syndrome de lennox

bonjour,
je suis une mamie qui a un fils et un petit fils épileptique, tous deux apreslepremier vaccin, mon fils est resté longtemps sans crise mais à l age de 20 ans elles sont revenues de plus belle avec deux comas, où à chaque fois il a frôlé la mort. mon ptit fils lui est pepileptique aussi depuis la ge de 3 mois, il a maintenant deux ans, les hopitaux l avaient declaré en fin d evie, mais il se bat, il a une gastrostomie pour injecter les traitements et les liquides car depuis un an il mange par la bouche, il fait beaucoup d ecrise il est suivi à paris, et on viens de diagnostiquer la maladie de lennox gataut qu'est ce que c'est?? actuellement il est traité sous épitomax, kaneuron, rivotril, ....et toujours de grosses crises qui évoluent avec l age.... pouvez vous s'il vous plait m en dire plus merci

Chui desolee, je ne connait pas le syndrome de Leenox...
Bienvenue parmi nous Mamie !!! Si je peux vous appeler ainsi !!

Au plaisir de vous lire

Bonne continuation a vous,

Des pensées pour votre fils, et votre petit fils qui se battent chaque jour...

Bienvenue sur le forum !!! Je ne connais pas cette maladie. Je vous souhaite bon courage à vous ainsi qu'à votre fils et petit fils.

Bonjour !

Et bienvenue sur le forum !

J'ai trouvé un site qui peut expliquer la maladie. Il y en a d'autres !

Le syndrome de Lennox-Gastaut (SLG) appartient au groupe des encéphalopathies épileptiques sévères de l'enfant. Le SLG représente 5-10% des patients épileptiques et 1-2% de toutes les épilepsies de l'enfant. Cette maladie est une épilepsie généralisée cryptogénique ou symptomatique, caractérisée par la triade des symptômes suivants: différentes crises épileptiques (absences atypiques, crises toniques axiales et chutes subites atoniques ou myocloniques); un tracé particulier de l'électroencéphalogramme (EEG) avec des pointes-ondes lentes, diffuses, intercritiques lors de la veille, et des rythmes rapides pendant le sommeil ; un ralentissement du développement mental avec troubles de la personnalité. Le SLG apparaît entre 2 et 7 ans.

Source :
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=2382.0

Je souhaite bien du courage à toute la famille !
Cats

Beaucoup de courage à vous et votre famille.

Je vous souhaite beaucoup de courage pr surmonter cette épreuve!

A bientôt,

Si vous avez besoin d'en parler, n'hésitez pas... même si on ne connait pas, ca n'empeche qu'on est là !!

Bienvenue sur le forum

Je ne connais pas non plus cette maladie. Je vous souhaite du courage comme à l'ensemble de votre famille. Vous trouverez ici, conseil, écoute et réconfort donc n'hésitez pas à vous confier et à nous donner des nouvelles.

A bientôt !

merci à tous cette maladie appartient à l épilepsie mais pas de traitement efficace pour le moment, on se dirige vers debre pour plus d'examens et d erecherches on doit revoir la totalité du traitement de Noa car les crises sont moins nombrteuses mais par contre beaucoup plus longues et plus dures.....
merci à tous
le papa de noa fait des crises suite au stress en ce moment et au bruit.....le moindre sopuci je fais les urgences et maintenant le samu ne veut plus se deplacer ni pour noa ni pour le papa, c'est une vraie galère....

merci à tous et bon courage à vous

dumon monique a écrit:maintenant le samu ne veut plus se deplacer ni pour noa ni pour le papa, c'est une vraie galère....

Comment ca ? Ils ne veulent plus se deplacer ? C'est leur job, de vous venir en aide... Ils n'ont pas le droit de vous laisser comme ca... En cas de crise... Non assistance a personnes en danger...

Je suis outrée... Choquée...

Bonne fin d'apres midi.

j'ai eu tellement de souci que j'en ai fait un blog et du me faire suivre par un psy car entre les secours et le milieu hospitalier j'ai donné mais nous n'avons aucu n recours....

nanou64 a écrit:

dumon monique a écrit:maintenant le samu ne veut plus se deplacer ni pour noa ni pour le papa, c'est une vraie galère....

Comment ca ? Ils ne veulent plus se deplacer ? C'est leur job, de vous venir en aide... Ils n'ont pas le droit de vous laisser comme ca... En cas de crise... Non assistance a personnes en danger...

Je suis outrée... Choquée...

Bonne fin d'apres midi.

Je rejoins ton avis nanou, c'est vraiment honteux...
Monique je ne peux que vous souhaiter plein de courage, c'est une maladie avec laquelle on se sent très ignorés, très seuls.
En effet, un suivi psy peut vous aider, vous ne pouvez pas tout prendre sur vous.
Plein de courage à vous.

il y a un an j'ai averti les médias journeaux locaux cela avait changé mais c'est revenu à grands pas l hopital nous oblige à mettre une HAD en place alors que la maman gére tres bien , mais le souci c'est le manque d ekiné les weekends et les smur qui ne se deplacent plus pour noa entendu par mes propres oreilles...... que devons nous faire?????? MERCI à tous

dumon monique a écrit:il y a un an j'ai averti les médias journeaux locaux cela avait changé mais c'est revenu à grands pas l hopital nous oblige à mettre une HAD en place alors que la maman gére tres bien , mais le souci c'est le manque d ekiné les weekends et les smur qui ne se deplacent plus pour noa entendu par mes propres oreilles...... que devons nous faire?????? MERCI à tous

Mais c'est quoi ce bin's !! pourquoi est ce qu'ils ne se déplacent plus ???