Pouvoir refaire du vélo sans peur...

Bonjour à tous,
aujourd'hui ma pensée va vers ma dernière crise, généralisée, datant de fin janvier. C'était la première depuis l'opération que j'ai subie début septembre 2010. J'ai vécu ça comme un peu la fin de tous mes espoirs... Peut être ai-je tort... Mais cela faisait 10 ans que je n'avais eu que des absences alors ça me fout la trouille. Déjà que je ne conduis plus depuis presque 5 ans, maintenant j'ai le sentiment que faire du vélo seule est pour moi trop dangereux.
Je fais fin mars une hospitalisation pour bilan général post-opératoire, 6 mois après l'intervention. Une seule crise en presque 6 mois il est vrai que pour moi, cela relève du miraculeux...
Mais ce sont toujours les mêmes peurs, mêmes angoisses qui parsèment ma vie, la même mesestime de soi-même.
Comment chacun de vous fait-il pour mieux vivre sa maladie ?

Si on vit avec la peur de refaire une crise , on ne vit plus
Si tu as envie de faire du vélo et que tu te sens à le faire , fais le ...ne pense pas à la maladie sinon elle va te bouffer !
Courage ;o)

Katie a écrit:Si on vit avec la peur de refaire une crise , on ne vit plus
Si tu as envie de faire du vélo et que tu te sens à le faire , fais le ...ne pense pas à la maladie sinon elle va te bouffer !
Courage ;o)

Katie a raison, moi je pense la même chose !

kév

Oui mais souhaiter ne plus avoir peur et toujours avoir malgré tout celle-ci qui vous hante...
Je ne sais pour vous mais je pense que mon grave accident de la route dont je garde de multiple séquelles y est pour qqch car avant je menait une vie "tranquille" sans me soucier de ma maladie... Celle-ci était stable auparavant...c'est ce changement qui fait que je n'ose plus monter sur un vélo et quand en plus les gens autour de vous ont peur pour vous et que les médecins vous interdisent même le vélo... J'ai la pétoche en somme...

bonjour M65
ces bien normal que tu ais peur , mais si tu veut faire du vélo faut le faire .
cet une facon de combatre ta peur par la peur.
parfois il faut savoir vivre sans cette maladie,sachant qu'au fond de nous on le sauras toujours.
mais elle pas le droit de nous interdirent de faire nos envies, sans quoi elle nous pourries, nous sensibilises,et on perd confiance en nous.
alors fait toi plaisir et tu verras bisous
"ps" a l'époque je faisait plus de crise et d'absence, et dans l'etablissement ou je suis aller la Teppe, ils m'ont appris a faire vélo,piscine je suis encore là

M65, je ne peux que t'encourager à réessayer de faire du vélo si l'envie te revient.
Choisis-toi un bon casque si tu as peur de tomber.
J'ai fait une grosse chute une fois en arrivant chez moi, je ne me rappelle même pas comment ni pourquoi d'ailleurs, mais le casque a tout pris. Après, les bobos aux genous et tout ça, ça guérit vite
Choisit une route pas trop fréquentée par les voitures pour commencer, ça rassure.
On peut réparer le reste au pire (je parle en connaissance de cause) ne vis pas avec des regrets.
C'est pas bon pour le moral.

Courage.

bonjours a tous,

il faut que tu te dises qu'il y a plus grave que toi ! moi, c'est ça qui me permet de garder le morale ! il ne faut pas que tu penses à ta maladies quand tu remontras sur un vélo ! j'ai connu une personne qui faisait au moins 20 crises généralisées par jours et elle ne pouvais même pas toucher un vélo ! et j'ai vu encore plus grave que lui !

kév

kev a écrit:bonjours a tous,

il faut que tu te dises qu'il y a plus grave que toi ! moi, c'est ça qui me permet de garder le morale ! il ne faut pas que tu penses à ta maladies quand tu remontras sur un vélo ! j'ai connu une personne qui faisait au moins 20 crises généralisées par jours et elle ne pouvais même pas toucher un vélo ! et j'ai vu encore plus grave que lui !

kév

Oui et non Kev, on a tous nos moment de "ya plus grave que moi mais les autres je m'en fous" mais ça reste mon avis n'y vois rien de méchant surtout.
Mais bien sûr parfois ça nous aide à nous dire qu'on "n'est pas si amochés que ça".

Pour moi, se dire qu'il y a plus grave que soi est un peu comme fuir son propre problème.
Je m'explique. Si l'on ne fais que regarder ce qu'il y a de pire, cela ne nous tire pas vers le haut...et l'on se tourne constament vers l'extérieur sans tenter d'analyser son problème et de le résoudre...

bonjours a tous,

moi je me dis juste qu'il y a pire que nous, je m'en fou pas des autres ! j'ai fais plusieurs crises même en vélo ! j'avais peur au début, car mes crises sont de plus en plus instables ( généralisées ou partielles, 2 mn ou plusieurs heures ) ; mais j'avais envie de combattre la maladie ! Plus tu monteras sur un vélo, et moins tu auras peur ! à bientôt

kév

Je t'encourage également. Prend le temps et surtout vas y par étape pour prendre en main ton vélo tranquillement et sans stress.
Il faut te faire confiance et comme l'a écris aurebe, équipes toi bien : casque, genouillère, coudière... (oulala je sais pas si ca s'écrit comme cà ). T'es pas obligé nous faire Virenque non plus

Débute tranquille, même si c'est juste déjà t'asseoir dessus, puis plus tard, tu fais quelques tours de pédales et ensuite tu vois... et quand tu seras prête, prends les choses en main...

Courage ma belle !

Kev,

je suis loin de m'en foutre des autres... Au contraire. Ce que j'essaye d'exprimer ainsi est que chacun, épileptique ou pas, doit cerner ses points faibles pour mieux s'améliorer, qu'il s'agisse de sa santé ou pas.
Je vais réfléchir à vos différents conseils...

salut,

je sais que tu t'en fou pas, moi non plus ! Et je suis sur que la plus part des épileptiques s'en foutent pas des autres !

kév

Pareil le "y a pire que nous" ne me remonte pas le moral, c'est bien si ca marche pour toi, mais pour ma part j'ai besoin d'autre chose.

M65 essaye d'en faire accompagné dans un 1 er temps ca peut te rassurer. Tu as peur de te faire mal, des voitures ou de la crise?

Elowyn,

ma peur principale, ce sont les voitures... J'ai vu ce qu'un choc en tant que conducteur dans un mur de béton à 50 km/h peut faire...Alors le choc en vélo quand une voiture te percute, ça ne pardonne pas, ça pardonne encore moins. Je réfléchis à tout ça et je pense en discuter avec mon mari. En faire accompagnée me convient je pense ; ce sera surtout franchir le cap de le faire seule. Mais ma principale motivation reste de pouvoir être autonome...

Je suis très pris par ton sujet car moi aussi j'ai eu mon accident de voiture (assez grave) pour que par la suite je ne veuille plus conduire seul c'est à dire sans présence d'une autre personne à mes côtés lors d'une crise en conduite justement après avoir chargé mon vtt afin d'aller faire un tour donc c'est te dire si ce sujet me touche de près.
Malgré cela, j'ai repris le vtt quelques semaines plus tard, comme le vtt se pratique loin du trafic ou de la circulation, j'adore ce sport malgré que je me sois fais une grosse cicatrice sur la jambe après une crise pendant une balade. Je crois que le vtt peut te permettre de retrouver toute ta confiance et par après te remettre en selle (c'est le cas de le dire) pour le vélo sur route...en tout cas c'est ce que j'ai ressenti, d'ailleurs 4 mois après je montais un col prestigieux du tour de France et à l'arrivée du col j'ai ressenti cela comme une de mes plus belles victoires sur la maladie...depuis, malgré les crises à vélo que je sens arriver (donc j'ai le temps de déclipser mes cales et de m'arrêter) j'ai continué car cela me procure un vrai sentiment de liberté un peu perdu après mon accident de voiture...on dit toujours que pour garder confiance quand on fait une chute à vélo, c'est de remonter du vélo le plus vite possible afin de ne pas perdre confiance, j'ai toujours trouvé cet phrase très juste en tout cas pour moi.

bonjour,

punaise que ça fait du bien de lire ces messages de positive attitude bon sang !!!
moi je suis dans ma période nombriliste, bouh j'en ai marre c terrible ce qui m'arrive suis très fatiguée depuis 1 semaine je supporte pas le brouhaha au boulot, la moindre remarque de mes proches, j'ai pas envie de répondre au tel....bref je fais mon calimeiro comme je sais bien faire, j'ai l impression de profiter de rien d etre cantonné au coucher tôt et ses petits tangages
et brumes
bref je vais continuer à lire et essayer de garder dans ma tête ces précieux discours de cool attitude et puis reprendre le footing qui me permet de décompresser et que j'appréhende aussi de reprendre -comme M65 pour le vélo
donc tout ça me botte le cul virtuellement
ZOUZ'

Ah, zouzou !
quand j'ai lu ton message j'ai eu l'impression que c'était moi qui l'avais écrit !! Figure toi que l'on me surnomme le petit calimero ! Et de partager une appréhension me permet de positiver comme Braquet dont j'admire la "cool attitude".
Je me retrouve aussi dans ton attitude générale... Je m'énerve facilement, j'angoisse bcp...
Mais sinon j'ai pris la résolution de remonter vraiment sur ce vélo.
J'ai d'ailleurs acheté aujourd'hui des protections(normalement pour roller) pour mes genoux, j'ai déjà le casque et je vais investir dans quelques autres éléments de protection et signalisation.
Et oui j'ai tellement envie que je crois que je vais finir par céder. Mais comme le dit mon chéri, j'attendrai probablement le bilan général post-opératoire programmé pour fin mars. J'en saurai plus.
En attendant, je m'équipe des pieds à la tête et je pense pédaler dans ma rue, peu fréquentée.

j'espere que tu retrouveras confiance en toi et surtout le plaisir de l'autonomie et des sorties en velo

Elowyn,
merci pour ton encouragement, qui tombe à point après la difficulté de la journée... Une nouvelle crise aujourd'hui. Cela faisait un mois que je n'avais rien (fantastique!merci l'opé)mais cette "mini" crise tombe mal. Au moment où j'étais prête à me lancer_j'avais planifié à demain le shopping vélo_ cela me replonge dans le doute.
C'était une crise de rien du tout aura+ difficultés à parler mais sans perte de conscience. En comparaison à ce que j'avais avant, rien, pour résumer.
Mais même si mes parents n'ont pas eu l'attitude idéale vis à vis de la maladie, ils avaient réussi à faire en sorte que je vivais sans crainte.
Je regrette ce "bon vieux temps", où même si un jour donné j'avais une absence, le lendemain je menais une vie normale, sans appréhension.
J'espère retrouver cette vie dans le sens où je n'avais pas de crainte sur tout ce qui pouvais m'arriver si je faisais une crise.
J'espère redevenir ainsi...
@+

Je me suis fait opérer il y a 5 mois, je n'ai plus de crises ni d'auras (pourvu que ça dure), si je n'avais ne fut-ce qu'un aura je serais également sous le choc ou du moins déçu après toutes les démarches entreprises.
Avant l'op., j'avais souvent des auras suivis ou non de crises, maintenant je pense que ce n'est pas l'aura qui m'embêtait le plus mais surtout la crainte que la crise et la perte de conscience ne suive...
Quand au "bon vieux temps" comme tu dis, même depuis l'op., sans crises j'y repense car l'épilepsie m'a "accompagné, si on peut dire" pendant ma jeunesse dans les mauvais mais aussi comme dans les bons moments (enfance, adolescence) elle fait partie de moi hélas et on y peut rien. Maintenant je ressens l'impression après 35 ans que je dois me "réadapter" à un autre "genre" de vie, c'est drôle mais c'est ce que je ressens parfois. En tout cas je te souhaite de retrouver toute ta confiance que tu sembles avoir perdu. Tu dis toi même que comparer à avant c'est "mieux" donc si c'est par le vélo que ta confiance peut revenir remets toi en selle, après l'op. quand j'ai repris la course à pied, j'étais tellement heureux de pouvoir reprendre le sport que j'avais l'impression de courir pour la première fois...je te souhaite la même satisfaction.

Je me suis faite opérer il y a 10 mois à présent. J'ai été faire 44 km en vélo dans les Ardennes belges il y a 1 semaine. J'avais beaucoup d'apréhension de ne pas arriver au bout de la journée de vélo car cela faisait longtemps que je n'avais pas repris le sport aussi intensivement et d'1 seul coup.
Et à ma grande surprise, j'ai su arriver au bout des 44 km - avec des haltes bien-sûr - avec un soleil magnifique. Comme quoi, le vélo est tout à fait possible malgré la maladie (que nous soyons stabilisés, guéris, "semi-guéris", "complètement guéris", ou pas encore).

N'hésitez pas à enfourcher votre vélo

Courageuse 44 kms ! bravo !

Ah ! quelle veine !
Pour l'instant, je ne fais toujours qu'y penser car j'ai du faire réopérer un de mes pieds, suite à l'accident de la route que j'ai eu il y a maintenant plusieurs années... Un truc oublié dans la tonne de réparation qu'il y avait à faire... Alors je reporte la reprise en espérerant pouvoir monter sur un vélo avec une appréhension moindre.
@+
M65

Katie a écrit:Courageuse 44 kms ! bravo !

Merci Katie J'en ai même les 1ères marques du soleil

M65 a écrit:Ah ! quelle veine !
Pour l'instant, je ne fais toujours qu'y penser car j'ai du faire réopérer un de mes pieds, suite à l'accident de la route que j'ai eu il y a maintenant plusieurs années... Un truc oublié dans la tonne de réparation qu'il y avait à faire... Alors je reporte la reprise en espérant pouvoir monter sur un vélo avec une appréhension moindre.
@+
M65

Surtout avec le soleil c'est très sympa. Mais ne t'inquiète pas M65, quand tu seras rétabli, viendra ton tour pour enfourcher ta bicyclette