nvelle epi, perdue et prete a exploser

par **BlueMoon** Lun 30 Juin 2014 - 3:22

Bonjour, bonsoir a tous ..
je ne saurais meme pas par quoi commmencer, si ce n'est que je suis vraiment, dans mon malheur, contente d avoir trouvé un endroit ou je pourrais eventuellement trouver ecoute, conseils, et pourquoi pas ( mais je ne reve pas trop ) reponses ...

28 ans , region parisienne, mariée et 3 lousticouches
Ma sorte d'épi, j'en sais fichtremement rien. toutes ? aucune ?

je ne suis pas sure de devoir raconter/pousser mon coup de gueule ici , cash direct live en presentation .. je suis nouvelle alors ile faudra me donner la marche a suivre ..

jessayerai vraiment d'etre breve mais je ne peux deja pas m'empecher d'avoir le nez qui pique et les yeux qui se brouillent d'eau rien que m imaginer raconter cette "pauvre petite pathetique"histoire qui finalement est bien, bien la mienne...

Bonjour a tous alors ... a ceux qui le voudront bien ..

par **corinette** Lun 30 Juin 2014 - 8:57

Bonjour BlueMoon! Tu as raison, tu as poussé la porte d'un endroit où tu pourras trouver "écoute, conseils et réponses dans la mesure du possible Very Happy

Tes coups de gueule seront toujours accueillis avec bienveillance et souvent reconnus par d'autres qui seront sûrement passés par des chemins similaires!
L'apparition de l'épi bouleverse la personne, la famille : peur, colère, incompréhension, culpabilité, sentiment d'injustice, peur de l'avenir....La liste reste ouverte!
Un temps de "digestion" est nécessaire....
S'informer, auprès de son neuro, sur le forum...Exprimer sans crainte ses ressentis...Tout cela peut t'aider à te rassurer, à te construire tes nouveaux repères! Garder confiance dans le fait qu'un traitement adapté sera trouvé afin de permettre la stabilisation...
Courage BlueMoon, tu n'es pas seule! sunny

à bientôt

par **MuffinShow** Lun 30 Juin 2014 - 10:13

Bonjour BlueMoon !
Bienvenue à toi car à te lire on devine un véritable mal-être qu'il fait bon déposer sur un forum approprié.
Ici, même si le trafic est moins dense par beaux temps, il y a toute une communauté de patients révoltés, désemparés, informés, perspicaces, sympathiques... prêts à échanger sur la maladie. Parmi les inscrits personne ne la vit très bien et certains récits tirent les larmes mais beaucoup s'efforcent de se rééduquer au sourire.
Apprenons à nous connaître, il y a des chances que te défouler parmi nous te soulage un chouilla (chouïa, chouya).
Visite les postes et défoule toi ! :top:

par **Tonton33** Lun 30 Juin 2014 - 10:14

BlueMoon !

par **ninette** Lun 30 Juin 2014 - 14:42

Bienvenue de la part d'une épileptique depuis 2 ans 1/2 maman de 3 loulous 13, 11, et 6 ans ...un mari heureusement... tout cela pour déjà te dire que tu es au bon endroit et pas seule.
Courage et patience pour les premiers conseils.

par **BlueMoon** Lun 30 Juin 2014 - 18:40

Merci a tous pour vos reponses deja si rapides ... qui me touchent tellement, a la mesure de mon désarroi ..

je ne sais meme pas par ou commmencer , je n'y vois rien car mes larmes coulent toutes seules rien qu'en commencant a taper..
je vais vraiment essayer d etre breve .. mais c'est pas garanti sur facture ...

un soir de novembre 2013, un "petit" accident de la route, des jeunes inconscients ivres, pas de respect des limites de vitesse, ils emboutissent qqun et s'enfuient .. bref , jappelle les secours les flics je moccupe du mr a qui je viens deviter un vol plané du coup ... bref, moi je m'en sors avec un choc a la tete, un "trauma cranien leger+commotion cerebrale" , une nevralgie cervicobracchiale ( des seances dostheo, des centaines d euros dans des massages du dos, une minerve,quelques seances de psy pour evacuer et surmonter l'accident et un peu je le concede sans trop de honte, le stress post traumatique.

Tout s'arrange plutot bien, moins de kiné, moins de douleurs a la tete, moins de pbm de vue, j'ai repris mes activités sans avoir besoin daide menagere etc,je m'occupe a nouveau totalement et sans soucis de mes louloux, je reconduis, bon .. mais pas question de reprendre le travail , trop faible, et de toute facon, le contract est rompu. pas possible non plus de reprendre de suite mes etudes la ou je les ai laissées; mon ecole accepte de me laisser reprendre l'an prochain. mais qqch ne va pas je le sais je le sens. l'accident est passé depuis 3 mois, je ne suis plus censée ressentir ces picotements et toutes ces petites decharges.. et pourquoi j'ai tjs ce petit mal a ma jambe, pkoi elle se bloque ...c'est bizarre.
On part sur l idée d 'un EMG , peut etre qu"il y a conflit nerveux qqpart et que c'est un genre de sciatique ... mais j'ai porté 3 beaux et enormes bébés et des sciatiques j'en ai eu de toutes sortes, et non monsieur ca n y ressemble pas. mais soit, c'est vous le doc. resultat, c'est pas ca. [sans blague!?]

des petites decharges qui me passent de la jambe, tjs la meme, et remontent par mon dos et finir chatouiller mon cerveau. c'etait meme pas douloureux, juste bizarre, imporession de flotter au dessus de moi meme , ou comme quand l ascenseur descend trop vite et que le coeur reste la haut .. Puis de plus de plus marqué.
Puis carrément douloureux, et diffus un peu partout ( tjs davantage marqué sur la meme fichue jambe au depart qd meme.)

et c'est quoi ces bugs dans mon cerveau.jai un truc dans les mains, et 3 min apres je le retrouve a mes pieds sans souvenir des dernieres minutes ... quand j'en parle au doc, c'est rien. jsuis distraite. c'est un peu le stress, je suis pas concenctree. Moi , je ny crois pas. lexperience natteind pas le nbdre des années et je me connais, c'est pas ca. , mais encore une fois, moi, j'ai pas fait bac+36 donc je me la ferme encore.

Un jour je me depeche pour aller chercher mes louloux a lecole, et d un coup, impossible. de marcher, de reflechir, d avancer, je sens plus mes jambes, jai du mal a savoir ou je suis ( dans ma rue, a 8 numeros de chez moi ! ) , et je mecroule par terre.
qq min ont passées, une copine maman me depanne et ira les chercher pour moi. je rentre tant bien que mal aidée d une voisine, qui me depose sur mon canapé. " vous ne bougez pas hein ! reposez vous et si ca ne va pas , appelez qqun". "ouioui mdame"
-_-" pour info : moi pas connaitre rester tranquille.
je me leve donc au bout de qq min en me disant je vais en profiter puisque les gosses sont pas la, pour juste lancer etendre un peu de linge et pis ca va alller, j'ai pas du assez manger a midi .. mais tout ca en sachant tres bien que qqqch nallait pas, et que ca navait rien a voir avec ma glycemie. ( ca aussi, jai connu. )
et Voila que la patate se leve; et se retrouve a nouveau a terre. au reveil, du sang dans la bouche et je m'etais fait dessus ...

Panique totale, je me mets a pleurer mais je n ai aucun reflexe je reste choquée et je ne sais mm pas quoi faire.
je prends le tel, et j'appelle ( pardon, pas mon chéri ... ) mais une amie tres proche, je baragouine qqch et je ne sais pas meme pas quelle langue je parle. black out, je me reveille dans le camion des pompiers. RE panique totale, kézako sbordel.
convulsions encore,, jarrive a lhosto, je reste une nuit, je repars avec le diagnostique donc, de l'epilepsie.

Je suis un peu sonnée mais bon, la maladie , ca me connait, c'est pas grave, on va apprendre, se renseigner, vivre avec, et resauter a cheval bon sang. je prends ce qu'on me donne , 3 jours plus tard , le weekend, deux amies a a la mason avec moi, et 3 crises convulsives le meme apres midi et g du mal a emerger de la derniere.. re Pompiers, re hopital. Je vomis dans le couloir, je reconvusle, je pisse , je vomis, je me reveille, je vomis, je suis gelée pourtant jai un bon 39°. je me retrouve en soins intensifs, puis en USC ( unite de soins continus , la post rea quoi.) je me sentais mieux.
Pour faire grosso modo : le taux de lactate n'explose pas. rien nindique dans mon sang que ce soit ca, rien n'explique ce qui s'est passé, mes scanners et irm de 3 mois d avant (juste apres laccident) etaient "ok" , ponction lombaire ; claire, ras ..
concluion, je sors sous traitemement un peu different, un peu plus fort, mais meme si "etiologiquemenent" on ne peut pas le prouver, le compte rendu dhospi parle de "possible etat de mal epileptique." au vu de ce qui a ete constaté cliniquemenent malgré tout.
((je precise cependant qu' On ma envoyé floppée de psys qui ne me trouvent pas plus nevrosée qu'une autre, je parle assez librement de la therapie que javais SPONTANEMENENT engagée apres laccident, histoire qu'on ne me colle pas l etiquette de tarée hypocondriaque qui ne s'en est pas remise et qui somatise.))

C'est un peu violent comme prise de contact avec la maladie mais bon life is life on va pas se plaindre, c'est comme ca , jsuis sortie. soit. je me renseigne, je cherche partout, tout. j'apprends les soertes, les medicaments, les familles de molecules, je trouve un bon neuro recommandé qui modifie un chouiya mon ttmt car le 2eme medoc : sos les effets secondaires qui veulement me faire passer par la fenetre.

2 mois passent; je m'adapte, jsuis fatiguée, j'ai un peu changé c'est sur, mais bon, je suis moi et j'avance. tout se stabilise plus ou moins, je me relance dans les soirées copines et autres petites folies que je nosais plus faire.. on va en foret, je reprends espoir, ca sera pas pour mai, mais c'est sur, cet eté tout sera rentré dans lordre et l'an prochain joublie cette vilaine année, ou en tout cas, j'en prends ce qu'elle m'aura appris , sur moi , sur mon entourage aussi ( et fiouuuuuu que de surprises de ce coté la ! le repertoire diminue de moitié ! )

Et un choc. le meme weekend, une agression d une amie, et une autre qui perd son pere de facon atroce. et re crise. dur dur de restabiliser. qq semaines apres, on part en amoureux prendre l'air. mais on revient et rien ne change, abscences , bcp, et par ci par la qq CGTC.
jusqu'au point ou en 2 jours on en compte 10.
hum..
tout le mde me dit daller a lhosto, mais la derniere fois ma tellement marquée (le doute dans les yeux de tous , vu que tous mes exams etaient normaux ! meme l'eeg de 20min , certes, ca allait mieux mais qd mm .. ) bref, moi etre (trop ? ) tetue. je ny vais pas. mais pour les rassurer : je vais chez mon generaliste.
et BOUM, 2 crises chez elle, je me reveille ou ?? pas a Tahiti mon pote ! urgence, vomito, convulsions, c'est reparti. c'est bcp moins violent qd meme qu'en fevrier.

dans cet hopital, je precise qu'il y a 4-5 neuros. une dont je moccuperait personnellement si je reste vivante d ici la ( vient en etat d ebrieté, se croit au dessus de tout et tous .. ) , sa super copine on dirait une gamine sortie du lycée, aucune confiance aucn tact , transparente, (mais competante qd meme je le reconnais ) qui veut me renvoyer chez moi direct ds laprem avec "un changement dordonnance". je la menace " a peine" en lui disant que c'est vraiment pas de bon coeur que je suis la, et que rien au monde ne me ferait plus plaisir que de me casser de cet hosto pourri, mais je jure que si elle me laisse repartir avec juste un papier, et qu une crise me prend avant d etre arrivée chez moi, je la poursuis personnellemment, pas lhopital, ELLE. " bon ... bin on va en discuter avec les collegues.. " -_-" tchippp au final, jy reste 2 semaines , en abservation, en somme.
(les autres : une , la seule que je considere , pardon, condiserais comme competente, et les autres sont simplement des neuro fantomes, on sait qu ils existent, mais ou et a quoi ils resssemblent, personne ne sait. )

Je ne devrais pas dire ca, c'est degueulasse et surement injuste, et tout ce que qu'on veut, mais jaurais franchement préféré avoir une bonne grosse ... ffff .. c'est pas bien de penser comme ca. mais au moins, un AVC, une tumeur, une putain de jambe dans le platre, on vous envoie pas chez le psy a longueur de journée , et on ne vous traite pas comme un sous patient ... moi qui suis une battante qui me releve, qui suis tres sociable et souriante, je suis devenue une vraie sauvage durant ses hospitalisations, a force qu'on me soupconne de simuler, etc ...

il ya une semiane et qq je menerve a fond ( jorais pô du .. vu que je ne ne sais meme plus pkoi ! pfff ) et boum ..
crise morsure et je ne revenais pas a moiapres 20min, alors cheri appelle les pompiers.. ( je lui avais pourtant fait promettre de ne plus les appeller !!! ce maudit hopital je ne le supporte plus , je ne supporte surtout plus qu'on m y regarde comme un monstre que je ne suis juste pas .... :'( :'( :'( )

Ils n arrivent pas a comprendre d 'ou ca vient car pour eux : pas de trauma grave a laccident, pas de lesions apparentes, donc c pas la cause. ils m ont fait un eeg 24h pendant lequel gt completment choutée de medocs, et il c revélé negatif.

NEGATIF !
et ............. donc , la neuro ( une 3eme, la seule que jaimais bien parce que je sentais qu'elle me croyait vrmt et kelle etait surtout persuadée que ct pas de la comedie tout ca bordel ! elle a assisté a plusieurs crises et tout ! elle etait sure delle, me disait que meme si on comprenait pas gd chose (pkoi les lactates nexplosent pas) etc , qu'elle etait de mon coté quoi ! ) et bin comme leeg etait neg, elle retrourne sa veste,
et ... finalemement, je suis plus epileptique !!! eeg de 24h neg : c'est psychologique ma bonne dame.
Ils m avaient envoyé (encore et tjs) des psys, qui chaque fois disaient non, elle va "bien" dans sa tete, et voila que ce foutu merdique EEG envoie tout valdinguer.

Puique pour elle c'est psychologique, elle decide de me sevrer. plus de ttmt.

PLUS DE TTMT !
j'appelle mon neuro qui me renvoie gentiment chier et me dis que si la neuro de lhosto ne veut pas me donner de ttmt ... il ne peut rien pr moi car il n est pas sur place.
ma generaliste, qui avait elle meme appelé les pompiers et mavait fait une demande D ALD apres mes crises, qui m avait prescrit des seances d orthophonie parce quelelle avait bien remarqué que ma memoire/concentration en avaient pris un coup depuis ces crises ( et le ttmt naide pas ce genre de choses) .. se desolidarise et me dit : je ne voudrais pas m interposer entre les neuros ...

je suis donc sortie de lhosto, SANS TRAITEMENT , depuis 4jours mtn.

je me tape des crises en tout genre, des meme que je n avais jms eues ! plus de neuro, pas de soutien, rien.
des rv jai essayé d en avoir :5-6- 8 mois d attente...

je ne fais que pleurer ..
mes enfants sont partis chez leurs gdp parents, on a decidé davancer leur depart dans la capitale. et moi, je tourne en rond, je crise, je pleure, je fais les albums photos de mes enfants , parce que, je suis épuisée, et que je ne vois plus le bout de ce cauchemard. je me dis qu un jouruil rentrera du travail et me trouvera par terre dans le coma au mieux .. Il faudrait que jaille faire la SDF et masseoir dans le café d une autre ville pour que qd je tombe on m 'amene ailleurs ???

j'ai survécu a tant de choses, j'ai reussi de merveilleuses choses , je porte mes blessures de vie comme des bijoux, a 28 ans, j'en ai vu et je suis fiere de moi et mon parcours atypique ..

mais la .. je ne comprends plus rien, c'est aussi connement que ca que je vais mourir ??! je suis perdue, épuisée, veritablement et prete a exploser, ou prete a lacher l'affaire.. je suis resignée, triste, degoutée, je me sens seule au monde , desemparée ..
et dessechée... mais pourtant ca coule encore.
voila.
je ne sais pas quoi faire, c'est un coup de gueule, un coup de pied, un coup de balai, un coup de sos ...

voila ...

par **aladin** Lun 30 Juin 2014 - 21:06

Wahou ! Quelle histoire ! Quelle souffrance surtout et toujours sans réponses...C'est vraiment dur ce qui t'arrive!

1ère question, c'est quel hopital? si tu as fait un eeg de 24h, c'est qu'ils doivent avoir un service spécialisé pour l'épilepsie?

Ensuite, nous ne sommes pas médecins ni neuros, on a juste notre expérience parfois trèèèès longue de l'épilepsie pour partager avec toi ce qu'on a appris. De ce que j'en sais, si tu as fait beaucoup de crises généralisées peu de temps avant l'eeg vidéo, c'est impossible qu'il n'y ai rien a l'eeg, les crises partielles peuvent restées indétectables mais pas les généralisées, c'est certainement pour cette raison que tous les neuros/médecins que tu as vu ont pris la décision d'arrêter traitement et suivi. Les états de mal généralisé, j'en ai jamais fait mais ca laisse des séquelles neuros en général, certains font un coma et sont mal en point pendant un moment.

Par contre, je suis très choquée qu'ils en restent là et te laissent te démerder. Suspect

Trouver une solution a ton problème, tu n'as toujours pas de réponses a ce qui t'arrive et plus aucun soutien médical !!!!! Shocked

As tu déjà entendu parler des crises psychogènes non épileptiques?
Je vais te mettre un lien pour une vidéo, j'espère que ca pourra t'aider. Ce sont des crises qui ont l'apparence des crises épileptiques, le patient ne simule pas les crises, c'est involontaire mais ce n'est pas l'épilepsie qui les provoquent, c'est le psychisme. Il faut te faire aider car c'est une situation difficile.
Peut etre que tu pourrai retourner voir ton généraliste et lui en parler si en voyant les vidéos, ca te semble concorder avec ta situation?

Je vais chercher la vidéos a laquelle je pense...

Un article qui explique de quoi il s'agit

http://www.psychomedia.qc.ca/lexique/definition/crise-non-epileptique-psychogene

Un vidéo faite par des spécialistes épileptologues

http://www.canal-u.tv/video/canal_u_medecine/annonce_d_un_diagnostic_de_crises_non_epileptiques_psychogenes.12726

Et cette vidéo là plus longue:

http://www.canal-u.tv/video/canal_u_medecine/titre_48eme_semaine_medicale_de_lorraine_nancy_2013_epilepsie_et_vie_psychique_les_pseudo_crises.13770

par **BlueMoon** Lun 30 Juin 2014 - 22:21

merci bcp pour ta reponse aladin.
rien que de savoir que jai ete lue au moins une fois m apaise, tu ne peux pas savoir comment !

pour te repondre , jai envisagé cette possibilité , mais les pompiers, le samu, et certains medecins des urgences qui ont pu objectiver les crises justement, se sont "presque battus" avec les docs pour leur expliquer qu ils connaissaient les 2 et que non, c'etait bie de lepilepsie ! et dailleurs la neuro ( la 3eme la celle que jaimais bcp ) en etait perusadée aussi juskau resultat de l'eeg. et qq jours avant elle mepliquaut elle meme que parfois les foyers st trop profonds pr etre detectés, que parfois et surtout dans les cas de traumas legers c'est encore plus compliqué car il s agit de microlesions pas tjs visibles ni localisables ...

et qq jours apres elle retourne sa veste ....
leeg de 24h avait ete fait qq jours apres la fin des crises, ca allait bcp,bcp mieux .. gt presque a la sortie ...
et justemenet, qd tu parles de sequelles , c'est a a la suite de ca que la generealiste ma prescrit les seances d orthophonie car javais bcp de mal ! ....

dc oui je lai envisagé car curieuse comme je suis , jai deja lu sur une de leur feuille "pseudo crise" alors jai cherché si ct un terme medical ou sils etaient juste en train de me traiter de mytho ... ( lol)
mais bien que mes lactates nexplosent pas , il y a vait la montee de temperature qui precededait systematiquemenet les crises, que je sentais tjs venir qd elles etaient grosses, ( on m avait expliqué que cetait mes "auras" ) qui faisaient aussi que la neuro ne doutait pas du tout de mon epilepsie...

lhopital, est apparemmment connu pour n etre pas super top...... et ce n est meme pas les mots de partients, mais de docs et neuro que jai entendus entre eux...

eh oui,lachée dans la nature exactemment.
Effrayant, et effarant.

par **BlueMoon** Lun 30 Juin 2014 - 22:43

je precise aussi , ca me vient en regardant ta video : comme je le disais ; on m'en a envoyé des psys , et ils ont tous conclu que a la haute improbabilité que ce soit ca , je vais oas reecrire tout le charabia sur les differents compte rendu mais en gros ya pas de pbm dissociatifs psychogenes pas de ci pas de ca , 'fin pour eux , c 'est pas ca quoi ...

moi a la limite si ct ca ca me rassurerait .. mais dans ce cas pourquoi une fois passé la phase dadaptation de mes 2 medocs ca commencaiet a aller bcp mieux, et je faisais quasiment plus du tout de crises ...

par **yannkuza** Mar 1 Juil 2014 - 7:23

Bonjour et bienvenue BlueMoon, après lecture une chose me vient à l'esprit:
As tu essayé de contacter des neuros dans le privé? Si le public semble te bouder... :chépa:

Même en supposant que tu ne sois pas épileptique; un neuro est un spécialiste des maladies neurologiques; quelqu'un devrait bien trouver l'origine de ton mal :enerve:

J'espère qu'ici tu te sentiras moins seule, c'est tout le mal que l'on se donne dans ce forum ici...
Bonne journée BlueMoon

par **corinette** Mar 1 Juil 2014 - 7:52

Bonjour Bluemoon! Et bien, quel parcours! Et quelle force tu as!
Je rejoins Aladin, le comportement des toubibs est "sidérant".

BlueMoon, n'est il pas possible, si tu traverses une nouvelle crise en présence de ton compagnon, qu'il t'accompagne vers un autre hôpital? N'est il pas possible que tu te rendes, même sans avoir fait de crise dans un autre hôpital en expliquant ta situation?
Bref, peux tu être accompagnée pour pousser d'autres portes? Autre hôpital, autre généraliste?
Ne baisse pas les bras BlueMoon! Le premier objectif est de trouver une molécule te permettant de souffler un peu et de te retrouver. Pour ça il faut passer par un toubib.

Si tu te rends dans les urgences d'un autre hôpital pour "cause de stress intense lié à des troubles neurologiques non diagnostiqués..." Enfin tu comprends le principe!

J'ai conscience que mon post est d'un banal, et je m'en excuse BlueMoon. Je comprends ta peur, ta colère et ta tristesse. Ces sentiments sont légitimes, et il est normal de les accueillir. Mais ne lâche pas, tu vas trouver une personne compétente qui va être à ton écoute, j'en suis persuadée. Ton post transpire cette "force de vie". sunny

Encore une fois BlueMoon, si mon post te semble d'une grande "banalité" je m'en excuse. Mais je reste sur l'idée qu'il ne faut pas que tu lâches...Le service de neuro est incompétent, pourquoi ne pas se tourner vers l'hôpital qui a un service de neuro compétent! Voir un autre généraliste? Ne pas lâcher!

BlueMoon, courage et à bientôt sunny

par **leya76** Mar 1 Juil 2014 - 8:14

Bonjour et bienvenue Laughing

par **MuffinShow** Mer 2 Juil 2014 - 8:41

Bonjour BlueMoon,
j'ai la même pensée que notre administrateur yannkuza : autant aller frapper aux portes du privé si tu ne trouves aucun interlocuteur.
Les crises psychogènes existent bien mais parfois les neurologues sont à tel point sceptiques qu'ils qualifient tout ce qui n'est pas justifiable de crise psychogène. Moi même épileptique avérée maintenant viellard

... j'ai dû batailler fermement et donner de la voix (euphémisme, je suis passée pour une hystérique :zeeen:

) dans certains services parisiens pour que l'on cesse de me prendre pour une folle.
Trouver un bon interlocuteur c'est une première étape, pas toujours évidente en neurologie;
Ta généraliste qui a le dossier en pense quoi ? pareil état de détresse devrait bien lui susciter une position.
Vis-tu seulement bien ce sevrage radical ?
Tu nous fais part d'une histoire à rebondissements, pas du tout enviables. Te lâcher en pleine nature avec pareils troubles et avec une pseudo étiquette de mytho n'est ni éthique ni judicieux.
Tu vois toujours un psy ?
On te souhaite d'y trouver une fin à cette histoire, de trouver l'interlocuteur qui te proposera une réponse dont tu nous feras part.
En tous les cas, pose toi, repose toi. Tu sembles très stressée et en détresse mais ça va te desservir et c'est la spirale. Tâche de te calmer pour gagner en crédibilité.
Courage BlueMoon et tiens nous informés!

par **vanes** Jeu 3 Juil 2014 - 19:39

bonjour blumoon

je pense que ta frapper a la bonne porte malgré tous!!!

moi j'ai 27 ans et mon con conjoint en a 25 ans on a fils de 2/5ans.

pour se qui me concerne j'ai une épilepsie idiopathique et de grosse migraine et on a du passer plusieurs teste pour me certifier que je l’était bien et j'était stabiliser jusqu’à une rechute récente...

pour se qui est de mon conjoint on ne peut certifier de son épilepsie car pendant son eeg il a réagit au flash donc il est photosensible et quand je décris ses crises a la neuro elle confirme que c'est bien une forme épilepsie...après il a eu qu'n scan et un eeg de 20 min...surtout que mon conjoint a une distoni cervical et que sa complique tout avec des migraine en plus

donc le système médicale est compliquer et lent pour diagnostiquer les chose...

alors viens ici parle nous hésite pas a poser tes question...et bienvenu parmi nous

par **aladin** Ven 4 Juil 2014 - 10:44

Bluemoon, tu devrais aller dans un hôpital avec un service spécialisé pour l'épilepsie, il y en a de très bons a paris mais je crois aussi à Lille. L'idéal serait un EEG vidéo de longue durée en attendant que tu fasses une crise et que celle ci soit enregistrée, vous serez tous fixés! J'espère que ton généraliste pourra t'aider dans ce sens...

par **BlueMoon** Sam 5 Juil 2014 - 0:20

yannkuza , merci de avoir répondu.
le privé, je pensais finir par m y tourner.. au grand desespoir de mon porte feuille.. et ca reste dans un coin de ma tete la prochaine etape si la carte que j'ai en main s'avere echouer ..

Corinette, merci bcp pour ta reponse egalement, et je tassure qu'elle n'a rien de banal ... qd on est dans un tel desarroi, une telle "detresse" qqpart , qu'on se sent si seul , entendre des mots tels que (pour te citer)
" Je comprends ta peur, ta colère et ta tristesse. Ces sentiments sont légitimes, et il est normal de les accueillir. Mais ne lâche pas, tu vas trouver une personne compétente qui va être à ton écoute, j'en suis persuadée. Ton post transpire cette "force de vie".
ca donne le sourire , un peu d'espoir en intra veineuse et je t'assure, la chaleur humaine , le reconfort , c'est malheureusement pas chose banale... ...

bonjour leya 76 et merci pour ton accueil

MuffinShow, merci infiniment pour ton témoignage, que j'avoue avoir relu plusieurs fois tellement il m'a rassurée, soulagée, apaisée ... je suis tellement daccord... sur tout ce que tu as dit ! surtout le fait que , il ya bcp de maladies qui existent, dont les crises psychogenes dont on a parlé dans les posts plus haut, mais c'est ce que je leur ai crié a un moment ( ca n'a pas du aider pour les convaincre que j'etais pas en plein craquage psychico-psychiatrique LOL ) c'est pas parce que certaines choses ne sont pas explicables de suite ou visibles de suite qu'il n y a rien ... d autant que certains se connaissent mieux que d autres et JE ME CONNAIS et je sais que si je dis que qqch ne va pas , c'est que qqch ne va pas !
je leur ai hurlé ausssi qu'ils auraient préféré probablement que je sois une femme battue ou mariée a un alcoolo que ma vie etait un fiasco , ca les aurait aidé a justifié tout ca ! mais que nenni ! leurs propres psys "attestaient" que gt tout a fait "bien" , et moi j'attteste sans guillemets que mon mari est une bénédiction du Seigneur dans ma vie et que je suis bien triste qu'on ait feté nos 8 ans de mariage dans ces conditions. ( sans lui ... purée ! )
j'ai beaucoup ri en voyant le vieillard " epileptique averée" ahaha droles de felicitations , mais felicitations qd meme a toi alors !!! ^^
j'ai commencé par ecouter tes conseils, et me calmer. enfin jai pleuré 2 jours, déprimé 3, et puiis effectivemenent je suis arrivée a la conclusion que c'etait a moi de gagner en calme et serenité ( je sais faire) pour gagner en credibilité ( je vais apprendre a faire ! )

il y a eu qq rebondissements positifs ces jours ci dont je parlerai un tout petit peu plus bas

Vanes, en effet le moins qu'on puisse dire c'est que le systeme medical est lent et compliqué tu as bien raison !

Aladin, justemement. APres qq jours de "down" total, et pas mal de crises , car MuffinShow, pour repondre a ta question, ce sevrage n'a de positif que le fait de m avoir soulagé de certains effets indesirables auxquels je m etais habituée ... mais non, je ne le vis pas bien car il a tout simplement signifié retour total des crises, instabilité constante de ma part : jose ou jose pas faire ci ou ca ?! vu que je n'ai pas de filet de securité ...

Anyway, je suis en lien avec une certaine association, aupres de laquelle jai fait part de mon histoire ( a mes yeux , et visiblement aux leurs aussi ) totalement abracadabrante.
Ils se sont demenés pour me trouver un rdv dans un hopital avec un neuro qui a la particulatité de traiter les epilepsies compliquées. Il serait apparemment sidéré qu'on m'ait laisssé sans ttmt; mtn au courant de mon histoire et accepterait de me glisser un rdv pour la semaine prochaine ...

Je fais bcp d absences, et malgré tout qq TC ..
Mais ce rdv, je l'attend comme un jour de fete.

Depuis que j'ai rejoinds ce forum, je me sens moins seule. Et depuis que j'ai eu ces coups de fils de l'assoc, j ai carrément recupéré ma combativité.

Je suis fatiguée pour ne pas dire epuisée, mais jai retrouvé mon moral, ma facon de penser, et ca compte pour moitié. Je vais me battre et recupérer ma petite vie que j'aimais tant. Enfin, elle sera forcément differente mais j y serai stable et autonome et a nouveau moi meme et capable de faire (presque) tout ce que je veux avec mes enfants alors je laimerais encore plus !

Vraiment, MERCI pour vos reponses,et votre soutien, merci de mavoir ecoutée et reboostée. je ne comprends pas que certains puissent douter du pouvoir des mots , quand je vois quelle puissance ils peuvent avoir face a certains maux.

Merci, merci, merci.

<3

par **yannkuza** Sam 5 Juil 2014 - 7:18

BlueMoon a écrit:
je ne comprends pas que certains puissent douter du pouvoir des mots , quand je vois quelle puissance ils peuvent avoir face a certains maux.

<3

Des mots pour soulager des maux... Je ne plagierais pas FB mais je le pense :top:

Si tu te sens écoutée et plus sereine alors c'est tant mieux, c'est le leitmotiv de ce lieu Very Happy

A bientôt Bluemoon, tiens nous au courant sunny

par **MuffinShow** Sam 5 Juil 2014 - 8:55

BlueMoon a écrit:...

Depuis que j'ai rejoinds ce forum, je me sens moins seule. Et depuis que j'ai eu ces coups de fils de l'assoc, j ai carrément recupéré ma combativité.

Je suis fatiguée pour ne pas dire epuisée, mais jai retrouvé mon moral, ma facon de penser, et ca compte pour moitié. Je vais me battre et recupérer ma petite vie que j'aimais tant. Enfin, elle sera forcément differente mais j y serai stable et autonome et a nouveau moi meme et capable de faire (presque) tout ce que je veux avec mes enfants alors je laimerais encore plus !

Vraiment, MERCI pour vos reponses,et votre soutien, merci de mavoir ecoutée et reboostée. je ne comprends pas que certains puissent douter du pouvoir des mots , quand je vois quelle puissance ils peuvent avoir face a certains maux.

Merci, merci, merci.

<3

WOW !! qu'il fait bon lire ce type de revirement :top:

Contente que tu aies à nouveau des armes en main. Ne les dépose pas et choisis tes mots / maux
Tu sembles avoir sonné à des portes qui te mèneront quelque part, ça fait plaisir !
Banzaï ! Contre-attaque ! drunken

ET ... tiens nous informés !!

par **corinette** Sam 5 Juil 2014 - 8:57

Heureuse de te lire ainsi Bluemoon sunny

Je le savais lol!

Tiens nous au courant de la suite et merci à toi sunny

par **ninette** Sam 5 Juil 2014 - 15:09

Je te lis depuis le début et me reconnais ds le retournement grâce aux mots et personnes qui les ecrivent ici. Le moral est pour moitié ds notre comportement je suis d'accord avec toi. Courage et tiens nous au courant. Bravo à toi aussi.

par **aladin** Sam 5 Juil 2014 - 19:22

C'est bien, ca avance enfin ! Tu vas trouver des solutions ! Bonne idée que de se rapprocher d'une association, et c'est efficace s'ils ont pu t'avoir un rdv si rapidement :top:

Tu vas etre entre de bonnes mains cette fois.

par **BlueMoon** Lun 14 Juil 2014 - 17:54

je reviens vous donner qq petites nouvelles , je suis un peu chamboulée ...
j'ai vu un nouveau neuro ( vous aviez raison, j'aurais du aller voir ailleurs des que ca a commencé a sentir le roussi ... )
ce nouveau neuro donc , qui ne me connait pas, il a ecouté mon histoire (resumée) et a commencé par regarder mes irm ...
et ... et .. au premier coup d oeil il a trouvé un gros hematome, a l'endroit qui correspond exactement appremment aux symptomes que je decris depuis des mois ... tout colle parfaitement, la zone touchée et ce que je m'egosille a dire ..
....
il m'a remise sous traitements immediatement en me disant qu'il m avait trouvée tres courageuse de ne pas me laisser faire et que malheureusement tous les patients parfois n echappent pas a la soi disant toute puissance des medecins..

je suis soulagée , mais je suis tres , tres en colere ...

tout ce que j'ai supporté, tout ce que j'ai subi de maltraitance psychologique et quasiment physique par certaines infirmieres ( jai lu dans mon dossier [que jai eu bcp de mal a recuperer] "aucune aide de la part de la patiente pour se changer" .. PARDON D ETRE PERDUE ET EPUISEE APRES UNE CRISE!!! depuis des mois, chaque passage a lhopital est un calvaire , pour rien ?!?? partout sur mon dossier il est marqué que tous mes examens etaient normaux, alors que visiblement au moins un ne l' etait pas ( et encore il n a pas vu tout le reste il s'est arreté a l irm ) .. j'ai realisé qu'aucun medecin n avait regardé ni irms ni scanners depuis le debut, tout au long de mes hospi .. chacun s'est caché derriere le précédent qui lui meme se cachait .... jusqu'a remonter a l'abruti qui n'a pas mis ses lunettes ou a regardé ca a la va vite ... -_-"

je suis contente, soulagée , mais je suis tres triste, je ne sais pas pkoi, je ne peux pas m'en empecher, j'ai envie de pleurer sans cesse (les chansons que jecoute n aident pas lol .. ) depuis ce rdv avec ce super neuro ( chef de son service..)
je me suis sentie devenir folle ces dernieres semaines depuis ma sortie de lhopital, et sans les efforts de mes proches, des rares qui me sont restés, pour me pousser, pour me rendre le sourire , pour que je m accroche , pour que je voie le bout du tunnel .. je suis triste qu'on ait reussi a me faire douter de moi a ce point, qu'on m'ait pris du temps, de lenergie, de la confiance, qu'on m ait un peu cassée, malgré tout.

par **corinette** Lun 14 Juil 2014 - 18:56

Bonjour blueMoon et bravo! Bravo pour ton courage, bravo pour ta détermination!
Ta colère et ta tristesse sont légitimes! Ce que le milieu médical t'a fait vivre n'est pas rien. Pour un tout autre contexte j'ai été confronté à ce genre d'attitude : ne pas être entendue, être niée, ressentir ce qui se passe comme étant profondément injustice, être dans l'incompréhension la plus totale et dans le doute....Bon j'arrête là, je crois que je suis encore un chouia en colère lol!

Et pourtant, malgré tout cela, tu es parvenue à trouver au fond de toi la force de te battre!
Alors tu as le droit d'être en colère et triste! La pression retombe d'une certaine façon! C'est je crois un des moyens pour passer enfin à autre chose. Tu as gagné BlueMoon toutes mes félicitations :top:

Le neuro qui va poursuivre le chemin avec toi va pouvoir t'aider à remettre "les choses "à leurs places peut être en écrivant un "petit compte rendu bien taillé" :grrrr:

aux médecins qui ne t'ont pas entendus?:
à bientôt et courage sunny

par **BlueMoon** Lun 14 Juil 2014 - 19:18

Je te remercie Corinette ...
je me dis que les medicaments ne doivent pas aider .. je recommence tout de zero, la phase d adaptation est dure ...
Je suis si triste ! si triste !
Je ne peux pas m empecher davoir les yeux embués dès que j y pense ! c'est dégueulasse ...
tu as raison c'est la pression qui redescend dune certaine facon, mais j'ai tellement mal ...
Non tu as raison ce n'est pas rien, ils m 'ont fait comprendre comment on peut detruire qqun .. en lui enlevant chaque jour un peu de lui , de sa confiance .. je suis si colere a la fois !!! je me suis rendue compte d'a quel point ils m ont traumatisée car qd j ai du aller a lhopital en consultation pour un tout autre pbm, rien que de passer par la , jai eu une bouffée d angoisse, une nausée intense, et je trouve ca tellement injuste.. je sais que je suis trop sensible, mais jai vrmt limpression davoir le coeur en mille morceaux comme on dit.
je ne sais pas si je peux dire que j'ai gagné ? .. :'( je ne le vois pas. j'ai envie de les gifler, tous. de faire péter leur etage. de les trainer a terre et les humilier.
C'est pas tres intelligent de parler comme ca et ca ne me ressemble pas, mais jai pas envie de mentir pour faire poli ..

par **corinette** Mar 15 Juil 2014 - 0:12

BlueMoon, mon expérience me permet de dire que l'on se reconstruit même après une telle violence. Tu vas reprendre pied, tu vas parvenir à te distancier petit à petit.
Etre confronté ainsi à un mur est particulièrement violant. Et oui, tu as raison, c'est dégueulasse. Cela l'est d'autant plus que tu as subi cela venant de personnes qui en théorie sont là pour aider, accompagner et soutenir, dans un domaine où bien souvent nous ne connaissons pas grand chose!
Tu es parvenue à te faire entendre, tu n'as pas baissé les bras, ils ne t'ont pas fait taire, tu as trouvé la force d'avancer, en cela tu as gagné sunny

Maintenant, une fois la colère et la tristesse un peu apaisées, tu vas pouvoir enfin de concentrer sur ton présent, profiter et donner de cette énergie qui t'anime aux personnes bienveillantes qui t'entourent, t'aiment et te soutiennent. C'est cela le plus important non?

Tu vas pouvoir t'occuper et prendre soin de toi et de ta santé. ça va le faire BlueMoon, j'en suis persuadée Very Happy

Tu n'es pas la personne que ces individus t'ont renvoyés BlueMoon. Je crois (ou je sais!), toujours par expérience, que ce que l'on ressent à ce moment là c'est ce que eux dégagent, leur noirceur à eux et leur incompétence. Ta tristesse et ta colère encore une fois sont légitimes. Et non, je ne crois pas que tu sois "trop" sensible. Tu as le droit d'être en colère et d'avoir envie de les gifler Par ici... Baffe !

Courage BlueMoon sunny

et à bientôt :kissme:

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