Efficacité thérapeutique sans prise de poids ?

Bonjour à tous/toutes   

Voilà depuis le temps que je parcours de nombreux forums, j'ai bien pu constater que nous sommes nombreux à nous plaindre de la prise de poids.
Il y a aussi pas mal de plaintes sur l'inefficacité des traitements, malgré les effets secondaires souvent très gênants.
Ce que j'ai pu constater pour mon cas personnel, c'est que les traitements qui ont été efficaces pour n'avoir plus aucune crise ont été aussi les plus grossissants pour moi.
J'ai longtemps été stable sous Dépakine mais au prix d'énormes effets secondaires et avec une prise de poids fulgurante.

J'ai ensuite testé Epitomax que je n'ai pas supporté, je ne l'ai pris que 2 mois mais il m'a fait beaucoup maigrir, je ne saurai jamais s'il avait une efficacité sur mon épilepsie.
Sous Lamictal j'ai retrouvé un poids normal sans faire d'effort....mais j'ai aussi retrouvé un maximum de crises !
Maintenant je suis enfin stable sous Keppra....mais j'ai retrouvé mes kilos en trop !!!

Est-ce pareil pour vous : traitement qui marche rime avec prise de poids ? c'est le genre de question qui n'apporte pas grand-chose et que les neuros éludent, je sais   alors autant la poser à des épileptiques qui eux me répondront ! et au moins ça fait du bien d'en parler. Moi ça m'a beaucoup déculpabilisée de lire des "moi aussi j'ai pris 15 kg". Ca permet de se dire que nous ne sommes pas responsables de cette prise de poids. Perso je suis loin de m'empiffrer et fais très attention, ça laisse souvent les gens soupçonneux (les gens en surpoids sont forcément des gens qui mangent trop).

Salut

Je crois qu'on est nombreux a se poser ce type de questions!
Pour la prise de poids, le seul qui me l'est provoqué c'est le keppra (j'ai pris de la dépakine quand j'étais toute petite)
Mais je me pose a peu près la même question que toi en ces termes "est ce qu'un médicament doit obligatoirement avoir des effets indésirables lourds pour être efficace?"
Les médicaments qui avaient le splus d'effets indésirables ayant été ceux qui ont marché le plus longtemps, j'en suis a me demander si je ne préfère pas faire des crises de temps en temps avec un traitement soft que parfaitement stabilisée mais dans le brouillard chaque jour...
Les crises ne durent que qq secondes, ont des répercutions sur ma vie au maximum qq heures en comptant le coup de blues qui s'en suit. Par contre un médoc trop dur a supporter, la souffrance est quotidienne et la prise de poids je crois que c'est vraiment ce qui m'a le plus miné car c'est a chaque instant qu'on y pense, quand on se voit dans la glace, quand on s'habille, qu'on va faire les soldes..., qu'on le voit dans le regard des autres, qu'on est essouflé, qu'on a pas envie de se voir en photos ect, qu'on doit faire attention a ce qu'on mange...
Le brouillard c'est terrible aussi en particulier dans le travail ou dans la scolarité, la mémoire on a l'impression qu'apprendre ne sert plus a rien puisqu'on va oublier très rapidement ce qu'on appris!! Frustrant !

Donc perso après 10 traitements différents, j'ai vraiment l'impression que les effets bénéfiques ne vont pas sans les effets sec mais qu'il faut trouver quels effets secondaires on est capable de supporter et ceux qu'on est pas capable de supporter.
Avec le vimpat, j'ai droit aux maux de tête, vertiges, eczéma, un peu de fatigue mais supportable et c'est a peu près tout !!! Alors ca ok! Je veux bien, parce que ce sont des effets qu'on peut expliquer aux autres en étant compris. Tout le monde sait ce que c'est d'avoir mal la tête, la peau qui gratte ou des vertiges et que c'est énervant mais pas grande monde peut comprendre que prendre 10 kg en 5 mois, c'est PAS DE MA FAUTE !!!!!!!!! Et encore moins de gens vont comprendre le brouillard, les prob d'attention ou mémoire.

J'ai aussi l'impression qu'on est plus ou moins sujet a certains effets sec qu'a d'autres, ce sont souvent les mêmes qui reviennent chez moi mais en plus ou moins forts, avec le keppra j'ai cumulé et me suis tapée la liste complète d'effets sec je crois!

L'urbanyl, je ne suis pas sure qu'il t'aide a sortir du brouillard, moi il me met KO et avec des troubles de la mémoire affreux.  

Merci Aladin, pour ton témoignage très intéressant dans lequel je me retrouve tellement...je sais que l'Urbanyl ne va pas m'éclaircir les idées et me donne des trous de mémoire pas facile à gérer...mais c'est "moins pire" que le Keppra. Par exemple être dans le brouillard m'est moins insupportable que de voir mes cheveux tomber.
Mais pas trop de brouillard non plus, car ne plus arriver à bosser est réellement handicapant.
Par exemple j'ai dernièrement pris la décision de baisser car j'allais avoir une formation sur un nouveau logiciel pour une nouvelle mission. Je ne voulais surtout pas passer à côté de ce travail, très important pour conserver mon emploi. Quand on est travailleur handicapé on est censé être protégé par la loi, mais en fait on se sent encore plus sur un siège éjectable que les autres.
Donc baisser un peu, c'est prendre le risque d'une crise, mais ne pas baisser, c'est être sûre de patauger et galérer pour me concentrer sur mon travail. Et là pas question d'expliquer que c'est le traitement qui me perturbe, ça ne se voit pas, donc ça ne se comprend pas.
Je passe sur la frustration terrible de n'avoir pu faire les études que je voulais, car c'est loin derrière moi. Maintenant j'aimerai juste pouvoir faire mon travail correctement sans que ce soit un cauchemar pour revenir à la réalité "où j'en étais, qu'est ce que je faisais déjà, mon dieu 1h à passé et tu n'as pas avancé" ça c'est assez infernal.
Puis les années passent et je supportent de moins en moins les ES, physiquement mais psychologiquement aussi. 30 ans de traitement maintenant, c'est pesant.

C'est vrai que l'on peut aborder le sujet aussi de cette façon "qu'est t'on prêt à supporter comme ES pour ne pas avoir de crises ?" En gros, quel est le prix à payer et jusqu'à combien j'accepte de payer ? pour moi le risque est gros car je conduis, j'ai parfois des auras mais comme ma forme est généralisée, je ne fais que des crises généralisées qui elles ne préviennent pas du tout. Une crise et bien sûr c'est une suspension d'un an du permis. Une catastrophe.

Si je ne conduisais pas et n'avais que des crises partielles, je crois que je préfèrerai avoir plus de crises et moins d'effets secondaires qui eux sont là tous les jours en permanence. La prise de poids, je ne l'ai jamais accepté car elle se voit, elle me rappelle que la maladie est là, que je ne suis pas à un poids normal à cause de cette maladie.
J'en ai plus qu'assez d'être constamment en privation sans pour autant réussir à perdre 1 gramme.
Les difficultés cognitives sont aussi très dures à supporter quand on subit des moqueries ou réflexions déplacées, beaucoup de gens s'agacent de notre lenteur ou difficultés de compréhension, quand on passe pas pour des demeurés.

Moi aussi avec le Keppra j'ai l'impression d'avoir toute la liste des ES mais c'est le cas hélas avec tous. Une neuro m'avait dit que j'étais trop sensible aux traitements car j'avais déjà eu plusieurs mauvaises réactions. Dans ce cas, pourquoi ne pas tester le dosage au minimum thérapeutique puisque très peu me suffit pour être très mal ? espérons que mon cerveau veuille bien se calmer à des taux plus bas, puisque mon organisme ne semble rien tolérer. Parfois je suis découragée car j'ai l'impression qu'il n'y a pas de solution et devrais accepter éternellement ces effets de plus en plus indésirables. Ya des jours où je me rends compte qu'une mamie qui marchait derrière moi viens de me doubler, que c'est à peine le matin et que mes jambes me semble en coton...

Je voulais citer qq unes de tes phrases qui me parlent ... mais en fait, c'est ton texte entier qui me parle et dans lequel je me reconnais.

Les phrases que j'aurai pû écrire ...



Tout à fait ca, ce matin, j'avais de fortes douleurs au ventre (menstruations) accompagnées de vertiges a m'en faire tomber, mes collègues voyaient que j'étais très pale, a 2 doigts de l'évanouissement, ils ont tous compris que je quitte le bureau pour aller me reposer. Alors qu'en mai, en période de crises pluri quotidiennes, je suis venue bosser après plusieurs crises dans la nuit + insomnie, je sentais des auras monter constamment, personne n'a compris et si peu m'ont proposé leur aide.  Bah oui mais les auras ca se voit pas de l'extérieur !!



Pareil, et si je n'étais pas épileptique, j'aurai un autre métier, j'ai choisi la sécurité de l'emploi.



28 ans de traitements et j'en suis là et las aussi ...J'ai l'impression que lorsque j'étais plus jeune, j'étais plus courageuse ou ignorante du mal que me faisait les médicaments. Ou alors l'age fait que nous fatiguons plus vite? En tout cas, moralement ca ne passe plus. Avec le keppra (j'ai commencé a 1000mg et finis a 1500 je crois), c'était au point que je n'arrivais plus a avaler les cachets, ils passaient de travers, j'avais tellement pas envie de les avaler, l'impression de me faire plus de mal que de bien.

Je conduis aussi, mais je sens toujours venir mes crises. Ce n'est pas la conduite qui me fait le plus peur en "choisissant" de faire d'avantage de crises mais mon épilepsie est "vache", si un médoc ne marche plus, les crises deviennent pluri quotidiennes et ca c'est vraiment invivable. (la nuit elles se généralisent). Si je savais que mon épilepsie consistait a faire 2 crises partielles par mois sans traitement, mon choix serait vite fait; pas de traitement !!!

Par rapport aux doses de médocs, je suis comme toi, je réagis fortement aux molécules, ma neuro commence toujours par les dosages les plus faibles, parfois à la limite de la dose thérapeutique et on augmente seulement si les crises reviennent et très progressivement. Je ne supporte pas les fortes doses. Il vaut quand même mieux être trop sensible aux médicaments que totalement insensible et résistant a toutes molécules. Au moins, ca agit.



Avec le keppra et l'urbanyl, c'était pareil !!! Je suis factrice en vélo, et j'étais déjà cassée avant de commencer ma tournée, j'avais une longue tournée physique, et avec le keppra, j'arrivais plus a l'a finir, je prenais ma voiture personnelle pour l'a finir avec de gros risques a la clé (j'avais plus le droit de conduire celles de la poste). Qq années avant, je me souviens que je m'arrêtais pendant la tournée (voiture a l'époque) sur un parking pour faire une sieste de 10min et les dernières boites aux lettres, je me tenais aux murs pour avancer a pied, j'avais 22 ans !!!!! Comment être dans un tel état de fatigue à cet age...impossible pour les autres de le comprendre!

Je te tire mon chapeau car je sais que factrice est un métier très physique, même pour une personne en bonne santé. Moi j'ai choisi le secrétariat, au moins je suis assise sur ma chaise toute la journée...mais les efforts intellectuels, ça me vide autant que le physique. Je crains particulièrement les formations, les réunions ennuyeuses où je pique du nez malgré moi (la honte). Moi aussi plus jeune j'encaissais mieux, on a peut-être plus d'énergie pendant que l'on est jeune ? ou bien on nie un peu notre maladie, moi je ne voulais pas en entendre parler et n'en parlais jamais à personne...Quand j'entends aujourd'hui ceux de mon âge se plaindre qu'ils se sentent plus fatigués qu'avant (j'ai 43) je ne sais même pas ce que ça veut dire. Moi j'ai toujours été fatiguée et même c'est l'inverse, je le suis moins à 40 qu'à 20 car à 20 j'avais Dépakine qui était pire au niveau asthénie. Du coup j'ai l'impression que les traitements m'ont volé ma jeunesse, même s'ils m'ont permis d'avancer.
Du coup je préfère mon âge, car j'essuie moins de moqueries, avant je devais courir prendre mon car à la sortie du lycée et mes amies se moquaient "mais avance, elle est bien lente, on va le rater". Maintenant ce qui me gêne, c'est aussi dans ma vie privée, quand j'arrive des courses et qu'en remontant mon panier je ne me sens pas capable de redescendre chercher celui qui est resté en bas. Quand je viens de passer l'aspirateur et que je n'ai plus d'énergie pour enchaîner avec la serpillère...moi qui aime que tout soit propre et rangé, j'ai un mal fou...après le boulot il m'arrive de m'endormir sur mon canapé et je me réveille sonnée et dégoutée car je suis en retard pour le repas, m'occuper des devoirs etc...
Je vais voir avec la neuro ce que dis le tracé le mois prochain, s'il est bon, je pourrai peut-être tenter de descendre à 1500, comme ça en cas de récidive, je peux remonter à 1750 ou 2000 maxi qui est mon dosage actuel. Ca me laisse une marge de sécurité, car là, je ne veux plus jamais remonter à 2250, je vois que 2000 est le maxi que moi je supporte, même si on peut aller à 3000. Je me demande dans quel état on doit être à ce dosage là.

Pour les auras voire crises partielles sur le lieu de travail, je te comprends, j'en ai eu pleins et ça fait mal de ne pas être comprise, de ne même pas pouvoir le dire.

Je me disais que si quelqu'un faisait un début de crise cardiaque ou de malaise hypoglycémique ou n'importe quoi d'autre, il le dirait et tout le monde lui porterait secours !

Mais l'épilepsie est vraiment une maladie dégueu pour ça, on fait un départ de crise devant tout le monde, mais on ne doit rien dire ! car on sait que personne ne pourra comprendre, alors on subit son aura en direct sans broncher et en priant pour pas que ça se généralise pas !

Le matin si on arrivait en disant que l'on vient de subir une chimio, tout le monde compatirait, mais nous on vient juste de prendre un dosage d'anti-convulsivant et ça n'émeut personne, même si les effets secondaires sont parfois aussi lourds. Bien évidemment on va nous dire que ce n'est pas pareil que nous n'avons pas de risque vital, qu'on ne meurt pas d'une crise, que le cancer, ça oui c'est vraiment grave.
Pourtant moi j'ai souvent été obligée de me cacher dans les toilettes en arrivant pour me tartiner de Dexéryl parce que la peau me brûlait et démangeait partout (début Lamictal). Ou arriver le ventre vide car rien ne passe et partir vomir (début Keppra) ou subir les nausées toute la journée. Lutter en permanence toute la journée pour ne pas s'endormir...moi j'ai terrible sentiment d'injustice que cette maladie n'est absolument pas connue et que personne ne veut en entendre parler.
Ce qui m'a fait du bien lors de mon parcours sécu/mdph, c'est de voir que pour la sécu en tout cas, c'est bien reconnu dans la liste des maladies invalidantes et j'ai donc droit à un titre de travailleur handicapé, même en étant stable sous traitement. Donc c'est bien que le traitement est invalidant. Perso ça fait 5 ans que je n'ai pas eu de crises généralisées, alors on ne peut pas dire que ce sont les crises qui me dérangent. Pour les gens, la maladie c'est juste 1/4 d'h le temps de la crise et si on essaye d'expliquer la lourdeur des traitements, on a droit à "oui bon mais tu n'as plus eu de crises ?". En fait, c'est ce qui se voit qui dérange. L'épilepsie fait partie des handicaps invisibles.

Lorsque tu parles de la dépakine qui a gâché tes jeunes années, c'est ainsi que je parle du neurontin. (commencé à 14 ans, envoyé boulé à 23 ans...trop tard) J'ai l'impression d'être passé à coté de tant de choses. Les soirées en boite écourtées, la dernière fois, a minuit je m'endormais sur une banquette, à 2h mes amis ont eu pitié de moi et nous sommes rentrés, sympa la fille, déjà elle boit pas donc s'éclate pas pareil, elle conduit pas car elle est malade (et a fait une crise dans la voiture au retour) et en plus, elle nous oblige a rentrer au couvre feu!!! (à 20 ans) S'ils savaient que l'après midi, j'avais fait une sieste de plusieurs heures pour tenter de tenir le plus longtemps possible. Même scénario lors de vacances avec des amis, on est plus jamais parti ensemble...
Le lycée puisque tu en parles...je me souviens que dès le matin, monter les escaliers avec le sac a dos m'épuisait! Je me cramponnais en fin de journée, il me semblait si lourd. Incapable de rester concentrée sur le cours plus de 10min d'affilée, je copiais tout sur ma voisine, les devoirs laborieux qui me demandait un gros effort, les dissertations que je faisais au CDI dans l'espoir de rester un peu plus concentrée que chez moi sans distractions, je sautais le repas de midi pour ca...et combien de fois, après qq paragraphes je me surprenais à planer si loin de ma feuille...
Il y a qq jours, j'ai lu un livre pendant au moins 1h sans décrocher (pourtant pas passionnant), je me suis souvenus en le réalisant qu'avant j'en aurai été incapable. Le vimpat m'aurai peut être permis d'avoir des études normales.

Tu dis que tu vis mieux la fatigue maintenant mais je crois que lorsqu'on ets jeune, on a pas le choix, il faut vivre vite, tout faire vite et on veut faire comme les autres. Avec les années, on assume plus facilement de vivre à notre rythme, de prendre le temps de vivre et donc de se reposer. Autour de moi, j'en vois qui court a longueur de journées, font plein de projets et vivent à fond; nous ne pouvons pas et qq part, est ce une mauvaise chose?
On entends souvent des personnes de 50 ans qui découvrent qu'elles ont une maladie grave dire "je vais prendre plus le temps de vivre, de profiter de la vie", elles entendent pas vivre a 100km/h après ca mais profiter des gens qui leur sont chers, faire ce qu'elles aiment ect...La maladie avec laquelle nous vivons depuis l'enfance aura eu ca de bon qu'elle nous aura fait comprendre et imposer ca bien avant eux.

Mais l'épilepsie est vraiment une maladie dégueu pour ça, on fait un départ de crise devant tout le monde, mais on ne doit rien dire ! car on sait que personne ne pourra comprendre, alors on subit son aura en direct sans broncher et en priant pour pas que ça se généralise pas !

et en leur cachant la crise, ce qui complique encore la gestion de la crise!!

LoL pour le déréxyl, j'en mettais aussi avec le vimpat pendant 1 an, 3 fois par jour application de 3 crèmes différentes, mais les pellicules dans la tête, y avait pas de crèmes pour elles! La peau du cuir chevelu était sèche elle aussi. Avant je me disait que les personnes ayant des pellicules ne prenaient pas soin d'elles mêmes jusqu'au jour ou j'ai compris qu'elles avaient peut etre juste un problème de sècheresse de peau. Avant je me disais que pour prendre 10kg en 5 mois, fallait vraiment se laisser aller ... maintenant que je me dis que ca peut arriver a tout le monde pour des raisons variées, moi la 1ère! Y a surement beaucoup de personnes qui ont des préjugés sur les gens comme nous qui ont du mal a se concentrer, font des erreurs, sont plus lentes, notre "pseudo fatigue", elles nous jugent sur ce qu'elles voient, sans rien savoir. Un jour peut être, elles y seront confrontée. En attendant, je crois qu'on ne peut rien faire pour changer leur regard et jugement.

Pour les gens, la maladie c'est juste 1/4 d'h le temps de la crise et si on essaye d'expliquer la lourdeur des traitements, on a droit à "oui bon mais tu n'as plus eu de crises ?". En fait, c'est ce qui se voit qui dérange. L'épilepsie fait partie des handicaps invisibles

Je trouve le traitement plus handicapant que la maladie. Les périodes ou je ne faisais pas de crises (parfois pendant des années), ce sont les années scolaires (ou travail) ou j'ai eu le plus de mal a suivre! Et c'est véridique!! En primaire pas de crises mais je me souviens de ma lenteur comparée aux autres, des difficultés a apprendre certains trucs, des larmes lors des devoirs avec ma mère, des moment de rêve en plein cours...Au collège, les crises sont revenus et je suis rapidement devenue 1ère de ma place, j'ai acquis des bases solides dans toutes les matières (sauf en maths ou je restais a 5/20 lol) Au lycée, neurontin a arrêté les crises mais plus capable d'enregistrer quoi que ce soit. Au travail, les années sous neurontin furent compliquées, beaucoup d'erreur de distri, de la lenteur, de la fatigue et des reproches incessants de ma chef qui me détestait. Je faisais pourtant le max!
C'est vraiment difficile de trouver un traitement qui arrête les crises sans nous shooter. Et le juste milieu entre qualité de vie, sécurité et santé! C'est aussi difficile de se faire entendre et comprendre apr son neuro à ce sujet, ils ont une tendance a la surdité à ce propos ! ! ! !

Aladin, chaque fois que je te lis, j'ai un moment de doute, on dirait mes messages. Tout ce que tu écris, j'aurais pu l'écrire, y a que le nom des molécules qui changent.  
Moi aussi je me suis dis "si j'avais eu du Keppra il y a 10 ans en arrière, j'aurai peut-être pu finir ma formation, ou encore avant, finir mes études littéraire et pas être retrogradée en BEP. Ce que j'ai de plus que toi, c'est une décennie, car à 30 ans j'étais encore remplie de regrets pour ces études gâchées, moi j'aimai ça et voulais continuer, je voulais un bon emploi bien rémunéré...mais avec le temps on apprend à se détacher de ça car le passé, par définition...il est passé ! et l'on n'y peut rien changer, même en se torturant. J'apprends à apprécier ce que j'ai aujourd'hui et la naissance de mes enfants m'a aidée car c'était une sacrée revanche sur la maladie.

Et oui nous avons une longueur d'avance, les médecins, les hôpitaux, la souffrance morale comme physique...on connait et l'on a souvent grandi avec. Quand arrive les premiers maux liés à l'âge, je pense que pour nous ce sera moins dur, on est rôdé. Pour les gens ordinaires en bonne santé qui découvre cet univers, affronter une maladie alors qu'ils n'ont jamais rien eu, c'est la panique totale, la fin du monde.
D'ailleurs quand j'ai passé les 40, je l'ai très bien vécu, alors que tout le monde ne parlai que de crise de quarantaine autour de moi. Ben moi j'étais occupé avec mes crises d'épilepsies, j'avais pas le temps de me prendre la tête à angoisser sur mes 1ère rides...  comme quoi il y a quelques avantages à avoir une maladie chronique   

Peut-être qu'en primaire tu faisais déjà des crises de type absences qui expliquent la lenteur, le côté rêveur. Beaucoup d'enfants étiquetés "constamment dans la lune" était en fait épileptiques mais le diagnostic n'a été établi que beaucoup plus tard...

Pour les crèmes pour le cuir chevelu, en effet il n'y en a pas, mais j'ai découvert un sérum apaisant chez Ducray qui m'a aidé à calmer les horribles picotements quand j'ai commencé à perdre les cheveux. Pour les crèmes pour le corps, j'ai du tester tout ce qui existe en pharmacie mais finalement la meilleure pour moi se trouve en hypermarché. Oui parce qu'on essaye pleins de molécules contre les crises mais on essaye aussi tout ce qui peut nous aider à surmonter les effets secondaires...de vrais rats de labos