Colère

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Re: Colère

Message par Boucled'or le Lun 1 Aoû 2016 - 6:01

C'est une bonne nouvelle pour lili, je suis contente pour vous. Bisous
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Re: Colère

Message par pollux le Lun 1 Aoû 2016 - 19:52

Super pour Chamili, en plus c'est les vacances pour elle afin de mieux gérer ce TTT et se reposer le cas échéant.
Pour ma part ça y est ce soir j'ai pris mon 1er tégrétol 200 ! et je ne sais pas pourquoi j'ai peur ! et je ne sais même pas de quoi j'ai peur !!! Quelle gourde parfois je fais !!!
Bonne soirée
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Message par Boucled'or le Lun 1 Aoû 2016 - 20:39

N'aies pas peur pollux, ça va bien se passer...... On positive...... Bon courage. Bisous
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Re: Colère

Message par pollux le Ven 5 Aoû 2016 - 9:45

Coucou, j'ai une partie de la prise de sang. 2 trucs ne sont pas dans les normes du labo mais proche (par exemple il faut entre 30 et 60 et j'ai 28,8 ! ou être entre 1500 et 3000 et j'ai 1400 ) , l'infirmier dit que ça va ; on verra la partie manquante, dans 72 heures et je ferai le point avec le médecin traitant.
Je me gratte un peu mais pas d'irruption cutanée qui imposerait l'arrêt du Tégrétol.(je pense que je me gratte car d'une part j'ai eu quelques piqûres de moustiques mais ça doit être psychologique aussi)
Quant à la fatigue, oui l'après midi je suis plus fatiguée que d'habitude mais ce n'est pas de l'épuisement comme avant, par contre qu'est ce que j'ai du mal à sortir du lit !! je pense que le Tégrétol avec mes somnifère c'est trop ! je me réveille complétement dans le cosmos ! bon j'en sort rapidement. Ce soir j'essaie de baisser la dose de somnifère. Comme je ne travaille pas je peux me permettre de tester ça en m'appliquant à conserver mes 8h de sommeil fortement recommandés.
Et puis j'ai retrouvé ma vision , je peux rester désormais plusieurs heures sur l'ordi sans avoir mal ni déclencher de crise !! et adieu les lunettes noires ! ! pas de phosphènes ni d'auras. Ca avait commencé à diminuer quand de moi même j'avais augmenter le Lamictal (à na pas faire !! ) et là ça a disparu, je croise les doigts.
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Re: Colère

Message par Boucled'or le Ven 5 Aoû 2016 - 14:09

Je croise les doigts pour toi pollux !!!!! se sont plutôt de bonnes nouvelles !!!!! et tu as raison pour les somnifères, j'allais également te dire de baisser un peu la dose pour voir. Bonne journée et reposes toi bien.
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Re: Colère

Message par Lahel le Ven 5 Aoû 2016 - 20:37

Super ça Pollux ! Croisons les doigts Smile
Effectivement avec un tel traitement je pense que tu peux aisément te passer de somnifères ! Par contre je ne sais pas ce que tu prends mais si ce sont des benzo, il faut y aller en douceur hein, réduis petit a petit et n'arrête surtout pas d'un seul coup !!
C'est un vrai sevrage a mener tranquillou...

Mais c'est très positif j'aime ces nouvelles !
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Message par pollux le Sam 6 Aoû 2016 - 20:42

ho la la la je suis complétement schoutée !! et ça a été comme ça toute la journée ! Pour ceux qui ont du Tégrétol, est ce que ça vous a fait ça au début ??
moi je ne le prends que depuis lundi et je trouve qui "décoiffe" comme médicament ! bon je n'ai plus de crise et ça c'est le meilleurs.
Demain je dois assurée au repas d'anniversaire de ma grand mère (91 ans !!! ) si je suis schoutée comme ça , ça va pas être terrible au restaurant devant les autres ! et puis me faufiler pour aller faire une sieste dans la voiture de mes parents ça le fait pas trop non plus. Vraiment on est pas comme les autres !!
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Re: Colère

Message par Chamili le Sam 6 Aoû 2016 - 20:46

Bonsoir Pollux,
Lili est à 300mg par jour (200 matin et 100 soir), juste de la fatigue pour le moment, elle n'est pas du tout shootée. Elle a une plaque sur la peau mais je pense que c'est le soleil alors on surveille juste.
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Message par Lahel le Sam 6 Aoû 2016 - 21:37

Je n'ai pas le souvenir d'avoir eu cette sensation en début de traitement, même lors des essais d'augmentation...une bonne fatigue oui, ça c'est indéniable même aujourd'hui et même a petite dose ! Mais niveau shoot...RAS Pollux. 
C'est peut être le fait que tu sois en polytherapie qui fait ça ? Ça soit faire un ptit cocktail wow...
Essaye de te reposer un Max avant l'anniversaire de ta grand-mère ( génial le 91 Smile ) et au pire tu explique ce qui t'arrive...ça va bien se passer et bon gâteau !!!
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Message par pollux le Sam 6 Aoû 2016 - 22:21

pourvu que je ne sois pas complétement "déglinguée" demain
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Message par Boucled'or le Dim 7 Aoû 2016 - 9:29

Coucou pollux, je suis du même avis que lahel, la polytherapie t'assome peut-être.
Repos repos repos..... Et effectivement si tu expliques que tu as un nouveau traitement les gens seront compréhensifs et tu pourras aller te reposer un peu..... Bon courage. Bisous
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Message par Lahel le Lun 8 Aoû 2016 - 14:25

Alors  Pollux, est ce que tu as tenu jusqu'au gâteau ?  grimace
Sans rire j'espère que ça s'est bien passe !
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Re: Colère

Message par pollux le Mar 9 Aoû 2016 - 10:01

oui j'ai tenu, mais ce n'était pas facile. J'avais un peu prévu, la veille je n'ai rien fait et la matinée je me suis reposée, mais à 19h00 je me suis écroulée (de fatigue). C'était bien, ma grand-mère était ravie ! c'est l'essentiel.
Sinon, ma trithérapie se passe bien (seulement de la fatigue et un peu shootée), j'ai reçu le reste de mon analyse de sang, mais je n'y comprends rien , il s'agit du dosage du Tégrétol dans le sang, ça paraît bas mais qu'est ce que ça veut dire ???? est ce que c'est bon signe pour pouvoir l'augmenter début septembre comme prévue ???
et en ce moment je me bat (et oui encore et encore se battre !!! ) au sujet de mon passage en 1/2 solde. J'attends l'assistante sociale pour obtenir des aides, on verra bien. Et ma chef m'a laissé un mail me disant qu'elle avait demandé une dérogation auprès du DRH national, c'est plutôt sympa mais ça ne veut pas dire que j'aurai gain de cause. De plus, même si mon nouveau TTT est le bon, en raison de la montée progressive des doses et ensuite enlever progressivement le neurontin comme l'épileptologue l'a prévu, ça nous emmène à décembre !!! ça fait long ! et en 1/2 solde !! c'est quand même du stress supplémentaire, alors qu'il ne nous en faut pas.
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Message par Lahel le Mar 9 Aoû 2016 - 11:03

La Tegretolemie Pollux sert a deux choses: voir si le médicament ne t'empoisonne pas et si tu es dans la fourchette thérapeutique. Effectivement si pour l'instant tu es dans le bas, tu pourras augmenter c'est le but je crois !
En dessous de ces normes ça sert autant qu'un M&MS , en dessus c'est du cyanure Very Happy ....je sais pas si je ferais un bon docteur tiens !!!

Bon courage pour l'€€€-problème, l'administration c'est un art en France !
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Message par pollux le Mar 9 Aoû 2016 - 11:46

Eh bien voilà, l'assistante sociale vient de repartir : nous sommes dans une impasse a t-elle dit !!!
pour l'APL , par exemple, ils se rèfairent à l'avis d'imposition et aux revenus précédent, donc bingo ! je ne rentre pas dans les cases. Pour l'aide ménagère pour t'emmener en course, il faut tout de même payer 5 % donc actuellement je ne peux pas et pire encore, cette demande faite également auprès de la mutuelle ne marche pas car l'épilepsie est une maladie chronique, que je suis traitée depuis longtemps !! si j'avais eu qu'une crise récente eh bien ça marchait ! c'est fou, cette maladie n'est reconnue nulle part ou plutôt si, elle est reconnue partout et c'est égal à = "on ne peut rien faire pour vous", putain personne ne sait à quel point on galère avec cette maladie et quel point elle est handicapante pour certains d'entre nous !! Evil or Very Mad Evil or Very Mad Evil or Very Mad
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Message par Boucled'or le Mar 9 Aoû 2016 - 17:25

pollux a écrit:Eh bien voilà, l'assistante sociale vient de repartir : nous sommes dans une impasse a t-elle dit !!!
pour l'APL , par exemple, ils se rèfairent à l'avis d'imposition et aux revenus précédent, donc bingo ! je ne rentre pas dans les cases. Pour l'aide ménagère pour t'emmener en course, il faut tout de même payer 5 % donc actuellement je ne peux pas et pire encore, cette demande faite également auprès de la mutuelle ne marche pas car l'épilepsie est une maladie chronique, que je suis traitée depuis longtemps !! si j'avais eu qu'une crise récente eh bien ça marchait ! c'est fou, cette maladie n'est reconnue nulle part ou plutôt si, elle est reconnue partout et c'est égal à = "on ne peut rien faire pour vous", putain personne ne sait à quel point on galère avec cette maladie et quel point elle est handicapante pour certains d'entre nous !! Evil or Very Mad Evil or Very Mad Evil or Very Mad

Effectivement c'est rageant de lire tout ça !!!!!!! Bon courage pollux.... :kissme:
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