kikoo est ce ke kelkun est sous micropakine???

mon loulou de 7 ans est sous micropakine depuis 2 ans...et depuis ,plus de crises...
et c'est pourkoi le neuro veut tenter d'arreter le traitement.
mais j'apprehendes le retour d'eventuelles crises......

non depakine normale pour mon loulou de 27 mois, sorry
Mais si le neuro veut arrétéer le traitement, ça se fera progressivement et en cas de rechute il saura réagir

bon courage

Merci pour nos yeux et notre belle langue !!!!!
Conservons la !!!

euh nanou ,desolée,t'as raison,je ne m'en rends meme pas compte.....
@ prissou,
merki!!!toi aussi bon courage.
on fait un eeg la semaine prochaine...suivi d'autres examens ...
ca faisait 6 mois qu'on avait rien fait..c'est le retour de l'angoisse et l'attente de resultats..........
pppppppffffffffffffffff
mon ptit loup ,lui ,est ravi a l'idée d'arreter le traitement!!!"peut etre je suis gueri" m'a t'il dit!!!!
a plus.......clochette.

Courage la Fée et tiens nous au jus !!

bon courage pour les examens
nous on (enfin plutot lui) vient de passer un IRM et on est dans l'attente des resultats et il reste encore les scanner avec et sans injections et des EEGs pour faire le point

J'ai "la chance" qu'il ai tjs pris des medicament depuis sa naissance donc pour lui c'est dans la normalit des prendre d'en prendre donc c'est deja un poids en moins. Quand il commencera a mal le vivre, je ne sais pas comment je réagirais

merki ninie....
ca fait du bien de pouvoir en parler sans retenue...suis pas tres bien entourée ici bas...rien ke des vautours sans interet ...

merki aussi prissou..
t'envoie toute ma tendresse de maman pour les exams,je sais ke c'est pas joyeux de les faire et d'attendre les verdicts!!
moi disons ,ke depuis 2ans kil prenait sa micro,kome il n'a plus de crises nous nous etions inscrits dans une petite routine "sympa"si on peut dire....
mais avec le retour des exams,c'est le retour de l'angoisse ,ke je n'avais plus ressentie depuis longtemps...
mais le fait de pouvoir en parler me 'libere' un peu...
merci de m'avoir repondue ,les filles,ca me donne de la force pour affronter ce ki se rapproche :l'arret de la micro....
le temps ke l'on fasse tout les exams necessaire,il prevoit l'arret d'ici fevrier...
c'est encore loin,certes,et pourtant,si prés.....
kisssssssssssssss,clochette.

bon, je suis désolée d'insister mais nanou t'as demandé de faire attention aux abréviations! Tu peux te relire stp?

ke = QUE
ki = QUI
KIL= QU'IL

il n'y a qu'une lettre de plus, merci de faire cet effort ....

depuis combien de temps n'en a t-il pas fait c'est peut-être juste le traitement qui est efficace mais ça vaut le coup d'essayé surtout à un si jeune àge

merci de m'avoir repondue ,les filles,ca me donne de la force pour affronter ce ki se rapproche :l'arret de la micro....
le temps ke l'on fasse tout les exams necessaire,il prevoit l'arret d'ici fevrier...
c'est encore loin,certes,et pourtant,si prés.....

Pas de quoi la fée ! N'hésites pas à venir en discuter ou même juste venir te changer les idées !!

euh alors aladin,vraiment trop desolée...je promets de me relire au moins 4 fois avant de poster une reponse!!!!
je t'avoue que c'est une habitude d'ecrire comme ca, mais je vais redoubler d'effort si c'est le prix a payer pour discuter.........!!
cher dimo8
voila 2 ans qu'il n'a plus fait de crises...certes le traitement est efficace,mais peut etre est il inutile?enfin c'est ce que pense le neurologue.
apparemment il y aurait une infime chance pour qu'il soit..gueri...
en fait ,a l'epoque il a diagnostiqué une epilepsie idiopatique generalisée de croissance....
en d'autres termes il aurait grandit trop vite et dans sa tete "certains fils se seraient deconnectés"...
enfin...il y aurait donc infime espoir pour que la "connection" soit ...retablie...
meme si espoir il y a,il n'empeche que le sevrage de 6 mois va etre un veritable enfer...
si il n'a pas de crise pendant cette periode ,ce sera tout bon,mais le probleme est la,je ne pourrais rester 24heures sur 24 avec mon kikinou!!
j'en ai deja mal au ventre....
la derniere crise qu'il a faite,j'ai bien cru le voir mourir dans mes bras.
j'ai pas envie de revivre ca.
mais il va falloir faire face a cette eventualité.

""Je perd tout mon eclat.
fermez mon ame,ouvrez mes veines...
et laissez y entrer une lueur...
la lueur noire de ma chair...............""
clochette.

Ouuuh dis donc la fée, tu as les idées bien noires ce soir !!! Même si tu angoisses, ne te mets pas de pression, je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire, mais courage !! Es tu toute seule pour affronter tout cà ?

Et si t'as besoin, même juste de discuter, n'hésites pas, même en MP !!

on ne sait jamais depuis la derniere fois son état c peu être aussi stabilisé naturellement et puis ça n'allait pas il y a ce traitement qui est derriere est apparament éfficace .
c'est toujours trés impressionnant a voir, y pas photo mais ça il faut aussi ce dire que ça peut revenir de temps à autre.

Ne prend pas mal clochette ce qu'on te dit ! pour le language sms ! c'est pour que tout se passe bien sur le forum ! on fait un peu la police, pour que le forum ne devienne pas du grand nimporte quoi... Pas question de prix a payer, comme tu dis, pour discuter... juste une question de clarté et de respect de notre langue... pour une meilleure convivialité !!!

Pour la suite, c'est dur de voir son "kikinou" faire des crises... mais il faut continuer a vivre, a l'accompagner comme tu le fais, et tu le fais certainement tres bien !!!

Alors n'hesites pas ! Et nous donnons juste des conseils...

Passes un bon week end ! et ne perds pas courage !

euh,ninie ,non ,j'ai mon mari...mais lui je pense qu'il n'a pas encore realisé l'ampleur de l'arret du traitement ,car pour l'instant ,c'est le train train quotidien...
disons que moi je me projette plus dans les semaines a venir...
lui vit plutot au jour le jour...
je ne le critique pas ,loin de la ,je l'envie plutot..

dimo8,c'est ce que pense le neurologue,que son etat se serait stabilisé,si ca pouvait etre vrai....

nanou,ne t'inquietes pas ,je ne le prends pas mal....c'est juste que j'ai perdu l'habitude d'ecrire en francais...hihi...!!

---mais il faut continuer a vivre, a l'accompagner comme tu le fais, et tu le fais certainement tres bien !!!---
je te remercie ,ca fait du bien de se l'entendre dire.
je ne sais pas si je le fais "tres "bien,mais en tout cas je fais tout pour qu'il ne se sente pas trop different.
meme si c'est pas tout les jours facile.
il est tres sensible,et les autres enfants sont parfois mechants,sans le vouloir,et mon kiki ,lui ne reagit pas toujours comme il devrait.
alors souvent il prefere aller jouer avec des plus petits,ainsi il se sent plus important.
et les mini lui rendent bien...
la preuve,avant hier son petit frere m'a dit que c'etait le meilleur grand frere,et ca c'est que du bonheur!!

eeg demain a 9 heures.........le dernier remonte a 2 ans.......
j'aimerais tant etre une fée.......
clochette.

Courage Cocotte

Courage la fée !!! Gardes confiance !! Toutes mes pensées vous accompagneront demain !!!

merki de votre soutien alpaga et ninie.............
j'ai mon trouillometre a zero!!!!!kikinou lui est ravie a l'idée de remettre le fameux "casque "de fil.......et voir sa tete dans la petite telé!!.....hummmmmmm
sacré loulou quand meme!!

Alors, alors...

J'espère que tout s'est bien passé pour ton "kikinou" et toi.
On pense à toi la fée clochette !!

vivi !!!!!!
tout s'est bien passé!!!!
l'eeg est tout "clean"....on commence donc l'arret de la micropakine....
certes ca va etre long ..car c'est pas du jour au lendemain mais bon,le neurologue a bon espoir que son cerveau soit devenu mature ...
comme une lueur d'espoir dans nos vies!!!!
il reste quand meme un risque infime que les crises reviennent ...
on en es conscient et kikinou le sait....
mais il y a de grandes chances aussi que ce soit le debut d'une belle histoire qui commence!!!
mais qui sait ce que lui reserve l'avenir???
alors voila,on essaye d'etre confiant et si ca doit revenir,les crises et tout ce qui va avec ,bin on se laissera pas bouffer!!!!??
"alors je pourrait bientot faire tout les jeux quand on va au parc ?"
m'a t'il demandé...les yeux rempli d'espoir!!!!!
il m'a dit aussi""c'est pas grave,si ca revient ,je reprendrai la micropakine....!!!""
le monde a l'envers!!le kikinou qui rassure sa clochette...
enfin ,voila les nouvelles ...
a tous .......

Excellent !!! Encore une bonne nouvelle !!!
Vraiment ravie pour vous !!! Mais attention, je vais faire la mauvaise langue sachez profitez de tout cà, mais restez aussi sur un petit peu sur vos gardes hein, rien n'est acquis. En tous cas, c'est super génial !!!! On croise les doigts !!!

Super bonne nouvelle ma Petite Clochette!!!
Je croise infiniment les doigts pour toi et Kikinou. Que tout se passe au mieux pour lui et toi ;-))
bizz