présentation

Bonjour, je suis maman d'un petit garçon de 6 ans et demi qui est devenu épileptique et polyhandicapé suite a de graves convulsions nocturne, suivi d'un coma. Contente de vous lire tous!

à toi et ton fils

Merci de t'être présenté. Tu es la bienvenue, n'hésites pas à participer autant que tu veux

au plaisir de te lire...

Merci pour votre accueil, bonne journée a vous tous!

Bonjour kassie,
Je suis la Maman d'un petit Flavien agé de 7ans1/2 atteint d'épilepsie sévère(syndrome de dravet) qui a débuté à 9 mois. En plus et à cause de l'épilepsie, il a retard global important...
Comment s'appelle ton garçon ??
Biz et à bientôt. Mélanie

à toi et à ton fils parmi nous !!

nous sommes très heureux de t'accueillir sur le forum !!

bises

au plaisir de te lire

Bonsoir mélanie. Mon garçon s'appel Brice, il a un retard global tout comme le tient. Il commence a associé quelque mots, il oubli souvent sa main droite, il est propre la journée, mais pas la nuit. Il pousse des cris de temps a autres et a un manque d'équilibre. Quels problème ton enfant rencontre t'il?

a toi et brice

Merci a toi fab

Bonjour kassie,

Mon garçon est atteint du syndrome de Dravet qui était appelé il y a quelques années, épilespie sévère du nourrisson. C'est une épilepsie qui débute généralement la première année de vie par des crises importantes, ne s'arrêtant que par valium les premières années(8mois 1/2 pour mon garçon)souvent les EEG sont normaux. Depuis qu'il est atteint la médecine a avancé... On sait que c'est une mutation d'un gène pendant la grossesse qui en est à l'origine et un dépistage existe. Un médicament (le diacomit) est enfin commercialisé et diminue l'intensité des crises et les états de mal, associé à d'autres antiépileptiques (mon fils en prend 5). Les enfants sont atteints de retard global, marche ataxique, difficultés de langage, ect. Un forum est consacré à cette maladie, et certains enfants sont polyhandicapés suite a des comas. A ma connaissance (les plus agés ayant une 20aine d'années)les progrès sont lents, aucun ne sait lire ou écrire et ne sont autonomes...
En revanche, les enfants ayant eu du diacomit précocement semble moins en difficultés, ce qui laisse beaucoup d'espoir pour les nouveaux cas...
A bientôt. Mélanie

Bonsoir Mélanie, merci pour ton message qui attire mon attention. Peux tu me donner l'adresse du site? ça m'aiderais de connaître des personnes dans mon cas. Je te remercie d'avance.