1 an et presque trois mois

J'ai hésité entre poster dans la rubrique coup de gueule, finalement je viens déposer ici!
Dame épi se sera fait oublier pour elladou pendant 1 an et 3 mois. Aujourd'hui elle a refait son apparition, discrètement, l'espace de quelques secondes, mais c'était bien elle.
Dans un premier temps ce matin, à l'école, sans prévenir, juste une salivation importante. Ella en rentrant à midi ne m'a rien dit. Dans un deuxième temps, vers 17h, alors qu'ella était à ses devoirs, je l'écoutais sans la regarder, et j'ai constaté qu'elle ne prononçait pas les mots correctement. Je me retourne tout en lui disant : mais comment tu parles Elladou" Mais yeux se posent sur elle et je comprends.....Là encore, que quelques secondes. Les larmes d'Elladou ont duré plus longtemps.
Rassurer, réconforter, essayer d'expliquer : l'entrée dans l'adolescence, la sortie de l'hiver.....Et puis souligner qu'il y a eu une victoire d'1 an et trois mois, que l'on sait que cela est possible.....Expliquer que l'on ne va pas baisser les bras....accueillir à nouveau la peur liée aux regards des autres, la peur que l'autre se moque....Rassurer, expliquer que celui qui se moque le fait parfois par peur, par ignorance et hélas parfois par bêtise et que dans ce cas là, il faut lui tourner le dos....Dire que j'ai confiance en elle, que sa colère est légitime et que nous n'allons pas nous laisser e......r par l'épi.
Envoyer le mail à la neuro pour qu'elle nous aide à pousser une nouvelle porte....
Avoir l'espoir que ces deux crises soient isolées (mais j'en doute!)...
Bref, j'aurais posté dans "coup de gueule" j'aurais dit : merde ça fait c.......
bon, maintenant que je l'ai dit, je poursuis le chemin

Oui, mer... ca fait ch...! Dès ta 1ere phrase j ai compris. :-(
Soyiez optimistes, comme tu l as dit a Ella, elle a été stabilisée plus d un an, le neuro va rapidement augmenter le traitement et vous pourrez reprendre une vie sereine. Courage les filles! En attendant, du repos et no stress pour elle et pour toi !!

Optimiste! mot que je me répète en boucle aladin! tu connais la méthode couet:lol!:
Je ne sais si l'organisme d'Ella va pouvoir assimiler une augmentation de la dépakine. La neuro m'avait expliqué un truc dans le genre. Mais j'attends son retour de mail!
En attendant je m'en vais de ce pas faire un flacon mélange fleur de bach pour aider ma choupinette à traverser cette période, et un pour moi aussi
Pa simple à digérer ce retour, pas simple à digérer! Allez, YALLA

Je croise les doigts pour ta choupinette, tiens nous au courant de la suite Corinette..

corinette a écrit:Optimiste! mot que je me répète en boucle aladin! tu connais la méthode couet:lol!:
Je ne sais si l'organisme d'Ella va pouvoir assimiler une augmentation de la dépakine. La neuro m'avait expliqué un truc dans le genre. Mais j'attends son retour de mail!
En attendant je m'en vais de ce pas faire un flacon mélange fleur de bach pour aider ma choupinette à traverser cette période, et un pour moi aussi
Pa simple à digérer ce retour, pas simple à digérer! Allez, YALLA

Je ne connais que trop bien et on ne s y fait jamais. Avec le temps, on s en remet juste un peu plus vite car on sait que le changement ou augmentation VA fonctionner. Et on sait aussi quand un tt fonctionne que ca ne sera pas a vie malheureusement, il faut profiter a fond des periodes sans crises et essayer de ne pas trop se pourir l existence quand les crises sont la mais le choc du retour, on s y fait pas... c est clair...

courage les filles

Ho non, je suis tellement désolée pour vous 2.
Peut-être qu'une simple augmentation suffira... Elle a quoi déjà comme traitement? Combien de Keppra?
Un médecin du SAMU m'avait dit que l'idéal était d'augmenter le traitement tous les 6 mois pour les enfants jusqu'à 18 ans environ. Car en grandissant le corps n'a plus les même besoins. Logique.

De tout cœur avec vous 2. C'est tellement rageant.

Merci Romy! Ella est sous dépakine : 250 mg le matin et 500mg le soir.
Oui, c'est rageant mais c'est ainsi et je suis OPTIMISTE ! Si!Si!

Il faut rester optimiste et ce dire qu'il y a toujours pire ailleurs.
Malgré tout, en tant que maman c'est difficile. Dure de les voir comme ça.
Elle a déjà eu des remarques de la part de ces camarades?

Pourquoi ne pourraient ils pas augmenter le Keppra? Romane est maintenant à 700mg matin et soir.

Elladou est en CM2 dans une classe unique où la solidarité et le respect ne sont pas des mots en l'air. Cela a donc bien aidé Ella pour apprivoiser l'épi. Néanmoins la peur du regard des autres est bien présente. Elle a à sa façon exprimé cette peur ce matin en arrivant à l'école, elle a pleuré dans la cour, et a ainsi pu expliqué pourquoi elle pleurait! Ses camarades l'ont entourée, un cap est passé

Ella est sous dépakine 500, je crois avoir compris que l'organisme d'Ella, au regard des dernières analyses de contrôle, est capable d'assimiler un certain taux de molécule. Et je crois que nous l'avions atteint! Mais j'attends que la neuro me confirme ou pas ce point! Le fait qu'ella soit en pleine croissance va peut être permettre l'augmentation de la dépakine.
Ella a eu du Keppra pendant quelques temps, mais ce partenariat n'avait pas fonctionné.

Oups désolée j'avais lu Keppra et non Dépakine
Je m'inquiète parfois...

C'est bien qu'elle soit entourée par ses camarades. La peur de paraitre différente est normale je pense, mais la voilà rassurée, enfin j'espère. Même si cette peur reviendra régulièrement.

Bon courage!

yannkuza a écrit:Je croise les doigts pour ta choupinette, tiens nous au courant de la suite Corinette..

Alors la neuro m'a appelée ce soir : augmentation de la dépakine : 500mg le matin et 500mg le soir.
RV pris avec la toubib homéopathe d'Elladou afin d'essayer de l'aider pour une meilleure assimilation de la dépakine et un bien-être général!
Le plan d'action se met tranquillement mais sûrement en place .....

On croise les doigts avec vous !

Ca va mieux pour Elladou?

ohwhrf. bien desolée d apprendre ca. j'espere que avec son mix homeo et neuro ca va se stabiliser ...

aladin a écrit:Ca va mieux pour Elladou?

Pour l'instant l'augmentation du traitement semble fonctionner! Pas de nouvelles crises
Confiance est notre totem

Bonne journée

C'est une belle, très belle victoire !! Je n'en espère pas autant quand je dépose des mots d'encouragement aux parents désabusés. C'est très appréciable de lire pareils résultats
Bonne continuation à Ella !

Je vous souhaite que cette nouvelle augmentation soit performante et suffise pour un long long moment.

Ouf ! Super qu elle reponde au traitement !

aladin a écrit:Ouf ! Super qu elle reponde au traitement !

oui Et je la trouve plutôt en forme et réactive. Elle a bien récupéré!

MuffinShow a écrit:C'est une belle, très belle victoire !! Je n'en espère pas autant quand je dépose des mots d'encouragement aux parents désabusés. C'est très appréciable de lire pareils résultats
Bonne continuation à Ella !

Merci Muffin

Bon, alors ok, notre totem reste la confiance!
Néanmoins, cela fait deux fois qu'Elladou exprime la chose suivante : j'ai l'impression que je ne parle pas bien, que ce que je dis n'a pas de sens...ça dure pas longtemps"
Je confirme, hier soir, nous étions dans le salon, elle discutait avec une copine. Je l'entends m'interpeler de façon claire : maman! Je comprends que dame épi pointe son nez. Le temps que je me rapproche d'Ella c'était passé. Je lui demande alors de m'expliquer ce qu'elle avait pu ressentir.
Elle a le sentiment de ne pas parler normalement, mais son "maman" était prononcé clairement et distinctement
Bref, la décharge semble durer moins de 5s.

ça vous parle ce genre de symptôme?

En conclusion, j'ai dit à Elladou, après lui avoir demandé si elle avait eu peur,(la réponse est non) que nous allions être attentives, et qu'il fallait laisser le temps à l'augmentation du traitement de faire son boulot.
Mais j'ai également dit que si nous étions sur le chemin de l'amplification des crises la neuro envisageait la mise en place d'un autre traitement! pfouuuuuu

Confiance est notre totem

Romane n'a pas de difficulté niveau language, mais elle aussi a des crises extra courtes ces temps ci, entre 5 et 10 secondes. D'ailleurs elle arrive à en passer sous silence quand personne n'a rien remarqué.
Elladou a le sentiment de ne pas parler normalement, Romane de sentir sa main bouger. Est ce des auras? Je ne sais pas vraiment.
Mais il s'agit bien de crises pour la neuro.

Voici les seules réponses que je peux t'apporter. Je ne suis pas d'une grande aide, désolée.

Votre totem est l'un des meilleurs, il ne faut pas le lâcher!

corinette a écrit:...
Elle a le sentiment de ne pas parler normalement, mais son "maman" était prononcé clairement et distinctement
Bref, la décharge semble durer moins de 5s.

ça vous parle ce genre de symptôme?

...
Confiance est notre totem

Je connais ce type de mésaventure. Mon épi m'a fait connaître l'aphasie. Heureusement les épisodes sont devenus rarissimes et insignifiants. Mais il m'arrive de marquer une pause, de regarder l'interlocuteur et de poser cette question "Ai-je parler normalement ? M'as-tu comprise ?".
Par précaution, je prends quelques minutes voire de la distance car mon langage peut ne plus être décodé. C'est angoissant car se dresse un mur entre les 2 parties, l'univers et vous. J'avais pris l'habitude de me reposer après chaque alerte afin d'éviter l'aphasie pendant une journée entière. C'est une activité électrique dans la zone du langage qui se calme, mais autant le rapporter à sa pédo-neurologue.

J'en ai déjà parlé à la neuro, elle vient de me répondre et prends note de l'évolution. Elle reste très confiante quant à l'évolution de l'épi chez Elladou!
Alors Yallah

Merci à vous!

ha bah voila!!!

moi je voulais pas te répondre lol en fait, quand ce ne sont pas mes crises habituelles, j'essaie toujours de me dire "nan c'est pas ca" mais je suis un très mauvais exemple car je n'accepte pas du tout mon épi donc même quand les crises reviennent j'attends le dernier moment pour bouger et prévenir la neuro, mais au moins je n'ai aucun regret quand on augmente le traitement, je sais pourquoi. lol

donc quand j'ai des symptomes bizarres, je note pour moi même mais j'en tiens pas compte, j'attends d'être sure et il m'est déjà arrivé des trucs bizarres mais différents, moi c'était pas le langage mais la compréhension et mémoire.

Yallah en effet !!