SEEG ma dernière étape avant l'opération.

alors si tu continu de nous lire , je te dit "merde et a bientot"

Alors, comment ca se passe ? déjà la deuxième semaine.
Courage, c'est bientot fini !!

Bonjour à tous,
désolé pour mon silence mais pas moyen de se connecter durant mon hospitalisation. Je suis sorti aujourd'hui à midi. Opéré le 1er à 10 électrodes dans le lobbe temporal gauche. Malheureusement pour moi les crises se sont fait attendre. J'en ai fait une durant une stimulation (assez costaud) et une la dernière soirée (ouf) je désespérais. Presque 10 jrs de sevrage pourtant. Le principal c'est que le neuro à quand même eut de quoi faire. Et hier avant d'enlever les electrodes le neuro avec neurochirugien m'ont fait une thermogoagulation au bloc. Mais le neuro est assez septique car la zone touchée de mon cerveau est assée étendue donc avoir si cela va marcher ou pas. Mais bizarre la thermogoagulation.

Bon courage en tous cas Mycia!

coucou! En quoi consistait la thermoregulation?
j'espere que tu n as pas eu trop mal ;-)

Cela consiste a envoyé du courant du courant sur une electrode. En fait l'electrode est segmentée en une dizaine de partie et la thermocoagulation consiste à envoyé du courant entre 2 segments. Chez moi le neurologu est venu au bloc opératoire avec le neurochirugien pour identifié l'electrode et sur cette electrode entre quelle section et quelle section il fallait envoyer le courant et quelle intensité. Il a identifié 5 intersections, et ils ont envoyé du courant à 5 reprises. Cela ne fait absolument pas mal, c'est plutot impressionnant car ça fait un grésiment bizarre dans la tête un peu comme quand une mouche se fait brûlé sur les néons anti-insectes. En plus comme c'est un chu et que c'est nouveau la thermocoagulation chez eux ils sont tous contre toi pour écouter le bruit que ça fait. Maintenant reste à voir ce que cela va donner, mais le neuro reste un peu sceptique car ma zone est fort étendue mais croisons les doigts car il a thermocoagulé le point de départ de mes crises donc ça peut marcher mais il pense que l'opération reste d'actualité.

Merci dis pour toutes tes précisions
Et je croise vraiment les doigts pour que tu sois sur la liste des futurs opérés!

Réponse dans quelques mois quand ils auront analysé tous les données.

Premier jour de reprise aujourd'hui, un peu d'appréhension mais ça va medecin du travail m' a déclaré apte. Il était étonné de me revoir aussi vite de retour au travail, 10 jours après ma sortie. Donc redémarrage en douceur, éviter de porter des charges lourdes pendant 2 semaines car je lui ai dit que j'avais des maux de tête quand je portais du lourd.

En tous cas prends soin de toi et surtout ménages toi!!

Merci, le plus dur c'est de rester debout 7heures et marcher, après 3 semaines sans bouger du tout et une semaine de redémarrage en douceur. Mais ça fait du bien de voir que la machine redémarre (lol) même si elle a un peu dure.

Rdv le 13 juin avec le neurochirurgien pour le SEEG !!!!!! Enfin !!! J'y suis presque...
J'ai ouvert ce post en octobre 2010, et on est en 2012. J'attends ca depuis tellement de temps. Même plus peur de me faire raser la boule, j'ai largement eux le temps de m'y préparer lol.

Qui sais... je serai peut être opéré avant 2013. Avant que ma fille grandisse trop et se rend compte de mes crises.

savana a écrit:Rdv le 19 juin avec le neurochirurgien pour le SEEG !!!!!! Enfin !!! J'y suis presque...
J'ai ouvert ce post en octobre 2010, et on est en 2012. J'attends ca depuis tellement de temps. Même plus peur de me faire raser la boule, j'ai largement eux le temps de m'y préparer lol.

Qui sais... je serai peut être opéré avant 2013. Avant que ma fille grandisse trop et se rend compte de mes crises.

Ça c'est une bonne nouvelle!!!

savana a écrit:Rdv le 19 juin avec le neurochirurgien pour le SEEG !!!!!! Enfin !!! J'y suis presque...
J'ai ouvert ce post en octobre 2010, et on est en 2012. J'attends ca depuis tellement de temps. Même plus peur de me faire raser la boule, j'ai largement eux le temps de m'y préparer lol.

Qui sais... je serai peut être opéré avant 2013. Avant que ma fille grandisse trop et se rend compte de mes crises.

Génial; ca avance !!!!

savana a écrit:Rdv le 19 juin avec le neurochirurgien pour le SEEG !!!!!! Enfin !!! J'y suis presque...
J'ai ouvert ce post en octobre 2010, et on est en 2012. J'attends ca depuis tellement de temps. Même plus peur de me faire raser la boule, j'ai largement eux le temps de m'y préparer lol.

Qui sais... je serai peut être opéré avant 2013. Avant que ma fille grandisse trop et se rend compte de mes crises.

Que de belles choses
NB: Avant qu'on ne te rase toute la tête, n'oublie pas de faire des photos "avant" - "après" ;-)
C'est ce que j'ai fait lors de l'opération finale et les examens principaux et j'en garde de beaux souvenirs.

Oui bonne idée alpaga j'y avais pas penser.

lors du SEEG, ils vont te faire seulement la surveillance pour voir les crises /tracé ou d'autres examens?
quand j'étais a l'eeg vidéo normal, y avait un implanté a qui ils faisaient des "stimulations"

Aurelbb et moi ont à fait des "stimulations". Pour moi en 4 étapes mais cela ne fait absolument pas mal, j'avais plutot l'impression d'être un rat de laboratoire (lol).

mycia a écrit:Aurelbb et moi ont à fait des "stimulations". Pour moi en 4 étapes mais cela ne fait absolument pas mal, j'avais plutot l'impression d'être un rat de laboratoire (lol).

ca a duré longtemps pour vous?
le gars, ca lui a pris une journée et demi, je trouvais ca impressionnant mais il ne semblait pas avoir mal non plus.
ca sert a quoi?

En fait le neurologue envoie lors des 2 premières séances des impulsions electriques sur chaque electrode (mais chaque electrode est partitionnée en segment (une dizainne)). Les impulsions electriques sont de plus en plus fortes (mais on ne ressent rien) et à chaque impulsion le neuro et les infirmières regardent l'eeg et te demande ce que tu ressens. Et selon où est implantée l'electrode tu ressens quelques choses ou pas et provoque des modification sur le tracé de l'eeg.
Lors des 2 séances suivantes le neuros envoit des trains électriques au lieu des impulsions (c-a-d que le signal electrique est répété durant un certains laps de temps) donc la zone est plus exitée.
Les sensations sont ressenties selon l'implantation des electrodes, pour moi lobbe temporal gauche. Donc, picotement jambe droite à différent endroit. On m'a fait lire beaucoup, interroger sur ce que j'avais lu. Par moment je n'arrivais plus à lire, je ne me rappelais plus ce que j'avais lu. A d'autre moment les émotions qui changeaient (angoisse, tristesse).
Et biensur quand il a touché le point sensible la crise.
Mais il faut pas oublié que le but de tous ça c'est justement pour eux de localiser le point de départ des crises ( si il n'y en a qu' ou plusieurs, le cheminement de la crise, les zones touchées); et le but des stimulations c'est de savoir si lors de l'opération ils pourront enlever cette partie du cerveau ou non. Car si on réagit, c'est que l'on a besoin de cette zone.
Et quand je parlait de rat de laboratoir, c'est parce que j'ai fait ça dans un chu et dons à chaque fois des internes et étudiants, et le neuro qui les interroge sur telle partie du cerveau etc...
Mais je rassure lors de ces stimulations, on a toujours un catether et une perfusion au cas où il y aurait une grosse crise.
J'espère avoir été clair car pas trop évident à expliquer par écrit. Mais je répondrai si des questions ou précisions.

mycia a écrit:En fait le neurologue envoie lors des 2 premières séances des impulsions electriques sur chaque electrode (mais chaque electrode est partitionnée en segment (une dizainne)). Les impulsions electriques sont de plus en plus fortes (mais on ne ressent rien) et à chaque impulsion le neuro et les infirmières regardent l'eeg et te demande ce que tu ressens. Et selon où est implantée l'electrode tu ressens quelques choses ou pas et provoque des modification sur le tracé de l'eeg.
Lors des 2 séances suivantes le neuros envoit des trains électriques au lieu des impulsions (c-a-d que le signal electrique est répété durant un certains laps de temps) donc la zone est plus exitée.
Les sensations sont ressenties selon l'implantation des electrodes, pour moi lobbe temporal gauche. Donc, picotement jambe droite à différent endroit. On m'a fait lire beaucoup, interroger sur ce que j'avais lu. Par moment je n'arrivais plus à lire, je ne me rappelais plus ce que j'avais lu. A d'autre moment les émotions qui changeaient (angoisse, tristesse).
Et biensur quand il a touché le point sensible la crise.
Mais il faut pas oublié que le but de tous ça c'est justement pour eux de localiser le point de départ des crises ( si il n'y en a qu' ou plusieurs, le cheminement de la crise, les zones touchées); et le but des stimulations c'est de savoir si lors de l'opération ils pourront enlever cette partie du cerveau ou non. Car si on réagit, c'est que l'on a besoin de cette zone.
Et quand je parlait de rat de laboratoir, c'est parce que j'ai fait ça dans un chu et dons à chaque fois des internes et étudiants, et le neuro qui les interroge sur telle partie du cerveau etc...
Mais je rassure lors de ces stimulations, on a toujours un catether et une perfusion au cas où il y aurait une grosse crise.
J'espère avoir été clair car pas trop évident à expliquer par écrit. Mais je répondrai si des questions ou précisions.

Ca corresponds exactement a ce que j'ai vu sur le patient, j'étais dans le labo ou ils me changeaient les électrodes, les neuros qui stimulaient le gars étaient dans la même pièce que moi avec la porte ouverte sur la chambre du patient. Il y avait effectivement une jeune femme qui semblait faire une recherche particulière sur ce patient, elle venait a différents moments pour voir une crise, elle est même venue au milieu de la nuit
Ils lui demandaient a chaque fois s'il ressentait qq chose et quoi. Ca doit être impressionnant de savoir que nos émotions peuvent changer par une stimulation directe du cerveau.

Ma neuro m'a dit qu'ils vont me faire ce genre de stimulation aussi. Ca a l'air flippant...

Ce qui est impressionnant c'est de penser qu'une infime partie de cerveau contrôle les émotions, la vue, la parole, un membre, etc...
Car quand on voit la taille d'une electrode, que celle-ci est segmentée et donc quand le neuro envoit une impulsion cela ne touche qu'une toute petite zone du cerveau.
Mais ce qui me rassurait dans cet examen c'est que là quand il touchait une zone qu'il fallait pas, ils n'iront pas y toucher lors de l'opération, c'est le but.
Le revers de la médaille aussi, si la zone est trop critique, pas d'opération non plus. Résultat des courses dans quelques mois. Car maintenant le neuro doit décortiquer tous les résultats (car pour moi 10 électrodes, cela faisait une centaine de fils de branché à un boitier). Il devait prendre chaque fil et envoyé impulsion, plus regardé les enregistrements vidéos.
Cela fait du boulot, car lors d'envoi d'une impulsion cela modififait ou pas l'eeg, donc regarder quelle zone réagissait aussi. Un vrai casse tête. Je comprends pourquoi entre le seeg et la décision opération cela peut prendre plusieurs mois. Ensuite le neuro décide de l'opération et doit en discuter avec le neuro-chirurgien, voir si celui-ci est d'accord.
Car selon la zone, opération plus ou moins facile ou non, pour moi si opération, se serait opération éveillée (du moins après ouverture de la boîte cranienne). Comme ça concerne la zone du langage, on me ferait lire pendant l'opération pour savoir jusqu'ou il peut enlever.

Mais ce qui me rassurait dans cet examen c'est que là quand il touchait une zone qu'il fallait pas, ils n'iront pas y toucher lors de l'opération, c'est le but.

Pareil c'est ce qui me rassure, car pas envie de me retrouver avec des séquelles irréversible.

Le revers de la médaille aussi, si la zone est trop critique, pas d'opération non plus. Résultat des courses dans quelques mois.

C'est ce que je crains, faire tout ca pour rien et qu'on me refuse l'opération. Combien de temps après le seeg pour les résultat ???

Car selon la zone, opération plus ou moins facile ou non, pour moi si opération, se serait opération éveillée (du moins après ouverture de la boîte cranienne). Comme ça concerne la zone du langage, on me ferait lire pendant l'opération pour savoir jusqu'ou il peut enlever.

C'est une bonne chose qu'il te fasse l'op éveillé, car ca va vraiment limiter le risque de séquelle. J'ai demandé à ma neuro si c'était possible pour moi elle m'a dit non. Car la zone à opérer est celle qui gère la vue (zone occipitaux temporale gauche). En plus zone très difficile à opérer donc je crains la réponse après le seeg. Mais je pense que si il n'y avait pas une chance, ils ne me feraient pas subir un seeg pour le plaisir.

Après le premier rdv avec le neurochirurgien, ca a mis combien de temps avant que tu sois hospitalisé pour le seeg ??

Pour la première question, j'ai fait ma seeg en fevrier, je viens de faire une irm de contrôle lundi (comme on m'a fait une thermocoagulation) et je ne revois pas le neuro avant octobre (donc 8 mois si il me donne les résultats à ce moment là ??).
Pour la deuxième question, au chu où je suis suivi, le neuro m'avait donné la date de ma seeg et m'avait dit que je verrais le neuro-chirugien 10 jours avant opération ainsi que l'anesthésiste. Prévenu à noël que ce serait le 14 mars et le 25 janvier coup de tel des infirmières qu'une place c'est libérée (desistement) que je peux rentrée 31 pour seeg le 1 fevrier. Donc rendez-vous avec neuro-chirugien le 30 et anesthesiste aussi. Tous a été très vite, prise de sang, valise, pyjama (ouverture à bouton à trouver). Mais ce n'est pas plus mal car je commençais à guemberger malgré tous et là je suis rentré tranquille car plus le temps de réfléchir.