maman d'un bébé épileptique

Alors les enfants "récupèrent" super vite! Alors même si actuellement les acquisitions laissent "à désirer", une fois le retour au calme, tu verras que ton petit bout va avancer très vite!
Elladou a une neurofibromatose de type 1 Recklinghausen en est le nom barbare ;-)
J'ai vu les symptômes de l'épi en septembre 2012 (ella avait 8 ans), l'instit avait noté des manifestations (une ou deux) en mai 2012.
Mettre un nom sur ce qui touche nos enfants est en effet important. Mais avec le recul, au quotidien, cela ne change pas grand chose. Si ce n'est, et c'est pas rien, que tu sais contre quoi tu te bats!
Tiens nous au courant!

Rien n'est jamais figé avec l'épi, nos loups grandissent, prennent du poids, les changements d'émotions, on apprend aussi à faire son propre petit chemin et se faire "des armes" tellement différentes mais avec une trame de fond fort semblable
Prendre le temps ??? je hais ce mot ! pourtant les docteurs n'ont pas de boules de cristal !! et ne savent même pas eux mêmes où on va !!!
De la patience, des recherches, des pistes, et des périodes noires entrecoupées de périodes de bonheur, oui il y en a ( et nous font vite oublier la noirceur !!! )
Courage !!

Merci de prendre le temps de me lire, de me répondre et de tout votre soutien, ça me fait chaud au cœur !!!

L'idée de la boule de cristal est bonne, il va falloir investir....hi hi hi !!
Il est vrai que ça fait du bien de pleurer parfois.

Courage Karianna

Bilan de cette journée:  on y croit ! pas de crises

Pas cool tout ça....que dire pour te réconforter à part que nous sommes là pour parler avec toi et pour vous soutenir.

Mais une question, pour la crise de 12 minutes ton fils n'a pas eu de valium ou du buccolam pour essayer d'arrêter la crise ? Ou est-ce qu'il en a eu et que ça n'a rien fait ?

c'était à l'hôpital...

Pauvre petit chou... J'espère sincèrement qu'il va vite se rétablir

Merci Boucle d'or à part ça, il était bien éveillé ce matin, on a bien joué.

Kariama

je me présente aussi
j'ai 40 ans, je suis épileptique depuis mes 5 ans, mais je suis sous traitement depuis l'âge de 20 ans.
on ne sait pas la cause de mon mal. Il ne doit pas être génétique en tous les cas.
comme ton fils, j'avais les yeux dans les vaps, je n'entendais plus rien, ma vision était flou, il m'arrivais de vomir....
Je précise que je suis née par le siège, j'ai respiré 5 minutes après la délivrance.
Je suis née à terme.
On m'a prescrit plein de traitements à partir de 20 ans car mes absences devenaient plus fréquentes et plus
longues.
Je précise que Epitomax m'a fait perdre la parole et l'appétit. Je n'arrivais plus à parler.
Le traitement actuel est Tégrétol 200 et Keppra 250 (2 X par jour chacun)
j'ai réussi à avoir 2 jolies filles avec ce traitement, elles n'ont aucun signe de l'épilep.

Est ce que tu as consulté des bons neuro'pédiatres ?
à Paris, il y en a dans les grands hôpitaux, téléphone leur pour un RDV
attention, il faut parfois attendre 6 mois , mais la santé de ton enfant avant tout !
Bon courage

je t'envoie tout mon courage !!!!

Merci Mel78  pour ton témoignage ! Concernant mon fils, il est né à terme, sans problème particulier, ma grossesse et mon accouchement se sont bien passés. Je pense que son retard de développement est dû aux 2 crises longues généralisées qu'il a faite à 5 mois, à une semaine d'intervalle. Je n'arrête pas de me refaire le film de cette fameuse journée, où il a fait sa première crise. Je me demande si je suis passée à côté de quelque chose avant...Ce qui est sûr, c'est qu'il y a eu un avant et un après.

isabella a écrit:je t'envoie tout mon courage !!!!  

Merci !!! J'en ai bien besoin !!!

karianna a écrit:

isabella a écrit:je t'envoie tout mon courage !!!!  

Merci !!! J'en ai bien besoin !!!

Et je t'en renvoie une deuxième dose, car en tant que maman on ne peut pas rester insensible

Bienvenue parmi nous. En souhaitant que ce forum te permette d'enrichir tes connaissances et ta compréhension des phénomènes épileptiques, mais plus encore des façons d'y faire face au quotidien, pour aider et accompagner Léo au mieux jour après jour...
Au plaisir de discuter avec toi!

Des nouvelles de mon petit Léo !
La fin de la semaine dernière n'a vraiment pas été top...alors qu'on suivait le processus d'ajustement des traitements (diminution progressive du rivotril et introduction du dilantin), il a fait plein de crises avec cyanose (il désaturait énormément); du coup, dès jeudi en fin d'après midi, passage au service de réa pour qu'il soit hyper surveillé. Entre-temps, on augmente d'une goutte le rivotril. On me prévient que, si les crises recommencent, on passera au régime cétogène...Et ô Miracle ! Pas de crises !!!! Rien ! Waouhhh j'ai l'impression que ça faisait une éternité ! Samedi on est retourné au service de neuro, et toujours aucune crise, il est même beaucoup mieux malgré quelques effets secondaires dûs notamment au rivotril: mouvements oscillatoires de l'œil, baisse du tonus musculaire..Il devrait sortir dans le courant de cette semaine: les médecins attendent l'autorisation de délivrance du dilantin, car on ne le délivre pas en pharmacie; Léo a eu 10 mois aujourd'hui, et nous nous sentons toujours les plus heureux parents du monde, malgré les épreuves;
Merci pour votre soutien, qui est réciproque !!!  

Enfin une bonne nouvelle...je suis super contente pour vous !!! et joyeux moisniversaire Léo

La patience et la persévérance finissent par payer...
Vous souhaitant un très bon repos,
JR

Merci ! Je suis soulagée, mais il n'empêche que j'ai toujours la peur au ventre, peur que ça recommence...

Mince effectivement je comprends ta tristesse et ton angoisse. Que dire pour te réconforter, je ne sais pas vraiment mais une chose est certaine, je suis là si tu as besoin de parler. Bon courage. Je vous envoie pleins de bisous à tous les deux

Après mon encéphalite, le pronostic de la neurologue était que je chercherais à fuguer, et que je ne parviendrais certainement pas à avoir le bac.
Aujourd'hui, je suis ingénieur, j'ai fondé ma famille, traversé un continent.
Donc les propos des médecins sont à prendre avec beaucoup beaucoup de recul!
Bonne réflexion.
JR

Ton message me donne beaucoup d'espoir JR, merci beaucoup ! Je me raccroche à tout ce que je peux, et dans le fond de mon coeur, je suis sûre qu'il y a de l'espoir. Entre les 2 hospitalisations, nous avions vu de réels progrès. Les neuropédiatres ne voient Léo que dans le cadre difficile et compliqué de l'hôpital, où il est gavé de médicaments qui entravent son éveil. Pour eux, c'est comme s'il n'y avait pas eu de progrès depuis des mois, mais nous, nous les avons bien vus, et ça nous donne de l'espoir malgré tout. D'ailleurs, à l'heure actuelle, rien n'est fixé, il faut attendre.
Il reste toujours des tas de questions en suspens...

Bonjour karianna, comme boucle d'or l'a dit, il est difficile de savoir quoi dire pour t'aider, c'est une période très dures que vous traversez et j'admire sincèrement ton courage et ta force ! Je vous envoie pleins de pensées et je sais que vous allez y arriver ! Courage à toi et à ta famille tiens nous au courant

Bonjour Karianna!

Je me retrouve beaucoup dans tes questions, ton ressenti!
Ma fille qui a maintenant 5 mois à fait ses premières crises à 2 mois... on se pose une multitude de questions, on se culpabilise, on ne réalise pas toujours ce qui nous arrive... alors oui n'hésite pas à noter toutes tes inquiétudes et à en faire part au neuropédiatre! Il n'y a jamais de question bête... et moi aussi ça me fous en l'air "le temps nous le dira". Il faut dire aussi que les causes de l'épilepsie sont parfois difficiles à diagnostiquer... alors sur un bébé en plein développement... c'est pas évident...

Dans tous les cas il est insupportable de voir son bébé faire des crises, c'est une épée de Damoclès... crisera? crisera pas? j'espère de tout coeur que ton loulou sera vite stabilisé et que tu trouveras des réponses à tes questions.

Bienvenue!