le sommeil d'Alex

Bonjour tout le monde !
Aujourd'hui est une journée pleine de doute et d'angoisse pour la maman que je suis ! et j'aurai bien besoin de vos lumières !

Cette nuit, mon petit loup s'est réveillé en pleurant : visiblement il a un petit rhume et ça l'empêchait de se rendormir. Jusque là rien de grave, mais je l'ai pris avec moi dans le lit pour qu'il ne gêne pas trop son grand frère avec qui il partage la chambre.
Bref, d'habitude quand il se retrouve entre papa et maman, il est super cool et se rendort contre moi.
Mais hier, pas moyen de le calmer...
Je m'explique : depuis début septembre soit quelques jours après début keppra (une grosse semaine), j'ai remarqué qu'il avait un sommeil super agité : j'en ai déjà parlé sur le forum, j'ai une caméra qui l'enregistre la nuit et quand je visionne je me rend compte qu'il passe le plus clair de sa nuit à s'agiter dans tous les sens...
Bon, jusque là je m'étais dit que j'en parlerai à la neuro, que c'était peut-être un effet secondaire du keppra...

Mais hier dans mon lit, je me suis vraiment rendue compte de l'agitation générale : il a les yeux toujours fermé, mais agite les bras et les jambes, les bras tendus au-dessus de sa tête puis devant lui, tourne et se retourne et quand il est à peu près immobile contre moi, je sentais ses petites mains sursauter par moment voire trembler un peu...
Bref, tellement agiter que j'ai dû me résoudre à le remettre dans son lit par peur d'un accident (le co-dodo c'est calme sinon non : ça me semble trop dangereux).

Qu'en pensez vous ?? j'ai rdv lundi prochain pour un EEG de contrôle et le lundi d'après avec la neuro : il faut que je l'appelle avant ??
Merci pour votre aide : j'avoue être franchement paniquée !

bonsoir,
Je ne sais pas si c'est de l'épilepsie, mais çà y ressemble en tous les cas..l'épilepsie prend tellement de forme différentes....çà m'est arrivé aussi d'oberver chaque mouvement on en devient dingo !!!! ....des fois çà en était et des fois pas

Je pense que pr etre sûr faut faire ton EEG avec enregistrement video...et tu seras fixée, et pour la neuro, si tu penses que c'est important écoute ton coeur de maman.. il ne se trompe jamais ( puis nous avons le droit d'etre rassurées en tant que maman )

courage à toi et ton petit loup enrhumé..

Bonjour Camguimilale,

Ma fille a exactement les mêmes symptômes. Elle a des sursauts ou des tremblements des membres quasiment tous les soirs.
Comme mon mari est militaire, il part souvent en mission donc les co-dodo sont nombreux (je sais c'est pas bien !!!), je me suis rendu compte qu'elle avait se problème après sa crise généralisée du mois de février. Avant elle s'endormait normalement et elle ne bougeait quasiment jamais et surtout jamais de sursauts ou tremblements.
J'en ai parlé à la neuro qui m'a dit que ce n'était pas de l'épilepsie. Honnêtement je ne l'ai pas cru car pendant les sursauts elle ne se réveille jamais et le matin elle se lève aussi fatiguée qu'au coucher.
Bref, elle l'a mise sous micropakine, les sursauts ont quasiment disparus. Mais depuis 3 semaines elle en a à nouveau beaucoup (encore hier soir ils étaient nombreux) et en journée elle a des flashs devant les yeux. Hier elle se plaignait d'avoir eu du mal à se concentrer en cours et d'être très fatiguée. J'ai également observé que ses yeux bougent à une vitesse très rapide sous ses paupières quand elle a des mouvements comme ça. Et elle a fait la semaine dernière ce que je pense être une épilepsie partielle une heure après le coucher.
Je suis quasiment certaine que tout ça a un rapport avec son épilepsie et je vais en reparler à la neuro au rendez-vous de novembre....pfff c'est trop loin.
Voila j'espère t'avoir aidé un peu.

Merci à vous pour vos réponses : pour moi aussi, ce n'est pas comportemental car ça apparaît et comme pour ta fille ça disparait avec la micropakine.
Avant le keppra, Alex en a eu aussi et finalement je regrette un peu d'avoir changé... Il avait des effets secondaires (surtout digestif) mais finalement je pense que c'était beaucoup plus efficace que le keppra...

Mais c'est décidé, j'essaie de joindre la neuro ce matin : comme dit Isabella, je pense aussi qu'on ne se trompe jamais...

Je vous tiens au courant de ce qu'elle en pense, enfin, si j'arrive à la joindre parce que c'est pas gagné !!

Ce matin, il s'est réveillé à 4H30 et pas moyen de le rendormir : pourtant même avec son rhume il respire très bien... c'est pas la première fois qu'il fait ce genre de "insomnie"... je crois que le keppra agit beaucoup sur son sommeil.

Allez bonne journée !!

Bonne journée à toi aussi. Tiens nous au courant de la réponse de ta neuro.

Ella est suivie par un médecin homéopathe. Cela lui a permis de passer des nuits beaucoup plus calmes qu'avant. Ces visites ne remplacent pas la consultation neuro, mais vient en partenariat. Les enfants réagissent, je trouve, fort bien à l'homéopathie. C'est un outil intéressant! Cela vaut le coup d'essayer pour soulager nos enfants des à côtés éventuels de l'epi!

C'est une très bonne idée ! et au moins l'homéo ce n'est pas méchant et ça peut aider !
merci pour l'idée , ça ne coûte rien d'essayer : je vais aller voir ma pharmacienne, elle s'est spécialisée dans l'homéopathie.

Camguimilale a écrit:C'est une très bonne idée !   et au moins l'homéo ce n'est pas méchant et ça peut aider !
merci pour l'idée , ça ne coûte rien d'essayer : je vais aller voir ma pharmacienne, elle s'est spécialisée dans l'homéopathie.

Ne pas hésiter à rencontrer un "bon" médecin homéo! C'est vraiment intéressant, c'est une prise en charge globale de la personne et de la situation ;-)
courage à toi la mamounette

As tu réussi à joindre la neuro?
Je l'aurai appelé aussi. C'est d'ailleurs ce que j'ai fais vendredi alors que je la vois demain...

Ma fille aussi a de gros soucis pour s'endormir, alors qu'avant non, mais je ne saurait pas dire de quand ça date. Elle met jusqu'à 1h pour s'endormir. Avant quand ça mettait longtemps c'était signe qu'une salve de crises allait se pointer.
Donc elle ne s'endort pas avant 21h /21h30 (voir 22h parfois) et se réveille vers 7h. Pas assez de sommeil. Mais c'est peut être pour ça qu'elle fait à nouveau autant de crises...

L'homéo, il faudrait que je vois. D'ailleurs elle me demande souvent quand est ce qu'elle va reprendre les petites granules qui sont trop bonnes

J'ai pas eu la neuro mais une collègue qui a tout noté puis demandé un avis. Elle m'a rappelé et je lui ai envoyé des vidéos de mon petit loup en train de dormir ou plutôt en train de s'agiter dans tous les sens.
ça m'a permis de me rendre compte que la caméra l'enregistrer plus de 60 fois par nuit (quand même) et qu'il faisait des gestes assez stéréotypés genre passer ses bras au-dessus de sa tête, se frotter le visage puis les lèvres, se retourner tellement fort qu'il se cogne d'un côté puis de l'autre de son lit...
Bref que du bonheur de voir mon loulou faire ça toute la nuit.
Si c'est des cauchemars il en fait toute la nuit !
Je lui ai aussi indiqué les heures de coucher/endormissement/réveil...

Bref on verra ce qu'ils en pensent !
Mais comme toi Romy, il ne dort pas beaucoup, idem que ta fille : coucher 20H30 mais rarement endormi avant 21H30 et réveiller 7H voire même avant.
C'est sûr que le manque de sommeil, ça aide pas !
En plus, on dit toujours qu'on apprend beaucoup pendant son sommeil : bin Alexis il apprend pas grand-chose !!!
Je rigole mais c'est jaune....

C'est vraiment très bien ta caméra. Peux-tu me dire quel modèle tu as car j'ai regardé pour en acheter une mais il y a tellement de modèles et d'avis différents que je ne sais pas vers quoi m'orienter.
Tiens nous au courant de la réponse du neuro. En attendant bon courage !!!

Moi j'ai la caméra babymoov : j'ai pas vraiment pris le temps de comparer les différents modèles parce que j'ai couru l'acheter juste en rentrant de l'hosto. j'imaginais pas arriver à dormir sans...
Du coup, j'ai eu le choix entre celle là et la Philips et j'ai choisi celle qui avait le plus d'autonomie et de portée.
Mais finalement, doit y avoir mieux parce qu'ils indiquent plus de 200 m de portée (ouais bah uniquement si y a pas un mur entre 2) parce que moi ça ne marche pas toujours à l'intérieur même de la maison (et j'ai pas un château !!!!) et puis pour l'autonomie, c'est pas très long : en tous cas pour la nuit, si on veut pas être réveillé par l'alarme des batteries on le branche...
Par contre, c'est garantie à vie, je ne sais pas si c'est le cas de toutes.
Il faut aussi acheter une carte mémoire SD pour les enregistrements.

Après, je pense qu'elles se valent toutes : pour nous, l'idéal c'est les enregistrements donc peut-être que certaines ne le font pas ou alors avec moins de fonction : là y en a pas beaucoup mais on peut quand même programmer les enregistrements à chaque mouvement pendant 10, 20, 30 secondes..., elle a aussi un micro et un système de berceuses mais je ne m'en suis jamais servie.

Par contre, un point assez négatif : on ne peut pas poser la caméra partout. Chez moi c'est pas trop gênant parce que j'ai des poutres apparentes dans les chambres mais c'est pas toujours facile de positionner la caméra pour quelle est un angle suffisant pour couvrir tout le lit. Et malgré ça, mon loup arrive toujours à se mettre dans un coin non visible !

Voilà tout ce que je pouvais te dire : en tous cas, nous ça nous rassure même si on essaye de ne pas avoir toujours le nez collé dessus. On essaye aussi d'accepter l'idée de ne pas toujours avoir un oeil sur lui...

Allez bonne nuit !

Merci pour l'info Camguimilale.

En fait, je trouve ça intéressant car ça te permet d'avoir des vidéos à montrer à la neuro, car ce n'est pas évident d'expliquer correctement ce que l'on observe.
Sinon je ne suis pas une grosse dormeuse et j'ai un sommeil très léger donc j'entends quasiment chaque bruit dans la maison et surtout la chambre de ma fille est collée à la mienne ; les portes restent ouvertes et comme c'est une maison neuve les murs sont en placo plâtre alors les bruits passent bien....mdr !!!
En fait comme tu l'indiques le seul soucis c'est que je n'ai pas vraiment de point d'attache pour la fixer, je pense que je la mettrai au mur en espérant que l'angle permettra d'enregistrer.

Merci encore.

Coucou tout le monde !
Je viens vous donner quelques nouvelles de mon petit bout de chou !
Alors après toutes ses nuits agitées, j'ai fini par avoir au téléphone une collègue de ma neuro (qui est encore en vacances) qui a été super sympa : elle a bien tout écouté, m'a posé pleins de questions, a dit qu'elle allait en discuter avec ces collègues de pédiatrie. finalement, dans le service ils étaient d'accord pour dire que cela ressemble à des cauchemars mais que vu le nombre de réveils et surtout le fait qu'il fasse des gestes assez stéréotypés, c'est pas vraiment normal ! (non ?? sans blague !!!)
Enfin, bref ils ont réussi à me décaler mon EEG prévu lundi prochain pour mercredi dernier : le but était qu'il puisse être interprété plus rapidement car dans ma cambrousse il n'y a qu'un seul gars qui sait le faire et il vient une fois par semaine !!).
Donc nous voilà reparti pour l'hôpital mercredi sauf qu'ils m'ont prévenu à 11H pour 14H30 et il était en pleine sieste !! donc j'ai essayé de le stimuler beaucoup pour qu'il se fatigue un peu mais pas moyen qu'il s'endorme... 1H30 après il s'est endormi pour une microsieste de 6 minutes top chrono !
Pendant ces 6 minutes il a quand même réussi à faire 2 gros sursauts mais forcément rien de probant.

Résultat : on recommence lundi comme prévu et s'ils voient quelque chose de particulier ils s'arrangeront pour que l'EEG soit interprété plus vite. Avec un rdv avec la neuro le lundi d'après.

Bon, au moins ils ont pris les choses en main mais je suis trop déçu que ça n'ait pas marché mercredi et dégu de devoir recommencer lundi... en espérant qu'il s'endorme bien !!!

En attendant, jeudi il a fait comme une insomnie à 3H du mat' et la nuit dernière, la caméra s'est enclenchée 80 fois !
A suivre....

Surtout tiens nous au courant des résultats, car comme ma fille a les mêmes sursauts que ton fils je suis curieuse de savoir si le diagnostique de ta neuro et le même que pour la mienne.
J'ai vraiment l'impression qu'ils ne savent pas vraiment à quoi correspond ces sursauts.
C'est quand même étrange que deux enfants épileptiques présentent les mêmes symptômes.
Je reste persuadée que c'est vraiment lié à l'épilepsie.
Si j'ai bien compris ton fils fait un EEG de sommeil c'est ça ?

Je suis certaine que ce n'est pas des cauchemars car avant sa première crise d'épilepsie généralisée ma fille n'a jamais eu ce type de manifestation.
Je suis allée sur divers forum et j'ai réussi à trouver quelques personnes qui présentent les mêmes problèmes depuis qu'elles sont épileptiques.
Cette semaine ma fille a eu de nouveau beaucoup de flashs noirs et le soir toujours au bout de 45 minutes à 1 heure après le début du sommeil les tremblements des bras et des jambes faisaient leur apparition.
Elle est très fatiguée cette semaine et j'ai beaucoup de mal à lui faire apprendre ses leçons. La concentration n'est pas là....
Quand elle est en forme, il n'y a pas de tremblements des membres après l'endormissement.
Dès que j'ai rendez-vous avec la neuro le sujet sera à nouveau abordé car je tiens absolument que ce problème soit pris en considération sérieusement cette fois.

T'as raison : c'est pas que du sommeil "agité" : faut arrêter de se moquer du monde !
on a jamais vu ça !
j'espère que demain il va réussir à s'endormir et de toute façon je vais demander un EEG de longue durée comme ça ils pourront enregistrer toute une nuit.
Est ce que ta fille a fait ça, ou est ce qu'ils n'ont rien fait ??
C'est pareil, je n'ai pas cette expérience mais en lisant pleins de témoignages on retrouve toujours cette fatigue et ce manque de concentration dont tu parles et ce n'est pas anodin...
J'espère que la semaine prochaine sera plus cool pour ta princesse !
Bonne fin de we !

Non elle n'a toujours pas fait d'EEG de sommeil, à chaque fois la neuro en parle mais ne le prescrit pas. Mais là je vais insister lourdement car les tremblements reprennent et je veux absolument savoir à quoi ils correspondent.
Je ne veux plus entendre de sa part que ça n'a rien à voir avec l'épilepsie !!!!
Je veux qu'on me le prouve si effectivement c'est vrai !!!

ça y est j'ai commandé la babymoov ce matin au magasin de bébé, la dame va faire son possible pour l'avoir dans la semaine. Cet après midi je vais aller chercher une carte SD pour pouvoir la brancher dès que je l'aurai !!!

ça y est, hier on est allé refaire un EEG de sieste et cette fois, il s'est endormi !! c'st déjà un bon début !! mais l'infirmière m'a demandé de sortir et du coup, je n'ai rien pu voir de l'enregistrement et des possibles mouvements qu'il aurait fait...
Par contre, elle m'a dit qu'il n'avait pas fait de crise généralisée comme durant le dernier examen: là, je suis un peu resté sur le --- parce que je savais même pas ! finalement j'ai obtenu une copie du dernier compte rendu d'EEG où effectivement ils disent que l'enregistrement commence d'emblée par une crise généralisée : 6 décharges de pointes ondes lentes à 3 hertz.

Bon, bah là c'est du charabia pour moi, alors si quelqu'un avait une explication... je suis preneuse !!!
sinon, pendant l'EEG de lundi, a priori pas de crise et quelques mouvements mais j'en saurais plus lundi prochain quand j'aurai le rdv avec la neuro !

J'avoue que j'en ai un peu marre d'avoir les infos au compte-gouttes, en plus, en y comprenant rien, et de devoir à chaque fois attendre que quelqu'un veuille bien se pencher sur la question !!
Je commence seulement à comprendre qu'en fait personne ne peut me dire quoique ce soit : est ce cela alors qui m'attend pendant quelques années ? ne pas savoir ce que cela à comme impact sur sa vie ???

J'avoue que ma plus grosse angoisse c'est que j'ai l'impression que de l'épilepsie à cet âge ça cache quelque chose d'autre... qu'en pensez vous ????

Comme je comprends ce que tu ressens.
C'est exactement ce que je pense, on nous donne les infos au compte-goutte, on ne sait pas ce qu'il se passe vraiment, on ne sait pas de quoi demain sera fait pour nos enfants, et surtout la fameuse question : "est-ce que ça cache autre chose ?".
Tous les jours je me pose la question pour ma fille. Et l'angoisse monte....
On reste là avec nos angoisses et nos interrogations et nous obtenons des réponses à mi-mots ou pas de réponse.
Pour les tremblements on m'a dit ce n'est pas de l'épilepsie, je veux bien mais c'est quoi alors ? Sachant qu'avant elle n'en a jamais eu.
Tu vois je crois que finalement c'est pareil, quelque soit l'endroit où nous habitons.
Malheureusement je pense qu'effectivement nous resterons dans l'incertitude, nous serons obligées de prendre les choses comme elles viennent et d'attendre l'évolution.
Bon courage en attendant et tiens nous au courant de ta consultation de lundi.

Ce n'est jamais facile à comprendre, cette maladie est tellement complexe
On ne t'avait même pas donné le résultat de son précédent EEG ?

Je ne suis pas calée en charabia, je demande souvent au neuro pour m'expliquer, les décharges de pointes onde à 3 hertz c'est le dessin que traduit la décharge épileptique sur le pc ( le dessin qu'elle fait )...pour le lente ou le rapide ? je t'avoue que je suis noyée par moment également

Pour ce qui est de ton sentiment de "personne ne peut te dire quoi que ce soit " hélas c'est un peu vrai, la médecine n'étant pas une science exacte, on doit composer avec ce que l'on a, les docs sont parfois eu même dépassé, peuvent soumettre une hypothèse de développement mais avec aucune certitude, j'ai souvent eu cette impression et maintenant je n'attend pas d'eux des réponses franches, juste des pistes et je fais confiance à ce que je vois quand je regarde mon fils

As tu deja pensé au tests genetique ? ils ont fait une nette avancée ds le domaine

A quoi penses tu quand tu dis que tu pense que çà cache autre chose l'épi de ton loup a son âge ? si un doute persiste en toi, suis ton instinct, ouvre des portes et va plus loin, en tant que mère on se trompe rarement

je ne sais pas si mes quelques lignes vont pouvoir t'apporter de l’éclaircissement mais c'est avec cette intention que je les ai écrite

Coucou Isabella et merci pour ton message.
Je suis d'accord avec toi, il faut que je m'y fasse et que je n'attende pas de réponses franches. C'est pour l'instant ce qui me semble le plus dur.
En fait, pour moi, l'épilepsie c'était au début de l'enfance ou à l'adolescence que cela se déclarait genre entre 6 et 10 ans et passé 15 ans. Alors pour moi l'épilepsie plus jeune c'est un trauma, une malformation ou un problème génétique.
A ma connaissance : pas de trauma (même si j'ai eu quelques doutes au sujet d'une nounou que j'ai viré...), mais pour les malformations et les problèmes génétiques....
et puis bien sûr, je surfe sur le net et je vois des choses qui colleraient avec Alex...
alors j'ai la trouille que ce soit plutôt un syndrome avec l'épilepsie comme symptôme et non comme maladie...

Quand tu parles de tests génétiques c'est quoi ?

je sais que c'est plus facile a dire qu'a faire, mais ne va pas sur le net y'a rien de pire

Pour les tests génétiques, c'est sous forme de prise de sang ni plus ni moins, la demande doit etre faite par un généticien(ne) et avant d'avoir cette demande il faut prendre rdv chez un(e) pour d'abord que tu expliques les soucis de ton loup

Les délais d'attente ( Belgique) pour avoir un rdv sont longs et pour les résultats des prises de sang également, pour ma part Matteo a été vu en génétique vers ses 2 ans et nous y sommes retourné ce mois d'aout car ils ont bcp évolués sur ces dernières années, a trouver des gènes responsable de l'épilepsie, je ne dis pas que çà résoud tout ( car chez mon fils on a encore rien trouvé ) mais çà peut aider pour un diagnostic, une évolution
en plus les prises de sang ne se font pas à jeun

Je tiens à te remercier Camguimilale pour m'avoir conseillé le babyphone babymoov. Je l'ai installé hier, c'est génial.
Je suis super contente.....