L'épilepsie et les autres!

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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par Lahel le Lun 29 Aoû 2016 - 20:23

Peuchere Rudy geek
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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par Rudy 06 le Lun 29 Aoû 2016 - 22:51

Chlo, je suis ravi que tu sois sensible à mes franches rigolades ^^
J'ai toujours aimé faire des pitreries lol!

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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par Rudy 06 le Lun 29 Aoû 2016 - 22:52

Bon sang lahel ! Ma belle mère dit tout le temps : "OH PEUCHEEEERE !" ça m'a fait saigner du nez là mdrrr

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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par Lahel le Lun 29 Aoû 2016 - 23:50

Ah ah, c'était ça ou allez l'OM, ça marche un coup sur deux mdr...on envoie les cliches Very Happy
Y'a une super émission pour toi: les Marseillais  :sors:

J'adore Marseille en plus et avec cet accent tout parait moins grave....!
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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par Rudy 06 le Mar 30 Aoû 2016 - 7:35

Mdrrr et bien moi tu sais je suis Niçois et j'ai horreur du foot, alors tu imagines bien que dans le 13 je suis un extraterrestre ! Lol

Moi par contre Marseille j'y arrive pas c'est plus fort que moi cette ville je n'y vais justement que pour l'épileptologue et un couple d'amis lol

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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par M65 le Jeu 8 Sep 2016 - 19:21

Coucou à tous,

Au niveau de la réaction de nos familles par rapport à notre maladie, c'est variable pour moi... Le sujet est tabou... jamais le mot épilepsie n'a été dit lors d'un repas familial (même en ne considérant que frères, soeurs et parents)..
Mes parents étaient obligés de m'amener chez le neuro quand j'étais petite mais après ça...

par contre, ils ne m'ont pas couvée... J'ai donc grandi comme les autres  Very Happy ...
par contre, ils m'ont parfois reproché certaines conséquences dues à ma maladie : mauvaise haleine (super Epitomax...) par exemple...

les premières personnes à l'avoir su en dehors de ma famille ont été mes petits amis sérieux... et pour finir, mon mari Very Happy ...
Il est super avec ça.. Nous avons juste, d'un commun accord, été hyper prudents lors de ma grossesse ; pour moi et pour l'enfant..
Il me demandait très régulièrement si j'avais pris mes médocs durant cette période.

Dans ma belle-famille, seuls mes beaux-parents sont au jus... Ils sont super respectueux...n'en parlent que si on aborde le sujet...Je les adore...

Maintenant, j'arrive à le dire à mes meilleurs amis...Et ça sert, surtout lorsque l'on fait une crise généralisée devant eux...

Avant je taisais complètement ma maladie, par honte je pense...
Quand je sentais venir les crises, petite, j'allais même me cacher dans les toilettes....

J'ai beaucoup changé par rapport à cette maladie, surtout depuis l'opération..
Elle n'a rien donné au niveau de la maladie mais a permis de désamorcer le tabou...
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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par Rudy 06 le Jeu 8 Sep 2016 - 21:50

Je crois que c'est le grand mal universel de tous les épileptiques : la honte.
On y est tous passé et certains malheureusement en souffrent toujours ...
Je pense que c'est important, une fois la maladie acceptée, d'en parler ouvertement, ça permet d'une part de rassurer les gens et d'autre part de les informer afin que petit à petit elle soit vu comme une maladie commune, sans préjugés.
Maintenant j'en parle ouvertement à "tout le monde" je n'éprouve ni gêne, ni honte depuis que j'ai réussi à accepter mais ce fut de longue haleine lol

En tout cas M65 au départ je faisais comme toi je me serait jeté dans une bouche d'égout pour fuir les regards lol

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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par M65 le Jeu 8 Sep 2016 - 22:08

Pour ma part, je ne pourrai pas à tout le monde...
Jamais je n'en parlerai au travail, avec tout le monde, sans faire mon tri...
Et je fais un sacré tri. Malgré ce tri, plus que sélectif, il m'arrive d'avoir des regrets à ce niveau, pour te dire...

Ce serait trop difficile pour moi d'en parler aussi facilement que tu peux le faire Sad
Et pourtant, plus de trente ans de maladie...

C'est déjà un exploit pour moi de le dire, à chaque fois, au maître nageur, à la piscine municipale... dans le passé, cette maladie était complètement tue. Et pour ce qui est de la piscine, je suis encore gênée...
En plus, la plupart considèrent qu'il faut appeler le samu direct, sans chercher à faire quoi que ce soit...

mais les choses changent... Neutral
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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par Lahel le Jeu 8 Sep 2016 - 22:23

Autant j'ai honte quand je fais une crise devant quelqu'un, mais vraiment honte , autant le dire ne me pose aucun soucis.
C'est une maladie chronique comme les autres , même si nous on la vit bien autrement parce qu'elle concerne notre cerveau.
Apres comme tu dis M65 ça permet de faire un tri...mais surtout avec un critère : la bêtise ! Smile Je me rends compte qu'en expliquant normalement les effets et les causes de l'épilepsie, beaucoup ne comprennent rien. Je n'avais pas l'impression d'être entourée de cons pourtant Very Happy
Mais ce qui nous parait très clair et logique ne l'est vraiment pas pour tout le monde c'est sur !!
Hormis ce point, en parler ne me gêne absolument pas, c'est plutôt le contraire qui me fait peur, quand la personne ne le sait pas je me dis toujours : quel bazar si je tape une crise ...au moins quand ils savent eh bien...ils savent pourquoi ça déraille Wink
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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par jrfcp11 le Ven 9 Sep 2016 - 10:37

Pour ma part, c'est aussi le constat que ce sentiment de honte entourait bon nombre de personnes épileptiques qui m'a amené à publier un livre sur le sujet, avec une volonté de transcender ce sentiment de honte, afin que chacun puisse faire face à son épilepsie, de façon aussi sereine que possible.
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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par Chlo' le Ven 9 Sep 2016 - 17:25

C'est fou ce ressentit que vous avez alors que moi je n'ai jamais éprouvé aucune honte à cela. Peut-être parce que dans ma classe il y en avait un qui avait la mucoviscidose et que dans mon petit collège de l'époque su les 200 élève nous étions 3 épileptiques plus un qui avait la mucoviscidose, on était très décomplexé et j'ai pu grace à ma neuro de l'époque me rendre tout de suite compte qu'il n'y avait aucune honte.
Juste que les gens ont parfois des préjugés, ils croient qu'on est des hystériques mais sinon non soucy.
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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par M65 le Ven 9 Sep 2016 - 19:55

Chlo',

je t'envie d'être autant décomplexée...
Maintenant j'ai même peur que des gens disent : "c'est pas normal qu'elle ait un gosse..."

J'essaierai de me décomplexer davantage, pour mieux vivre la survenue éventuelle d'une crise tonico-clonique, le temps que je me stabilise...
Il me tarde malgré tout de ne plus en faire ou du moins tous les 15 ans, comme avant l'opération... Cool
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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par Chlo' le Ven 9 Sep 2016 - 20:00

T'inquiète on en parlera si j'arrive à aller à Reims ! Very Happy C'est simple, je m'en fou du regard des autres ! XD J'ai le meilleur chéri du monde (sans voulloir me vanter) il est aux petits soins quand je fais une crise, et mes amis aussi. J'ai une chance de fou d'être bien entourée aussi tu sais.
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Re: L'épilepsie et les autres!

Message par M65 le Ven 9 Sep 2016 - 20:07

Au niveau du mari et des amies,

c'est aussi mon cas...
Et c'est ça le plus important.. Very Happy

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Re: L'épilepsie et les autres!

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