Traitements alternatifs pour enfant

Bonjour,
(Voici à nouveau ma présentation si nécessaire)
Je suis la maman d’un petit garçon de 4 ans déclaré épileptique en mai de cette année après avoir fait trois crises tonico-cloniques généralisées en un mois.
Nous habitons près de Mâcon (71). Il est actuellement suivi à Mâcon et à Lyon . Scanners, IRM (recherche d’un saignement car souffrant d’une hémophilie B mineure) et prises de sang n’ont rien montré d’anormal et les EEG ne sont pas significatifs. Il a commencé un traitement par Depakine.
Je recherche des personnes ayant essayer des traitements alternatifs ( homéopathie, naturopathie...) qui se sont révélés être efficaces ou ayant atténués les effets secondaires du médicament. Mon fils qui était un enfant calme et posé est devenu agressif et instable, les médecins me disent que ce sont des conséquences de l’épilepsie en non du traitement, je m’interroge. Je m’inquiète des effets de la molécule sur la maturation de son cerveau et sur sa croissance car j’ai l’impression de l’empoisonner à petits feux à chaque fois que je lui administre son médicament... Merci de votre aide.

Il semblerait que l’épilepsie de mon fils soit liée à un problème de maturation du cerveau et l’arrêt du traitement n’est envisageable qu’après plusieurs années. J’ai rencontré un médecin homéopathe qui a prescrit lithium, magnésium et autres oligo éléments et un ostéopathe crânien. Et après quelques recherches j’ai trouvé un document d’homéopathes sans frontière sur le traitement homéopathique de l’épilepsie.
Est-il inconcevable de croire que cela puisse remplacer les traitements allopathiques??? Sachant que beaucoup de médicaments dérivent de plantes.
Le pédiatre à qui j’ai parlé de mes différentes rencontres (le prochain rdv avec le neurologue n’est qu’en décembre) me dit qu’il me faut arrêter mes recherches et me satisfaire de l’absence de crises sous dekapine (que l’on augmente de plus en plus face à la prise de poids rapide de mon fils...). Je n’arrive pas à m’en convaincre. Certains ont-ils une expérience de ces traitements alternatifs?
Merci de vos réponses.

Bonjour,
Beaucoup de choses a répondre...

Epileptique depuis l'age de 2 ans, mes parents ont essayé l'homéopathie, l'ostéopathie et même les magnétiseurs lorsque j'étais petite car aucun traitement ne venait a bout de mes nombreuses crises. RIEnN de tout cela n'a fonctionné mais ils voulaient essayer...
C'est un médicament, un vrai qui m'a sauvé le vie, vraiment sauvé la vie.
L'épilepsie peut devenir très grave, il faut savoir qu'il y a différents profils dans cette maladie, des crises qui se soignent facilement, d'autres beaucoup plus difficilement et surtout qu'une bonne évolution (quand els crises s'arrêtent rapidement) peut mal évoluer si on arrête les traitements.
Quand je dis mal évoluée, c'est a dire que l'épilepsie devient pharmacorésistante

Ton fils fait des crises généralisées tonicocloniques, c'est a dire graves et dangereuses.
S'il est bien stabilisé, dans 2 ans, vous pourrez tenter un sevrage du traitement. 2 ans c'est quoi dans une vie? En tout cas pour une épilepsie, 2 ans c'est rien...

N'arrêtes surtout pas son traitement sans l'avis d'un neurologue spécialisé, tu en trouvera des bons a Lyon !

La dépakine est réputée pour faire grossir et les médicaments sont aussi réputés pour rendre les enfants hyperactifs, je l'ai vécu également. (les crises répétées peuvent aussi changer son comportement) Parles-en a un neuro spécialisé, appelé epileptologue. Si tu epnses que ce médoc ne lui convient pas, il t'en proposera un autre, il en existe une quinzaine, un peu moins pour les enfants.
Et il me semblait que les enfants prenait de la micropakine et non de la dépakine Tu devrais poser cette question a son neuro Peut etre que la micropakine lui conviendrait mieux...

PS: et c'est une anti-médocs qui te l'écrit...

Bonjour,
Merci pour ta réponse.
Je comprends tes parents, il est difficile d’être impuissant face à la maladie de son enfant…
Je sais qu’il ne doit pas arrêter le traitement car ses crises sont impressionnantes et peuvent être dangereuses, tu as raison… Mais si je pouvais accélérer sa « guérison » pour qu’il n’ait plus à ingérer ce produit aux effets secondaires si inquiétants.
De plus il est difficile de le voir hurler lors des prises de sang mensuel pour surveiller son foie (en plus du suivi pour son hémophilie…) et de voir que son comportement attriste son grand frère.
Je souhaite de tout cœur qu’il puisse arrêter dans deux ans mais cela n’est pas garanti. J’ai l’exemple proche de la fille d’un ami (qui, comme toi) prend son traitement depuis une vingtaine d’années, et elle me dit avoir beaucoup souffert des conséquences de son traitement (échec scolaire et impact sur son apparence physique). Je m'inquiète pour son avenir...
J’ai parlé de la micropakine au pédiatre (j’en parlerai aux autres spécialistes), il m’a dit qu’il était plus facile de lui donner de la depakine en sirop (même si chaque jour c’est la guerre pour qu’il le prenne !)
Il ne voit le neurologue qu’en décembre et j’ai contacté un epileptologue à l’HFME à Bron en juillet, j’attends encore qu’il me contacte pour un RDV.
La rentrée scolaire approche et j’appréhende les réactions des enseignants, déjà « ennuyés » par l’annonce de la maladie en fin d’année, face à son comportement.
En attendant j’espère que l’homéopathie puisse au moins atténuer les effets secondaires…

Bonjour,
Mon fils est sur depakine depuis 3 ans pour des crises tonico clonique. Effectivement le médicament l'excite mais uniquement 1-2 mois apres le changement de dossage, petit a petit le corp s'habitue et il se calme, c'est dur mais temporaire et a l'ecole ils sont bien compris ce point. Il n'a pas eu de probleme de poids.
Je comprends ton inquiétude pour le médicament mais pour moi l'homéopathie .... je ne oserai pas, pour moi peut-être, mais jamais avec sa sante.
Pour les prises de sang il a des patch anesthésiant? Mon fils maintenant aime parce que on l'avait dit qu'il était un champion, etc. Et surtout avec les épisodes de "il etait une fois la vie" il a compris quoi, comment et pou quoi,il y a des choses indémodables!!!
Il n'a pas des problemes avec son scolarité (pour l'instant).
Bon courage et si tu as des questions on est la

Je souhaite de tout cœur qu’il puisse arrêter dans deux ans mais cela n’est pas garanti. J’ai l’exemple proche de la fille d’un ami (qui, comme toi) prend son traitement depuis une vingtaine d’années, et elle me dit avoir beaucoup souffert des conséquences de son traitement (échec scolaire et impact sur son apparence physique). Je m'inquiète pour son avenir...

Pour la scolarité, tu vas trouver de nombreux témoignages sur le forum.
Oui c'est plus difficile quand on est malade et sous traitement, on ne peut pas le nier.
Mais c'est vraiment possible de suivre une scolarité tout à fait normale.

Si je prends mon cas, toute ma scolarité vécue avec l'épilepsie, j'ai quand même eu mon bac L a 17 ans...Y a eu des périodes ou ca allait très bien et j'avais 15 de moyenne générale et d'autres périodes avec un autre ttt (=traitement) qui ne me convenait pas où je peinais malgré que je bossais beaucoup.
Le plus problématique étant les problèmes de concentration et de mémoire. (entrainant de la lenteur et bcp d'erreurs d'attention)
On a pas choisi d'être épileptique mais maintenant que la maladie est là, il faut faire avec et tant qu'il n'existera pas de médicament miracle sans aucun effet sec, il faudra s'adapter et penser qu'auparavant les médicaments étaient bien pires que les ttt actuels.

Etre épileptique, ca n'apporte pas que des galères, enfin je le pense sincèrement.
Etre malade quand on est gamin, ca rends surtout plus fort, plus combatif...je le voulais mon bac alors que j'étais dans une mauvaise période, je me suis battue et je l'ai eu !! Comme bcp de choses dans la vie pour lesquelles j'ai dû me battre d'avantage qu'une autre enfant pas malade...
Ton fils et surtout, vous ses parents, aurez des moments difficiles mais vous y arriverez !
C'est bien connu, "ce qui ne tue pas rends plus fort", moi j'y crois !!!!

Concrètement les orthophonistes peuvent aider, faire du sport aussi pour se sentir bien dans son corps et sa tête, bcp parler avec vous même de la maladie (ne pas en faire un tabou, tu verra plusieurs sujets dans le forum à ce propos), trouver un bon neuro dans lequel vous avez confiance, etre à ses cotés, conpréhensifs sans le surprotéger (même si c'est très dur) ... le laisser vivre/grandir comme les autres.

Courage vous êtes au début d'un chemin parfois long mais pas si affreux qu'il peut sembler au tout début !

Bonjour Mej3131,
J’espère que tu as raison pour le côté temporaire des effets...Il a bien des patchs pour ses prises de sang et il est habitué aux prélèvements (car suivi pour une hémophilie) mais il y a quelques temps il a eu un mauvaise expérience avec une laborantine peu habituée aux enfants, et qui après 4 tentatives et une belle réprimande (elle ne supportait plus ses cris) a reconnu son incapacité et appelé de “l’aide”. Depuis il appréhende beaucoup et pleure.
Pour l’homéopathie, je ne suis pas réfractaire car je l’utilise au quotidien et j’apprécie ces bénéfices. Sans remplacer le traitement de base cela peut peut-être atténuer les effets secondaires...
Merci pour tes encouragements et à bientôt.

artebal a écrit:
Pour l’homéopathie, je ne suis pas réfractaire car je l’utilise au quotidien et j’apprécie ces bénéfices. Sans remplacer le traitement de base cela peut peut-être atténuer les effets secondaires...

Oui pourquoi pas?Tu as raison...

J’espère que tu as raison pour le côté temporaire des effets...Il a bien des patchs pour ses prises de sang et il est habitué aux prélèvements (car suivi pour une hémophilie) mais il y a quelques temps il a eu un mauvaise expérience avec une laborantine peu habituée aux enfants, et qui après 4 tentatives et une belle réprimande (elle ne supportait plus ses cris) a reconnu son incapacité et appelé de “l’aide”. Depuis il appréhende beaucoup et pleure

J'ai vécu exactement la même chose a son age. Par la suite, ma mère a fait venir une infimière libérale qui avait de l'expérience a la maison, ca allait plus vite, moins "traumatisant" que dans un labo et toujours la même personne. On pouvait faire ca vite fait avant d'aller a l'école, comme ca le petit déj était pris comme d'habitude!!

aladin a écrit:

Je souhaite de tout cœur qu’il puisse arrêter dans deux ans mais cela n’est pas garanti. J’ai l’exemple proche de la fille d’un ami (qui, comme toi) prend son traitement depuis une vingtaine d’années, et elle me dit avoir beaucoup souffert des conséquences de son traitement (échec scolaire et impact sur son apparence physique). Je m'inquiète pour son avenir...

Pour la scolarité, tu vas trouver de nombreux témoignages sur le forum.
Oui c'est plus difficile quand on est malade et sous traitement, on ne peut pas le nier.
Mais c'est vraiment possible de suivre une scolarité tout à fait normale.

Si je prends mon cas, toute ma scolarité vécue avec l'épilepsie, j'ai quand même eu mon bac L a 17 ans...Y a eu des périodes ou ca allait très bien et j'avais 15 de moyenne générale et d'autres périodes avec un autre ttt (=traitement) qui ne me convenait pas où je peinais malgré que je bossais beaucoup.
Le plus problématique étant les problèmes de concentration et de mémoire. (entrainant de la lenteur et bcp d'erreurs d'attention)
On a pas choisi d'être épileptique mais maintenant que la maladie est là, il faut faire avec et tant qu'il n'existera pas de médicament miracle sans aucun effet sec, il faudra s'adapter et penser qu'auparavant les médicaments étaient bien pires que les ttt actuels.

Etre épileptique, ca n'apporte pas que des galères, enfin je le pense sincèrement.
Etre malade quand on est gamin, ca rends surtout plus fort, plus combatif...je le voulais mon bac alors que j'étais dans une mauvaise période, je me suis battue et je l'ai eu !! Comme bcp de choses dans la vie pour lesquelles j'ai dû me battre d'avantage qu'une autre enfant pas malade...
Ton fils et surtout, vous ses parents, aurez des moments difficiles mais vous y arriverez !
C'est bien connu, "ce qui ne tue pas rends plus fort", moi j'y crois !!!!

Concrètement les orthophonistes peuvent aider, faire du sport aussi pour se sentir bien dans son corps et sa tête, bcp parler avec vous même de la maladie (ne pas en faire un tabou, tu verra plusieurs sujets dans le forum à ce propos), trouver un bon neuro dans lequel vous avez confiance, etre à ses cotés, conpréhensifs sans le surprotéger (même si c'est très dur) ... le laisser vivre/grandir comme les autres.

Courage vous êtes au début d'un chemin parfois long mais pas si affreux qu'il peut sembler au tout début !

Merci Aladin pour ton témoignage plein de vérité!

Merci Aladin pour ce conseil, l'infirmière libérale est une bonne solution. Cela ne m'était même pas venu à l'idée.

Merci beaucoup Aladin pour ce témoignage et ces bons conseils. Je me sens parfois inutile en tant que maman de ne pas savoir ce qu'il se passe dans la petite tête de mon loulou, avec toutes les inquiétudes pour sa scolarité, son avenir, sa vie sociale ... alors un grand merci de nous donner les moyens de vivre mieux avec cette maladie, et surtout nous permettre de garder espoir. Bonne soirée à tous

Peut-être que le régime cétogène encadré par un médecin pourrait aider ? https://epilepsie.forumpro.fr/t2579-regime-cetogene Toutefois je trouve ça bizarre qu'on ai prescrit la Dépakine en premier lieu car c'est un médicament de deuxième génération avec bcp d'effets secondaires...

Boe3 a écrit:Peut-être que le régime cétogène encadré par un médecin pourrait aider ? https://epilepsie.forumpro.fr/t2579-regime-cetogene Toutefois je trouve ça bizarre qu'on ai prescrit la Dépakine en premier lieu car c'est un médicament de deuxième génération avec bcp d'effets secondaires...

le régime cétogène est réservé aux cas sévères

la dépakine est un médicament de 1ère génération ! ainsi que le tégrétol et dihydan ...

les medicaments de seconde génération, c'est a partir de l'époque du sabril, épitomax, lamictal ect ....

les médicaments + anciens que la dépakine et tégrétol ne sont presque plus utilisés (gardénal par ex)

En fait j'englobais tous les médicaments, comme on le voit ici http://www.hopital-gastaut.com/traitement.htm alors il y a trois générations, mais bref c'était juste pour dire que c'est déjà un vieux médicament...

Bonjour,
Pour un enfant de 4 ans les médecins m'ont expliqué que la Depakine est le médicament prescrit en première instance. La prescription de la micropakine étant réservée aux enfants plus jeunes. C'est vrai qu'il y a beaucoup d'effets secondaires mais pour mon fils cela semble être efficace...

Bonsoir,
A nous aussi nous ont explique que la micropakine est le mieux adaptée aux enfants pour les differentes présentations mieux adaptées a leur poids et parce qu'elle couvre un large spectre d'epilepsies.
Pour mon fils le traitement a réduit ses crises de 3 par mois a 2 par an (+ absences mais moins grave).
A bientot