La valse des traitements :(

C'est clair que j'ai pas réalisée de suite Cest quand mon homme m'a ramassé. du coup pleurage ^^
De toute manière Apres une crise je ne sais pas pourquoi mais je pleur comme un bébé

Bonjour.
Je comprends ce que tu exprimes. Pour ma part, je ne pleure pas spécialement mais pendant longtemps, à chaque fois qu'on m'annonçait qu'une crise avait eu lieu , c'était une grande tristesse en moi, en me disant qu'une fois de plus, tous les compteurs étaient remis à zéro, et que cela n'aurait jamais de fin.
Depuis, j'ai beaucoup relativisé. Je me dis que cette épilepsie sera sans doute là toute ma vie, mais je continue à avancer, à mon rythme, "en boitant", mais à avancer tout de même vers mes objectifs de vie. Et cela est très épanouissant.
Nous pourrons en reparler si tu le souhaites.
A bientôt.
JR

Moi pas de pleur non plus après la crise mais je suis complètement perdu pendant de longues minutes, si on me pose une question je répond mal puis peu à peu sa reviens. Et après arrive les questionnements, pour moi qui en est qu au début de la maladie et à ce moment là je peux m empêcher de pleurer.J espère tu va mieux gros bisous

Le sentiment de peur et d'angoisse je l'ai pendant la crise. Le neuro m'a parler de sensation épigastrique qui expliquerait la sensation
Mais les pleurs après une grosses crise jy passe à chaque fois je ne sais pas pourquoi ce sont de bon gros sanglot de refoulement qui sorte je pense

Il y a que les périodes comme ca ou Ca met à terre physiquement donc moralement ça y joue. Mais Apres quand je ne suis pas en période de crise je le vis bien. Je ne suis pas révoltée contre elle. Ce n'est pas mon ennemie. Depuis l'enfance j'ai bien éu le temps de m'y faire elle est la point barre en gros. Ça me gêne plus vis à vis du regard des gens quand ils me voient criser. Ma première question est de savoir ce que j'ai fait exactement mais Surtout la première chose que je fais Cest de lire leur regard ... Il en dit souvent long Cest cette sensation que je n'aime pas (bon en même temps je ne me vois pas 😁😁) .
Apres je ne vis pas dans la peur de faire des crises heureusement d'ailleurs comme je dis souvent je prendrais pas tout ces médocs j'y penserais meme pas'^^

J aimerai arriver à dire comme toi louliano ! moi je suis révoltée contre l elle,c'est pour moi comme un énorme boulet que je traîne, depuis quelques mois elle me pourri la vie quoi.Maintenant on va dire j essaie de tout anticipé, oh des escaliers (non faut pas que je reste là),promenade au bord de l eau mais de l autre côté on sait jamais...ses médocs qui mettent à plat,rien que de voir le lamictal beurk !enfin elle est là et c est comme sa !

C'est trop frais sûrement juju Jai des années derrière aussi autant si faire sinon on avance pas et passer à côté de pleins de chose. Je comprend ta révolte tout de même meme si je ne suis pas passée par la

Tu ne supporte pas le lamictal ???
Je n'ai jamais eu de soucis avec mais il te cause des problèmes ?

Ben c est le goût qui m ecoeure à force !J ai des petits boutons et quelques petites plaques rouges j espère que sa en restera là. Du coup le neuro m à dit de ralentir l augmentation du Lamictal

Bonjour.
J'ai pris du Lamictal plusieurs années.
Mais pour moi, c'était directement dans le gosier avec un verre d'eau!
Donc je n'ai jamais eu à faire à son goût.
L'acceptation de l'épilepsie peut prendre du temps, mais regarde déjà tout ce que tu as fait depuis que tu existes, sur le plan personnel, sur le plan relationnel, etc...
Et dis-toi que si tu connais précisément ton épilepsie, ses manifestations, ses effets déclenchants... tu trouveras aussi les façon de la "contourner" dans ton quotidien, en t'y adaptant, et en faisant qu'elle ne prenne plus qu'une toute petite place!
N'hésite pas à revenir vers moi!
A bientôt.
JR

Pareil que JR Cest ce que je te disais juju je le prend directement avec de l'eau car le goût est insupportable. Mais comme il est orodispersible faire bien gaffe à le prendre correctement pour pas se le retrouver coincer dans la trachée ^^ mauvaise expérience maintes fois

Pour l'acceptation je dirais pareil que JR. Peut être est ce plus délicat quand on le devient adulte. Enfant la question ne se pose pas trop enfin pour ma part cetait comme Ca et puis c'est tout cela faisait et fait partie de moi une singularité de plus

Oui je vais le prendre comme sa, ce goût est vraiment atroce !
Ben en faite je sais pas comment expliquer, mais au tout début des crises je n avais pas le même état d esprit, en ce moment je dirai que je me questionne (quel traitement va me convenir?dans combien de temps le neuro va t il le trouver ?)alors qu au début j était plus dans le questionnement de la maladie en elle même. Je sais pas si je suis clair ? Lol 😁
Même mon mari a remarqué que j appréhende moins mais j aimerais que ses crises soient moins nombreuses

Ma fille avale également son lamictal directement, donc elle ne se plaint pas du goût.
Bon courage juju....

Ah oui les plaques sont à surveiller pour le coup

Coucou comment vous allez tous toutes ???
Ici mieux quelques partielles mais le gros passé je pense mais le Rivo me ramasse du coup ça ne m'avais pas manqué ^^

Je suis contente que tu te sentes mieux Louliano. Il est certain que tu vas avoir besoin de beaucoup de repos après un passage aussi difficile. Cure de dodo

Merci boucle d'or.
Jai voulu me reposer cet aprem. Chose faite Jai mis les petits à la Creche et dormi un peu. Mais réveil encore plus mal et paresthésie aux mains bref. Mais surtout réflexions à la *** de mosssieur t'as rien fait de l'aprem c'est bon Va pas te plaindre etc etc etc .... Bref comme d'habitude dès que je m'écoute un peu et prend les devant pour me requinquer
Du coup bah j'ai les nerfs

As tu bien expliqué à mossieu que tu as besoin de ce repos sans savoir forcément quand et que ce n'est pas regulier...mais nécessaire.
C'est comme ça que mon mari a compris. Au début je refusais de m' écouter et c'était très dur physiquement.
Ce matin par ex j'ai fait une absence vers 8h30.
J'ai eu un gros coup de mou à 11h. Je me suis couchée il l'a compris.
Je suis en vacances et lui travaille l'a.m
Pense à toi explique lui et tu verras lui aussi le comprendra petit à petit.
Si tu lui en a déjà parlé alors repose toi simplement.
L'amour vous aidera à le vivre tu verras.
Courage Louliano.

Il le sait tout ça. J'ai beau expliquer. Avoir un "mot" du neuro avec les règles d'hygiène de vie. Le ramener avec moi à certaine consultation mais c'est quelqu'un qui a des coups de sang et moi je prend tout à la lettre aussi :-/
Il en a marre que je n'aille "jamais" bien. Que je doive anticipé un manque de sommeil si on prévoit quelquechose sinon crise oblige etc rattraper du repos quand il y a crise .... Bref mais du coup le peu que je m'accorde je me le prend en reproche ! Aujourd'hui il a pas eu de pause etc etc tu es toujours fatiguée (Jai juste éu une quinzaine de crise en une semaine) m'enfin ... Et moi je me vexe .... Et Apres la colère prend le dessus car je me dis mais pourquoi je devrais me vexer et me sentir coupable à chaque fois ????? Pourquoi il arrive à faire Ca de moi ?
Je m'occupe des petits 3,2,1 an. Chez moi on pourrais manger par terre et lécher les carreaux. Il rentre il a rien à faire je ne lui demande jamais rien les wk il dors il Va à son foot 3 fois par semaine. Et moi je ne connais personne ici je ne sors strictement pas de la maison à part ecole course crèche rdv médicaux vie social zéro
Arf j'aimerais juste plus de compassion et pourtant tout Ca on en parle. Il s'en rend compte. Et c'est l'éternel recommencement

C'est un problème minant à terme. Pourquoi ne pas aller ensemble consulter un spécialiste? Genre spéléologue...

Louliano a écrit:Il le sait tout ça. J'ai beau expliquer. Avoir un "mot" du neuro avec les règles d'hygiène de vie. Le ramener avec moi à certaine consultation mais c'est quelqu'un qui a des coups de sang et moi je prend tout à la lettre aussi :-/
Il en a marre que je n'aille "jamais" bien. Que je doive anticipé un manque de sommeil si on prévoit quelquechose sinon crise oblige  etc rattraper du repos quand il y a crise .... Bref mais du coup le peu que je m'accorde je me le prend en reproche ! Aujourd'hui il a pas eu de pause etc etc tu es toujours fatiguée (Jai juste éu une quinzaine de crise en une semaine) m'enfin ... Et moi je me vexe .... Et Apres la colère prend le dessus car je me dis mais pourquoi je devrais me vexer et me sentir coupable à chaque fois ????? Pourquoi il arrive à faire Ca de moi ?
Je m'occupe des petits 3,2,1 an. Chez moi on pourrais manger par terre et lécher les carreaux. Il rentre il a rien à faire je ne lui demande jamais rien les wk il dors il Va à  son foot 3 fois par semaine. Et moi je ne connais personne ici je ne sors strictement pas de la maison à part ecole course crèche rdv médicaux vie social zéro
Arf j'aimerais juste plus de compassion et pourtant tout Ca on en parle. Il s'en rend compte. Et c'est l'éternel recommencement

Rien que de lire ton post....Il m'énerve....quel manque de compassion et quel égoïsme.....Fais selon tes besoins Louliano sans culpabiliser....Je suis de tout coeur avec toi.

Prendre du temps pour toi est primordial et au diable les corvées ménagères !! Qui le fera sinon ??

Pour la séquence pleurage, mon fils me l'a fait une fois, je n'arrivais pas à le consoler après la crise, ca a durer une bonne demi heure

Courage en tout les cas, repose toi bien

J'essaie de ne pas culpabilisé mais c'est un de mes grands défauts et faut dire que je suis suceptible aussi donc il en joue facilement aussi. Un exemple simple une réflexion sur quelquechose de pas faite car je me suis poser car pas bien je vais de suite m'atteler à la tâche sans rechigner. Je ne vais pas aller à la confrontation par facilité. Pas le courage. Tant pis.
Mais ce que je ne comprend pas dans son comportement c'est qu'il est pas indulgent avec moi du tout et pourtant quand je parle avec des personnes se son entourage je vois quil parle avec eux et quil s'inquiète quil en parle etc. C'est le monde à l'envers un peu. Pourquoi etre si dur avec moi alors ?
Pour les corvées il est matcho à fond Cest certains mais ça marche comme ça chez ces parents sa mere etc ex le congé parental perso ce n'est pas etre mauvaise mere de ne pas le prendre à mes yeux et franchement à vrai dire ce n'est pas pour moi. Depuis 2012 je suis à la maison. Ca fait Peter un cable j'ai tjs ete tres active et indépendante mais lui c'est niet et non négociable je dois rester à la maison avec les enfants Cest comme Ca ou rien.
Il est pas italien pour rien ^^
Bon forcément je dépeint les mauvais côtés bien sur. Mais malgré tout je crois qu'il ne comprendra jamais la fatigue permanente que nous endurons et les efforts fournis pour que la vie quotidienne n'en pâtissent pas. La semaine dernière il à flipper quand j'ai enchaîné les généralisés dans la même journée c'est pas pour autant que Jai ete exempte de m'occuper des petits et de pouvoir me couché ou me lever le lendemain à 7h pour m'occuper d'eux. Jen aurais bien éu besoin pourtant il y a un tel décalage entre les actes les dires à ses proches ses paroles abrutes envers moi. Apres autant de temps Jai tjs l'impression qu'il en veut à la maladie mais du coup ça se traduit à en vouloir à moi

Toi, toi,toi! Penses-y! J'étais pareil au début de ma maladie il y a presque 5 ans. Mon mari a compris a force.
Mais moi c'est ma neuro qui m'a dit on continue le travail à temps plein...vous êtes pire quand vous êtes à la maison isolée. J'y ai été 2 fois en 2013 et 2014 cause accident et arrêt long.
Je ne supporte pas d'être seule. Du coup les crises
s' enchaînaient. Il y avait un souci de medocs en plus et une habitude à cette épi à prendre.
C'est peut-être ça? Vois avec ton neuro ou généraliste.
Courage et cause avec nous à l'époque c'est ce forum qui m'a beaucoup aidé en plus du reste.

Hier j'ai ete à un petit concert  super contente moi qui est en extase devant du jazz et de la Soul voir Lisa Simone fille de Nina. 
Forcément couchée tard. Réveillée tôt. 
Bingo je vous fait pas de dessin. 😥
Épi = 1
Me = 0

Quelle épopée ce post Louliano...j'enrage de voir ce que tu traverse. Dur de te dire un truc positif mais dans un mois, la crise d'aujourd'hui, tu ne t'en souviendras même pas, ça ne sera qu'une parmi des centaines. Par contre le concert, ça ça restera un super moment !!! Alors...
Kiff: 1
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Lahel a écrit:
Alors...
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