Angoisse...

Aujourd'hui, c'est l'angoisse...
L'angoisse de refaire une fichue crise généralisée.L'opération s'est déjà faite, alors il ne me reste plus rien...
A part accepter cette maladie. Mais je ne sais pour vous mais avec une mère qui ne m'a jamais acceptée comme je suis, j'ai du mal. Alors j'espère trouver un groupe de parole dans mon coin...
@ bientôt !

Pr un groupe de paroles dans ta région, pourquoi ne te renseignerais-tu pas auprès de "épilepsie france"?

A ce niveau, je me susi déjà renseigée, et il n'y a pas de groupe sur Tarbes et ses environs. Il faudrait aller sur Toulouse pour cela.
D'où le problème.

Bon et bien en tous cas, tu nous as nous !!

moi en ce moment,ça va pas fort...j'ai plus envie de vivre avec cette p***** de maladie,en plus mon neuropédiatre ne sais pas si je vais devoir avoir un traitement à vie ou pas:je lui ai posé la question mercredi 22 juin quand on y est allé.j'ai l'impression que ma psychologue ne me comprends pas au CGI de brive.j'en peux plus de vivre comme ça.ce que je voudrais c'est avoir une vie normale,sans pathologie,sans médocs,cela fait quelques mois que je suis totalement déscolarisée(je suis à la maison).je suis en cours de réorientation,mais je me demande si je serai encore là d'ici la rentrée du 31 août.il fallait que je vous en parle car je ne sais pas à qui en parler d'autre.sinon autre possibilité, c'est être dans le comas(là au moins je ne souffrirai plus).

Dis donc louloutte c'est quoi cà ??!!! Je vais te montrer ce qu'il faut que tu fasses lorsque les idées noires te viennent en tête... attention regardes bien !!!!!



Bon t'as tout suivi là !!!

Il ne faut pas te décourager, je sais bien que c'est plus facile à dire qu'à faire. Mais pour autant la vie nous réserve parfois de sacrés surprises, et pas que des mauvaises. Tu es dans une période peut être difficile en ce moment, mais on est là. Garde courage et sois patiente. Rien ne t'a été confirmé quant à ce fameux traitement à vie.

De plus, si tu as l'impression que ta psychologue ne te comprend pas, ne peux tu pas en changer ?

C'est aussi un peu logique qu'en restant chez toi, tu n'ai pas l'esprit occupé à autre chose qu'à penser à ta situation. J'espère quand même que tu sors un peu, histoire de prendre l'air, de t'oxygéner et de te sentir un peu mieux.

N'hésites pas à en parler ici ou avec tes proches ou famille, ca permet de décharger un peu de son bagage.
Nous on est là en tous cas !!

salut à tous,

moi en ce moment,ça va pas fort...j'ai plus envie de vivre avec cette p***** de maladie,en plus mon neuropédiatre ne sais pas si je vais devoir avoir un traitement à vie ou pas:je lui ai posé la question mercredi 22 juin quand on y est allé.j'ai l'impression que ma psychologue ne me comprends pas au CGI de brive.j'en peux plus de vivre comme ça.ce que je voudrais c'est avoir une vie normale,sans pathologie,sans médocs,cela fait quelques mois que je suis totalement déscolarisée(je suis à la maison).je suis en cours de réorientation,mais je me demande si je serai encore là d'ici la rentrée du 31 août.il fallait que je vous en parle car je ne sais pas à qui en parler d'autre.sinon autre possibilité, c'est être dans le comas(là au moins je ne souffrirai plus).

j'ai été dans ton cas, de vouloir être normal, de ne pas vouloir de traitement a vie,... par contre j'avais en plus des crises d'angoisse ! en 2009, les crises d'angoisse et les crises d'épilepsie se sont aggravées et j'ai été déscolarisé ! Mais au final j'ai fini avec un stimulateur nerf vague (retour sur la table d'opération tous les 6 ans pour changer la pile du stimu), un traitement à vie (on s'y habitue au bout d'un moment) et pratiquement pu d'épilepsie !
depuis que je vais mieux, je recherche un travail, un stage, ou une formation ! avant je ne pouvais pas sortir à cause des maladies mais maintenant je ressorts !
peut-être que pour toi aussi, les spécialistes te trouveront un traitement adapté à ta forme d'épilepsie ! et comme ça tu pourras mieux vivre comme moi je peux enfin le faire !

courage

Bonjour ninie,peut-être vaut-il mieux que je change de psychologue ou que je voie plutôt un pédopsychiatre?je ne sais pas.j'ai rendez-vous demain avec ma psychologue.il faut que je voie ça avec ma mère,en discuter.et non,rien n'a été confirmé mais il ne savent pas,mais j'aimerai bien une réponse par rapport à mon traitement.par rapport à ta question si je sors ou pas,non sauf pour promener de temps en temps mon chien.à la maison,c'est ordinateur-télévision(avec dvd de temps en temps),ordinateur même la nuit car je n'arrive pas à dormir(j'en fais jusqu'à Oh-1h parfois 1h30 du matin)ainsi que la journée car à la maison je suis seule toute la journée(ma mère travaille à l'école de Saint hylaire péroux en tant qu'EVS :le matin elle part emmener mes frères et soeurs pour 8h30 en GS:ils passent au CP en septembre,parfois elle remonte à la maison ou sinon part directement au travail et finit à 16h15 environ,elle va chercher les petits et remonte à la maison si elle n'a pas de courses à faire,sinon après.mon père il part à 8h au travail(il dirige une entreprise de matériel médical à Uzerche qu'il a acheté et a embauché une secrétaire comptable.le soir il rentre tard,certains soirs il ne rentre pas.je suis sinon déscolarisée totalement depuis plusieurs mois. sinon,merci que vous soyez là.

Ma louloutte24 a écrit:moi en ce moment,ça va pas fort...j'ai plus envie de vivre avec cette p***** de maladie,en plus mon neuropédiatre ne sais pas si je vais devoir avoir un traitement à vie ou pas:je lui ai posé la question mercredi 22 juin quand on y est allé.j'ai l'impression que ma psychologue ne me comprends pas au CGI de brive.j'en peux plus de vivre comme ça.ce que je voudrais c'est avoir une vie normale,sans pathologie,sans médocs,cela fait quelques mois que je suis totalement déscolarisée(je suis à la maison).je suis en cours de réorientation,mais je me demande si je serai encore là d'ici la rentrée du 31 août.il fallait que je vous en parle car je ne sais pas à qui en parler d'autre.sinon autre possibilité, c'est être dans le comas(là au moins je ne souffrirai plus).

Eh qu'est-ce que c'est que cette attitude défaitiste ? Les choses ne sont pas figées, la maladie peut évoluer, les traitements aussi, le moral aussi (il a intérêt ! )
Bien sûr que ton neurologue ne peut pas prévoir si tu auras besoin d'un traitment à vie. Mais où est le problème ? Le traitement est efficace ! Si un jour, tu n'en as plus besoin, ce sera mieux mais beaucoup de gens font avec des traitements à vie et sans gros souci. J'ai comme toi posé la question à mon neurologue, la réponse à été la même que la tienne ! Je prends d'autres traitements pour d'autres pathologies et je sais que ce sera à vie aussi. Je les trouve plus contraignants. Il y a des moments de ras-le-bol mais ça passe ! On a le droit d'avoir le moral qui baisse mais on le laisse baisser pour qu'il remonte encore plus haut !
Un psychologue n'est pas là pour te comprendre mais pour t'écouter et te guider dans ta démarche de travail sur toi.
Peut-être as-tu besoin de voir un psychiatre plus qu'un psychologue ou simplement d'essayer de changer de psychologue. Tu lui parles de tes idées noires ? Par contre, tu as 17 ans, je ne pense pas qu'il faille t'orienter vers un pédopsychiatre.
Pour la déscolarisation, je comprends que cela te pèse. Vois-tu des amis quand même ? Essaie de sortir, de te trouver des activités que tu aimes. Tu chantes, je crois, non ? Tu as des projets ?
Tu pourrais peut-être aller chercher tes frères et soeurs à l'école, non ? A la rentrée, tu les aideras à faire leurs devoirs.
As-tu discuté de tes sentiments actuels avec ta maman ? Ce serait une bonne idée pour te sentir moins seule, moins incomprise.
Bon courage Louloute, n'hésite pas à parler à ton entourage et à ta psychologue de ton malaise et ne reste pas seule avec ça sur le coeur !

Bonsoir Kinétic,oui probablement de voir quelqu'un d'autre(changer de psychologue ou un psychiatre)j'ai lu que la pédopsychiatrie c'était jusqu'à 18 ans.oui je chantes,l'année en technique vocale s'est achevée aujourd'hui,hier en chorale et mercredi dernier en solfège.à partir du 31 août je suis en séjour d'observation pendant 3 mois pour voir ce qu'ils peuvent faire par rapport à mon épilepsie et mes troubles associés(le projet musique y sera compris)à la MECSS de Castelnouvel,et après ces 3 mois on fera le point(pour une admission définitive ou pas),je rentrrai les WE,j'ai visité l'établissement début avril.non je ne vois pas d'amis.connais-tu cette établissement à côté de Toulouse?

Bonjour à tous,j'ai rendez-vous comme prévu à 17h aujourd'hui avec ma psychologue(ma mère viendra avec mon frère et ma soeur de 5 ans 1/2).ma mère a finit son contrat de travail,hier soir(hier soir elle était à une réunion dans son école à partir de 17h). elle est maintenant en vacances et mon père travaille depuis début juin,il a racheté une entreprise de matériel médical à Uzerche(Corrèze médicale),si ça vous parle.

bonsoir ma louloutte.
j"espère que le morale remonte et faut garder espoir...ton rdv c'est il bien passer et j’espère qui ta un peu aider aller mieux.

Bonsoir vanes,au niveau moral ça va à peu près.mon rendez vous s'est à peu près bien passé,mais ça ne m'aide pas vraiment.j'ai rendez vous dans 2 semaines.j'en peux plus quoi!ma psychologue elle ne me comprend pas.l'année prochaine je pars à Castelnouvel(Léguevin):c'est un centre spécialisé pour enfants et adolescents(à partir de 6 ans jusqu'à 20-22 ans) avec épilepsie sévère et troubles associés.je suis en séjour d'observation à partir de mercredi 31 août jusqu'à fin novembre pour voir ce qu'ils peuvent faire pour moi comme projet.c'est une admission provisoire,je rentrerai les week end chez moi.et après ces 3 mois,nous ferons le point avec eux(et mes parents bien sûr).

Bonjour Louloute, content de voir que remonte et que ton rdv se soit bien passé. La psy n'est pas là pour te comprendre ou pour compatir mais pour pour te guider dans ta démarche d'introspection et t'aider à parler et à gérer les sujets que tu abordes.
Tu as des projets qui vont prendre forme. Tu as envie d'aller dans ce centre spécialisé ?
Bon week-end !

Bonjour kinetic,oui j'ai vraiment envie d'y aller dans ce centre.vivement le 31 août,ç'est tout ce qui compte maintenant(par rapport à ce que je vous ai dit précédemment).demain,je vais peut-être aller à la piscine. une question:est-ce que tu le connais ce centre?

Non, je ne le connais, je ne suis pas du tout de cette région, désolé.
Nage bien !

merci kinetic pour ta réponse.

Salut louloutte !

C'est bien d'avoir envie, limite pressée d'aller dans ce centre !
Et puis l'avantage c'est que c'est déjà pendant 3 mois, donc si jamais ça ne te plait pas tu pourras toujours en discuter avec tes parents lors du fameux "point".

Ca te donnera l'occasion de pouvoir rencontrer de nouvelles têtes, te faire des ami(e)s...

Bonjour ninie,je suis d'accord sur le fait que j'ai vraiment envie d'aller(limite préssée comme tu le dis) dans ce centre et que là au moins je pourrai me faire des amis,rencontrer de nouvelles têtes on sera tous pareils épileptiques avec des troubles associés plus ou moins envahissants car je me sens seule souvent chez moi,ne sait pas à qui parler de ce que je ressens,ce que j'ai...ça sera l'occasion de nous rencontrer et de parler de ce que l'on vit,l'on ressent et de voir comment les autres perçoivent la maladie,de voir que je ne suis pas toute seule.je vous ai dit samedi 2 juillet que le lendemain j'allais aller à la piscine,j'y suis allée et l'eau était très bonne(à 26° environ)dehors il faisait très chaud quand ma mère m'y a déposé(35°)et heureusement que j'y suis allée car cette semaine je n'aurai pas pu y aller(je suis indisposée depuis lundi).

Tu as bien fait d'en profiter alors. Je suis allée me baigner aussi avant hier et c'était bien agréable. Il faisait chaud dehors, et du coup l'impression que l'eau était un peu fraîche, mais une fois dedans nickel !!
Ca fait vraiment du bien !!

Enfin aujourd'hui ici en Côte d'Or, il fait gris et quelques gouttes tombent de temps en temps !! donc la baignade ce ne sera pas pour ces jours-ci

et heureusement.la baignade ça fait vraiment du bien comme tu le dis.il y a une piscine municipale chez vous ou sinon en as-tu une chez toi?

Je n'ai pas de piscine perso, et sinon y'a bien une piscine municipale, mais je n'y vais pas vraiment.

Bonsoir ninie,moi aussi je n'ai pas de piscine perso mais il y a des piscines municipales(le stade nautique là ou je vais principalement,la SNCF,et la piscine caneton)je ne vais pas à la dernière,c'est un peu loin de là ou j'habite.

Bonjour,

Je crois que ce qui m'angoisse le plus en ce moment, c'est que je suis en pleine période "instable" cad changement de médoc donc j'ai le cerveau un peu chamboulé et donc c'est un peu mouvementé là haut comme m'a dit ma neurologue et à l'approche des vacances et bien, voila je me dis, ca va pas être coton

Mon neuro m'a dit, pas de baignade seule et surtout pas sans surveillance, pas de promenade dans des endroits dangereux où je risque de tomber dans le vide (j'adore le trekking). Bref, j'angoisse un peu, je me demande comment vont être mes vacances.

Niveau médocs, je ne prend presque plus de Keppra et quand je vais partir en montagne, je l'aurais complètement arrêté. Je n'aurais plus que l'Epitomax.

Pas facile tout ca ! comment faites-vous pour les vacances, pour ne pas angoisser ?

Bonne fin de journée!!

personnellement,quand je vais à la piscine il y a du monde dans les bassins et en plus il y a les MNS,donc si il y a un problème(ex:je fais une crise mais cela ne m'est jamais arrivé dans l'eau,je la sent venir et je sortirai de l'eau)mais je n'en ai jamais eu à la piscine,je fais attention pour ne pas me noyer.ma mère elle m'a dit:surtout fais attention et si tu te sens pas bien tu sors de l'eau.pour les promenades(ex:avec Douchka dans les bois)je garde toujours mon portable sur moi.je peux me promener sans aucun souçi.