le stimulateur nerf vague

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Re: le stimulateur nerf vague

Message par dimo8 le Ven 10 Juin 2011 - 12:38

j'ai oublié de te dire aussi que pour mon cas le gros prob c que pour qu'ils soit "éfficace" il faut le mettre a une forte intensité que je ne supporte pas et l'intensité actuelle est trop faible et de plus le but 1er etait déjà de baisser le traitement, quand a la responsabilité tu devras surement signé une décharge comme quoi le toubib t'as bien prévenu des effets secondaire ou de l'echec possible qu'il peut y avoir aprés
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Re: le stimulateur nerf vague

Message par kev le Ven 10 Juin 2011 - 15:26

salut,

oui je m'en souviens que l'on en avait discuté ! moi maintenant j'en ai un peu moins, les plus énervant ce sont d'avoir mal au coeur puis ça va jusqu'au stimulateur (situé sous l'aisselle) ensuite ça par au dos et j'ai aussi pareil que toi, l'impression que l'on me rentre un tournevis !

je ne fais pratiquement pu de crise par contre je fais encore des absences (ou "petit mal") ! car depuis le 30 mars 2011, on m'a changé mon traitement et grâce à ça je suis passé de malade tous les jours à pratiquement pu malade ! c'est juste ce nouveau traitement qui me fatigue beaucoup et à chaque fois que je me levais trop tôt alors je faisais une absence ! j'utilise encore l'aiment mais très rarement !
moi, je savais qu'il pouvais y avoir des échecs mais ce qui m'a dégouté c'est qu'ils n'avouent pas leur faute et préfèrent dire que c'est la faute des autres !

tu veux arrêter ton stimulateur complètement ? ou juste pour l'opération ?

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Re: le stimulateur nerf vague

Message par dimo8 le Ven 10 Juin 2011 - 19:02

avant le stimu j'avais des crises grand mal trés fortes et avec de trés violentes migraines au reveil il me fallait la boite de doliprane 1000 a la journée en restant au lit du coup je faisais de nombreuses autres crises a cause de la fatigue c'etait devenu un cercle sans fin ce sont les plus fortes qui ont disparu ainsi que les migraines maintenant que je les crises faits la nuit je sais que ce ne sont pas les memes et quand j'ai été hospitalisé pour l'electro-invasif le stimu a été stoppé 6 jours non stop et pas une seule de ces crises Laughing jusqu'ici c'etait la peur de ces crises qui me faisait gardé le stimu allumé.
depuis un mois bcp de choses sont entrain de changé, déjà savoir vraiment quoi pour l'opération et puis maintenant une petite lueur d'espoir que le stimu pourrait être arreter meme si l'opération ne se fait pas. tu te doute que déjà si je pouvais arreté le stimu ça changerais bcp de chose pour moi sunny
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Re: le stimulateur nerf vague

Message par dimo8 le Ven 10 Juin 2011 - 19:06

P.S. tu parles du stimu sous l'aisselle? je l'ai au-dessus du coeur entre les cotes et la peau !!
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Re: le stimulateur nerf vague

Message par kev le Sam 11 Juin 2011 - 1:40

oui c'est sur, tu vivrais mieux ! je parle pour toi, ton stimulateur qui est au dessus de coeur entre les cotes et la peau ! tu ne crains pas de recommencer à faire les crises ?
car ton nerf vague a été beaucoup stimulé et il parait que ça entraine encore plus de crises si il n'y a pu de stimulation !

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Re: le stimulateur nerf vague

Message par Ma louloutte24 le Sam 11 Juin 2011 - 12:15

merci de vos réponses!
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Re: le stimulateur nerf vague

Message par dimo8 le Dim 12 Juin 2011 - 2:36




si j'en refais (c obligé car le sti- est baissé) , mais sans les migraines que j'avais avant et avant le sti- c'etait plus souvent la journée , puis au fur et à mesure elles quasi toute nocturne c'est celle-ci qui me donnait d'énormes migraines avant le sti- c la principale raison qui m'a fait le gardé il me semble que c toi aussi (kev) qui m'avait parlé de terrible migraine , je me dis qu'il faut assuré il ya une opération qui ce profile peut-etre

ce que je ne savais pas jusqu'ici c effet de fatigue sur le nerf-vague c d'ailleur ça qui est vachement douloureux quand je dois passé l'aimant ou qu'il relance la nuit car je suis entrain de faire une crise
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Re: le stimulateur nerf vague

Message par dimo8 le Dim 12 Juin 2011 - 2:38

merde j'ai envoyé geek je voulais ajouté merci :coucou: pour le tyaux je vais m'y interressé
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Re: le stimulateur nerf vague

Message par kev le Dim 12 Juin 2011 - 23:36

de rien !
oui, j'ai encore des migraines mais je ne sais pas si c'est à cause du stimulateur ou pas ! je suis migraineux depuis mon enfance mais ça s'est empiré quand j'avais le stimulateur ! a partir du 1er janvier 2011, j'ai eu 3 crises d'épilepsie consécutives à cause de la fièvre et j'ai commencé à avoir des migraines 24h/24, des crises souvent et des absences tous les jours mais ça a diminué ! pour l'épilepsie j'en fais pratiquement pu et pour les migraines, je suis sous traitement assez lourd ! quand j'ai une migraine qui commence je prends du "profemigr" (proche de la morphine) et 5 ou 6 heures après je prends souvent un paracétamol si j'ai encore mal ! certains médecins disent que ce ne sont pas des migraines mais d'autres disent que si ! en tout cas, la migraine me déclenche des vertiges, une grosse fatigue et un mal de tête (front, crâne, yeux et nez parfois) !
j'ai demandé à mon neuro-chirurgien si c'est le stimulateur qui entraine les migraines mais il m'a répondu que "LE STIMULATEUR N'ENTRAINE AUCUN EFFET SECONDAIRE DONC PAS DE MIGRAINE " ! je l'ai contre dit car j'avais TOUS les effets secondaires du stimulateur à la sortie de mon opération en 2009 !

c'est en quelque sorte "bien" (le mieux est de ne pu avoir de crise) si ça devient la nuit car comme ça tu pourras mieux vivre la journée même si tu es un peu fatigué ! maintenant, il faut voir si tu fais l'opération ou pas !
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S.O.S. arret stimu

Message par dimo8 le Ven 21 Oct 2011 - 14:41

bonjour kev et vous tous qui nous lisez , connais-tu quelqu'un qui as fait stoppé son stimulateur ? je vais devoir le faire rapidement car il me gene de plus en plus ça devient meme impréssionnant!

j'ai contacté le chirurgien mais il ne peut pas me recevoir avant janvier et m'a dit que le médécin traitant peux trés bien le faire!!
je l'ai contacté (le traitant) et il a l'air de tomber des nu il m'a dit de venir avec l'aimant et la notice et qu'il allait voir a cela. il me semble que l'ors de l'opération on m'avait dit qu'il suffit de poser l'aimant au dessus du stimulateur un certain temps et qu'il s'arretait,

connais-tu quelqu'un qui l'a déjà fait ? je sais que bon nombre de personnes opéré l'on fait alors avec un peu de chance il y a des adhérants qui sont dans le cas ? si quelqu'un est dans le cas ou peux me confirmé cela
d'avance merci a tous
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Re: le stimulateur nerf vague

Message par kev le Ven 21 Oct 2011 - 15:40

salut,

mon neuro-chirurgien m'a dit que grâce à l'aimant on pouvait l'arrêter mais que momentanément ! il faut mettre l'aimant sur le stimulateur et attendre 60 secondes ! ensuite il s'éteindra mais se remettra en fonctionnement dès que tu l'enlèvera du stimulateur ! il m'a conseillé de scotcher l'aimant à la peau et pile à l'endroit du stimulateur ! mais je n'ai jamais essayé avec l'aimant, c'était toujours mon neuro-chirurgien qui me l'arrêtait ou une personne qui savait comment le faire !

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Re: le stimulateur nerf vague

Message par dimo8 le Ven 21 Oct 2011 - 17:50

je peux pas garder l'aimant sur la poitrine en permanence je veux l'arreter pour de bon, et je n'ai rendez-vous quand janvier!!! quand il m'ont opéré il m'avait dit que si je l'arretait je ne serais pas obligé de faire enlevé le stimulateur!!
je ne peux pas garder cette merd.. sur la poitrine. c'est pour cela je croyais ne pas avoir compris en lisant la notice et qu'il parlait pas des memes situations.

je vois le médecin traitant demain de toute façon alors je lui demanderai d'appeller nancy car moi a part la secrairte qui me mets en attente puis apres me dit je viens de demander au docteur mais il faut attendre janvier pour en rendez-vous et que mon médecin traitant peu le stopper sans probleme, je n'ai meme pas eu le toubib au téléphone.


merci pour la réponse.
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Re: le stimulateur nerf vague

Message par dimo8 le Ven 21 Oct 2011 - 20:31

je n'y pensais meme plus :toctoc: mais il y aussi c énorme migraine qui me clouait au lit largement jusqu'au lendemain qui ont disparu aprés la pose du stimulateur mais cela c parceque je ne fais plus les crises de jours ce qui à été un sacré bon point mais depuis le temps que je l'ai pas forcé qu'elle reviennient parce que j'arrette le stimu??
ah làlà quelle merde :mdr2:

bon week end à tous lol2
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Re: le stimulateur nerf vague

Message par kev le Sam 22 Oct 2011 - 14:21

sinon essayes d'avoir un rdv plus tôt en disant que c'est vraiment urgent et que ça ne peut pas attendre janvier ! pour mes rdv avec le neuro-chirurgien, je les ai pratiquement tous en moins de 3 semaines et la plus part du temps en moins d'une semaine !
pendant les 6 mois qui ont suivi l'opération, je me suis fais 3 fois ré-hospitaliser et quand j'étais chez moi, j'étais sous masque pour pouvoir respirer et je ne pouvais pas bouger de mon lit ! mon neuro-chirurgien ne me proposait pas un rdv avant au moins 3 mois alors mon père a commencé à hausser le ton (gentiment) pour lui expliquer que je ne pouvais pas rester dans cette état à cause du stimulateur et qu'il fallait tout de suite un rdv !
je suis passé du rdv de 3 mois d'attente à 3 jours ! il m'a pris entre 2 rdv et m'a éteint le stimulateur !

moi aussi j'ai des migraines ! je suis migraineux depuis mon enfance mais ça c'est aggravé et les médecins ne savent pas ce que j'ai réellement ! il y en a un qui dit que c'est des maux de tête et un autre des migraines ! dès que je regarde une lumière trop claire comme le soleil, un néon ou parfois les écran de pc (ça dépend de l'éclairage) alors ça peut me déclencher une sorte de migraine ! c'est peut-être une crise de migraine car j'ai vu les symptômes et la plus part je les ai ! ou sinon à cause du stimulateur qui m'aggrave les migraines ! je prends du "profemigr" dès que je commence à avoir mal car aucun autre traitement ne fera effet !

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Re: le stimulateur nerf vague

Message par Péla le Ven 13 Sep 2013 - 14:16

Bonjour,
Mon neurologue m'a suggéré le stimulateur car apparemment aucun traitement ne me convient.
Je pense me faire poser le stimulateur. Mais j'ai un peu peur de l'opération. Je déteste être endormie, est-ce qu'il ne se tromperons pas de nerf (lol) ça peut paraitre bizarre mais je me pose plein de questions à ce sujet. Vos infos m'ont en partie aidé et là j'attends un rdv chez mon neuro pour en savoir plus.
Merci Very Happy 

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Re: le stimulateur nerf vague

Message par aiduba974 le Ven 13 Sep 2013 - 23:14

Bonjour,

Les chirurgiens savent où ils opèrent, les erreurs ne sont pas fréquentes mais une probabilité faible existe.
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Re: le stimulateur nerf vague

Message par phiphi69100 le Jeu 19 Sep 2013 - 19:36

Bonjour,
tout à fait aiduba, tu as raison , il y a toujours une probabilité faible, dans mon cas tout s'est bien passé, mais je me pose quelque fois la question pourquoi ils me l'ont posé, je ne sens pas mes crises arriver, ( je viens d'après ma femme d'en faire une il y a une heure et aucun souvenir!!!) le seul intérêt pour moi est que mon entourage peut me stopper, tu vas me dire c'est déjà pas mal et c'est vrai je réagis au stimuli à 100% .....
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Re: le stimulateur nerf vague

Message par MuffinShow le Jeu 19 Sep 2013 - 23:56

phiphi69100 a écrit:Bonjour,
tout à fait aiduba, tu  as raison , il y a toujours une probabilité faible, dans mon cas tout s'est bien passé, mais je me pose quelque fois la question pourquoi ils me l'ont posé, je ne sens pas mes crises arriver, ( je viens d'après ma femme d'en faire une il y a une heure et aucun souvenir!!!) le seul intérêt pour moi est que mon entourage peut me stopper, tu vas me dire c'est déjà pas mal et c'est vrai je réagis au stimuli à 100% .....
Ne se sent-on pas alors comme une vulgaire figurine automatisée qu'on désamorce avec un bouton arrêt ? Je me permets cette interrogation, à laquelle tu n'es pas dans l'obligation de réagir, je ne voudrais offenser personne par maladresse,  car on m'a proposé ce "procédé" mais je demeure toujours perplexe. Je me demande comment la "cohabitation" se serait effectuée confused

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Re: le stimulateur nerf vague

Message par aiduba974 le Ven 20 Sep 2013 - 23:37

Bonsoir à tous,

En ce qui me concerne j'ai un Rdv avec un professeur en Neurologie, le 27/09/13 sur Lyon-Bron en vue d'une éventuelle opération mais mon parcours sera long. Je suis hyper pharmaco résistant, et je pense que ton SNV pourra me servir fortement car dans la plupart des cas je sens mes crises venir depuis l'introduction du Trobalt alors qu'auparavant certaines étaient idiopathiques.
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Re: le stimulateur nerf vague

Message par phiphi69100 le Sam 21 Sep 2013 - 17:38

Non muffin, l'image est belle, telle que tu l'exprimes,(ça ne m'offense pas du tout!)mais je ne le ressens pas comme ça... Si on veut aller plus loin, j'étais déjà avant comme tu le dis une 'figurine' lors de mes crises mais ce n'était pas facile de la calmer( la figurine!) l Alors oui on peut le prendre comme ça 'automatisée', oui, mais un coup d'aimant la 'bête' se calme immédiatement, c'est quand même une avancée...
La cohabitation comme tu le dis a été dure au début, mais ça y est je le supporte, j'ai l'ai eu!
En parlant d'automate, j'ai des problèmes d’ouïes, et ai besoin de prothèses auditives, je vais bientôt ressembler à un robot!!!!!!!
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Re: le stimulateur nerf vague

Message par yannkuza le Sam 21 Sep 2013 - 21:23

phiphi69100 a écrit:Non muffin, l'image est belle, telle que tu l'exprimes,(ça ne m'offense pas du tout!)mais je ne le ressens pas comme ça... Si on veut aller plus loin, j'étais déjà avant comme tu le dis une 'figurine' lors de mes crises mais ce n'était pas facile de la calmer( la figurine!) l Alors oui on peut le prendre comme ça 'automatisée', oui, mais un coup d'aimant la 'bête' se calme immédiatement, c'est quand même une avancée...
La cohabitation comme tu le dis a été dure au début, mais ça y est je le supporte, j'ai l'ai eu!
En parlant d'automate, j'ai des problèmes d’ouïes, et ai  besoin de prothèses auditives, je vais bientôt ressembler à un robot!!!!!!!
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Re: le stimulateur nerf vague

Message par Kinetic le Dim 22 Sep 2013 - 9:14

Quand on m'a injecté un liquide radio-actif dans les coudes, j'ai demandé s'ils ne faisaient pas la même chose pour le cerveau. Ca a bien fait rire le chirurgien mais je n'ai pas eu de réponse... scratch 

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Re: le stimulateur nerf vague

Message par phiphi69100 le Dim 22 Sep 2013 - 12:16

tu n'as pas eu de réponse parce qu'ils songent déjà peut être!!!!!
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Re: le stimulateur nerf vague

Message par Kinetic le Dim 22 Sep 2013 - 12:31

Laughing 

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Re: le stimulateur nerf vague

Message par dimo8 le Mar 1 Oct 2013 - 6:10


bonjours

pour le stimu il faut aussi penser qu'il faut changer la "pile" environ tous les 6 ans , je vais devoir y passer car la dernière fois que j'ai vu mon neuro il m'en a encore parlé.
Le stimu s'arrête de lui-même mais ce n'est en aucun cas un facteur de crise, c'est juste qu'il s'éteint et c'est comme si tu en avais plus.
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