La date approche ...

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Message par emmanuel le Ven 2 Aoû 2013 - 14:07

Louiza93 a écrit:Bonjour mes z amis ...

Est ce qu il y a des personnes qui ont eu cette opération ?
Comment se réveille t on?
Est ce que l on nous rase toute la tête ?



Bonjour Louiza,

J'ai été opéré d'une atrophie hippocampique au lobe temporale droit par contre. Je peux te dire qu'il ne rase pas complètement tes cheveux, j'avais été juste rasé sur une largeur de 1 cm là ou va se trouver ta cicatrice, je peux même te rassurer qu'actuellement ma cicatrice ne se voit pratiquement pas tellement elle est propre malgré les 34 points de sutures. Ils te donnerons des conseils normalement pour entretenir ta cicatrice après ta sortie, quand je suis sortie j'avais encore toutes les croutes de sang donc il faut vraiment bien faire attention pour la nettoyer.
Pour le réveille j'étais dans ma chambre, je me rappelle qu'il avait été assez dur, je suis resté dans les vapes un bon moment, une anesthésie assez lourde je pense, mais sa a été par la suite. Peu de douleur d'après mes souvenirs, juste un œdème sur tout le côté jusqu'en dessous de mon œil dû a l'intervention bien sûr et qui se résorbe assez vite. Je ne suis resté hospitalisé qu'une dizaine de jours.

Voilà, si tu as d'autres questions n'hésite pas.
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Message par Louiza93 le Ven 2 Aoû 2013 - 23:01

bonsoir mes compagnons de route ...
C est très gentil à vous de répondre à mes questions et inquiétudes .
34 points de sutures ... C est beaucoup ... Moi j ai une sclérose de l Hippocampe gauche donc c est une résection ...
A ta sortie Emmanuel tu es rentré chez toi ? Est ce que l on peut demander un peu de convalescence ? Car j ai une fille de 3 ans et je me vois pas lui courir après ...
Je ne sais pas si cela se demande ?
Les facteurs de risques dépendent surement de l endroit ou ils opèrent ?
Combien de temps a duré votre opération ?
Cela serait bien si Leya tu me donnais un peu de tes questions et moi des miennes ...Wink 
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Message par emmanuel le Ven 2 Aoû 2013 - 23:27

Louiza93 a écrit:
A ta sortie Emmanuel tu es rentré chez toi ? Est ce que l on peut demander un peu de convalescence ? Car j ai une fille de 3 ans et je me vois pas lui courir après ...
Je ne sais pas si cela se demande ?
Les facteurs de risques dépendent surement de l endroit ou ils opèrent ?
Combien de temps a duré votre opération  ?  

Oui, je suis rentré immédiatement chez moi et il m'a fallu bien sûr un peu de convalescence. Éviter surtout les coups sur la tête a l'endroit où tu seras opéré, mais surtout faire attention a ne pas chuter.
Comme tu le dis les facteurs de risques dépendent de l'endroit où tu seras opéré, tu pourras demander cela à ton neurochirurgien, je sais que pour moi sa a été ma première question et l'opération c'est très bien passé. Aucun souci pendant et je m'en suis remis assez vite, j'avais pensé que l'opération aurait été difficile, douloureuse et pleins d'autres choses et en fait non, j'ai été très étonné. Il y a 34 points de sutures car la cicatrice débute au-dessus de la tête au niveau du front, va ensuite jusque derrière l'oreille, et fait le tour de l'oreille jusqu'à la tempe, elle me fait penser en gros a un point d'interrogation lol!   

Je ne connais pas du tout la durée de mon intervention, mais je sais juste que c'est très long.
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Message par leya76 le Sam 3 Aoû 2013 - 8:01

Bonjour,

Alors moi mon opération s'est bien déroulée, elle a duré environ 4h... J'ai eu une 20aine de points (qui part milieu de la tête niveau du front jusqu'à l'oreille). J'ai été rasée sur une largeur d'environ 2cm sur tout le long de la cicatrice (mais je trouve que c'est assez discret car mes cheveux peuvent recouvrir la cicatrice). Mon réveil a aussi été dur (le lendemain matin donc j'ai fait le tour de l'horloge). A l'hôpital, je trouvais que je n'étais pas trop fatiguée...Mais le retour à la maison a été dur (encore aujourd'hui...). Je savais que je serais épuisée, mais là, c'est limite supportable me concernant (effets secondaires vimpat ??). Tu peux demander de l'aide aux ADMR de ta région pour avoir une aide ménagère et enfant (en lien avec la caf..). Je suis restée 15 jrs en hospit (au lieu de 4 à 5 jrs prévu par ma neuro) mais j'avais un soucis de sodium... donc j'étais sous surveillance. J'ai eu le muscle de la mastication de sectionner (ma neuro me l'avait dit), donc j'ai du mal à ouvrir la bouche et à manger (c'est un peu douloureux aussi) mais ça passera d'ici qqes semaines. J'ai également l'impression que mon côté gauche est endormie, j'ai l'impression de ne plus avoir de sensation au niveau de la cicatrice mais ce doit être normal, c'est peut-être trop tôt...Je vais aussi faire de l'orthophonie car mon foyer se situe près de la zone du langage, donc les séances me feront un grand bien. J'ai eu une chambre double la 1ère semaine, et la dame qui partageait ma chambre sortait avant moi et partait en convalescence dans un établissement car elle ne voulait pas rester seule avec son enfant à domicile. Je n'ai pas plus de détails... Voilà, je crois que j'ai fait le tour, n'hésite pas si je peux t'apporter plus d'infos :coucou:
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Message par aladin le Sam 3 Aoû 2013 - 11:06

Ha contente de voir que tu as ENFIN une date. J'imagine que le stress monte d'un cran...bientot la date de la libération!
Pour les questions a poser, Leya a fait le tour de celles qui me viennent.
Je pense que je demanderai le temps de recuperation total? Si c'est douloureux ? Quand debute le sevrage? lol ( je pense qu'a ca mdr)

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Message par aiduba974 le Sam 3 Aoû 2013 - 22:56

Bonsoir,

Vos témoignages pré-opératoire et post-opératoire m'intéressent vivement car fin 09/2013 j'ai un RDV avec un neurochirurgien en vue d'une opération car je suis hyper pharmaco résistant.
Les descriptions que vous mentionnées sont sympas et terribles en même temps..
Sympa car un soulagement de ne plus avoir affaire avec Dame épi,
Terrible car les séquelles que vous décrivez (tous et toutes) ne sont pas toujours encourageant dans l'objectif en vue "l'opération".
Même si chacun réagit différemment, la zone opérée totalement différente, mais savoir un problème de langage(lorsqu'on a des enfants en bas âge c'est difficile de l'accepter), un problème locomoteur qui oblige dans certains cas un changement de domicile car inadapté et bien d'autres.
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Message par Louiza93 le Dim 4 Aoû 2013 - 0:08

Salut les z amis
J ai trouvé un lien ... Sur google ...
http://opereepilepsie.free.fr/temoignage17.html
Je reviens demain matin ... Bonne nuit
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Message par Louiza93 le Lun 26 Aoû 2013 - 21:11

aladin a écrit:Ha contente de voir que tu as ENFIN une date. J'imagine que le stress monte d'un cran...bientot la date de la libération!
Pour les questions a poser, Leya a fait le tour de celles qui me viennent.
Je pense que je demanderai le temps de recuperation total? Si c'est douloureux ? Quand debute le sevrage? lol ( je pense qu'a ca mdr)
Bonsoir Aladin :kissme: 
Comment vas tu?
Je vais poser ces questions en effet ...
Je commence a flipper un peu
Et les auras reviennent un peu
J ai rendez vous le 29 avec le psy ...
Je te donnerai de news par MP aussi .Very Happy 
Je t embrasse


Coucou mes z amis
J espère que vous allez bien aussi ?
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Message par MuffinShow le Lun 26 Aoû 2013 - 22:32

Hello Louiza =)
Certains profitent des vacances et d'autres doivent se préparer pour de belles épreuves ! Ainsi nous te souhaitons une excellente préparation dans ton parcours qui se profile et qui donnera d'excellents résultats :top: @ bientôt !

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Message par aiduba974 le Lun 26 Aoû 2013 - 23:15

MA préoccupation est "la rentrée scolaire 2013/2014", mon RDV du 26/09/13 est mis de côté en attendant la date fatidique et psychologique vers le 24/09. J'ai un RDV en vue d'opération.
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Message par mycia le Lun 26 Aoû 2013 - 23:41

Bonsoir,
Je viens vous apporter mon témoignage d'opérer en "standbye". Voilà après 3 ans d'examens (Eeg, irm's, videoEEG, SEEG avec thermo-coagulation en fevrier 2012) je suis opérable. En octobre 2012, mon neurologue me donne les résultats de tous les examens, je peux être opéré (lobe temporal gauche), et m'explique l'opération (première partie on endort et ouvre boite cranienne ensuite on me réveille et ensuite on m'enlève mon foyer épileptique on fur et a mesure, c'est a dire on envoit une impulsion electrique et si j'arrive encore a parler et lire, le neuro chirurgien enlève la partie du cerveau ou il a envoyé l'electricité et ainsi de suite jusqu'au moment ou je n'arrive plus a parlé ou a lire). Il me donne aussi le pourcentage de réussite de l'opération (dans mon cas 70% de réussite, 20% de stabilité, 10% d'agravation et biensur 1% de complication hemiplégie, etc voir décès (je sais ca fait 101% lol)). Et dans tous les cas perte d'une partie de la vue (tache dans la partie supérieure du champ de vision mais on ne sans rend pas vraiment compte. Mais dans tous les cas, je garde mon traitement durant minimum 4 voir 5 ans avant de commencer à le diminuer.
Il m'a dit de réfléchir et qu'on se revoyait. (a l'epoque entre la seeg et thermocoagulation je faisais une absence tous les 2 mois)
Je l'ai revu en aout et la plus d'absence depuis mars (et encore en mars absences du a de gros soucis au boulot (dont j'ai parlé sur le forum).
Et la pour lui, il estime que 5 mois sans absence, l'opération ne s'impose plus. Il m'a dit "je sais que vous étiez partant pour l'opération depuis le début, mais maintenant le risque de l'opération est plus important que le résultat qu'on pourrait obtenir". Comme il a vu que j'étais un peu désemparé, il m'a demandé ce qui se passait. je lui ai expliqué m'a crainte que mon état dans le futur de nouveau s'aggrave et qu'on me dise que je sois plus opérable soit à cause de mon âge ou pour une autre raison (on ne connait pas la durée d'éfficacité d'une thermocoagulation (trop récent)). Mais il m'a dit que non. Mon dossier est près, et que les progrès au niveau opération ne font qu'avancer au contraire donc que si mon épilepsie reprenait le dessus, il fallait que je reprenne contact avec lui.
Il y a un moment que je n'etais pas venu sur le forum et j'ai a nouveau fait un post a rallonge (excusez moi)
Mais l'important comme questions
- pourcentage de réussite
- ce que l'opération va influencé (vue, humeur ?)
- durée opération
- durée convalescence
- quand on peut reprendre une vie normale
- garder son traitement ou pas (car moi je croyais que l'operation allait me libérer de mon traitement ou de le diminuer)
-déroulement de l'opération

mais surtout ne pas demandé l'avis de pierre paul ou jacques. Je pense que c'est une décision qu'on prend seul ou avec sa femme ou son homme;

Bon courage en tout cas, mais surtout, s'il te propose l'opération c'est qu'il pense que cela est réalisable et peut t'apporter quelque chose de mieux.
Et s'il te parle des risques, c'est normal, ils sont obligé comme dans toutes opérations.
Dans mon cas meme avec seulement 70% , j'étais partant (peut etre un peu moins depuis unou deux mois, car la maladie me laisse tranquille) mais quand je repense au période ou elle est présente je dis oui.
Mais le neuro qui a toute les carte dit non aujourd'hui. Donc, je pense que quand il nous propose l'opération on peut leur faire confiance et vis versa.
Bonne soirée
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Message par MuffinShow le Mar 27 Aoû 2013 - 19:04

Bon retour mycia et surtout contente de ne pas avoir à te questionner sur ta situation professionnelle, tout semble être rentré dans l'ordre. C'est un soulagement. Autre très bonne nouvelle, ce semblant de "stabilité" qui est de bonne augure car vus les risques exposés dans ton post, peut être aurais-tu regretté d'être passé à l'acte. Une fois thermocoagulée la réaction a été telle pour ma part que j'ai cru avoir commis un impair lourd de conséquences et irréversible. Heureusement, la rééducation s'est faite progressivement et les résultats sont au rdv.
Je te souhaite que ce dossier reste longtemps mis de côté, tu mérites bien (nous méritons tous) un peu de répit :top:

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Message par mycia le Mar 27 Aoû 2013 - 21:40

Merci MuffinShow pour ton petit message de soutien et content aussi que les résultats soient au rendez vous pour toi. Ce qui est dommage c'est que les neuros non pas bcp de recul sur les thermorégulations donc pas énormément de garantie pour le futur.
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Message par Louiza93 le Mar 27 Aoû 2013 - 23:03

Merci Mycia pour ce témoignage ...
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Message par aladin le Mer 28 Aoû 2013 - 18:44

Tu connais mon num Louiza, si tu as besoin de parler, n'hésites pas ;-)

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Message par Louiza93 le Ven 30 Aoû 2013 - 14:26

Bonjour
J ai vu le Psychiatre qui a validé mon opération ...
J ai vu ce jour aussi le médecin conseil de la sécurité sociale qui a validé ma demande d invalidité de niveau 1

Aladin , je vais t appeler dans la semaine après le 11 septembre quand j aurai le dernier rv pour avoir ma date d opération ...:kissme: 

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Message par yannkuza le Sam 31 Aoû 2013 - 22:34

Tout se met en place louiza :top: 
Ta demande d'inva 1 est une bonne chose aussi pour toi...
Continues comme ça, tu tiens le bon bout!

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Message par aiduba974 le Lun 2 Sep 2013 - 22:34

C'est bien que tout se valide petit à petit.
Je suis content pour toi, je débute le parcours fin Septembre 2013, si tu peux via le PM m'indiquer certaines infos utiles n'hésite pas.
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Message par Louiza93 le Lun 9 Sep 2013 - 13:09

aiduba974 a écrit:C'est bien que tout se valide petit à petit.
Je suis content pour toi, je débute le parcours fin Septembre 2013, si tu peux via le PM m'indiquer certaines infos utiles n'hésite pas.
Bonjour Aiduba
Avec plaisir ...
Jeudi j ai enfin le rv chez le neuro pour clôturer mon dossier pré chirurgical et prendre rv pour l opération .
j espère que je ne vais oublier aucunes questions ...
Je commence à reprendre les questions que l on m a suggéré mais c est vrai que j ai l impression que j en oubli en route .
Le père de ma fille va m accompagner pour le rv .
j espère qu il sera pertinent .
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Message par yannkuza le Lun 9 Sep 2013 - 15:31

Jeudi tu seras fixée alors, tu nous tiendras informé, d'accord? Smile 
Laisses ta liste de questions sur la table, pour pouvoir en noter une quand elle te vient.


Louiza93 a écrit:
Le père de ma fille va m accompagner pour le rv .
j espère qu il sera pertinent .
Le rendez vous ou le père ? lol! 


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Message par Louiza93 le Lun 9 Sep 2013 - 15:44

Le père aussi ... Yannkuza ...
Very Happy 
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Message par yannkuza le Lun 9 Sep 2013 - 15:51

Je ne doutais pas de ses compétences, mais pensais que tu avais des doutes sur le rendez vous. :mrgreen: 

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Message par Louiza93 le Lun 9 Sep 2013 - 15:57

j ai ma liste devant les yeux ...
Et je vais sur les sites de ligue pour l épilepsie pour avoir des questions ...
J ai peur d en oublier ...
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Message par yannkuza le Lun 9 Sep 2013 - 22:17

Ne t'en fais pas, il saura te répondre sur des questions que tu aurais oublié... Ils sont habitués!
No stress :zeeen: 

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Message par Louiza93 le Mer 11 Sep 2013 - 20:26

Bonsoir
J ai eu le rendez vous avec le neurologue et la surveillante générale pour fixer la date d opération ...
C est le 8 octobre...
Enfin la fin de l attente .
J ai eu la réponse à mes questions et je tenais à vous remercier tous pour votre soutien et les questions aussi que vous m avez suggérées ...
J ai rendez vous le 3 avec l anesthésiste et le chirurgien . Je rentre le 7 ...
Voilà ...
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