Ca c'est fait ...

aladin a écrit:Merci Ania de prendre des nouvelles.

Pas de crises depuis le passage a 200mg le soir mais je me demande si je vais supporter les effets secondaires de l'augmentation de vimpat encore très longtemps.
Entre les nausées, les maux de tête (je prends du doliprane), l'eczéma, quelques vertiges et une fatigue écrasante; ca fait cher payé l'absence de crises! Surtout que je me sentais si bien en faisant des crises toutes les nuits.  J'ai aussi des espèces de bouffées de chaleur tout au long de la journée, je commence à me demander si je ne fais pas une allergie.
Si demain, c'est toujours aussi intense, je prendrai un rdv chez un médecin, j'ai besoin d'aide pour gérer tout ca et m'assurer que ce n'est rien de grave. J'ai déjà fait une allergie au lamictal et j'avoue que ca me fait un peu flipper.

Curieux ces effets  Du fait de vimpat ? C'est fou comme d'une personne à l'autre les effets varient.
Les flips j'en ai eus, je me souviens t'avoir alpaguée par mp il y a fort longtemps.
Malheureusement il n'y a pas de comprimé contre l'anxiété et ce n'est pas nous qui allons te rendre sereine et confiante.
Je balise pour différentes raisons ces temps-ci et je tache de garder en tête que d'ici 6 mois j'en parlerai au passé. Nous devons traverser les épreuves avec pour idée que ce n'est que temporaire. Vois avec des spécialistes pour écourter cette épreuve mais rassure toi en te disant que c'est remédiable. Courage aladin !

Bah écoutes ca va mieux pour tout ce que j'ai cité! Comme je l'ai mis dans un autre post, j'ai changé la couleur des comprimés, passant le soir de 2*100mg a 1*200mg. Hier j'avais encore des maux de tête mais beauuuucoup de moins de fatigue et plus rien d'autres! Par contre, l'après midi, un peu ... beaucoup happy ...LOL Je rigolais toute seule et racontais des âneries a tout le monde...

Ce matin, plus de maux de tête Me reste que je me sens un peu shootée, je plane...Y en a qui paie cher pour ressentir ca Le plus inquiétant est passé, je ne sais pas si c'est dû au composant de couleur du comprimé ou juste les effets sec qui avaient besoin de qq jours pour passer mais ca va mieux! Plus qu'a patienter pour que "l'effet droguée" s'amoindrisse.

Ca peut être dû au vimpat mais aussi a la forte série de crises qui s'arrêtent net, le cerveau doit pas trop apprécier ces changements soudains...

Pourquoi dans 6 mois, tu en parlera au passé?

aladin a écrit:...

Pourquoi dans 6 mois, tu en parlera au passé?

Façon de parler aladin. Le vent tourne toujours. Il y a nombreuses angoisses dont on peut se souvenir en en souriant après coup.

Quelle sagesse Muffin

Aujourd'hui, hormis quelques maux de tête, plus d'effets secondaires...mais je sens à nouveau l'épilepsie roder le soir avant de prendre la dose du soir, que j'ai pourtant bien avancer.
J'ai réfléchis, je vais accepter de retourner à l'eeg vidéo, j'en peux plus de tout ca, je ne supporte vraiment plus cette maladie, je suis prête à franchir le pas de l'opération !

C'est une décision récente pour toi, qui se soldera je l'espère, par une totale satisfaction pour toi Aladin! A quand l'EEG vidéo?

yannkuza a écrit:C'est une décision récente pour toi, qui se soldera je l'espère, par une totale satisfaction pour toi Aladin! A quand l'EEG vidéo?

Je vois la neuro le mois prochain, on verra les modalités a ce moment là.

aladin a écrit:Quelle sagesse Muffin

Tu dois le savoir mieux que quiconque, l'épi fait relativiser; je n'ai rien de sage, je t'assure

aladin a écrit:Aujourd'hui, hormis quelques maux de tête, plus d'effets secondaires...mais je sens à nouveau l'épilepsie roder le soir avant de prendre la dose du soir, que j'ai pourtant bien avancer.
J'ai réfléchis, je vais accepter de retourner à l'eeg vidéo, j'en peux plus de tout ca, je ne supporte vraiment plus cette maladie, je suis prête à franchir le pas de l'opération !

Sache que j'en suis au même point. J'attends décembre pour contrecarrer la prévisible réplique de mon neuneu. J'ai crisé... Depuis décembre dernier c'est ma 4ième crise généralisée dont les survenues soudaines sont sans explication. Bien entendu, ça m'énerve, ça me bouffe et je devine l'augmentation de fycompa. Or les seules et heureuses nouvelles depuis le début de fycompa c'est que je n'ai plus de vertige suite à la prise et que je tolère à nouveau l'alcool. En fonction du discours qu'il me tiendra, je me positionnerai. J'imagine que tes montagnes russes sont tout aussi enrageantes.

La "solution médicament" semble avoir fait son temps chez toi comme chez moi.
Je crois que ce qui m'a convaincu c'est de penser qu'on a déjà loupé beaucoup de bons moments où l'épilepsie est venu les gâcher, combien va-t-elle en gâcher encore?
Si l'opération est la seule solution, pourquoi attendre et se dire dans 10 ans, que nos choix de vie d'aujourd'hui auraient pû être différents si on l'avait fait plus tôt...et avoir des regrets.
On peut en vouloir à l'épilepsie de nous avoir gâché de bons moments mais si je refuse cette opération, c'est à moi que j'en voudrai !

Coucou tout le monde.

Comme tu le dis si bien Aladin l'epi nous gâche tellement de bons moments. Enfin en ce qui me concerne....
Par exemple hier soir,j'étais bien,devant la t.v,journée de repos et hop je me mets à y penser et impossible de me concentrer sur autre chose. J'essaie de prendre sur moi mais pas moyen . C'est vrai que j'avais reparlé depuis peu avec ma collègue de ma dernière crise et elle m'a dit "heureusement que j'étais là car tu t'ettoufais,tu respirais plus,je croyais que t'étais morte" Voilà comment se pourrir une soirée tranquille.

Enfin bref,c'étais une petite parenthèse,je n'étais pas là pour ça mais pour voir comment tu te sentais depuis la dernière fois. D'après ce que j'ai lu,tes crises te laissent une trève.
Et donc tu es opérable?

Courage

C'est vrai, les crises nous gâchent de bons moments mais l'épilepsie en elle même nous en gâche aussi beaucoup d'autres. (aussi par la facon de vivre que nous avons adaptée pour que l'épilepsie reste un maximum sous silence)

Ca fait 7 ans que je suis admin de ce forum, progressivement j'y ai mis toutes les étapes de ma vie avec l'épilepsie mais j'ai tendance à oublier que je suis la plus ancienne maintenant et que peu connaisse mon parcours.

Je me lance dans un petit résumé; épileptique depuis l'age de 2 ans et demi, épilepsie très très active avec plusieurs crises par jour et nuit. Aucun traitement ne les arrêtent, au contraire, elles sont de plus en plus fortes et nombreuses. En désespoir de me trouver une solution, le neuropédiatre m'envoi a Paris chez des épileptologues internationalement reconnus qui sont maintenant à Necker et sont fabuleux. Ils me font prendre le Sabril en essai thérapeutique, 2 ans avant sa mise sur le marché...et là miracle, plus aucune crise! J'ai 4 ans et sous une trithérapie lourde. Pendant des années, sous sabril en monothérapie plus aucune crise puis elles sont revenues progressivement jusqu'à être quotidiennes à nouveau. Changement de traitement, a nouveau efficace et puis elles reviennent aussi fréquentes ect ....Voila une idée de mon épilepsie.

En 28 ans, les crises n'ont pas changé, mon épilepsie non plus, sauf que la durée durant laquelle un nouveau traitement me stabilise se réduit et que j'ai fais le tour de la pharmacopée. Je suis donc très inquiète pour l'avenir, la neuro me fait comprendre également qu'il n'y a plus vraiment de solution. En 2010, dans une très mauvaise période, j'ai failli perdre mon travail, la neuro a commencé à me parler d'opération et de bilan préchirurgical. J'ai refusé en bloc...de peur...et par non acceptation de la gravité de mon épilepsie...

A force qu'elle insiste, j'ai fini par accepter, j'ai donc fait un EEG vidéo de 3 semaines!!!! Mais aucune crise car en y allant j'étais stabilisée depuis 1 an et malgré le sevrage du traitement, aucune crise faite pendant cet EEG. Il faut donc que j'y retourne pour reprendre le bilan pré chirurgical.
Jusqu'à dernièrement, je refusais d'y retourner car je l'ai mal vécu, c'était vraiment difficile: les électrodes collées qui grattent, la vidéo 24/24, le service de neurologie avec des dingos qui te rappellent bien que tu as un problème au cerveau, peu de visites car famille éloignée, le sevrage, la privation de sommeil et l'ennui avec toutes les questions qui te passent par la tête... 3 semaines qui m'ont semblé si longues...et surtout pour rien ou presque.

Aujourd'hui, suite aux dernières séries de crises, à l'augmentation du vimpat, je vois bien la fin du vimpat arriver, il ne fonctionne plus sur moi et dans quelques mois, je serai aux doses maxi. Cette fois, j'en ai vraiment marre de trainer ce boulet ... on m'offre la chance de pouvoir me débarrasser de ce boulet, à moi de l'a saisir. Je me sens enfin prête à accepter l'opération donc à supporter les examens qui vont aller avec en commençant par ce fameux EEG vidéo.

Tout de suite maintenant, ca va bien. Plus de crises même si je sais qu'elle n'est pas loin mais je crois qu'a 30 ans, 28 ans d'épilepsie, je commence enfin à accepter mon épilepsie, a accepter les crises et à arrêter de les rejeter, de les repousser, de me battre contre elles, d'avoir peur de les sentir pointer. Maintenant je me dis, bah venez! et dans ce cas, j'irai plus tôt a l'EEG vidéo et donc à l'opération si elle se révèle possible et me débarrasserai plus tôt du boulet ... Même après tant d'années, on en apprends encore sur sa maladie et le vécu peut évoluer.

Désolée pour le pavé, ca m'a fait du bien de l'écrire, c'est finalement une re-présentation, surtout pour ceux qui sont là depuis 1 ou 2 ans mais qui ne me connaissent pas vraiment car je ne parle plus du passé ou que par petites touches, j'avais l'impression de ne pas toujours être comprise.

Merci Aladin d'avoir pris le temps de te "re-presenter".

C'est vrai que même en lisant le plus possible,j'ai un petit peu de mal à retracer la vie de chacun .

J'espère que cet EEG apportera déjà des réponses. As tu les dates precises de cette hospitalisation?

Si tu peux être enfin liberée de tout ça... je te le souhaite de tout coeur.

"Ca c'est fait", chapitre 3 !

Jeudi dernier, 2 crises partielles dont une suite à un bain chaud. Je crois qu'a nouveau l'augmentation d'il y a 1 mois et demi du vimpat n'est plus efficace ...
Je vois la neuro mardi, que va-telle faire, que va-telle dire, que suis-je prête à accepter ou non?
Ca sent la consultation animée ......

merci pour cette re-presentation aussi parce que comme tu le dis, on sait/voit que tu fais partie des plus anciens mais on ne comprend que par bribes parfois le parcours lol ..
Bref
Je suis dsl de voir que vraiment tu resistes a tous les traitements, ou que tous les traitements te resistent (je ne sais pas quand quel sens qui resiste a qui ! ) ..
on pensera a toi demain, donne des nouvelles apres ton rdv ? ..

Ah les galères avec les traitements.
Pauvre aladin, tu n'es pas gâtée. Néanmoins garde confiance, ta neuro aura bien quelque chose à te proposer.
Je n'ai jamais vu un neuro garder le silence sans prise en charge à faire tester. Mon prochain rdv va être rock'n roll aussi. Arme toi de conviction et défends tes priorités !

Résultat de consultation: tristesse et ras le bol au programme.

J'en ai marre de l'entendre dire qu'il n'y a plus de solutions pour moi, même si je le sais, je commence a comprendre que c'est vrai. Quand je vois la neurologue épileptologue d'un hopital aussi spécialisé qui ne sait plus quoi faire pour m'aider, je flippe pour de vrai. Ca signifie que dans très peu de temps, peut être dans quelques mois, je ferai des crises tous les jours, plusieurs fois par jour (comme dans l'enfance) et que rien ne pourra les arrêter et qu'il faudra juste vivre avec. Ben ca fout un coup au moral, vraiment.
Et ca motive d'autant pus pour l'opération, je ne veux pas de cette vie là.
Elle m'a changé la posologie car j'étais au taquet le soir, je reste a 300mg par jour mais ce sera 150mg matin et soir afin que la concentration dans le sang soit plus homogène sur la journée, que ca varie moins et de pouvoir avoir une petite marge d'augmentation.
A la prochaine récidive, on augmentera pas le traitement, on laisse la situation se dégrader un peu, je l'a préviens et je passe à l'eeg vidéo...pour être sure de faire des crises (car la dernière fois 3 semaines pour rien!!!!!!).
Ce matin, j'ai pris le comprimé de 150mg, ben la journée va être longue, je plane complètement et je suis HS ! Vivement ce soir le lit...

aladin a écrit:Résultat de consultation: tristesse et ras le bol au programme.

J'en ai marre de l'entendre dire qu'il n'y a plus de solutions pour moi, même si je le sais, je commence a comprendre que c'est vrai. Quand je vois la neurologue épileptologue d'un hopital aussi spécialisé qui ne sait plus quoi faire pour m'aider, je flippe pour de vrai. Ca signifie que dans très peu de temps, peut être dans quelques mois, je ferai des crises tous les jours, plusieurs fois par jour (comme dans l'enfance) et que rien ne pourra les arrêter et qu'il faudra juste vivre avec. Ben ca fout un coup au moral, vraiment.  
Et ca motive d'autant pus pour l'opération, je ne veux pas de cette vie là.
Elle m'a changé la posologie car j'étais au taquet le soir, je reste a 300mg par jour mais ce sera 150mg matin et soir afin que la concentration dans le sang soit plus homogène sur la journée, que ca varie moins et de pouvoir avoir une petite marge d'augmentation.
A la prochaine récidive, on augmentera pas le traitement, on laisse la situation se dégrader un peu, je l'a préviens et je passe à l'eeg vidéo...pour être sure de faire des crises (car la dernière fois 3 semaines pour rien!!!!!!).
Ce matin, j'ai pris le comprimé de 150mg, ben la journée va être longue, je plane complètement et je suis HS !    Vivement ce soir le lit...

Prochaine étape, l'opération ? Vous en avez parlé ?
C'est vimpat qui te fait planer ? Je suis plus chanceuse, je le tolère très bien 2 * 150g.

aladin a écrit:Résultat de consultation: tristesse et ras le bol au programme.

J'en ai marre de l'entendre dire qu'il n'y a plus de solutions pour moi, même si je le sais, je commence a comprendre que c'est vrai. Quand je vois la neurologue épileptologue d'un hopital aussi spécialisé qui ne sait plus quoi faire pour m'aider, je flippe pour de vrai. Ca signifie que dans très peu de temps, peut être dans quelques mois, je ferai des crises tous les jours, plusieurs fois par jour (comme dans l'enfance) et que rien ne pourra les arrêter et qu'il faudra juste vivre avec. Ben ca fout un coup au moral, vraiment.  
Et ca motive d'autant pus pour l'opération, je ne veux pas de cette vie là.
Elle m'a changé la posologie car j'étais au taquet le soir, je reste a 300mg par jour mais ce sera 150mg matin et soir afin que la concentration dans le sang soit plus homogène sur la journée, que ca varie moins et de pouvoir avoir une petite marge d'augmentation.
A la prochaine récidive, on augmentera pas le traitement, on laisse la situation se dégrader un peu, je l'a préviens et je passe à l'eeg vidéo...pour être sure de faire des crises (car la dernière fois 3 semaines pour rien!!!!!!).
Ce matin, j'ai pris le comprimé de 150mg, ben la journée va être longue, je plane complètement et je suis HS !    Vivement ce soir le lit...

je suis bien desolée pour toi !
je comprends tres bien que tu puisses etre aussi degoutée ..
mais ce qui est rassurant qq part , c'est qu'il te reste une option malgré tout, l'opération.
ton épi est qd meme assez lourde de ce que j'ai compris, mais si tu as qd meme qqun "haut placé " de ton coté..
si la solution de fatigue pour la crise est vrmt possible pkoi pas ..!
essaye de te reposer , de pas trop deprimer ...
te regarder un bon petit film sous la couette, avec un bon chocolat chaud en attendant de digerer un peu ... c'est qd mm une petite claque.. normal que tu prennes le teps d encaisser je pense ...

MuffinShow a écrit:

aladin a écrit:Résultat de consultation: tristesse et ras le bol au programme.

J'en ai marre de l'entendre dire qu'il n'y a plus de solutions pour moi, même si je le sais, je commence a comprendre que c'est vrai. Quand je vois la neurologue épileptologue d'un hopital aussi spécialisé qui ne sait plus quoi faire pour m'aider, je flippe pour de vrai. Ca signifie que dans très peu de temps, peut être dans quelques mois, je ferai des crises tous les jours, plusieurs fois par jour (comme dans l'enfance) et que rien ne pourra les arrêter et qu'il faudra juste vivre avec. Ben ca fout un coup au moral, vraiment.  
Et ca motive d'autant pus pour l'opération, je ne veux pas de cette vie là.
Elle m'a changé la posologie car j'étais au taquet le soir, je reste a 300mg par jour mais ce sera 150mg matin et soir afin que la concentration dans le sang soit plus homogène sur la journée, que ca varie moins et de pouvoir avoir une petite marge d'augmentation.
A la prochaine récidive, on augmentera pas le traitement, on laisse la situation se dégrader un peu, je l'a préviens et je passe à l'eeg vidéo...pour être sure de faire des crises (car la dernière fois 3 semaines pour rien!!!!!!).
Ce matin, j'ai pris le comprimé de 150mg, ben la journée va être longue, je plane complètement et je suis HS !    Vivement ce soir le lit...

Prochaine étape, l'opération ? Vous en avez parlé ?
C'est vimpat qui te fait planer ? Je suis plus chanceuse, je le tolère très bien 2 * 150g.

Tu as baissé le vimpat? Je croyais que tu étais a 400mg/jour.
En fait c'est que pendant 24h, je me trouve en dosage augmenté et personnellement je réagis toujours assez fort lors des augmentations.
Le but c'est d'être a 150 et 150 mais hier soir, la neuro m'a demandé de garder le 200mg afin de ne pas etre en sous dosage pendant 24h, je me retrouve donc en sur dosage pour 24h. Demain ca devrait aller mieux...

je suis bien desolée pour toi ! je comprends tres bien que tu puisses etre aussi degoutée .. No mais ce qui est rassurant qq part , c'est qu'il te reste une option malgré tout, l'opération. ton épi est qd meme assez lourde de ce que j'ai compris, mais si tu as qd meme qqun "haut placé " de ton coté.. si la solution de fatigue pour la crise est vrmt possible pkoi pas ..! essaye de te reposer , de pas trop deprimer ... te regarder un bon petit film sous la couette, avec un bon chocolat chaud en attendant de digerer un peu ... c'est qd mm une petite claque.. pale normal que tu prennes le teps d encaisser je pense ... a écrit:

Oh je ne devrais pas déprimer trop longtemps mais j'avoue que la fatigue me pèse aujourd'hui et beaucoup de questions tournent dans ma tête. Je mise maintenant tout sur l'opération.

[quote="aladin"][quote="MuffinShow"]

aladin a écrit:Résultat de consultation: tristesse et ras le bol au programme.

Oh je ne devrais pas déprimer trop longtemps mais j'avoue que la fatigue me pèse aujourd'hui et beaucoup de questions tournent dans ma tête. Je mise maintenant tout sur l'opération.

autorise toi une journée de grand soulage lol..
quelles questions, si c pas indiscret bien sur.
en tout cas, sache que tu n'es pas la seule que la fatigue , fatigue ! ..

Courage Aladin,
je te confirme que le VIMPAT fait planer. Je suis à 200/200 et la prise du matin pour aller au boulot est parfois un peu compliqué.
Mais je préfère encore ça que d'agresser tous ceux qui sont autour de moi.
Si j'ai bien lu ce que tu écris, l'opération peut être envisagée et c'est une très bonne perspective. Accroches toi à cet objectif, et reposes toi. Je suis de tout coeur avec toi.

FTG a écrit:
je te confirme que le VIMPAT fait planer. Je suis à 200/200 et la prise du matin pour aller au boulot est parfois un peu compliqué.

C'est ca !! Au boulot quand on plane c'est compliqué.
A midi, j'ai renversé un bol de soupe PARTOUT, dans le micro onde, sur le frigo, sur le mur, par terre, sur mon sweat qui sortait l'armoire et le pantalon...bref la cata ! Je n'ai eu aucune réaction, je n'ai pas gueulé un bon coup, j'ai même pas reculé, je suis restée comme une idiote avec de la soupe partout avant de réagir avec 2 de tensions !!! Pfffff

Des questions sur la mort, sur les angoisses, sur ma vie future, sur mes éventuels projets pour 2015 que je n'ose faire car je ne sais pas si ma maladie me permettra de les réaliser...

mmmh. je comprends.
ahlala. on passe tous un peu par la a un moment ou a un autre, voire meme a plusieurs moments différents.. je pense que qq part c'est plutot bien meme, parce que maladie ou non, personne n'est eternel .. et ceux qui ne sont pas malades , ou qui n'ont personne de malade autour d ' eux oublient souvent cette notion la ..
mais en dehors des angoisses qui sont legitimes, et des questions sur la mort , qui sont tres intimes et personnelles a mon sens , (religion, spititualité, souhaits , dons d'organes, dernieres volontés, etc .. )
je pense, peut etre, que ca pourrait etre chouette de te concentrer sur tes eventuels projets pour 2015 , car comme on dit chez moi, ce n'est pas la volonté qui mene au but, mais le but qui crée la volonté. alors peut etre que te mettre " la carotte" devant le nez generera assez de force pour avancer, certes en restant anxieuse un peu, qui ne le serait pas ..mais au moins tu ne feras pas de fixette sur la maladie ..

http://lesbeauxproverbes.com/wp-content/uploads/0871.jpg

lances toi , tu ne perds rien a rever, et tu ne risques rien a essayer.
et si la maladie te rattrappe, au moins tu n'auras pas perdu de temps qui n'est jms rattrapable.

Merci pour ton message Bluemoon. Tu as bien raison pour les projets, il faut avancer quand même. Ce sont surtout les projets des 6 prochains mois que je n'ose pas faire à cause du nombre de crises qui sera important et de l'hospitalisation. A la salpétrière ca dure un moment, il leur faut 3 crises et ils nous gardent jusqu'a ce qu'ils aient ce qu'il faut, d'où l'importance de faire beaucoup de crises avant d'y mettre les pieds pour y rester le moins longtemps possible.

Ce matin, ca va beaucoup mieux, j'ai retrouvé mon dosage de 300mg que je supporte beaucoup mieux ! Ouf ! Au réveil, je me sentais si bien par rapport à la veille...une chappe de plomb qui s'étant envolée. On apprécie les moments tout simples après une telle journée a planer du matin au soir ! J'ai envie de faire plein de choses !!!

Et je suis une fan de proverbes!

moi aussi , proverbes chaque matin au petit dejeuner et encore une cuillere a soupe avant de me coucher

je suis super contente si tu vas mieux ce matin, j'aime voir l'energie renaitre..!
tkt, fais les qd meme, il te manquera juste la date de préparation lol , mais au moins tes plans sont faits
je ne savaias pas que ca se passait comme ca a la salpé, jaurais pensé qu'ils voudraient les crises pendant lhospi et non avant .. lol moi pas tout comprendre a tout ca ..

enjoy ta force du jour en tous les cas , et a fond les ballons

et , de rien

Pour la salpé, je me suis mal exprimée, bien sur ils veulent qu'on fasse des crises pendant qu'on est là bas.
Afin d'être certaine que ce sera le cas, je préfère en faire plein avant, de cette facon les crises continueront pendant l'hospitalisation. Si je ne faisais que peu de crises, y a un risque que je n'en fasse aucune pendant l'eeg, alors si j'en fais tous les jours...ca ne s'arrêtera pas.
Désolée si ma phrase est mal tournée,j'ai fais une crise partielle y a qq minutes et j'ai du mal a me concentrer. Hé oui, je paie le fait d'aller mieux par le retour des crises, je paris sur une nuit agitée ...