Présentation de Marinette

Pour les présentations :

Je m'appelle Delphine et je suis la maman de Junie 5 ans et Marie 20 mois, je raconte aussi son épilepsie sur notre blog. En résumé à 6 mois on a diagnostiqué le syndrome de west (spasmes infantiles), Marie est encore sous sabril mais insuffisant pour stopper les spasmes elle a eu hydrocortisone et injections de synacthène (voir sa boubouille sous cortisone !) ... Une année difficile mais Marie est vaillante et a marché à 15 mois, prononce quelques mots .... Nous avons créé notre blog pour partager avec les parents des infos toutes simples mais que les médecins ne disent pas, c'est vrai que ça semble tellement évident mais quand on est dedans on perd le bon sens tout simplement : comment stimuler son bébé et son enfant car ce sont des enfants qui cumulent souvent du retard dans leur éveil, expliquer le rôle des parents pendant les examens, expliquer avec des mots simples cette maladie, ce qu'ils vont vivre pendant, après ... Et des témoignages d'autres parents, des informations d'autres parents sont déposés, ce n'est pas un forum, c'est comme un recueil d'infos que les "anciens" veulent partager avec "les nouveaux" ... J'espère aider des parents et ainsi leur enfant !
N'hésitez pas, c'est ouvert à tout le monde, même des parents d'enfants bien portant peuvent y trouver une mine d'infos !!! A bientôt !

http://marinette-west.over-blog.fr/

Bienvenue sur notre forum !!!

Et merci pour l'adresse de ton blog

Si tu peux aider les membres qui ont le même pb que toi ça sera magnifique.

Bienvenue ici Delphine

Bienvenue à toi ! Et gros bisous à tes ptites puces.

Delphine

marinette;

Et un gros à Junie et Marie.

bienvenue sur le forum

soit la bienvenue

welcome

Coucou Marinette, on se retrouve sur ce forum !

Coucou !

Comment va ton petit garçon ?

Alors pour donner des nouvelles :

Marie va à la crêche et ça se passe super bien, le médecin de la crêche l'a vu et est bien d'accord pour dire qu'elle y est tout à fait à sa place, elle doit appeler le neuro (pourvu qu'il ne me l'effraie pas !!!) ... Son dernier eeg était bien, mais un petit crafougni d'on ne sait quoi était là ... On continue le traitement Sabril, on le revoit dans 6 mois ... Divers petits bilans pour rassurer les docteurs sont prévus ... Et peut être le sevrage en fin d'année ...

Alors Maman c'est plus "grave", moi qui ne culpabilisait pas sur la maladie de ma fille, je culpabilise de son parcours médical, de ne pas avoir complètement confiance en son neuro (là je crois qu'il est un peu responsable de ma culpabilité parceque le courant ne passe pas beaucoup entre nous) et c'est dur à vivre parceque Marie doit avoir confiance !!!!! alors ce soir je vais chez la psy ...

Sinon la vie est dure mais elle est belle !!!

Je suis ravie de ce qui se passe Marinette. J'attends la suite, positive j'espère !

Courage Marinette... tu as raison de te faire aider

papoti papota et ça va déjà mieux !! Il faut que je retrouve confiance en moi !

Demain je prends mon courage à deux mains et je demande un rdv avec le Neuro sans ma fille, pour pouvoir parler et poser des questions plus facilement et faire table rase du passé ...

On y croit ?!

Marinette ce we a fait le grand ménage sur son blog (par contre je conserve les idées de stimulation surtout des bébés c'est mon préféré et il peut servir à tout le monde), j'ai fait un feu de joie avec les cahiers que je tenais depuis le début de la maladie de Marie (pas la peine qu'elle grandisse en disant qu'elle nous a fait suer les premières années de sa vie parce que nous l'aimons et qu'elle lira son dossier médical quand elle sera plus grande, il lui appartient et nous lui en parlerons). Je viendrais de temps en temps prendre des nouvelles sur le forum. Et je déploie toute mon énergie pour ma puce, cette année est une année importante (sevrage sabril) et il est important que tout le monde soit bien dans ses baskets pour aborder cette étape ! Un petit suivi chez la psy pour Maman, un rdv avec le Neuro sans Marie pour poser toutes les questions que nous n'avons pas osé poser depuis oct 06 !!!

Si vous souhaitez prendre de nos nouvelles : http://marinette-west.over-blog.fr/

Il y a une petite démo de babygym !!!

En tout cas merci à tous pour votre accueil sur ce forum que j'apprécie tout particulièrement.

Courage à tous et bonne continuation !
Delphine

Je t'en prie Marinette tout le plaisir est pour nous, ça nous fait plaisir de compter parmi nous des gens qui ont aussi leur univers

Ton blog est très chouette.

Voilà voilà nous revenons de notre tête à tête parents - neuro, vraiment positif ! Nous avons réglé nos "vieux comptes" avec le sourire, abordé l'avenir de Marie posément. Vraiment si il y a des parents qui hésitent, ben n'hésitez plus !

je suis heureuse de voir beaucoud de positif dans tes paroles. bisou a Marie

bonjour, j'ai changé l'esprit de mon blog, et j'ai trouvé des supers articles (ils devraient plaire à Anne) et à d'autres aussi ...
Je ne peux pas me taire !!!!! J'ai trop de choses à dire !!!! Et surtout même si ma fille va bien, je ne peux pas vivre mine de rien après avoir vécu tout ça alors me REVOILAAAAAAAAAAAAAA
J'espère que la lecture vous plaira !

Mais tu as refais entièrement la déco dis- donc !
super tes nouveaux articles