La première crise de ma fille de 4ans a duré 30min

Ma fille a 4ans. Elle a toujours été en bonne santé.Elle a un bon développement, autant moteur que cérébral pour son age. Elle parle deux langues, apprend déjà à lire et écrire. Bref, rien qui n'indique chez elle un quelconque ennui de santé.

Pourtant il y a une quinzaine de jour, un dimanche comme un autre. Elle est particulièrement fatiguée et s'endort meme sur le tapis devant ses dessins animés. Mais un petit rhume pointait son nez alors rien ne m'a inquiété. Mais une fois a table, juste apres son repas, elle se met à convulser. En fait, elle a d'abord eu un épisode de spasme au niveau du visage, surtout de la bouche avec hypersalivation et écume qui sortait en masse de sa bouche. Ses yeux n'étaient pas révulsés, mais fixes, les pupilles dilatées. Quand je l'ai prise dans mes bras, elle s'est mise a convulser. J'ai toute de suite appelé les urgences, qui sont arrivé rapidement. Mais elle convulsait toujours, et bien que les médecins l'aient prise en charge, lui injecter valium a plusieurs reprises, elle a continuer a convulser.En tout la crise a durer une demi heure.

Elle a été hospitalisée, et s'en est suivi une semaine de fièvre avec otite compagnie (je précise qu'a l'arrivée des secours, elle ne faisait que 37,1 donc pas de fièvre) la fièvre ne s'est déclarée qu'après la crise. Une infection serait donc à la source des convulsions. Son EEG n'étant pas bon 24h après, nous avons été convoqué 10jours après la crise pour en refaire un. Entre temps, ma fille s'est remise et est meme retournée à l'école. elle n'a pas refait de crise. et tout semble normal chez elle. Mais son nouvel EEG s'est révélé pire que le premier. La surprise de l'infirmière et du neurologue à la vue de son EEG nous ont paniqué. Ils ne s'explique pas qu'elle ait un déveoppement "normal" avec un EEG de ce type... Ils nous envoie vers un centre neurologique au plus vite. J'ai entendu lors de leur apparté qu'ils apparentaient ce type d'EEG à un syndrome de Leenox Gastaut.

Nous attendons avec impatience le RDV au centre neurologique, mais mon mari et moi sommes complètement abattus. Nous ne sommes pas surs d'avoir tout bien compris, les enjeux, les risques, l'avenir de notre fille... A quel diagnostique doit on s'attendre? Peut on encore espérer qu'on nous dise que non finalement elle n'a rien du tout?

voila, Si vous avez une expérience similaire ou des conseils n'hésitez pas à m'en faire part

Bonjour, et bienvenue à toi et aux tiens sur le forum.
Je ne connais hélas pas ce syndrome, et ne peux donc sur ce point t'aider. Peut être que d'autres pourront le faire.
Ce dont je suis certaine c'est que vous trouverez ici une oreille attentive et du soutien!
Comment va ta fille aujourd'hui?
C'est bien que vous soyez orientés vers un service spécialisé!
L'attente jusqu'au rv va être difficile, mais gardez courage et confiance. tiens nous au courant!
A bientôt

corinette a écrit:Bonjour, et bienvenue à toi et aux tiens sur le forum.
Je ne connais hélas pas ce syndrome, et ne peux donc sur ce point t'aider. Peut être que d'autres pourront le faire.
Ce dont je suis certaine c'est que vous trouverez ici une oreille attentive et du soutien!
Comment va ta fille aujourd'hui?
C'est bien que vous soyez orientés vers un service spécialisé!
L'attente jusqu'au rv va être difficile, mais gardez courage et confiance. tiens nous au courant!
A bientôt

Merci pour ta réponse, et oui je suis venue sur ce forum pour essayer de trouver un peu de réconfort dans cette épreuve et pourquoi pas des réponses aux milliers de questions qu'on se pose.

d'apres mes recherches, Ce syndrome (lenox gastaut) serait une épilepsie sévère, entrainant un lourd retard mental au fur et à mesure des années. Mais en même temps, le neurologue dit que pour lui ce n'est pas une encéphalopathie puisqu'elle a un bon développement. Je ne comprend donc pas ce qu'il veut dire...; épilepsie ou pas?

Il te faut attendre la rencontre avec le neuro. Pour ce rv je te conseille de noter toutes tes questions sur un papier car le jour de la rencontre on a parfois du mal à avoir les idées claires.
Je crois qu'il ne faut pas trop fouiller sur le net pour avoir des réponses. Là aussi je parle par expérience! Il y a peu de temps, je me suis fais peur en allant chercher des infos sur la maladie de ma fille. J'ai fait l'erreur alors que je m'étais jurée de ne plus le faire!
Je sais que c'est compliqué. Vous avez rv bientôt?

Tant que vous n'aurez pas vu un spécialiste, je crois qu'il ne faut pas paniquer surtout si elle va bien.
Lire un EEG, c'est pas simple et j'ai vu des neuros raconter des bêtises parfois, rien de mieux qu'un service spécialisé avec un diagnostic précis et surtout un traitement adapté à son cas.
J'espère que vous aurez rapidement des réponses.

bienvenus à vous. Comme aladin et corinette je te dirai de ne pas aller sur le net.
Epileptique depuis plus de 3 ans c'est les amis du forum qui m'ont beaucoup aidé dans ce sens au départ. Maintenant je te dis que nous sommes là n'hésite pas à poser tes questions.
Pour ce syndrome désolée je ne connais pas.
Pour votre rdv : note bien tes questions et les changements chez ta fille si tu en vois (je ne vous le souhaite pas). Changements de réactions moteurs ou psychologiques, soucis ou non de sommeil, appétit, dates de ces changements, dates des "absences " s'il y en a : ce sont des moments où elle te semblerait dans la lune, ne parlerai plus, parlerai différemment.

Tout cela n'est pas sensé arrivé mais en le vérifiant petit à petit et en sachant ce que c'est cela pourrait te permettre de noter les dates et durées de ces choses.

Moi je ne connaissais rien au début et assimilait l'épilepsie seulement aux crises convulsives.

Si besoin n'hésite pas.

Bienvenue Parmis nous.

Les filles t'ont dit le principal.
Le forum est une source d'informations et de soutien énorme. Alors n'hesites pas.

Moi c'est ma pepette de 8 ans qui est épileptique. Mais je ne connais pas non plus ce syndrome. Par contre je dirais d'attendre le rdv avant de penser au pire. Je sais plus facile à dire qu'à faire.
Pourtant il existe bon nombre de médecins qui prononcent des diagnostiques sans vraiment savoir de quoi ils parlent. Ce n'est peut être pas le cas ici, mais cela arrive hélas fréquemment, alors n'y pensez pas trop (rooo comme si c'était possible en tant que parent).

Quand est le rdv?

Bien d'accord avec Romy ne prêter pas attention à ce que vous avez entendu...et même lu je n'ai pas écrit cela pour vous stressés plus. Juste vous rassurer au cas où.
Pas dit qu'il y aura autre chose.

Bonjour dbabou8
Navrée de lire les conditions de ton inscription. Les mamans sur ce forum débarquent toujours rongées par l'angoisse et les inquiétudes. C'est tout naturel mais mieux vaut ne pas s'inquiéter à outrance tant que ta pitchoune n'a pas été vue par un bon spécialiste. La surprise de ceux qui l'ont examinée ne rime pas avec gravité. ça peut aussi signifier qu'ils sont dépassés.
Je n'ai jamais entendu parler de ce syndrome et j'espère surtout ne pas avoir davantage de détails de ta part.
Ta fille a l'air éveillée pour son âge. Le retard psycho-moteur ne semble pas avoir sa place dans son univers.
Parents légitimement inquiets que vous êtes je vous conseille de patienter avant d'émettre toute hypothèse ou toute projection qui germent facilement sur le web. Patientez confiants avant toute conclusion.
Après tout cet incident coïncide néanmoins avec la survenue d'une infection.
Donnez nous des nouvelles et ne nourrissez pas d'inquiétudes encore infondées.
Courage !

Merci beaucoup pour vos encouragements et vos paroles rassurantes. C'est vrai que nous n'en sommes qu'aux prémices des premiers examens et aucun diagnostique n'a encore été formellement posé. Mais l'attente est si longue entre deux rendez vous, et tant de questions qui restent en suspend qu'on ne peut s'empecher d'essayer de trouver soi meme les réponses.
Mais je vais écouter vos conseils car vous parler avec expérience. Je vais attendre sagement le rendez vous, il aura lieu le mercredi 8avril. j'espère avoir de meilleures nouvelles ce jour la et je n'hésiterai pas à vous en faire part. Entre temps je continue de vous lire, même si je n'ai pas les connaissance ou l'expérience de cette maladie pour vous répondre.

A bientot,

Coucou, et bienvenue ..
je suis desolée pour ta puce.
on t'a a peu pres tout dit plus haut , alors je ne vais rajouter que COURAGE , et on sera avec toi tout au long du chemin si tu le souhaites.
on se tient un peu tous la main comme on peut, et ca fait du bien de ne pas se sentir seuls, meme si nos histoires sont toutes uniques.
courage encore,
A bientot

BlueMoon a écrit:Coucou, et bienvenue ..
je suis desolée pour ta puce.
on t'a a peu pres tout dit plus haut , alors je ne vais rajouter que COURAGE , et on sera avec toi tout au long du chemin si tu le souhaites.
on se tient un peu tous la main comme on peut, et ca fait du bien de ne pas se sentir seuls, meme si nos histoires sont toutes uniques.
courage encore,
A bientot

Idem