toujours angoissée

je suis nouvelle sur le forum je voudrais avoir des information, en parler. Voila je suis vie1904 j'aurai 27 ans cette année et le 07 octobre 2013 j'ai eu une crise convulsive on a trouvé une sorte de tache sur les méninges au niveau du langage un truc comme cela, les neurochirurgien suppose une infection des méninges ou méningiome mais ils ne savent pas vraiment ce que c'est et moi non plus, depuis je suis angoissée je fais des crises d'anxiété tout le temps. Au début, on m'a prescrit du lacmital et urbanil a cause des fourmillements dans la bouche on a changé par le lévétiracétam 500mg (générique du Keppra) 2 cp le matin et 2 le soir suite à ma nervosité, à mon angoisse qui continue de plus en plus et à mes crises partielles qui ne s'arrêtent pas on a changé depuis le 11 avril 2014 mon traitement avec le Trileptal 600mg 1 cp le mat et 1 le soir la je suis toujours en phase de changement c'est à dire je prend toujours le lévétiracétam jusqu'au 24 avril et je me suis renseigné sur ce médicament ( le Trileptal) cela peut provoqué le syndrôme de Lyell (des trucs sur la peau ) je voudrais éviter cela. Je fais des crises d'angoisse régulièrement, j'ai toujours peur de rester toute seule à cause de mes crises partielles d'épilepsie ou de mes crises d'angoisse ou de panique je ne sais pas comment y remédier.Je veux vivre une vie normale, je veux pouvoir rester toute seule de temps en temps, faire mon body jam sans faire de crise partielle et en ce moment mes yeux chauffe, je dors beaucoup (ce qui est pas bien pour le travail),et desfois j'ai une sorte de confusion et je ressens comme si je contrôlais plus mes membres pendant 5 à 10 secondes environ et cela s'arrête avec une grande inspiration (pour l'instant qu'est ce que cela sera après?).
Désolé pour les fautes d'orthographe, ou de grammaire ect...

Bonjour vie1904, sois la bienvenue
ton stress et ton angoisse sont compréhensibles : l'apparition de la maladie, la tache sur les méninges, le manque de réponse, la recherche du traitement adapté, l'adaptation à la molécule, la peur des effets indésirables, la peur de l'inconnu ......Bref, tout cela pour dire que cette peur est partagée.
Il est important de ne pas rester seule avec cette peur, de ne pas la garder en soit. Il te faut l'exprimer et la déposer, c'est important.
Lorsque ma fille a été diagnostiquée, sur ce forum on m'a fortement conseillé de ne pas lire les notices des médocs! Je suis scrupuleusement ce conseil à la lettre (ce qui ne m'empêche pas de questionner sur le forum  ! Nous sommes tous différents...
Pour ma fille, il a fallu trois traitements pour arriver à ce que l'épi soit en sommeil! (Bientôt 5 mois   ). Alors ne perds pas courage!
Ma choupinette a aussi bénéficié d'un suivi psy pour justement pouvoir parler de sa peur!

Tu va rencontrer sur ce forum des personnes qui vivent avec leur épilepsie, qui ont des projets, des personnes vivant en couple ou non, leurs témoignages pourront sûrement t'aider, t'éclairer.

à mes yeux, le plus important est de ne pas laisser la maladie prendre toute la place, facile à dire, je sais   mais des outils existent : la parole, l'échange, les questions (même celle qui nous paraissent étranges   ) posées au neuro, la connaissance de soit....

Le temps va t'aider à trouver ton nouvel équilibre vie, ne perds pas confiance, tu vas trouver ton rytme, il te faut accepter l'idée que cela mettra un peu de temps et avancer pas à pas, mais cette tempête que tu traverses va se calmer!   

A bientôt Vie1904 et encore une fois bienvenue   

Bonsoir et bienvenue vie 1904,
Pas facile tout ça mais tu as frappé à la bonne porte!
@ bientôt   

Bonjour et   
Tu sembles bien stressée et un peu perdue.
Respire un grand coup, évacue tes questions et angoisses car il faut se mettre en tête qu'une épilepsie n'empêche en rien de vivre.
Peut être vis-tu mal tes traitements et en ce cas rapporte tes désagréments afin que les spécialistes en tiennent compte et adaptent ta prise en charge médicamenteuse.
Tu vas avoir accès à nombreuses info via ce forum et je te souhaite qu'elles te rendent plus sereine.
@bientôt

bonjour et bienvenue

Bonsoir Vie1904

Bienvenue parmi nous ...
Et je rejoins Corinette pour te dire de ne pas lire les notices où les effets indésirables via les forums ...
Je suis épileptique depuis 38 ans et j ai essayé presque tout les médocs qui existent sur le marché ...
Chaque cas est unique .
Et on réagit tous différemment à tel ou tel médocs ...
Tu vois moi je suis née épileptique , à faire une crise obligatoire par jour et malgré tout j ai eu un métier , une vie , une famille et même une petite fille magnifique est en bonne santé .
Il faut croire en toi ...
Nous avons la chance de vivre en France et d avoir accès aux soins .
Il faut maintenant que tu ailles de l avant et que tu acceptes ton état de santé .
Tout le moral et l espoir jouent ENORMEMENT sur le mental ...
Si tu as besoin d entraide , tu as frappé à la bonne porte .  

bonjour, merci à tous ceux qui m'ont répondu sa m'aide beaucoup vos encouragements. Quelque chose m'est arrivée de nouveau c'est peut être dû au fait que je me renseigne trop ou dû à mon traitement car depuis le 25 avril je prends le trileptal 600 ( 1 cp le matin et 1 le soir ) seul ( c'est fini le changement de lévétiracétam ) ou je ne sais pas pourquoi... mais la chose nouvelle c'est la confusion, fatigue, 3 crises partielles de suite( mâchoire tordue, ne peut plus parler pendant 2 à 4 minutes environ ) le 26 avril c'est la première fois que cela m'arrive suivies d'une crise d’angoisse aigue, et aujourd'hui une crise partielle ENCORE... normalement c'est une fois par mois j'en ai marre de ces crises j'ai beaucoup d'idée noir comme par ex je peux mourir de mes crises epi ou d'avoir un avc à cause de mes crises répétitives ou de n'importe quoi je veux avoir confiance en moi, je veux être courageuse et positive comment?

Bonjour vie,

contacte ton neurologue (ou ton médecin traitant) pour poser toutes les questions qui t'inquiètent! Ils te rassureront en t'apportant des éléments de connaissances.

Il me semble qu'il te faut également être accompagnée pour tes crises d'angoisse. Là également je me tournerais vers mon généraliste tout en informant le neuro. L'état psychologique (nervosité, angoisse....) intervient sur les crises.
Cette prise en compte de l'angoisse est nécessaire pour ta qualité de vie.

J'insiste lourdement mais tu dois tenir au courant ton neuro de l'évolution de tes crises. Pour ma fille, je communique par mail. Ce n'est qu'avec les infos que tu vas lui donner que vous allez pouvoir adapter la molécule.
J'ai appris, avec ma fille, que trouver la bonne molécule semble être un peu "le fruit du hasard", ce qui peut profondément agacer, mais c'est (pour l'instant!) ainsi que cela fonctionne   Alors ne perd pas courage!
Avant que la dépakine joue son rôle, il a bien fallu 3 mois. Durant ces trois mois la fréquence des crises avait augmenté!

Lorsque j'avais posé la question de la complication suite à une crise (crise partielle avec perte de la parole) la neuro m'a répondu non.

Vie, tiens au courant ton neuro de ton état. Je suppose que tu notes la fréquence de tes crises, le moment....Cela peut aider à comprendre la maladie. Et ne reste pas seule avec ton angoisse et ton anxiété.

Courage vie, et confiance, vous allez trouver le bon traitement   

Je rejoint Corinette Vie, contacte ton neuro, et surtout vois également pour tes peurs, l'épilepsie peut se nourrir du stress... Courage!

merci bcp à yannkuza et corinette pr votre aide   

Bienvenue Vie1904

vie1904 a écrit:...Quelque chose m'est arrivée de nouveau c'est peut être dû au fait que je me renseigne  trop ou dû à mon traitement car depuis le 25 avril je prends le trileptal 600 ( 1 cp le matin et 1 le soir ) seul ( c'est fini le changement de lévétiracétam ) ou je ne sais pas pourquoi... mais la chose nouvelle c'est la confusion, fatigue, 3 crises partielles de suite( mâchoire tordue, ne peut plus parler pendant 2 à 4 minutes environ ) le 26 avril c'est la première fois que cela m'arrive suivies d'une crise d’angoisse aigue... je veux être courageuse et positive comment?

Bonjour vie1904,
La bonne question que voilà : comment faire face à des phénomènes qui vous déboussolent voire vous désarçonnent ?
Face à l'inconnu on angoisse c'est bien une règle universelle notamment quand ça porte atteinte à une intégrité physique ou psychologique.
Les crises d'angoisses sont légitimes puisque tu ne comprends pas ce qui t'arrive et que tu n'as aucun contrôle sur le phénomène.
J'ai souffert au cours de mon épilepsie (j'en parle ainsi car parfois elle est évolutive, instable et vous réserve de nouveaux obstacles tout au cours d'une vie) d'hallucinations auditives, visuelles et d'aphasie.
Ma première crise d'aphasie, confrontée à l'impossibilité subite, sans aucune raison apparente de parler ou de comprendre mon interlocuteur a débouché sur une crise d'angoisse magistrale, persuadée que je ne pourrai plus jamais communiquer, quel coup dur pour moi !!!   ça a bien duré 2 heures   
J'ai dû comprendre le phénomène et l'apprivoiser. J'ai donc consulté pour des explications, j'ai ensuite cherché à gérer.
Il faut prendre un tel recul que je me demande encore comment j'y suis parvenue mais des mois plus tard au cours de ces "ruptures de contact", avec des exercices de respiration et de concentration j'ai su prendre mon mal en patience (pas vraiment le choix), mettre mes activités entre parenthèses au cours desquelles on me trouvait un peu bougon pour me préserver. C'est là le principal, préserve toi afin de te pas perdre les pédales; à l'instar d'un instinct de survie;
ça paraît abstrait je n'en doute pas mais avant de trouver la clé il faut pouvoir maintenir la clenche fermement dans la main.
Je revendique les consultations avec obstination et un accompagnement si besoin !
Tu peux retrouver le contrôle; pour ma part j'en parle bien au passé   
Ne te décourage jamais