le travail

Avez-vous un travail ?
Avez vous parlé de votre épilepsie à vos collègues ?
Comment réagissent ils si une crise se produit ?
Avez vous déjà eu des problèmes au niveau du travail ? ( licenciement, problème de promotion, …)

Je n'ai plus de travail (inva 2) mais à l'époque j'avais refusé d'en parler à mes collègues (je n'aime pas les regards de pitié) et mon patron a mal pris d'être également dans l'ignorance.
Il a tenté du harcèlement et autres pressions mais il a eu affaire à plus gros que lui.
J'ai eu des malaises que personne n'a jamais vu (je travaillais seul ou presque)

Je n'ai plus de travail.
Je n'ai jamais parlé de mon epilepsie à mes collègues. Personne ne l'a jamais su. Ou plutot si, on me considère comme lent. mais ils n'ont jamais cherché pourquoi. Mes malaises ont eu lieu aux toilettes. J'ai dut aller a la clinique après pour quelques points de suture car je m'étais blessé à la tête et je ne m'en etait pas rendu compte. C'est le cuisto au self qui m'a vu avec du sang qui coulait de ma tête. Mais personne n'a jamais su pourquoi.
Cela s'est terminé par un licenciement car j'ai suivi les conseil de mes parents. Je n'aurai jamais dut. Même encore aujourd'hui ils me deconseillent de me déclarer.

Pendant toute la durée où j'ai travaillé je n'ai jamais parlé de mon épilepsie sauf une seule fois. En fait un de mes collègues faisait des crises et pour me protéger j'en avais parlé à mon chef.
Aujourd'hui je suis en stage dans un environnement protégé.

je suis orthoptiste dans une SCM depuis décembre (j'ai été diplômée en septembre)
j'en ai parlé à tout le monde, d'autant plus que je suis ma propre patronne et que s'il m'arrive un truc, dans une SCM de cabinet médical (il y a kiné, cardio, ophtalmo, dermato), je pense qu'ils vont savoir quoi faire!!!
donc pas de problèmes pour l'instant (et je ne souhaite pas qu'il y en est!)

SCM: Société Civile Médicale?
Excuses mon ignorance petitesandroo...

société civile de moyens

merci cedric

merci cédric! c'est ça, en fait j'ai des parts dans une société (qui est en dans mon cas un centre médical)
voili voulou

Ptit-loup a écrit:Avez-vous un travail ?
Avez vous parlé de votre épilepsie à vos collègues ?
Comment réagissent ils si une crise se produit ?
Avez vous déjà eu des problèmes au niveau du travail ? ( licenciement, problème de promotion, …)

Je travaille mais suis sur un poste adapté depuis 2 ans (pas de conduite auto des véhicules de l'entreprise)
Je n'en parlais jusqu'au jour ou je n'ai pas eu le choix: des crises quotidiennes qui ont engendrées arrêts de travail assez long + médecine du travail + poste adapté ...il a fallu en parler!
Les crises que j'ai faites devant eux ont toujours été soft, ils ne s'en rendaient pas compte. Il y a qq années, j'en ai fait une plus forte devant une collègue, elle est restée calme et n'osait pas me regarder lol Elle a attendu que ca passe, elle était au courant mais ne s'y attendait pas...

Pour les problèmes, oh ouiii Un vria combat de garder son boulot quand l'épi est découverte...Y a de nombreux posts sur le forum ou j'en parle, en voici un:

https://epilepsie.forumpro.fr/t2388-discrimination-a-l-etat-de-sante

Bonjour, je travail dans un garage auto, presque toutes mes crises on eu lieu sur mon lieu de travail, ma première date seulement de juillet 2011 c'était une crise généralisé, j'ai été évacuée par les pompiers à plusieurs reprises du au fait que j'ai fait quatre crises généralisé dans les débuts, aujourd'hui entre les crises d'absences, malaise et convulsions dans la nuit mon patron à l'habitude de mes arrêt a répétition, mais malgrés tout ça j'ai toujours mon emploi, cet une petite entreprise ont est que 5 employés mais aujourd'hui mon patron souhaite supprimer mon poste mais je suspect que c'est surtout le fait qu'il a peur qu'il m'arrive quelque choses, surtout que je suis toute seule toute la journée dans mon bureau qui se trouve au dessus de l'atelier, mes collègues le prennent mes problèmes trés au sérieux et viennent régulièrment voir s'il n'y a pas de problème, il faut dire qu'il ont tous assisté à mes crises. La découverte de ma maladie est trop récente pour que je puisse en dire plus, même si le professeur **** que j'ai consulté à la Pitié Salpétrière m'a confirmer que j'ai selon mes EEG tout les caractéristique d'une épilespie qui se manifeste normalement dans l'enfance et pas a 37 ans comme dans mon cas vu que mon IRM est tout à fait normal, j'éspère avoir répondu a ta question.

edit de yannkuza: pas de nom de médecin s'il te plait

Avez-vous un travail ?
Oui.
Avez vous parlé de votre épilepsie à vos collègues ?
Ils en ont été témoins...
Comment réagissent ils si une crise se produit ?
Je leur demande de ne pas réagir mais ils appellent les pompiers...
Avez vous déjà eu des problèmes au niveau du travail ? ( licenciement, problème de promotion, …)
Je suis protégé par la RQTH et le statut de fonctionnaire mais j'ai eu droit au CLM, poste adapté, etc... pour débarrasser un peu...

Je me suis trouver dans la situation de Kinetic mais actuellement je suis sans emploi et en recherche active depuis Février 2009 soit 4 ans. Quand vous êtes "vieux(plus de 40 ans)", hyper compétent(de niveau BAC en scolarité mais Master2 car je suis autodidacte, hyper mobile comme moi (à l'international), alors vous n'avez pas le profil même si c'est cela qui est recherché.
J'ai eu un cas : une société recherche un RAF (Responsable Administratif et Financier) qui a une mobilité européenne, les compétences administratives et comptables de haut niveau, un bon niveau d'anglais et Allemand est un plus.
Je n'ai pas été retenu car j'étais trop mobile par rapport au Responsable qui recrute : Une abbération du recrutement français.

l'orientation pro. que l'ont me propose maintenant sont l'équivalent des anciens C.A.T.
Je leurs ai dit IL N'EN EST PAS QUESTION j'ai accepté un stage de 15 jours pour montré que je ne refusait pas sans savoir (ce que l'on me disait souvent). Je me suis retrouvé dans un atelier à mettre des vis dans un sachets toutes la journée et bosser avec des personnes complétement puissance 10.
J'ai de GROS prob de mémoires et cela bloc de nombreuses orientation professionnelles. Pour le moment il n'y a aucun poste de libre et surement pour longtemps je vie dans la peur qu'un poste libéré. Je ne veux rester à rien faire, entre la médecine du travail et les organismes pour les T.H. je ne sais plus comment faire

T'a t -on déjà proposé un bilan de compétences? J'imagine qu'il existe des postes qui ne nécessite pas de grosses compétences mémorielles...

Essaies d'en faire une liste de ton côté pour déjà écarter certains et privilégier d'autres...Sais t on jamais
Tu es suivi par une AGEPHIP ou ADIEPH? Je ne me souviens plus
@+

Je suis allé voir AGEPHIP et ils m'ont mis en rapport avec le SAMSAH (service aide médico-social pour adultes handicapés) qui est spécifique pour les personnes souffrant de lésions cérébrales ou maladie neurologiques.

J'ai passé une évaluation complète, ils tiennent même compte des gênes dans la vie de "tous les jours". Une personne du SAMSAH vient chez moi car je ne conduit pas et m'aide à devenir plus autonome, c'est surtout dans mes dossiers et papiers (banque, facture, salaire et autres) organisé mes rdv. Je ne m'en sort pas avec mes agendas
De ce côté là c'est vraiment utiles , car elle m'aide à trouver de façons dans les quelles je m'en sort facilement et n'avoir plus besoin de personnes par la suite.
Ce qui ne va pas c'est l'orientation prof, comme bien souvent les handicapes sont trop mélangé ( pas assez d'établissements) ils appelle cela
" ateliers protégés" le stage de 15 jours m'a vraiment impressionné
J'y reste pour le moment car l'aide à domicile est vraiment super

bonjour,
j'ai toujours travaillé, je travaille à Orange... vu mon type d'épilepsie, je ne sens rien arriver, je ne m'en rappelle pas.. le problème était réglé d'avance, mes collègues m'ont vu faire mes crises et font tout ce qu'ils peuvent pour me calmer... Je travaille sur un plateau d'une quarantaine de personnes, y compris les cadres (4) qui m'ont vu en faire.. Ils ne sont jamais 'foutu' de moi vis à vis de mon épilepsie, on m'a jamais bassiné avec, au contraire, je suis aux petits soins, on a déménagé il y a six mois dans d'autres locaux, ils ont fait en sorte que je sois vu par le plus grand nombre au cas où...je suis une personne de bonne humeur et on aime bien me taquiner... je suis placé à côté d'une personne qui me connait depuis plusieurs années et qui sait quoi faire...Il faut reconnaître quand même que nous sommes un service à l'"arriere", pas ou peu de coup de tel, pas de relation avec la clientèle, c'est calme, il y a une bonne ambiance entre nous... je peux me permettre dix minutes de retard on me dit rien..Je porte un système vns depuis deux ans, et je réagis très à l 'aimant, et il parait que quand j'en commence une j'ai sept ou huit personnes qui me 'sautent' dessus pour me le passer..
je travaille dans ce service depuis 5 ans mais avant, partout où je suis passé, mes collègues ont toujours agi de la même manière, avec la même gentillesse..
D’ailleurs ce que je vis au travail, toutes les personnes comme nous devraient être traitées de la façon que je le suis, ce qui est malheureusement pas le cas!

une chose que j'ai oublié de dire, je suis le dernier à partir le soir ( à part les cadres) mais il y a eu des fois où les cadres étaient pas là, réunions, ou pas là, mes collègues ne me laissent jamais seul , je suis 'obligé' de partir avec le dernier...

tu as de la chance d'avoir des collègues aussi compréhensif   et ça montre aussi que l'on peut en trouver aussi. Mais perso ça rarement été le cas, maintenant qu'elles sont nocturnes c'est plus facile d'en parler.
Mon prob c'est les absences au travail quand je suis malade la nuit car il me faut du temps pour récupérer. Je suis obligé de dormir le lendemain, j'en parle dés le début en disant que je risque d'être absent plusieurs fois dans un même mois et souvent ils disent " pas de prob" Mais au bout d'un certain temps cela devient souvent un gros prob en plus de mes probs de mémoires.

oui, c'est vrai que j'ai de la chance,mais mon épilepsie n'est pas méchante, je ne fais la plupart de temps que des absences, et j 'en fais pas trop souvent(en temps normal deux à trois par mois, des fois plus comme ces six derniers mois) et donc,pareil au travail,et donc je suis 'gérable' je pense que si j'en faisais un peu plus je me demande comme ça se passerait!!?
Il m'est rarement arrivé de rester à la maison parce que dans la nuit j'en avais fait, j'y vais quand même et je préviens... il faut vraiment que je sois 'défonc' pour ne pas y aller.... Quant aux problèmes de mémoire on les a tous bien sûr à différents degrés, moi , je marque partout, outlook, papiers portable etc. quand il faut vraiment que je m'en rappelle

bonjour phiphi69100

pour le nombre de crises, certain mois je dois en faire 1 ou 2 en plus par mois sinon en général ça doit ce tenir, mais je ne sais pas combien de temps car quand je suis seul évidemment je ne m'en rappelle pas et quand il y a quelqu'un il là stop avec le stimu.
mais ce sont des crises à répétions  3ou4 la même nuit, alors c'est pour cela que je suis crevé le lendemain car je suis plus souvent seul. je le sais quand  ça à été des convulsives justement à cause de l'état dans lequel je me réveille. Les convulsives sont très fortes

Bonjour

Oui de ce coter, je fais la même chose, dès que je quitte la maison j'empoche mon portable surtout que les coapins me joignent souvent pour parler des épisodes de famille d'accueil. Hier soir il y en a eu 3 alors je me suis régaler avec un plateau repas tout en suivant. J'ai dejâ hâte d'être a mardi prochain, c le seul jour de la semaine où je me couche a 0h mais je ne peux pas louper cette série, tellement j'adore, mon voisin m'invite a les regarder car je ne possède pas de télévision, je trouve cela super sympa de sa part. Parfois si je m'endort une fois les épisodes de la soirée finis car il y en a 3 il me laisse passer le reste de la nuit sur le canapé, une fois c'était différent il n'y avait pas d'épisodes, je passais le voir prendre des nouvelles et patatras une grosse crise alors il s'est occuper de moi, depuis le temps il a maintenant le réflexe quand il me vois convulser etc. Bonne continuation a toi. Agathe23

salut,
j'ai perdu au mois de mars l'un de mais poste de travaille. bon il ment reste un c'est deja ça.
mais collège le s'avent tous vs que ma 2éme crise je l'ai fait dans les bras de mon chef (beurk je suis un homme par contre des les bras de ma chef   )

Bonjour,

Je n'ai plus de travail depuis 1 an, et je n'arrive pas à en retrouver un qui pourrait me convenir.
J'ai toujours parlé de mon épilepsie à mes collègues car je préférais qu'ils soient au courant au cas où une crise se déclenchait.

Bonne journée.

Péla a écrit:Bonjour,

Je n'ai plus de travail depuis 1 an, et je n'arrive pas à en retrouver un qui pourrait me convenir.
J'ai toujours parlé de mon épilepsie à mes collègues car je préférais qu'ils soient au courant au cas où une crise se déclenchait.

Bonne journée.  

C'est à double tranchant, les gens sont très mal informés sur cette maladie, certains auront beau dire qu'ils comprennent devant, il peut en être tout autre derrière... Mais cela est juste mon opinion