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Ç'est pour le 7 juillet !!!

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Message par benurmarcel Mer 1 Juin 2016 - 3:19

comme le précise le titre, l'opération est prévue le 7 juillet prochain. Enfin ! Le bout du tunnel est la.
Le chirurgien m'a précisé qu'il allait me retiré: la tête de l'hippocampe, l'amygdale, et l'ablation du kyste arachnoïdien avec peut-être la mise en place d'un drainage pour le liquide céphalo-rachidien. Le tout en 4h. Il n'a pas oublié de me préciser que ça allait être une intervention lourde avec des risques opératoires tel que: AVC hémorragique ou pas, hématome cérébral voir une hémiplégie en post-opératoire. Voilà qui est dit, mais si c'est le risque à prendre pour revivre normalement, je n'ai aucune hésitation.
Je dois aller voir l'anesthésiste vers le 20 juin, je vais recevoir la convocation. Je vous tiendrai également informé lors de mon hospitalisation et je vous donnerai mes impressions sur l'évolution tout au long de mon hospitalisation. À mon avis l'anesthésiste va me prescrire un bilan complet avec groupe sanguin, je rentrerai la veille avec douche bétadinée, pose d'une perfusion, à jeun à partir de 0h....
Enfin je vous en dirai encore un peu plus après la consultation avec l'anesthésiste.
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Message par corinette Mer 1 Juin 2016 - 7:09

Bien! Tu attendais ce moment! Quel programme et quelle énergie !
Tiens nous au courant benurmarcel et yalla! sunny

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La force est en nous sunny Si!Si!
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Message par benurmarcel Mer 1 Juin 2016 - 8:49

Merci corinnette, sa fait plus de 3ans que j'ai vu un neuro-chirurgien pour la 1ère fois et que l'on a commencé tout le bilan pré-chirurgical.
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Message par isabella Mer 1 Juin 2016 - 22:10

Si c'est ce que tu souhaites, alors je ne peux me réjouir que pour toi !! Wink
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Message par Camguimilale Jeu 2 Juin 2016 - 8:33

cool ! enfin une date ! accroches-toi et tiens nous au courant !
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Message par Louliano Jeu 2 Juin 2016 - 9:01

Enfin une date !!!!! Je me réjouie pour toi ! Après autant de temps à attendre ...
Et je sais quil va en etre de meme pour moi d'ailleurs 😥 Mais voir que cela se concrétise pour certains d'entre nous cela donne un petit coup de fouet 👍🏻
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Message par benurmarcel Jeu 2 Juin 2016 - 11:54

Merci louliano et, oui enfin une date que je tiens et crois moi que je la Lache pas celle-là!! Cependant tu sera bien opéré à Rennes c'est une très bonne équipe de médecin qui bosse autour de l'épi. J'avais regardé et lu tout se que je pouvais sur le chu de Rennes comme j'ai failli y aller.... Surtout garde le moral oui c'est long mais ne Lache pas. J'ai eu mon EEG de surface en juin 2013 et je vais être opéré dans 1 mois. J'ai eu ma SEEG en septembre dernier, et après ils ont voulu me faire repasser une Irm fonctionnelle et un test neuro-psychologique qui c'est avéré une catastrophe. On pourrai m'appeler le poisson rouge tellement j'ai plus de mémoire. Mais je suis comme beaucoup sur le forum. À tu une dates pour une SEEG ? (ou alors j'ai lu et oublier...)
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Message par benurmarcel Jeu 2 Juin 2016 - 12:01

Merci camguimilale, oui je vous tiendrai au courant, j'essaierai de retranscrire chaque événement important lors de mon hospitalisation. Afin que pour ce qui ne connaisse pas et qu'ils ont les fois de ce faire opérer soient rassurés le plus possible. Personnellement je bosse de nuit ds une clinique chirurgicale depuis 29ans, donc la chirurgie ne me fais pas peur, c'est mon quotidien et je comprends très bien que beaucoup de personnes aient peur.
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Message par Louliano Ven 3 Juin 2016 - 9:07

Non pas de date pour le Seeg. Je ferais l'eeg longue durée qu'en fin d'année deja donc va falloir beaucoup de patience. J'ai appelé rennes hier concernant ma première hospi car tjs pas de résultat entre les mains. Et bien il manquait les résultats du petscan. Le compte rendu basique à ete taper mais pas encore validé par un doc. Et mon dossier n'est tjs pas passé en staff donc je saurais le reste qu'une fois celui-ci passé.
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Message par benurmarcel Ven 3 Juin 2016 - 13:42

mouai tjours attendre, oh tu sais j'ai eu ma SEEG en septembre et j'avais un RDV avec le neuro-chir fin décembre qui n'a servi a rien la seeg n'était pas interprété, elle y était seulement en février (5 mois pour l'interpretté) alors.... au bout du compte 10 mois d'écart entre la SEEG et l'opération. mais bon tt le monde n'est pas aussi rapide (lol). peut-être qu'a l'issu de ton EEG longue durée de scalp si tu fait plusieurs crises tu n'aura pas besoin de SEEG et tu pourra être opéré par la suite.
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Message par Louliano Ven 3 Juin 2016 - 18:56

Ils m'ont deja prévenue qu'il était obligé de faire l'eeg longe durée mais que mon foyer etait trop profond pour de bon résultat à l'eeg. Au moins ils m'ont prévenue quoi ... Donc bon ils m'ont clairement dit que le Seeg jaurais pas le choix que de le faire.

Le temps d'interprétation j'hallucine 😱 Tu as dû te tirer les cheveux pendant tout ce temps 😰
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Message par benurmarcel Ven 3 Juin 2016 - 21:20

Oui je me les aient tiré mais sa va ils sont cours... Par contre pour la SEEG ne t'inquiètes pas ce n'est pas douloureux, c'est lonnnnnnnng après. Oui une fois le bloc passé, la nuit en réa, et que le raccordement est fait, bah ta plus qu'à attendre la crise. Pour ma part à l'eeg de surface ben 8 jours s'en rien, et la SEEG bah 18j. À attendre. Le toubib me disais qu'il ne fallait pas s'inquiéter que les électrodes pouvait rester sur place 3 semaines. J'ai une collègue de boulot qui faisait également des crises mais nocturne elle avait une épilepsie frontale. De plus elle faisait plusieurs crises pars nuit et 6jours sur 7. Elle a fait une SEEG bah rien pendant 8jours!!! C dingue au moment où l'on voudrait tant en faire bah que dalle !
Bon aller surtout patience patience et avec trois enfants ton temps doit passer très vite même trop vite pour eux tu n'aura pas le temps de les regarder qu'il seront déjà grand😄
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Message par Lahel Sam 4 Juin 2016 - 8:06

Super BenurMarcel ! Je penserai fort a toi ce jour la Very Happy
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Message par Louliano Sam 4 Juin 2016 - 9:26

Jimagine les boules d'attendre si longtemps d'avoir une crise. Quand j'étais à Rennes pareil ma voisine de chambre 15 jours sans rien. Le problème plus ou moins avec les EEG de journée la bas Cest de 9/12h 13h/17h. Et j'ai tendance à en avoir plus à l'endormissement. Quand j'y étais j'ai essayer de faire une sieste et Jai éu privation de sommeil la nuit precedente mais impossible de dormir pdt l'eeg ^^

En tout les cas je suis vraiment enthousiaste pour toi et contente si tu pourras nous livrer tes sensations info etc quand tu y sera et bien sûr Avec toutes nos pensées positives pour toi
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Message par MuffinShow Jeu 9 Juin 2016 - 11:28

7 juillet 2016, journée portes ouvertes à tous les espoirs !
Blinde toi pour la suite, sait-on jamais? que les résultats ne soient accidentellement pas au rdv. J'ai vécu une intervention sereine, confiante mais ça n'a pas payé. ça arrive mais je n'étais qu'effervescence. Fasse que ce 7 juillet soit libérateur dans ton cas !! Joyeuse renaissance benur !! yeah

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Message par benurmarcel Jeu 9 Juin 2016 - 12:17

Merci muffinshow pour ton chaleureux encouragement. J'ai bien conscience que le taux de réussite de l'intervention n'est pas de 100%, mais plutôt de l'ordre de 70%. Mais j'ai souvent des absence, j'ai la mémoire d'un poisson rouge, je ne conduis plus depuis presque 5ans. Bon j'arrête de pleurer sur mon sors, mais je n'ai plus grande alternative que cette chirurgie et puis je n'aurai rien à regretter et dommage si je fais parti des 30% de déchets. Du moment que je ne reviens pas avec les séquelles d'un AVC ou autres s....... d'un mauvais coup de bistouri ou la malchance. Mais si je refaisais une autre absence ds la rue et qu'un 38 tonnes passe............ Bah".......... C'est où les pompes funèbre alors les questions je ne me les poses pas je les connais et c'est tout.
Si l'opération réussi je me ferai tatouer (mon 1er tatouage) "REBIRTH avec la date de l'intervention quelque part sur un bras ce sera (je l'espère) la renaissance de benur comme tu dis mdr.
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Message par pollux Ven 10 Juin 2016 - 12:52

Ton tatouage sera magnifique car tout va bien se passer. Je suis de tout coeur avec toi et penserai fort à toi le 7 juillet. D'ici là je serai rentrée de Russie et te partagerai mes aventures... ça te changera les idées. Pour ma part je n'ai tjs pas mon nouveau traitement, l'épi ne répond pas et mon ex neuro non plus ... bon ben grâce à vous je prends ça un peu par dessus la jambe, je fais attention et je vais dormir quand je suis épuisée ou quand je ne vois plus rien .... je vie au jour le jour mais je ne baisse pas les bras grâce à vous. Very Happy Very Happy
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Message par Romy61 Mar 28 Juin 2016 - 8:25

La date approche à grand pas.
Hâte?

Je te souhaite une parfaite réussite!
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Message par Invité Mar 28 Juin 2016 - 11:23

Je te souhaite bon courage !!! et suis contente que tu puisses enfin avoir cette opération que tu attendais.
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Message par mycia Mar 28 Juin 2016 - 13:15

En effet la date approche mais ça va être les jours les plus long aussi je pense non ???
Je me fais opérer à la rentrée, rendez-vous le 29 août avec le neurochirurgien pour fixer la date (je pouvais me faire opérer avant les vacances mais j'ai préférer attendre la rentrée pour diverses raisons trop long à expliquer ici et c'est le post à benurmarcel).
Et concernant le stress, perso ça commence à monter pour moi ... et c'est pas volontaire. Mais vu le nombre d'année que j'attends.
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Message par benurmarcel Mar 28 Juin 2016 - 21:43

Coucou mycia, non sa va pas de stress j'ai haaaaaate, enfin !!! Ouf😜 Sa fait 4ans que je veux me faire opérer (depuis mon accident de décembre 2011!) et j'ai rencontré un neurochirurgien au printemps 2012.... eeg de surface en juin 2013..... Et tt un tas d'examens, de rdv et le dernier du 31 mai avec le neurochir pour fixer l'intervention au 7 juillet😜. 3ans de bilans pré op. le chirurgien de l'époque m'avais dit que c'était long mais a ce point😡
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Message par mycia Mer 29 Juin 2016 - 17:44

A peu près le même délai que moi, j'ai commencé mes examen en 2011, SEEG en février 2012 et opération pour la rentrée 2016. Quoique comme j'ai eu une thermocoagulation, et pendant 9 mois plus de crise, l'opération avait été annulée et les crises sont réapparue petit à petit.
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Message par benurmarcel Mer 29 Juin 2016 - 22:01

Et quoi comme intervention ??😄
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Message par jrfcp11 Jeu 30 Juin 2016 - 10:24

Plus que sept jours à attendre... Tu es prêt?
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Message par benurmarcel Jeu 30 Juin 2016 - 20:46

bonsoir, ohhh bah oui ma valise est prête depuis 3 semaines ! j'attend sa depuis plus de 4 ans, mais par contre je ne sais pas si c'est le fait de ma rapprocher de l'échéance, bah les absences sont bien là aussi !!!. j'en fais beaucoup plus que d'habitude. mais bon les jours sont comptés....
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