Angoisse...

Merci Ma Louloutte pour ta réponse.

C'est vrai que moi aussi j'ai parfois des auras. Mais depuis quelques temps, j'ai eu des partielles complexes sans aura qui ont débarquées comme ca sans prévenir et qui m'ont bien fait peur
Et même quand j'ai des auras, entre l'aura et la perte de contact, je n'ai que quelques secondes, je ne sais pas si j'aurais le temps de faire quoi que ce soit...

Pour les balades dans les bois, je pense que ca ira. Mais quand je fais du trek, c'est pas vraiment ce genre là
J'aime les montées d'adrénalines et donc j'apprécie plutôt les balades où on peut apercevoir le vide en bas et ca, ma neuro m'a dit "non, non, non", même sous surveillance

Je pense donc que je vais opter pour de petites balades tranquilles, je préfère revenir en vie, que de finir au fond d'un gouffre, parce que j'aurais voulu prendre trop de risques.

Par contre, pour la piscine/mer, en cas de crise dans l'eau, je ne sais pas si vous pourrez me répondre, comment ca se passe ?
Je parle en cas de partielle et non de généralisée.

Merci d'avance

Ma louloutte24 a écrit:personnellement,quand je vais à la piscine il y a du monde dans les bassins et en plus il y a les MNS,donc si il y a un problème(ex:je fais une crise mais cela ne m'est jamais arrivé dans l'eau,je la sent venir et je sortirai de l'eau)mais je n'en ai jamais eu à la piscine,je fais attention pour ne pas me noyer.ma mère elle m'a dit:surtout fais attention et si tu te sens pas bien tu sors de l'eau.pour les promenades(ex:avec Douchka dans les bois)je garde toujours mon portable sur moi.je peux me promener sans aucun souçi.

en cas de crises partielles dans l'eau,si tu l'as sens venir essaie de sortir de l'eau et si ton mari est là(ou une autre personne) il peut te mettre en PLS.et éventuellement te donner un médicament(ex:pour moi c'est Rivotril)pour éviter que ça s'enchaîne,car une peut; dans quelques cas en faire enchaîner d'autres et ainsi de suite..il peut également te rassurer,te parler car quand j'en ai fais la dernière fois j'ai angoissé,j'avais peur.

Je n'ai pas de médoc à prendre en cas de crises. Je ne savais même pas qu'on pouvais en avoir à prendre en cas de partielle !?
Je croyais qu'on avait ca en cas de convulsion....

Faudrait que je m'arrange pour revoir ma neurologue avant de partir en vacances.

Je suis épileptique depuis 7 mois et demi seulement. C'est mon premier départ en vacances depuis l'apparition de la maladie, je suis donc un peu paumé sur les trucs à faire, à ne pas faire etc etc...

Je me demande même si une partielle complexe m'arrivait dans l'eau, si je m'arrêterai de nager ou pas !? peut être que je m'angoisse pour rien, ou peut être pas.

Il n'est pas prévu que je revois ma neurologue prochainement mais je me demande s'il ne serait pas utile que je la revois, juste histoire de parler du sujet des vacances.

Car là, je crois que je ne vais vraiment pas partir tranquille sinon

essaie d'en parler avec ta neurologue(ou sinon si tu ne la voies pas essaies de la contacter par téléphone).elle pourra peut-être plus t'aider que moi,car chaque cas est différent.

Ben oui chaque cas est différent et là à partir de fin Juillet je n'aurais plus du tout de Keppra donc si je vais devoir partir de chez moi, avec un médoc à un dosage peut être pas le bon du tout, donc c'est encore plus angoissant.
Je vais voir pour la revoir en consultation avant de partir, on verra ce qu'elle me dit.

Merci pour tes réponses

Orilana a écrit:Je n'ai pas de médoc à prendre en cas de crises. Je ne savais même pas qu'on pouvais en avoir à prendre en cas de partielle !?
Je croyais qu'on avait ca en cas de convulsion....

Faudrait que je m'arrange pour revoir ma neurologue avant de partir en vacances.

Je suis épileptique depuis 7 mois et demi seulement. C'est mon premier départ en vacances depuis l'apparition de la maladie, je suis donc un peu paumé sur les trucs à faire, à ne pas faire etc etc...

Je me demande même si une partielle complexe m'arrivait dans l'eau, si je m'arrêterai de nager ou pas !? peut être que je m'angoisse pour rien, ou peut être pas.

Il n'est pas prévu que je revois ma neurologue prochainement mais je me demande s'il ne serait pas utile que je la revois, juste histoire de parler du sujet des vacances.

Car là, je crois que je ne vais vraiment pas partir tranquille sinon

Pour les vacances, prévois de prendre un peu plus de médocs que nécessaire sur plusieurs tablettes car si tu en perds une, tu sera contente d'en avoir une autre! Emmènes aussi une photocopie de ton ordonnance (si tu perds tes médocs)
Pour l'eau, si tu y vas avec ton copain, il faudra juste qu'il te surveille au cas ou...et s'il y a des maitres nageurs, tu peux aussi les informer. Si tu as vraiment peur, restes près du bord ou là ou tu as pied, tu peux nager même si tu as pied...Si tu as le moindre doute d'une crise ou ne te sens pas bie pas la peine de tenter le diable et évite la natation...mais si tu es bien stabilisée actuellement, ca ne sert a rien de se priver de tous les plaisirs et encore moins en vacances ;-) (et oui tu t'arrêtera de nager en cas de crise! testée et approuvée... )

Pour le médoc a prendre en cas de crise, c'est surtout pour les crises généralisées, tu fais des crises partielles, le temps que tu avales le médoc, ce sera trop tard...l'urbanyl quand on sent la journée de me*de, ca peut être utile mais toujours si tu es stable, pas de raison de t'affoler, de plus en vacances, tu pourra te reposer et pas de stress donc moins de raisons de faire une crise.

Sport qui est aussi totalement contre-indiqué: la plongée...

de rien Orilana.

Bonsoir Aladin,

Un grand merci pour ta réponse et pour tes conseils.

Je suis pas stabilisée... ma dernière crise date de la semaine dernière, une partielle complexe et puis le lendemain deux auras; surement dû au faite que je baisse le Keppra, on a donc augmenter l'Epitomax et depuis pas de crise.

Je vais suivre tes conseils pour l'ordonnance, d'ailleurs, faut que je pense à faire renouveler mes médocs avant de partir pour être sûre de ne pas être à court, et puis là j'ai mon pilulier, je le remplirai en mettant un peu plus dedans mon prévoir un peu plus.

Merci pour ta franchise pour la baignade, j'avais besoin d'une réponse claire même si ca fait peur.... mais au moins, je sais quoi dire à mon chéri et à mes proches ! ils ont besoin de savoir ! car c'est eux qui devront agir en cas de besoin !

Tu as raison aussi sur le faite que en vacances, c'est censé être zen et donc moins de stress donc je dois me la jouer cool !

Pour la plongée, je ne peux deja pas à cause de mes implants cochléaires donc aucun soucis ! l'escalade, je suppose que c'est même pas la peine de toute façon, j'ai le vertige ^^

Aladin, tu as déjà fait de grosses crises en vacances ?


Encore merci et bonne soirée !

aladin a écrit:Pour les vacances, prévois de prendre un peu plus de médocs que nécessaire sur plusieurs tablettes car si tu en perds une, tu sera contente d'en avoir une autre! Emmènes aussi une photocopie de ton ordonnance (si tu perds tes médocs)
Pour l'eau, si tu y vas avec ton copain, il faudra juste qu'il te surveille au cas ou...et s'il y a des maitres nageurs, tu peux aussi les informer. Si tu as vraiment peur, restes près du bord ou là ou tu as pied, tu peux nager même si tu as pied...Si tu as le moindre doute d'une crise ou ne te sens pas bie pas la peine de tenter le diable et évite la natation...mais si tu es bien stabilisée actuellement, ca ne sert a rien de se priver de tous les plaisirs et encore moins en vacances ;-) (et oui tu t'arrêtera de nager en cas de crise! testée et approuvée... )

Pour le médoc a prendre en cas de crise, c'est surtout pour les crises généralisées, tu fais des crises partielles, le temps que tu avales le médoc, ce sera trop tard...l'urbanyl quand on sent la journée de me*de, ca peut être utile mais toujours si tu es stable, pas de raison de t'affoler, de plus en vacances, tu pourra te reposer et pas de stress donc moins de raisons de faire une crise.

Sport qui est aussi totalement contre-indiqué: la plongée...

Pour la baignade, j'ai déjà fait une crise en piscine, en hiver, c'était surchauffé mais j'étais proche du bord et j'ai pu sortir de l'eau, ca c'est donc limité à une grosse aura. Donc pour moi, le plus rassurant c'est de ne pas aller trop loin au large et d'avoir qq'un pas loin pour le prévenir. Nos proches deviennent très habiles pour détecter les prémices d'une crise avec l'expérience...

Pour les crises en vacances, oui ca m'est arrivé mais ca ne m'a pas empêché de profiter de mes vacances et faire qq écarts pour l'heure du couché par ex. Par contre, fais gaffe de ne pas oublier de prendre tes médocs aux mêmes heures que d'habitude car en vacances, on se relache, on pense a autre chose et on oublie plus facilement les petits cachetons, ce serait dommage de faire une crise a cause de ca. C'est pour ca que si vous avez prévu de bouger pas mal, mieux vaut en avoir une tablette dans la voiture en cas d'imprévu...

Ah oui pas bête pour la plaquette dans le sac ou dans la voiture ! surtout en randonnée car on est jamais sûr de l'heure à laquelle on rentre !

Et comme tu dis, en vacances, on oublie un peu nos habitudes et puis, on oublierai vite nos médocs! même si, sur ce point, j'ai mon chéri qui veille...

Encore merci pour tes nombreux conseils, je ne manquerai pas de les relire quand je partirai en vacances, et aussi de les faire lire à mon chéri !! ca fait du bien de lire des gens qui ont un peu plus d'expérience en la matière !
Jusqu'a maintenant, je n'y pensais absolument pas et puis, soudainement, le sujet des vacances est devenu une obsession dans ma tête !


Bonne soirée et bonne nuit !

Moi, je vais
Depuis que je suis passée à 200mg d'épitomax par jour, j'ai un sommeil de plomb et le réveil est dur dur le matin
Heureusement, une fois levée, ca va !!

aladin a écrit:Pour la baignade, j'ai déjà fait une crise en piscine, en hiver, c'était surchauffé mais j'étais proche du bord et j'ai pu sortir de l'eau, ca c'est donc limité à une grosse aura. Donc pour moi, le plus rassurant c'est de ne pas aller trop loin au large et d'avoir qq'un pas loin pour le prévenir. Nos proches deviennent très habiles pour détecter les prémices d'une crise avec l'expérience...

Pour les crises en vacances, oui ca m'est arrivé mais ca ne m'a pas empêché de profiter de mes vacances et faire qq écarts pour l'heure du couché par ex. Par contre, fais gaffe de ne pas oublier de prendre tes médocs aux mêmes heures que d'habitude car en vacances, on se relache, on pense a autre chose et on oublie plus facilement les petits cachetons, ce serait dommage de faire une crise a cause de ca. C'est pour ca que si vous avez prévu de bouger pas mal, mieux vaut en avoir une tablette dans la voiture en cas d'imprévu...

Personnnellement, je suis plus tranquille en vacances qu'au travail par rapport à l'épilepsie !

@ Orilana: Un autre petit conseil que même les neuros, médecins te donnent normalement. Je ne sais pas si tu pars en avion ou non mais si oui, garde toujours ton pilulier et tous tes médicaments dans tes bagages à mains ! (pr éviter qu'ils ne s'égarent tt simplement )

Un autre conseil: en cas de perte de médicament ou d'1 seul comprimé (ça m'est arrivé), il est intéressant de connaitre la molécule exacte de ton - ou tes - anti-épileptique(s) du pays dans lequel tu séjourneras, pour pouvoir t'en procurer au plus vite!
Surtout si tu ne connais pas la langue du pays par exemple

Bonnes vacances

Et toujours emporter notices et ordonnances (pour les raisons que donnent Alpaga) dans un endroit séparé

Je suis d'accord avec toi Kinétic,il vaut mieux emporter les notices et les ordonnances.comme on dit,"il vaut mieux prévenir que guérir".enfin,je ne sais pas si ceci est valable par rapport à ce que tu as dit précédemment.

Les notices (on a souvent tendance à virer les boîtes en carton pour gagner de la place dans les bagages) et les ordonnances, c'est à la fois pour la douane, et en cas de souci, perte des bagages et/ou du traitement, il est plus facile de s'en faire represcrire si on a une ordonnance et une notice avec le nom de la molécule. De plus, les notices sont souvent rédigées aussi en anglais.
Je prends toujours un peu plus et si je prends l'avion, je répartis équitablement entre le sac de soute et mon sac de cabine pour en avoir même en cas de perte des bagages. Ca rassure !

merci Kinétic pour ta réponse.

Merci pour tous vos conseils ^^
Notamment sur les notices !
C'est vrai que quand on connait les principales ES qu'on a, la notice on l'a regarde plus vraiment mais bon, ca vaut quand même le coup de la prendre avec soi

Kinetic, ptite question, pourquoi tu dis que tu es plus à l'aise en vacances qu'a boulot par rapport à ton épi ? moi ca serait plutôt l'inverse en faite....

Faire une crise seul ou avec des amis, de la famille, même en voyage, c'est toujours mieux et plus simple qu'au travail, pour moi. Pas besoin d'aller chez le médecin si j'ai besoin de dormir toute la journée.
En vacances, je me couche et je me lève à l'heure que je veux sans avoir à m'inquiéter du lendemain.
Pour moi les conséquences ne sont pas du tout les mêmes. Par contre, j'en fais beaucoup moins en vacances : moins de fatigue, moins de stress, plus de détente et moins peur d'en faire !
Je te souhaite de bonnes vacances calmes et sans crises !

Je te souhaite également de Bonnes Vacances Kinétic!