le mal pour le bien ... ?! .. oui

j'avais essayé de poster mais ca avait buggé.. peut etre signe qu'il me fallait encore un peu de temps pour digerer..
​je m'y remets ..
quelques jours ont passé deja mais repenser a tout ca me rend quand meme amere et fiere et tout un tas d'adjectifs emmelés ..
je vais essayer de faire court qd meme.. mais me connaissant . hum.
je ne sais plus quand, il y a deux semaines a peu pres, je crois j'ai fait une crise en plein centre commercial, et apparemment j'en aurais enchainé plusrs d apres les temoins, et je me suis retrouvée a lh'osto. bon. hospi de 3-4 jours.

Lors de ma présentation je crois je vous avais expliqué a quel point mon hopital de ma ville est un hosto de MERDE, neuros alcolos, dingos,j'en passe.( excellent pour dautres services, tres coté).

En effet gt assez stressee de certains rdv acteuls, dette de sommeil, bref le moral etait la, mais corps un peu surmené ces temps ci. on sait que l'epi n'aime pas ca. mais je ne me sentais pas bien, en sortant de lhosto et au fond de moi, je sais tjs qd je sens qqch ne va pas je me méfie, on apprend a bien se connaitre avec la meditation etc.. bref, la rentrée approchait et j'etais pas sereine du tout. lundi dernier donc de la rentrée, j'amene les enfants à l'ecole, bb avec moi, et plus la journée passait moins ca allait. j'appelle une voisine au secours pour bb, me disant je file chez mon traitant ( pas loin) . bon. j'y suis jms arrivée. d'apres l'agent de la voirie qui a appelé les pompiers je me suis accrouppie , puis relevée, perdue sans savoir aller si jallais a gauche ou a droite et d un coup je suis tombée , convulsions, et sang sur mon écharpe..
j'ai repris mes esprits ds le camion, longuement il a fallu que tout se reconnecte dans ma tete, ils n'ont pas voulu me laisser repartir, et moi je pleurais car je ne voulais pas aller a l'hosto.. j'ai pas eu le choix. j'ai donc atteri aux urgences.
et la l'enfer commence.

A peine arrivée dans l'entrée du sas, j'entends 2 infirmieres. la premiere je ne la vois pas, elle dit a haute voix donc devant pompiers et tous les autres patients " oh putain jla reconnais celle la, tu sais la soi disant épileptique " , et la 2e em que je vois, qui lui repond aaah oui t 'as raison, jla reconnais aussi c'est l'epi psy plutot ! "
et elles se marrent.
de colere je vais pour me lever et descendre du brancard decidée a partir mais j'etais telllement instable ca tanguait encore bcp pour moi,aucune force dans les jambes, je meclate par terre. double humiliation.
un des pompiers se precipite pour m aider et me regarde vraiment sincerement en me disant qu'il est désolé. ya bcp de choses qui etaient dans son "désolé" je le sais bien, il paraissait navré et m'a quasiment portée pour me porter sur la chaise brancard d attente la.  il a du comprendre..il narretait pas de se retourner en partant on aurait un film, il m abandonnait a mon sort quoi !!!

donc eux partent. les infs passent et repassent, des heures d attente, je me disais seulement je reprends des forces et je m arrache, au pire, ils font une prise de sang et basta. quoi qu'il arrive je me casse.
puis la 2em inf donc celle que jai vu se poste au milieu du couloir et commence a dispatcher les taches, toi tu prends clle la , toi celui la, etc, et la le stress m'est monté, l'angoisse, je ne sais pas , tout, j'ai eu envie de vomir, j'ai eu peur qu'elle s'approche de moi qu'elle me touche, tout, une attaque de panique quoi. j'ai essaé de gerer, respiration, et tout. ca passe. je vois une infirmiere de l'hospi davant que je reconnais, un ange, qui me dit mais attendez vous etes encore ds le couloir pas installée ???! moi pas pressée c'est pas grave. je vois qu'elle se bat pour moi, mais je ne voulais pas qu'elle se prenne de reflexion ou quoi. un a.s. vient pour les constantes, je sens que je suis encore en "aura" vu la situation anxiogene.. tension au plafond, je sens la crise arriver, et boum.
je me reveille allongée sous masque, et en fond sonore " putain elle me soule a pas répondre en plus !!! "
je pense direct , mais elle connait le principe d'etre inconscient ?!! bref, je recupere, je realise que mon volume de sang sur lecharpe a encore considérablement augmenté... je me pince pour ne pas pleurer encore, on va pas lui accorder ca qd meme a cette pétasse.
alors je me concentre, je vois le doc, je rentre. je vois le doc, et je rentre. tkt pas, tu vois le doc, et tu rentres. j'essaye la musique en attendant, trop mal au crane. jessaye de dormir, trop de tout.

et puis au moment ou je commence a me détendre et a me dire ca va aller ya plus bcp a attendre, je me sens mal, j'ai
eu le temps d interpeller une inf du couloir, et j'ai eu lui temps de me dire "je me sens.." elle me coupe " oh ca va jla connais j'aime pas qu'on se foute de ma gueule !!!

et c'est la qu'il faut que je précise , que lors de mon accident l'an dernier, premier passage aux urgences le jour mm de laccident, c'est elle, cette inf que j'ai considéré comme une sauveuse un peu, qui m'avait prise sous son aile et qui avait noté sur le dossier qu'il y avait des petits trucs bizarres genre "plus de sons plus d image", mais pas de malase vagal, globalement des crises d'epi pas encore diagnostiquées quoi.
je parlais toujours d'elle avec tellement de gratitude, de .. je ne sais pas.
et la, la voir elle, rentrer et me hurler ca... j'ai cru suffoquer. pas elle, et pas apres tout ce que j'ai souffert en 2014 .. elle etait avec un homme, l'anesthesiste je crois, et une 3eme personne "indefinie", et je me sentais partir en crise et je les entendais "se moquer" et se dire entre eux " bin ecoute elle veut etre droguee on va la shooter c'est tout qu'est ce que tu veux !!" quand je reviens a moi, j'entends de loin " non mais je la connais de l'an dernier cette dame, elle avait eu un trauma cranien leger une commotion cerebrale mais c'est un cas psychiatrique t'as deja vu une epileptique qui sent venir ses crises ??!!! ca existe pas c'est de la simulation!!! elle me prend la cuisse elle mepince, et elle dit tiens ! jai jms vu une crise depilepsie se finir avec une cuisse comme ca!" et la, elle me la laisse retomber et se cogner du coupcontre les barreaux la, et ils , tous les 3, eteignent la lumiere et s'en vont en claquant la porte.
...
j'ai eu tellement mal, partout, partout, partout, ma tete mon ame mon corps , partout, mais jetais tellement epuuisée.. je me suis laissée allée. je ne sais pas combien de temps ca a duré. quand j'ai rouvert les yeux javais le masque, lumiere allumée, porte entrouverte.
mon coeur etait embrasé, jetais perdue, en miette, tout mon cauchemar du printemps dernier est remonté dans ma gorge. je ne sais pas pourquoi du coup, surement par mémoire assossciée, j'ai eu une chanson dans la tete que jecoutais il y a qq jours, juste pour "maccrocher" qui disait en gros meme quand on est au bout du gouffre, choisir de vivre, etc.. elle tournait en boucle dans ma tete.. je me suis assise, jai pris le peu de force que javais pour marracher la perf, je suis restee encore un peu sous masque javais besoin je sentais. ensuite jai prevenu mon mari que je rentrais ma dit hors de question tant qu'on a pas "parlé" au toubib. il est donc arrivé.
ELle arrive,aussi, surprise, super sympa, vraiment super ...
a l'ecoute, tres fachée de ce qui s'est passé, mais surtout preoccupée et concentrée sur ma santé plus que sur les "pbms de personnel".
elle est bippée et est obligée de nous laisser qq minutes. elle revient, il y avait eu un deces dans la piece du dechoc a coté, crise convulsive, fatale.
Et la j'ai pété les plombs. je me suis mise a pleurer tout ce que j'avais, comme une enfant, la morve, les sanglots, la rage, la colere, le désespoir, la haine, la peine, la brulure, tout. a un moment ca n'etait preque plus des pleurs mais des hurlements je crois. je ne comprenais pas qu'on puisse traiter qqun de vulnerable comme ca, que je comprenais lignorance, mais que ne comprenais pas tout ca, et encore moins venant d'elle, ou de nimporte qui du personnel soignant, jai plmeuré, pleuré, pleuré, pleuré... je crois que ce qui m'a sauvé, sincerement, a un moment, c'est qu'elle a quitté sa place de medecin pour etre juste une humaine , depitée , et touchée, et humblmenent impuissante. elle m'a tenu la main,m'a presque prise dans ses bras et m'a laissée me vider.. et m'a dit juste 3-4 phrases, mais que je n'oublierai jamais. ensuite m'a reperfusée, "interdiction" de sortir malgré tout jusqu'au lendemain. et cette chanson dans ma tete en boucle encore

jai dormi d un sommeil de plomb, le lendemain
le "senior" du service reprend mon dossier, il est au top, me secoue un peu en me disant que les bruits de couloirs on s'en fout complement (euh c'est qd mm les inf a qui on a a faire h24) mais bon. il gere tres bien. et je sens surtout qu'il s y connait.
la dame de l'eeg commence a parler de moi fort et dans le couloir pareil devant d autres patients , du coup qd elle rentre ds le box, je lui saute dessus " sinon ca vous derangera pas la prochaine fois de prendre un megaphone pour parler de mon cas ?? non mais allons y franchement !!!" elle etait surprise car elle me connait dhabitude si "aimable" .. con comme je suis, je me suis qd mm excusée qq min apres, je deteste limpolitesse, je lui ai donc dis que je naurais pas du lui parler comme ca, mais qu'en revanche j'etais dans mon bon droit d etre fachée, car j'en avais assez de ces incompétances a la chaine.
elle a compris et s'est excusée aussi ..

Une crise plus tard .. qui je vois ... la fameuse infirmiere de la veille.
et la je ne sais pas, je crois que j'ai eu la force du forum,du soutien que vous m'aviez donné quand j'etais arrivée brisée par cet hopital en juin dernier, de tout mon entourage, de tout qui m'a portée, et je me suis dit, je vais me la faire, mais bien !!!

Je lui demande ce que je lui ai fait. elle me repond detachée, bin rien pourquoi ?!
et la j'attaque.
bin SI, je vous ai fait qqch. je ne vois pas pourquoi sinon vous auriez agi comme ca avec moi , alors, je dois bien avoir a m'excuser de qqch !!
elle me repond ah non mme, moi je prends soin des patients c'est tout !
alors je lui réponds AH BON !!!!! c'est ca prendre soin des patients, les traiter de menteurs dans le sas d'entrée, ne meme pas savoir respecter la confidentialité ? les traiter comme des sous merde ???
elle me repond ah non moi je n'etais pas la hier !
(mais on me la fait pas , jai cherché dans ma tete tous les details pour la mettre comme un lapin dans les phares,) et elle finit par me dire: je n'ai fait que repondre a ma callogue, c'est elle qui vous a insultée pas moi !
aah donc finalement vous etiez bien la , et vous admettez meme  donc bien que vous etiez daccord avec elle !!!

et la chers amis, elle s'est sentie tellement honteuse, qu'elle a commencé a m ignorer ! elle parlait a sa collegue, et moi je la lachais pas !!!! je lui disais alors, c'est normal ? on est au college ? on suit betement les copines ? elle ne me repondait pas, rougissait de plus en plus ... elle m ignorait, et elle expliquait blablabla a sa collegeue, tu vois tu mets la solution plutot salée pour le neuro, blabla et plus elle m ignorait , plus je parlais fort et me redressais !!! ALORS VOUS POURREZ PAS M IGNORER JE LACHERAI PAS !!!! AVEZ VOUS MIEUX DORMI EN M AYANT TRAITEE COMME CA ? VOUS VOUS ETES SENTIE PLUS GRANDE ? PLUS FORTE ? PLUS PROFESSIONNELLE ? PLUS HONORABLE ? et comme le volume sonore arrivait a la limite du cri , elle ma tourné le dos, pour continuer ses trucs de lautre coté de la piece, et jai pas laché, je me suis dit je risque de finir baillonnée, sanglée et probablement ligotée mais tant pis, je l'ouvre pour toutes les fois ou j'ai du la fermer, et c'est pas moi qui lacherai cette bataille !!!!!! et quand sa collegue a fini par etre la plus genée de nous 3,
on s'est regardées mais d une telle intensité!!!!, elle a fini par lacher un tout petit "non ..." alors j ai exigé des excuses avec un calme qui les a glacées , tellmt la transformation de tonalité a été surprenante pour elles.
pour moi et pour tous les épileptiques de la terre ( et malades de handicaps invisibles qui passent pour des dingues) qui ont souffert et qui souffrent et qui souffriront encore de pétasses, salopards, qui ont n'ont pas en eux lhumanité de ne pas ecraser le plus faible , ou incompetants juste incapables d admettre leur limites !!!
ET J AI EU MES EXCUSES !!!!!!!!!!!!!
j'ai ressenti tellement la puissance de la victoire !!!!!!

j'ai certes passé encore une nuit de plus en obs, mais je n'etais plus dans le meme etat d esprit.

en ce qui concerne cet hosto, et lautre inf. en question ( qui etait avec le rea) je ne compte pas en rester la. il faut juste que je reflechisse a comment et vers qui me retourner pour que ce soit efficcace.

mais meme si je trouve tout ca desolant,et amere, et je me sdis que si qqch marrive ca se passera encore surement encore mal, et que je risque d y creuver, vu mon passé avec eux... ( ils m ont laissé deja une fois convulser ds le couloir et je metouffais dans le vomi et c est un patient qui ma mise en pls............. )

je suis heureuse pour 2 choses :
la premiere etant que , je me suis rendue compte que je n'avais plus honte de faire une crise a lexterieur. au centre co pas plus tard que la semaine d avant jetais petrifiée a lidée d etre "vue", alors que la, je suis tombée dans la rue et bin, je m'en fous, pour la premiere fois je me rends compte que la honte n'etait pas la.. et que c'etait un des "derniers" trucs a regler entre moi et moi meme avec cette maladie et tout l aspect perte de controle..
bin ouais ! jsuis malade ! et !!???! je tombe parfois, c'est tout !

et la 2 eme chose, c'est que j'ai recupéré ce qu'il m'a manqué pendant presque 18 mois, la certitude que j avais le droit de vivre et que jetais pas coupable d avoir survecu, et qu'en plus de ca, je ne suis plus à la derive, tout a coup, c'est comme si tout etait devenu clair, sur tant de choses...
je ne pensais pas qu'il me restait des ressources, je me laissais porter.. et que la vie mtn serait comme ca, je pensais que c'etait des restes de bonheurs d'avant, et bien non.. je dis pas que je suis plus forte que jms, je crois que jai juste recuperer mon centre, et jetais effritée sans ca ... 18 mois que j etais en errance interieure...

finalement la vie l'emporte encoe pour moi. si lhopital m'acheve un jour avec leurs maltraitances ou negligences, c'est leur affaire qq part ... mais moi , je tiendrai bon, encore, et encore, et encore, et encore.

et qq part je vous remercie encore car vous mavez donné la force au long de ces mois, de me refaire petit a petit, de me rendre a moi meme ce qu"on m'a pris. un peu comme un oisillon que vous avez aidé, non pas a s'envoler, mais a qui vous appris a avoir confiance en ses ailes, et pour je vous porte dans mon coeur pour moi, meme visages inconnus.

et j'aimerais que vous le sachiez car la vie est courte , et et ne sait jms !...

voila je crois que j'ai fait ma therapie mdr ... vous facturez pas au nombre de carcteres j'espere ?!
je suis vraiment émotive, j'ai encore les yeux humides, avec le sourire,la tremblotte, mais les yeux humides ! et je pense a vous.

Vraiment je pense a vous tous,et pas que ceux qui sont ou ne ne sont pas sur le forum, mais tous a travers le monde.

BRAVO BLUEMOON ET MERCI
Merci pour ton courage, ton énergie, ta force de vie!
Merci de témoigner de ta capacité à dépasser cette honte qui ne devrait avoir aucune place dans le domaine de la maladie!


Elle aurait mérité qu'on lui en colle une à celle là!

Spontanément j'enverrai une lettre au directeur de l'hôpital, au chef du service et au ministre de la santé!.

D'après moi, si ton parcours te ramène à fréquenter ce lieu et cette infirmière, tu auras en face de toi une personne pas forcément bienveillante mais qui fera son job dans le silence et sans commentaire.
Tu t'es positionnée de façon différente bluemoon, je pense qu'elle ne s'y risquera plus! Tu lui a enlever cette possibilité

Encore une fois merci bluemoon

Et bien, quelles épreuves!

Je n'en reviens pas que des personnes puissent agir ainsi, surtout du personnel de santé.

J'enverrai un courrier au directeur de l'hosto, du chef de service et au ministère de la santé, en exigeant qu'une sanction soit prise. Un tel comportement est impardonnable et relève de la faute professionnelle.
Et en insistant aussi sur le fait qu'ils devraient proposer des formations ou mettre à jour le savoir médical de leurs employés. Après tout, les ministères sont les rois des circulaires...
Ca me met en rogne ces attitudes.

Bravo pour leur être rentré dedans. Tu as de quoi être fière de toi.

Quant aux crises, j'espère sincèrement que ça va finir par s'améliorer.

On te lit remontée à bloc; colère et énergie s'entremêlent et c'est justifié. Pose toi à présent. La case urgences n'a jamais été une ballade de santé pour ma part non plus. Les "personnages" sont à baffer voire à attendre à la sortie pour règlements de compte. Mais ça peut desservir... Si tu as trouvé tes marques dans la grande famille des patients atteints d'épilepsie décrédibilisés, il te faut t'armer. Une force tranquille, une patience d'ange et une mâchoire puissante pour coups de crocs acérés. Bien obligé quand les professionnels de santé n'ont fait que survoler le serment d'Hippocrate.
Il y a de bien tristes choses qui se passent dans les couloirs de nos hôpitaux. Un courrier serait approprié mais je doute qu'il fasse bouger qui que ce soit.
J'ai assisté à une scène. Une femme complètement déboussolée et qui avait perdu pied. Répercussion : "Oula !! Celle là elle va nous donner du mal !". Le psychiatre de garde s'est déplacé et a fait signer une décharge à sa famille complètement désabusée. A ce moment là c'est une case de non retour. La porte passée de l'unité psychiatrique, c'est le psychiatre qui décide si le patient est en état de sortir et à partir de ce moment là, s'entame un véritable bras de fer. Plus le patient s'agite et moins on lui porte de crédit.
Tu n'as pas de honte à ressentir. J'ai honte pour eux. Je suis déjà revenue à moi en pleine ville, affalée sous mon poids à la façon de bambi, avec de grands yeux qui cherchent à comprendre. Seulement rapidement je constate que la solidarité a fait défaut et ça me soulage tu ne t'imagines pas à quel point. Car quand on me prête de l'attention et une forme de secours, avec au loin la sirène du samu, je sais que je peux m'agiter en vain.
Pose toi et respire. Bienvenue chez toi. Ne cherche pas tes erreurs commises, une explication, une justice : il n'y en a aucune.
Récupère vite et contente de te retrouver parmi nous

Bluemoon, tu as su trouver l'énergie pour reprendre l'avantage et ta dignité
Je dirais comme d'autres: j'écrirais au directeur de l'hôpital et à l'infirmière cadre du service qui t'a malmenée.
Bon diou, y'a des mandales qui se perdent des fois.
C'est vrai que s'agiter n'est pas forcément bien, je l'ai fait il y a quelques années aux urgences pour un mal de tronche horrible (suite à un switch) et me suis retrouvé sédaté, ligoté pour la peine
Merci Bluemoon

Hé beh !! La bonne nouvelle c'est qu'ils ne sont pas prêts de t'oublier, ils t'avaient déjà pas oublié de l'an dernier, tu vas les marquer pour toute leur carrière lol Et pour être bien sure de marquer celle là en particulier, je prendrai la plume également !! Même si ca ne changera pas la mentalité dans cet hopital désespérant, ses supérieurs seront bien obligés de lui en toucher 2 mots et elle de s'adoucir dans les mois à venir ! Ca ferait mauvais genre si un autre patient écrivait un courrier...

Tu as bien fait de te battre et bravo pour ta persévérance a obtenir des excuses! C'est pas parce qu'ils sont médecins, infirmières, prof (y en a qui ont pris cher ), chef (y en a qui ont pris et continue de prendre cher ), président de la république qu'il faut avoir peur de faire respecter ses droits!!! Personnellement, un humain est un humain quelque soit sa profession et j'aime a le rappeler a ceux qui l'oublieraient ! Le peu d'infirmières qui m'ont embêté pour d'autres raisons ont toujours été remises en place avec fermeté, c'est NOTRE santé, NOTRE vie, NOS choix et ils n'ont rien a m'imposer contre ma volonté! Non mais ho !!!
Les médecins sont souvent moins obstinés! Ou ils ont plus peur de passer à coté de l'erreur médicale lol

merci merci !!!

Corinette, merci ! justement je ne savais pas trop vers qui me tourner, mais ce qui est sur c'est qu'ils gouteront a ma plume ! je ne sais pas qui est le ils, mais ils en tiendront une bonne sous leurs yeux !

Romy, merci car en effet j'incluerai bien un petit pic sur le fait qu'il serait peut etre judicieux de mettre leurs connaissances a jour.. bordel, qu'on sache pas ce qu'est une aura epileptique dans un service d urgence quoi.
quant a mes crises, je ne suis pas certaine qu'elles se calment mtn, impossible de joindre le neuro, et evidemment comme ils n ont pas respecté le protocole pour moi je suis sortie certes mais shootée et j'attends l'inevitable effet rebond qui risque de me ramener la bas... d'ou l'urgence pour moi de "me vider" , et faire aussi ces courriers, a toutes ces personnes sur lesquelles vs m avez aiguillée.

muffin, j'ai trop ri en lisant ta phrase " Les "personnages" sont à baffer voire à attendre à la sortie pour règlements de compte. Mais ça peut desservir..." mdr !!!
ma chance dans tout ca, c'est que .. bin.. n'etant réeellement pas folle LOL, il m'ont fait voir un psy qui leur a dit bin darreter de l appeler pour des gens qui ont besoin d etre traités serieusement...
mais oui "malheureusement", je n'ai pas une épi evidente, pas de grosse tumeur indéniable, et je fais donc bien partie de cette famille d épileptiques décrédibilisés comme tu le dis. et c'est pour cela, vraiment, que je voulais la "terminer" en toute douceur, sans cris.
mais tu as raison, et je voudrais vraiment pouvoir me poser, mais la je ne peux pas dans l immediat..
je crois...

Yannkuza, l'energie pour reprendre lavantage oui, mais ma dignité il m'en manque encore un tout petit bout je l'ai laissé au fond de mon sac je le cherche lol .. des mandales qui se perdent je connaissais pas cette expression! jadore .
mais je choisis le moment ou je m'agite. enfin generalement. en tout cas la, je l'ai géré et Dieu merci ! car la ouais j'en suis fiere ! merci a toi !

Aladin, ptdr !!! ils vont me maudire, c'est moi qui les enterrerai looolll qd ils me verront arriver sur le brancard c'est eux qui vont choper des crises ... ahlalal...
oui c'est desesperant. mais oui je ferai qqch. meme si ca ne change rien a leur vie.
et tu m'as faite trop rire , je vois que bcp prennent cher sur ta route les factures sont salées !!!
les medecins sont peut etre moins obstinés parce qu ils risquent plus gros .. quoi que je sais pas l'autre teubée de l'an dernier qui arrivait bourrée la.. c'est ptt toutes ses etudes en neuro qui les lui ont tué les derniers ou je sais pas...

une question me vient, un courrier, multiple destinataires, ok, et si je faisais une video plutot ?? pour qu'ils voient qu'il y a un visage derriere toute cette histoire, une personne, une vie, et que c'est n'est pas qu'un papier qui finira dans un tiroir... ???
Vous en pensez quoi ???????????

Heu... je préfère les courriers. J'aime les phrases cinglantes avec accusé de réception sanguinolent
Mais c'est une idée

moi aussi, je me contenterai d'un courrier en recommandé, surtout qu'une vidéo, ca risque de faire le tour du service et tu sera encore plus malmenée la prochaine fois même par des inconnus...

bien vu les amis ! vous avez raison.

et puis en effet, j'ai trop de jolies choses a dire, surtout que mon medecin traitant, a qui j'ai tout raconté aujourdhui, va m'appuyer d'un courrier également !!!

je suis ravie, ravie, ravie

y'a plus qu'a ...