrivé une fois au travail, je me suis fait virée ou plutot mon cdd n'a pas été renouvelé et je n'ai jamais eu la raison.
Depuis quand es tu épi?
D'accord avec corinette pour le non c'est TA santé avant tout et PAS CELLE DES AUTRES. Voila pourquoi j'ai tenu a avoir un 2ème avis médical car pour moi aussi les doses augmentent sans cesse les traitements s'accumule et les crises aussi. A toi de voir mais sincèrement ta neuro ne vit pas ton quotidien tu as aussi ton mot a dire je pense.

Ta peur de perdre ton permis me semble vraiment légitime : le permis c'est synonyme d'autonomie, c'est pas rien!
La neuro de ma fille nous a expliqué la même chose au niveau des crises : son objectif est d'éliminer les crises afin que le cerveau se déshabitue!
L'augmentation du traitement ne peut elle pas se faire pendant les vacances scolaires?
Ce n'est pas simple de tout combiner, mais garde confiance, vous allez y arriver! Je n'ai pas de compétence sur les traitements. Peut être que des personnes sur le forum pourront te dire comment elles fonctionnent.
Garde confiance, tu vas trouver ton rythme et réussir à adapter au mieux ton traitement à ton rythme de vie   

Oui d'accord avec corinette mais c'est pas facile pour autant quand tout change tout le temps.

C'est effarant de nous imaginer tous face à nos neuro essuyer une augmentation du traitement quelque soit le résultat rapporté. Constamment, mon ancien neurologue griffonnait tout en concluant une augmentation nécessaire. Keppra n'a jamais rien stabilisé et pourtant il augmentait continuellement jusqu'à conclure une posologie de 3000/j. Avec le recul je comprends que nous nous étions hasardés sur la mauvaise piste; Keppra n'était pas fait pour moi. Néanmoins, il l'est fatalement pour certains d'entre nous, notamment si une efficacité est rapidement observée alors je rejoins corinette en disant qu'il faut instaurer ça au cours des vacances scolaires, c'est très judicieux  

oui muffin a raison moi le keppra ne fait plus effet et pareil mon neuro conclue sa par une augmentation et advienne que pourra

Bonjour,

Bon j'ai décidé de l'augmenter le soir même (mercredi) après réflexion.

Effectivement, j'aurai pu attendre les vacances. Ce n'est peut-être pas très pro, mais on a prévu de partir à la montagne avec les enfants (15 ans que je n'y suis pas allée), on avait acheté tous le matériel et je savais qu'en démarrant le traitement aux vacances, je risquais de ne pas pouvoir y aller ou de rester beaucoup de temps au chalet seule pour me reposer (c'est ce qui s'est passé au mois d'août dans le sud...!)
En attendant la deuxième semaine de vacances, je n'aurais pas pu préparer ma période 4 et je n'aurai pas été reposée pour redémarrer. En plus, une semaine n'aurait sûrement pas suffi et j'aurai peut-être été arrêtée en début de période.

Jeudi, c'était chaud mais ça a été.
Vendredi, je n'ai pas fini ma journée. Le traitement du matin m'a "assommée" jusqu'à 9h30 (2h) donc j'ai mis les élèves en autonomie. Après j'ai démarré une séance (tranquillement), ça allait. Mais le midi, j'ai eu comme un effet de manque (le cachet 250 que je prenais le midi alors que je l'avais le matin avec le 500) et j'ai fait une crise 1 après. J'ai préféré rentrer. Je me suis endormie juste après m'être installée dans mon canapé devant la télé.

Je vois mon médecin lundi matin et on avisera.

Tes décisions t'appartiennent hiddengrey on ne te juge pas effectivement de cette manière tu peux mieux profiter de tes vacances.
Après si d'une manière ou d'une autre il faut l'augmenter il n'y a pas vraiment de bons moments que ce soit pendant les vacances ou tu ne peux pas profiter ou de retour dans la vie professionnelle ou tu ne peux pas prévoir forcément tes réactions, et si tu es sujette a faire des crises sous traitements (malgré le fait que je sois sous traitement depuis des années rien ne marche a long terme donc c'est changements de médicaments (keppra lamictal laroxyl alprazolam et dernièrement urbanyl) car plus d'effets avec les autres, augmentation de doses, découragements aussi) tu n'es pas a l'abri d'en faire d'autres même si tu augmente ton traitement. Seul l'avenir te le dira ais confiance et tiens nous au courant   Bon courage