SEEG ma dernière étape avant l'opération.

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Re: SEEG ma dernière étape avant l'opération.

Message par aladin le Dim 10 Avr 2011 - 22:26

parfois, sur le plan neurologique ces examens n'apportent pas que des informations en faveur de la chirurgie

J'aimerai bien en savoir plus également. :chépa:

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Re: SEEG ma dernière étape avant l'opération.

Message par savana le Lun 11 Avr 2011 - 10:15

Ce que je ne comprends pas, c'est que pour le SEEG je n'ai pas eu de tête rasée, c'est bien une chose qui m'a faite bondir parce que je jugeais ça nécessaire sur le plan hygiénique.
Bizarre qu'ils ne t'aient pas rasé la tête scratch mais t'en mieux pour toi. Je vais continuer d'insister pour qu'ils ne me rase pas, j'ai peut être une chance lol.

J'aimerai bien en savoir plus également. :chépa:
Bientôt tu en sera plus grace à l'EEG video qui est prévu.
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Re: SEEG ma dernière étape avant l'opération.

Message par MuffinShow le Lun 11 Avr 2011 - 16:22

mycia a écrit:Je suis toujours en attente, j'aurai une date en septembre quand le planning de l'année sera établi. Mais je ne comprends pas bien ce que tu veux dire dans ta dernière phrase ??

Je veux dire qu'on est très optimiste quand on nous propose cette dernière étape avant la chirurgie, mais qu'il arrive que ces examens plus poussés mettent en évidence un hic qui remette complètement en question la possibilité de l'opération, mais attention je ne généralise pas !!!
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Re: SEEG ma dernière étape avant l'opération.

Message par MuffinShow le Mar 12 Avr 2011 - 23:35

Pourquoi l'implantation d'une douzaine d'électrodes en neurochirurgie nécessiterait de tondre les cheveux? Les bandages sont nécessaires pour maintenir leur position et sous ces bandages, mon cuir chevelu était recouvert de bétadine. Jusqu'à preuve du contraire mes jours n'ont jamais été mis en danger en pratiquant de cette façon ... ou alors, c'est un choix du neurochirurgien pour des questions de commodité confused

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Re: SEEG ma dernière étape avant l'opération.

Message par dimo8 le Mer 13 Avr 2011 - 2:34

coucou
je viens d'ouvrir ce sujet et je vois que vous parler de réduction du champs visuel Suspect , mais je me souviens pas que mon médecin m'en ai parlé je vais aussi être opéré "temporal gauche" et c'est pour une épilespie bi-temporal savé-vous si je serais concerné aussi Question c'est la tempo gche qui entraine l'autre la tempo drte, toute façon ça ne fera pas reculé, les prob de mémoire que je rencontre à cause de toute ces crises sont encore plus chiant que de perdre une partie du champs visuel. mais quand meme confused

comme vous je sort d'une foule d'examen je dois encore en passé un le mois prochain mais on m'a dit que c'est un EEG-invassif (avec des sondes) encore 5 ou 6 jours sans sortir du lit :triste: ,mais pas de SEEG c pour des renseignement supplémentaire dont ils ont besoin avant l'opération dont je n'ai pas encore la date (sans doute en fin d'année)
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Re: SEEG ma dernière étape avant l'opération.

Message par savana le Mer 13 Avr 2011 - 9:56

Pourquoi l'implantation d'une douzaine d'électrodes en neurochirurgie nécessiterait de tondre les cheveux? Les bandages sont nécessaires pour maintenir leur position et sous ces bandages, mon cuir chevelu était recouvert de bétadine. Jusqu'à preuve du contraire mes jours n'ont jamais été mis en danger en pratiquant de cette façon ... ou alors, c'est un choix du neurochirurgien pour des questions de commodité confused
cheers Tu peux pas savoir comme je suis soulagé de lire ton témoignage !!!
Si ca a été possible pour toi, ca le sera peut être aussi pour moi. En tout cas maintenant que je sais que c'est faisable je ne vais pas lâcher l'affaire lol. Au pire j'aurai acheter une perruque mais si je peux éviter ca se serai mieux. Encore merci d'être passé par ici.
Puis-je savoir dans quel hopital tu as passé ton seeg ? Ca m'aidera à argumenter avec ma neuro pour mes cheveux lol.

Je veux dire qu'on est très optimiste quand on nous propose cette dernière étape avant la chirurgie, mais qu'il arrive que ces examens plus poussés mettent en évidence un hic qui remette complètement en question la possibilité de l'opération, mais attention je ne généralise pas !!!
Effectivement le SEEG peut apporter une très bonne nouvelle (l'opération), ou une très mauvaise (l'impossibilité d'opérer). J'ai eux cette discution avec ma neuro. C'est un peu l'examen de la dernière chance.

Pour ce qui est du champs visuel dimo, il n'y a que tes médecins qui peuvent te répondre, le neurochirurgien en particulier. Pour moi le champ visuel a été desuite abordé car mon foyé épileptogène se trouve dans la zone occipitale (zone qui gère la vue). Mais ce n'est pas pour tout le monde pareil ne t'inquiète pas dimo.
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Re: SEEG ma dernière étape avant l'opération.

Message par dimo8 le Mer 13 Avr 2011 - 11:30

savanaPour ce qui est du champs visuel dimo, il n'y a que tes médecins qui peuvent te répondre, le neurochirurgien en particulier. Pour moi le champ visuel a été desuite abordé car mon foyé épileptogène se trouve dans la zone occipitale (zone qui gère la vue). Mais ce n'est pas pour tout le monde pareil ne t'inquiète pas dimo.

dimo8
je leur demanderai quand meme quand je vais y retourné en mai ( ça approche la 1ere semaine) j'aurai le temps de réfléchir a ce que j'ai oublié de leur demandé ou dire mais bon je pense qu'elle m'en aurai parlé de toute façon je que j'attends c le oui affirmatif je suis trop géné par ma mémoire No
je mets de plus en plus de temps à recalé mon sommeil j'ai été encore malade dans la nuit de mecredià jeudi dernier et tu as vu à quelle heure j'envoi parfois mes messages dans ces cas là. cette nuit je me suis endormi à 5h passé et à 9h j'etais reveille la journée va encore etre longue je etre claqué cette apres-midi ta réponse me rassure quand meme Wink thank you à toi
:beurk:
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Re: SEEG ma dernière étape avant l'opération.

Message par dimo8 le Mer 13 Avr 2011 - 19:00

etes-vous fumeur ? car malgrés tous c'est drolement génant quand on ce retrouve hospitalisé!! l'hopital propose des patch de nicotine mais ça n'empeche que c'est pas facile, je vais commençé a réduire (heureusement que j'y pense) mais le plus dur c'est le matin et apres mangé ou alors quand je ne fais pas grand chose!!! et là je vais avoir le temps de me faire chier+++ le der j'en ai fumé quelques unes en douce :mrgreen: et j'ai pu descendre une ou deux fois dans la journée accompagnié mais là pas question de sortir de la chambre affraid alors ça va etre chaud aussi pour cela !! :beurk: car je suis loin d'etre un petit fumeur (+ de 20ans que je fume)
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Re: SEEG ma dernière étape avant l'opération.

Message par MuffinShow le Mar 26 Avr 2011 - 23:01

Je ne suis pas fumeuse, idiote mais pas suicidaire Wink alors autant encourager ceux qui se sentent capables d'arrêter non pas pour un souci de confort en cours d'hospit.

Pourtant, je me sens bien ennuyée après un appel téléphonique : Une seconde SEEG en une année est programmée en septembre 2011. Je suis bien entendu partante mais je me trouve bien trop chanceuse. Les responsables du service sous-entendent que c'est sur demande express du neurologue en vue d'une thermorégulation. Terme ambigu qui ne serait connu que par une minorité, sorte de palliative à la neurochirurgie.
A ma grande surprise, j'ai donc été contactée aujourd'hui pour accorder mon feu vert à cette seconde hospitalisation pour cet examen si convoité.

Est-ce que le piston existe ? C'est une bonne question à laquelle je réponds par l'affirmative. J'en témoigne dans le cadre de cet examen ainsi que dans le domaine des greffes.

Parallèlement ... je m'interroge quant à ses "explorations" intra cérébrales rapprochées. Je suis surprise de connaître à cette heure quelques craintes, mais ça me permet de dénoncer le système.

Vous tous sur liste d'attente, accrochez vous, c'est une étape irrémédiable qui vous conforte ou pas dans vos rêves de guérison. C'est long, mais qu'est-ce que c'est bon !!


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Re: SEEG ma dernière étape avant l'opération.

Message par Alpaga le Mer 27 Avr 2011 - 23:29

Salut MunffinShow,

Si je comprends bien, tu affirmerais qu'il y aurait des pistons pour ce type d'examens? (si j'ai mal compris, n'hésite pas à me le dire) Wink
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Re: SEEG ma dernière étape avant l'opération.

Message par MuffinShow le Mer 27 Avr 2011 - 23:46

Alpaga a écrit:Salut MunffinShow,

Si je comprends bien, tu affirmerais qu'il y aurait des pistons pour ce type d'examens? (si j'ai mal compris, n'hésite pas à me le dire) Wink

Bé oui, ce n'est pas réjouissant. J'en suis le témoin donc je le dis et j'en suis tout autant retournée que ceux qui rêvent d'une vraie déontologie.
:enerve:

Je suis critiquable parce que je mets le doigt sur ce qui n'est pas une généralité; mais parce que je suis intègre je pousse les plus oubliés à harceler leurs neurologues. Mea culpa, c'est mon Affaire Pelican à mon échelle :desole:

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Re: SEEG ma dernière étape avant l'opération.

Message par Alpaga le Mer 27 Avr 2011 - 23:54

Et bien je ne savais pas.
Merci à toi de nous l'avoir dit en tout cas Wink

NB: Ne te culpabilise pas non plus hein, tu n'es pas en faute ...
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Re: SEEG ma dernière étape avant l'opération.

Message par MuffinShow le Mer 11 Mai 2011 - 16:01

MuffinShow a écrit:


... Les responsables du service sous-entendent que c'est sur demande express du neurologue en vue d'une thermocoagulation. Terme ambigu qui ne serait connu que par une minorité, sorte de palliative à la neurochirurgie.

...Je corrige mon erreur : il ne s'agit pas d'une intervention appelée thermorégulation , mais thermocoagulation. A vos claviers pour en savoir davantage :top:

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Re: SEEG ma dernière étape avant l'opération.

Message par dimo8 le Lun 23 Mai 2011 - 10:54

J'AI PASSÈ MON EEG INVASIF LES JOURNEE A L'HOSTO SON LONGUES MEME SI ON A L'HABITURE. MAINTENANT J'ATTENDS LE RESULTAT ET SAVOIR SI JE VAIS POUVOIR ETRE OPÈRÈ J'AI EU LE TEMPS DE REFLECHIR A TOUS CELA, J'ESPERES QUE C'EST PAS COMME LE STIMU QUI N'A PAS SERVIE A GRAND CHOSE ET QUI ME FAIT PLUTOT CHIER,
CE QUI JE SAOUL UN PEU A L'HOPITAL C'EST QUAND TU TE DIS ET SI IL RATE LEUR COUP COMMENT VAIS-J'AI FINIR ?? confused ON TE REPONDS NE VOUS INQUIETEZ PAS IL FAUT PAS VOIR CE COTE LA! ET QUAND TU VAS LES VOIR EN CONSULTATIONS ON TE DIS FAUT-PAS PARTIR EN DISANT JE SUIS GUÈRIT! PRÈPAREZ VOUS POUR LES 2 SITUATIONS PERSO JE QUE JE VOIS C QUE D'ICI QUELQUES TEMPS MA VIE VA CHANGER EN BIEN OU EN MAL MAIS CA NE SERA PLUS JAMAIS PAREIL!
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Re: SEEG ma dernière étape avant l'opération.

Message par permanence le Lun 23 Mai 2011 - 11:29

Comme tu dis:
dimo8 a écrit:QUE D'ICI QUELQUES TEMPS MA VIE VA CHANGER EN BIEN OU EN MAL MAIS CA NE SERA PLUS JAMAIS PAREIL!
J'imagine l'état psychologique dans cette circonstance. Si en plus, on ne sent pas l'entourage prêt à soutenir l'opération, c'est pas rassurant. Franchement, je pense qu'il faut se faire confiance et ne pas prendre en compte les jugements (ou plutôt les peurs) de l'entourage.En général, quand on en arrive à envisager une opération au niveau du cerveau , c'est qu'on a eu suffisamment de crises et de ras le bol de l'épilepsie. Y-a-t-il des gens pour témoigner.
Y-a-t-il des gens à qui cette expérience a abouti à un refus d'opérer.
En tous les cas, bravo à vous qui patientez plusieurs années en passant par des examens franchement difficiles. :desole:
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Re: SEEG ma dernière étape avant l'opération.

Message par BRAQUET le Lun 23 Mai 2011 - 12:12

Pour moi ce n'était pas un gros problème. Cela faisait 30 ans que je "traînais" l'épilepsie sans trop de problème car quand on l'a depuis l'enfance, je crois que petit à petit on s'y habitue. Chez moi le déclencheur, cela a été mes enfants car devant leur peur et leur tristesse face à mes crises répétées, j'en ai eu comme tu dis ras-le-bol et j'ai cherché sur internet des "bons hopitaux" pour faire l'opération, du moins tout d'abord voir si j'étais opérable, par la semaine de test et c'est un peu aussi grâce à cela que la petite tumeur a été découverte et que l'opération qui était une demande au départ est devenu une obligation.
Je crois que je n'ai pas regardé à l'entourage au départ car je savais que mes parents, mes enfants auraient eu peur et m'auraient découragé, je ne l'ai dit qu'a ma femme qui elle m'a encouragé et à partir de là je voulais la faire, j'étais décidé, je sentais que c'étais le moment ou jamais. Même si le mois passé à l'hopital ne fut pas le meilleur moment de ma vie qu'est ce que c'est à coté des moments perdus à cause de l'épilepsie. Jamais je ne regretterais mon choix, cela fait 8 mois que je ne fais plus de crises, je ne ressens plus rien de l'opération et je démarre une deuxième vie. Par rapport à dimo, au contraire j'ai toujours préféré que le neuro joue franc jeu avec moi qu'il me dise les risques réelles et ce que cela pouvait avoir pour conséquence et qu'aucune opération sur l'épilepsie ne peut-être garantie car d'un autre coté, je m'étais renseigné via le net et s'il m'avait dit le contraire, j'aurais justement douté de sa parole. En tout cas c'est grâce à lui et à son équipe si je suis en phase de guérison aujourd'hui même si j'ai encore un peu peur de l'épilepsie, je commence tout doucement à m'habituer à une vie sans et c'est nouveau pour moi.
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Re: SEEG ma dernière étape avant l'opération.

Message par dimo8 le Lun 23 Mai 2011 - 15:37


Y-a-t-il des gens à qui cette expérience a abouti à un refus d'opérer.

assez rarement, je me rappelle que lors des 1er examen, le doc m'avait dit que cette examen etait pénible et indispensable mais lorsqu'il est fait c souvent en trés bonnes voie.
je pensais avoir les résultats dans la semaine mais il faut plus de temps Embarassed car cela ce passe "en réunion" mais qu'ils se depechent bordel singe j'ai bcp de personnes sur qui je peux compté et qui on tjour été là quand il fallait. c aussi grace a eux que ça tiens le coup. coté perso c qui est pas facile c'est d'attendre qu'un docteur soit d'accord pour une opération et ensuite ça va être la meme question pour savoir si cela a fonctionné ou pas mais apres l'opération c'est en année que tu comptes deux ans sans faire de crise et puis tous ces cachets a la con que je voudrais tant diminué!! bref allez salut a +
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Re: SEEG ma dernière étape avant l'opération.

Message par Stephen58 le Mer 8 Juin 2011 - 13:35

La SEEG que j'ai passé fin janvier est la plus courte qu'ils ont jamais fait, 6 jours apres l'implation des électrodes j'ai eu des convulsions suite à ça ils ont été obligé de me les enlever... j'ai quand meme fait 2 crises durant les 6 jours qui ont permis de voir que je peux etre operer... Cool
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Re: SEEG ma dernière étape avant l'opération.

Message par mycia le Lun 10 Oct 2011 - 18:29

Ca se précise enfin pour mon seeg, premier semestre 2012 et plus certainement entre mars et juin. L'attente diminue.
Je stressais dejà depuis un mois avant le rendez-vous de vendredi pour savoir si oui ou non il allait me donner une date pour le seeg, car depuis 1 an c'était l'attente.
Normalement en janvier j'aurai la date exacte. Donc pas fini de stressé, personnelllement j'aurai préféré qu'il me dise "vous rentrez lundi".
Après je ne sais pas combien de temps il faut entre le seeg et l'opération. Du moins si le seeg est favorable.
Si quelqu'un a des renseignements sur le temps d'attente entre seeg et l'opération, cela m'intéresse. Merci d'avance.
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Re: SEEG ma dernière étape avant l'opération.

Message par Alpaga le Lun 10 Oct 2011 - 23:56

Apparemment en France, l'attente est hyper longue pour 1 SEEG (d'après tous les témoignages) ...
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Re: SEEG ma dernière étape avant l'opération.

Message par savana le Jeu 13 Oct 2011 - 12:04

Je pense qu'entre le SEEG et l'opération il doit y avoir au minimum 6 mois d'attente. Car il leur faut le temps d'interpréter les résultat, de te revoir en consultation et de fixer une date pour l'opération, puis rdv anesthésiste. Je ne suis pas encore arrivé à l'opération mais je suppose qu'il fonctionnent pareil dans tous les hopitaux
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Re: SEEG ma dernière étape avant l'opération.

Message par mycia le Jeu 13 Oct 2011 - 16:06

Pour le seeg, rendez-vous 10 jours avant avec l'anesthésiste. Je rentre un mardi, je vais au bloc le mercredi, je reste 24 h sous surveillance. Puis je remonte dans le service où on me laisse tranquille jusqu'au lundi. A partir de lundi diminution traitement etc... pour provoquer crise comme pour vidéo eeg. Je reste en tout entre 15 et 20 jours (tous dépend si je fais des crises ou pas); Comme m'a dit le neuro" malheusement plus vite vous faites des crises et plus vite on vous retire les electrodes et on vous laisse sortir".
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Re: SEEG ma dernière étape avant l'opération.

Message par PATRICK26 le Jeu 13 Oct 2011 - 19:32

Pour mon opération éveillé, pour enlever une tumeur de la taille d'un oeuf de poule (c'est cette opération qui m'a redu epileptique, mais j'etais prevenu avant), je n'ai eu que des IRM fonctionnels ! 6 de 2 heures environ!

j'ai du mal a comprendre vos examens avec des techniques tres intrusives
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Re: SEEG ma dernière étape avant l'opération.

Message par nati79 le Sam 15 Oct 2011 - 19:00

Bonjour, j'ai un petit garçon de 10 ans qui c'est fait opere du lobe frontal gauche au mois de juin. Mais un an avant ca on avais fait une SEEG, dans certains cas c'est très important , car ca permet de determiner la zone a operer avec beaucoup plus de precision , comme ca le risque de toucher les zonnes sensible du language et de la motricité est nettement minim. Par contre pour les cheveux , il n'a jamais eu la tete raser, ni pour le SEEG ni pour les operations. Je ne sais pas si c'est votre medecin qui vous a conseiller ce ou si c'est vous qui avais pris cette decision , donc je vous le dit au cas ou. Dans le cas de mon fils le SEEG n'as pas etais suffisant et avant son operations il a eu aussi un grid avec des electrodes directement sur son cerveau pendant une semaine. Voila un quelque mot notre histoire, mais n'hesiter pas si je px repondre a vos interogations c'est avec plaisir. Je sias a quel point c'est dur, mais soyer forte et patiente et tous ce passera bien.
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Re: SEEG ma dernière étape avant l'opération.

Message par mycia le Sam 15 Oct 2011 - 23:03

Bonjour, mais seeg on implante des electrodes directement dans le cerveau, par contre je n'ai jamais entendu parlé de grid. J'espère que ça va pour ton petit garçon maintenant. Le plus dur pour moi maintenant c'est l'attente, et toutes les questions et si j'ai pris la bonne décisions. Je pense que oui mais le fait de lire tous articles sur le net.......
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