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Message par marinette le Lun 3 Déc 2007 - 10:45

Nous sommes parents d'une petite fille qui a été diagnostiqué syndrome de west à 6 mois. Elle a aujourd'hui 20 mois et va très bien. Nous avons créé un "blog" pour partager entre "anciens" pour les "nouveaux" des informations sur cette épilepsie rare : présentation de la maladie, stimulation, scolarité, témoignages, des petites astuces ....
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N'hésitez pas à laisser des messages, des commentaires, vos témoignages ....
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Message par Nesejet le Mer 19 Déc 2007 - 21:02

Site d'adamette
Je suis maman d'un petit Thomas, 8 mois, qui est atteint du syndrome de West depuis ses 6 mois.

J'ai créé un blog où je relate quand on s'est aperçu de son changement de comportement, et où je parle de son évolution : http://www.aufeminin.com/blog/adamette74
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Message par anne le Mer 19 Déc 2007 - 21:45

marinette a écrit:Nous sommes parents d'une petite fille qui a été diagnostiqué syndrome de west à 6 mois. Elle a aujourd'hui 20 mois et va très bien. Nous avons créé un "blog" pour partager entre "anciens" pour les "nouveaux" des informations sur cette épilepsie rare : présentation de la maladie, stimulation, scolarité, témoignages, des petites astuces ....
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Ce blog est très bien fait. Une neuropédiatre et une psychomotricienne que j'ai eu comme profs ont parlé de ce blog au cours d'une réunion entre psychomotriciennes et psychomotriciens. Ce blog a été valorisé et applaudi par mes profs pendant toute la réunion. Encore bravo cheers
Les psychomotricien(ne) qui étaient à cette réunion l'ont trouvé aussi très bien
Bravo +++++ :calin:
Les psychomotriciens et les psychomotriciennes te remercient pour tout ce que tu as mis dans ton blog. Nous avons plus appris de choses grace à toi que dans les feuilles de cours données par nos profs :top:
:kissme: à ton petit bout
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Message par marinette le Mer 19 Déc 2007 - 21:51

merci Anne, mon coeur chavire Embarassed !!! tu ne peux pas savoir à quel point ça me touche (c'est bien à moi que tu parles ?) Very Happy

sais tu comment ils ont connu notre blog ?
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Message par anne le Mer 19 Déc 2007 - 22:27

marinette a écrit:merci Anne, mon coeur chavire Embarassed !!! tu ne peux pas savoir à quel point ça me touche (c'est bien à moi que tu parles ?) Very Happy

sais tu comment ils ont connu notre blog ?

oui c'est à toi que je parle.
Ils ont connu ton blog car des parents des enfants qu'elles suivent leur en ont parlé.
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Message par marinette le Mer 19 Déc 2007 - 22:33

D'accord ! Je te remercie pour ton soutien, les infos que tu m'as donné pour la psychomotricité ont leur importance !

Je m'absente pdt les vacances de Noel, je reviendrais prendre de vos nouvelles à tous !

JOYEUX NOEL !
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Message par Nesejet le Jeu 20 Déc 2007 - 8:58

Merci Marinette, passe de bonnes fêtes santa .
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